Rezidiv und keine Heilung nach Hochdosis und Stammzellen

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maikom
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Beitragvon maikom » 12.12.2013 16:25

Falsch positive PETs kommen nun mal auch vor.... Also bevor es nicht histologisch gesichert ist, Füße still halten und Ruhe bewahren....auch wenn es schwer fällt.

Hast du einen SUV vom Pet von der Stelle ?

Dicker, du packst das!
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

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maikom
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Beitragvon maikom » 12.12.2013 16:25

Falsch positive PETs kommen nun mal auch vor.... Also bevor es nicht histologisch gesichert ist, Füße still halten und Ruhe bewahren....auch wenn es schwer fällt.

Hast du einen SUV vom Pet von der Stelle ?

Dicker, du packst das!
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Janine
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Beitragvon Janine » 12.12.2013 16:39

Hallo Jonas,
was muss ich da von dir lesen, du magst es echt nicht einfach oder?
Drücke dir ganz doll die Daumen das es ein falsch positives PET ist.
Lass dir deine Metbrötchen und alles andere schmecken.
LG janine
Diagnose: MH, Stadium IIIb mit RF (>3 befallene Areale, erhöhte BG, großer mediastinaler Tumor) 6xBEACOPP eskaliert, evtl. Bestrahlung
1. Chemo 05. - 12.01.2013 intus
2. Chemo 28.01. - 04.02.2013 intus
Kontroll CT, der sch... verpisst sich yippie
3. Chemo 18. - 25.02.2013 intus
4. Chemo 11. - 18.03.2013 intus
5. Chemo 03. - 10.04.2013 intus (Dosis reduziert auf Basis)
6. Chemo 29.04. - 06.05.2013 intus
21.05.13 PET CT
24.05.13 ALLES GUT, GESUND!!!!
12.06. - 10.07.13 AHB in Reinhardshausen
02.08.2013 1. NU Alles gut
06.11.2013 2. NU Alles gut
06.03.2014 3. NU Alles gut
02.07.2014 4. NU Alles gut
04.11.2014 5. NU Alles gut
17.03.2015 6. NU Alles gut
21.04. - 19.05.15 Reha in Marburg
30.07.2015 7. NU

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3fachmama
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Beitragvon 3fachmama » 12.12.2013 17:10

ich weiß gar nicht was ich sagen soll, das kann doch nicht wahr sein.
Es macht mich in meiner derzeitigen Situation in der es mir nach IGEV so beschissen geht total traurig und nimmt mir jede Motivation mir das alles anzutun.

Ich hoffe sehr für dich das sich dass irgendwie anders erklären lässt, und du nicht in ein Loch fällst.

Ich bin echt völlig geschockt :(

LG Katja
mehr ...
Morbus Hodgkin 3B
26.02.2009 8xBeacopp esk. HD 18 Studie
Bestrahlung 30 Gray (17mal)
ab April 2011 starke Rückenschmerzen
Juli 2011 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation
ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray
2. Rezidiv 04/2013
6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)
2x IGEV 2x DHAP (10/-12/2013)
Brentuximab bis Mai 2014 dann plus Bendamustin Juli 2014 allogene SZT

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yoda
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Beitragvon yoda » 12.12.2013 18:15

Wie Maikom schreibt, ich bin selber Opfer eines falsch positiven PET und ich habe heute eine schöne Narbe am Hals von der Knotenentnahme, wo GAR nichts gefunden wurde. Ausser einem gesunden Lymphknoten.

0.7 und 0.9 Milimeter sind klein und da würde ich jetzt nicht zuviel darauf geben. Wenn sie dich aufschneiden wollen, ok. Dann hätte man ohnehin Gewissheit. Und du hättest sie schneller. Ansonsten müsste man eine weitere PET oder ein MRT machen in ein paar Wochen und den Verlauf zu beobachten.

Ach Kacke. Ich wünsche dir sehr, dass sich die Ärzte irren!
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

bleikopf
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Beitragvon bleikopf » 13.12.2013 08:33

Hallo Jonas,

schau dir mal den Link an.

http://www.drk-haemotherapie.de/data/au ... _06_06.pdf

Dies wäre eine weitere Möglichkeit. Bei meiner Frau hat nach der SZT auch noch was geleuchtet, man hat sie dann auch bestrahlt. Erst später hat man durch die Donorlymphozyten gegeben, rückblickend und wenn ich jetzt so darüber nach denke fand ich zu spät. Man hätte dies gleich nach dem positiven PET geginnen müssen um das neue Immunsystem anzuregen und den Krebs zu bekämpfen.

Ich wünsch dir von Herzen alles Gute!!

Grüße
Thomas

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Wintermute
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Beitragvon Wintermute » 13.12.2013 11:34

Hey,

bei mir hat nach der SZT auch noch was geleuchtet im PET. Man hätte auch sofort eine Gewebeprobe entnommen, wenn es gegangen wäre. Die Stelle (unter dem Schulterblatt) war aber nicht zu erreichen. Es wurde engmaschig beobachtet und jetzt, sechs Monate später, als Gefässanomalie klassifiziert.
Verlier jetzt nicht den Mut, ich kann mir vorstellen wie schwer das ist !!

Genieß Deine Mettbrötchen und einen guten Wein.

Viele Grüße,

wintermute
02/2012 Diagnose Morbus Hodgkin 4BE - HD18
03/2012-
07/2012 6 Zyklen BEACOPP eskaliert
08/2012 Abschlussstaging: Kein pos. PET Befund
12/2012 Diagnose sek. diffus. großzelliges B-NHL
12/2012 1.Zyklus R-DHAP
01/2013 2.Zyklus R-ICE
02/2013 Hochdosis-BEAM mit Rituximab & autologer SZT
09/2014 LK Exstirpation wg. Auffälligkeit im PET-CT
09/2014 Kein Tumor nachweisbar
04/2015 NU: alles bestens

http://symphoniesofsickness.wordpress.com

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3fachmama
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Beitragvon 3fachmama » 13.12.2013 12:38

wenn ich das mit den PET CT´s hier so lese, ist mir noch viel schlechter vor dem 27.12. der Tag an dem ich mal wieder ein Pet bekommen soll, dieses sollte dann nicht leuchten da es sonst keine SZT geben wird

och man

LG Katja
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ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray

2. Rezidiv 04/2013

6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)

2x IGEV 2x DHAP (10/-12/2013)

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tanja
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Beitragvon tanja » 13.12.2013 22:43

Oh Mann, mir fehlen die Worte.
Ich hab es grad erst gelesen, shit.

Du mußt übelstes Kopfkino haben, Jonas das alles muß noch gar nichts bedeuten. Es kann sich genauso gut als harmlos heraus stellen, die Chance bleibt dir auf jeden Fall.
Ich kann mir gut vorstellen das es Höllentage sind bist du das letztendliche Ergebnis bekommst. Du hast schon so viel geschafft und es muß endlich gut sein.
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

thomasz
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Beitragvon thomasz » 13.12.2013 23:32

Verdammter Mist das alles. Kann nur ansatzweise erahnen was grade bei dir abgeht... Hab mal ein bisschen herum gelesen, und es scheint so als wäre das PET tatsächlich keine besonders zuverlässige Angelegenheit; die Anzahl falsch-positiver Ergebnisse ist wohl wirklich *sehr* hoch.

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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 14.12.2013 12:09

hoffen wir es... mir gehen so langsam die Kräfte aus!
Kopfkino, alles am rattern, leider!

Das darf einfach nicht sein! Akku ist leer!

Danke für euren netten Worte!
_________________
Diagnose Mai 2010
Morbus Hodgkin, 2A , HD 16
2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium
3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT
PET leuchtet noch was im Medistinum
Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen
PET CT ---> Negativ
PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT
27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1
17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2
10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3
PET CT ---> nix leuchtet
30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4

22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage
Entlassung
Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ
Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals
Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet
Sep. 15 PET CT, Knochenstanze ---> ALLES BESTENS

nesquicker
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Registriert: 16.07.2013 13:18
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Beitragvon nesquicker » 15.12.2013 19:43

Schade, daß Du soweit weg wohnst.

Ich hätte gern mit Dir einen guten Roten vom Emanuel zusammen getrunken.
Wir haben extra ein paar Gute von ihm aufgehoben und werden Weihnachten auf ihn anstossen.

Genieße jeden Tag, dass hat Emanuel auch gemacht. Er hat noch mit Genuß Pommes und einen Hamburger gegessen(er brauchte dafür eine Stunde)bevor er zwei Tage später sich selbst ins künstliche Koma setzen lies.

Finde Deinen Frieden und hadere nicht mit Dir und den Ärzten. Du hast alles richtig gemacht. Selbstanklage und Zweifeln helfen Dir nicht, sondern machen alles noch schlimmer.
Ich weiß nicht, ob Du ein gläubiger Mensch bist. Aber Beten hilft immer.
Ich werde für Dich beten, damit Du Frieden im Herzen bewahren kannst.

Ich wünsche Dir und Deinen Lieben viel Kraft und trotz dieser Sch.... ein besinnliches Weihnachtsfest.

Mille

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soul-touch
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Beitragvon soul-touch » 15.12.2013 20:42

Ohmann...das darf nicht sein und wird auch nicht! Ich denke ganz fest an dich. Ich kann dir gut nachfühlen, was du jetzt durchmachst...

Es ist schwer die richtigen Worte zu finden für jemanden, der in so einer Situation feststeckt und noch schwieriger ist es mit Sicherheit für dich, fest daran zu glauben, dass sich das alles in Wohlgefallen auflöst und als Irrtum herausstellt. Das wünsche ich dir so sehr!

LG Diana
10.10.2011 Diagnose: T-Hodgkin Lymphom Stad. IA/IIA(?) Befall re Axilla
Therapie: 6xCHOP
CT 23.3.2012--->sauber
PET-CT 26.3.2012 NIX LEUCHTET!! !--->komplette metabolische Remission
doch noch Bestrahlung nach Prothesenexplantation und Kapsolusektomie am 10.5.2012-Infaltration mit Lymphomzellen nachgewiesen, 36 Gray ab 25.6.2012
Diagnose geändert: implantatassoziiertes ALCL
10/2012 1. NU alles schicki!!!
3/13 2.NU--->weiterhin alles schick :-D
9/13 3.NU--->immernoch gesund!!!!!
10/2016 immernoch gesund :daumen:

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Beitragvon Schneider1983 » 15.12.2013 21:15

gerade noch einen Erbsengroßen runden festen und harten "Knubbel" am Hals gefunden. Ich dreh hier noch durch! Will am liebsten in die KMT Station und es per Ultraschall abchecken lassen.
_________________

Diagnose Mai 2010

Morbus Hodgkin, 2A , HD 16

2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium

3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT

PET leuchtet noch was im Medistinum

Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen

PET CT ---> Negativ

PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT

27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1

17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2

10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3

PET CT ---> nix leuchtet

30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4



22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage

Entlassung

Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ

Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals

Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet

Sep. 15 PET CT, Knochenstanze ---> ALLES BESTENS

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Beitragvon soul-touch » 15.12.2013 21:30

Dann geh da morgen früh gleich hin!!! Das hält man ja sonst gar nicht aus...Wenn du die Biopsie nächste Woche erst hast, dann wartest du ja auch wieder mindestens ne Woche aufs Ergebnis...Mein Gott...was für ein Höllentripp :cry:

LG Diana
10.10.2011 Diagnose: T-Hodgkin Lymphom Stad. IA/IIA(?) Befall re Axilla
Therapie: 6xCHOP
CT 23.3.2012--->sauber
PET-CT 26.3.2012 NIX LEUCHTET!! !--->komplette metabolische Remission
doch noch Bestrahlung nach Prothesenexplantation und Kapsolusektomie am 10.5.2012-Infaltration mit Lymphomzellen nachgewiesen, 36 Gray ab 25.6.2012
Diagnose geändert: implantatassoziiertes ALCL
10/2012 1. NU alles schicki!!!
3/13 2.NU--->weiterhin alles schick :-D
9/13 3.NU--->immernoch gesund!!!!!
10/2016 immernoch gesund :daumen:


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