Hallo,
ich bin 35 Jahre alt. Vorgeschichte siehe Signatur. Seit März 2004 Verdacht auf Rezidiv (bei Nachsorge Comp.Tomographie), der nach einem Jahr Zittern jetzt bestätigt wurde: die Biester wuchsen extrem langsam und da sie im Bauch sitzen, war vorher kein Rankommen. Nach zwei Biopsien ohne Befund, LK-Entnahme Bauch.
Jetzt steht Hochdosis an. Gibt es außer dem Studienprotokoll HD-R2 mit seinen zwei Armen noch andere Behandlungsmöglichkeiten? Wer hat Infos?
Vielen Dank. jumbo
Hochdosis bei Rezidiv
Hochdosis bei Rezidiv
Diag. 3/2000, MH 3a (lymph.reich), 8xBEACOPP esc., CR 11/2000
Tut mir wirklich Leid das du wieder mal kämpfen musst. Kann dir leider auch überhaupt nicht helfen. Mich würde aber einmal interessieren ob du wirklich 8x BEACOPP esk. bekommen hast und ob es wirklich MH ist. Weil MH ist doch ziemlich schnellwüchsig, oder?
Diagnose: 02/03; Stadium IVb
Therapie: BEACOPP esk. 6x
seit 10/03 in Vollremission
Therapie: BEACOPP esk. 6x
seit 10/03 in Vollremission
Hallo Andreas,
doch MH, lymphozytenreich ist anscheinend langsam wachsend. Wurde über ein Jahr mit CT beobachtet, auch der damalige Verlauf bis zur Diagnose deutet an, dass die ganze Sache wohl schon einige Jahre in mir schmorte. Auch 8xBEACOPP esc. ohne Bestrahlung stimmt, ich war in HD12 im entsprechenden Arm.
doch MH, lymphozytenreich ist anscheinend langsam wachsend. Wurde über ein Jahr mit CT beobachtet, auch der damalige Verlauf bis zur Diagnose deutet an, dass die ganze Sache wohl schon einige Jahre in mir schmorte. Auch 8xBEACOPP esc. ohne Bestrahlung stimmt, ich war in HD12 im entsprechenden Arm.
Diag. 3/2000, MH 3a (lymph.reich), 8xBEACOPP esc., CR 11/2000
Hallo Jumbo,
du kannst mal hier schauen:
http://caonline.amcancersoc.org/cgi/con ... l/54/5/260
Hier wird teilweise mit Gemtacibine und monoklonalen Antikörpern experimentiert, allerdings wohl erst, wenn sich die Hochdosis als nicht wirksam erwiesen hat (refractory HD).
Ich glaube Rituximab (monoklonaler Antikörper) wird eh nur bei der lymphozytenreichen Variante verabreicht. Da finde ich jetzt keinen passenden Link dazu.
Da ich auch gerade eine Rezidivbehandlung hinter mir habe, kann ich dir gut nachfühlen, was für ein Nervenstress das letzte Jahr für dich gewesen sein muss.
Alles Gute
Elisabeth
du kannst mal hier schauen:
http://caonline.amcancersoc.org/cgi/con ... l/54/5/260
Hier wird teilweise mit Gemtacibine und monoklonalen Antikörpern experimentiert, allerdings wohl erst, wenn sich die Hochdosis als nicht wirksam erwiesen hat (refractory HD).
Ich glaube Rituximab (monoklonaler Antikörper) wird eh nur bei der lymphozytenreichen Variante verabreicht. Da finde ich jetzt keinen passenden Link dazu.
Da ich auch gerade eine Rezidivbehandlung hinter mir habe, kann ich dir gut nachfühlen, was für ein Nervenstress das letzte Jahr für dich gewesen sein muss.
Alles Gute
Elisabeth
hai jumbo,
tut mir auch sehr leid, dass du noch mal ran musst. aber auch das ist z schaffen. ich hatte auch nach mehr als sieben jahren einen rezidiv und bin jetzt seit 11 jahren in vollremission.
was nun eine mögliche therapieform angeht, kann ich dir leider nicht weiterhelfen, da das 1993 noch alles ganz anders aussah.
halt uns auf dem laufenden!!! good luck
lg matze
tut mir auch sehr leid, dass du noch mal ran musst. aber auch das ist z schaffen. ich hatte auch nach mehr als sieben jahren einen rezidiv und bin jetzt seit 11 jahren in vollremission.
was nun eine mögliche therapieform angeht, kann ich dir leider nicht weiterhelfen, da das 1993 noch alles ganz anders aussah.
halt uns auf dem laufenden!!! good luck
lg matze
Hallo Jumbo,
ich finde es auch sehr traurig,das du jetzt wieder zur Therapie musst,aber das schaffst du ganz sicher!
Ich hatte an keiner Studie teilgenommen,habe aber Hochdosis Chemo und 2x Stammzelltransplantation hinter mir,also wenn du dazu Fragen hast,dann melde dich einfach.Allerdings hab ich NHL,aber zur Hochdosis kann ich dir Infos geben.
Bei mir waren auch mehrere vergr. Lymphies im Bauchraum und ein großer,sowie mehrere kleinere hinter dem Brustbein und dort auch noch ein riesiger.
Ich wünsche dir viel Kraft für die Therapie,
LG Bonny
ich finde es auch sehr traurig,das du jetzt wieder zur Therapie musst,aber das schaffst du ganz sicher!
Ich hatte an keiner Studie teilgenommen,habe aber Hochdosis Chemo und 2x Stammzelltransplantation hinter mir,also wenn du dazu Fragen hast,dann melde dich einfach.Allerdings hab ich NHL,aber zur Hochdosis kann ich dir Infos geben.
Bei mir waren auch mehrere vergr. Lymphies im Bauchraum und ein großer,sowie mehrere kleinere hinter dem Brustbein und dort auch noch ein riesiger.
Ich wünsche dir viel Kraft für die Therapie,
LG Bonny
man muss die Welt nicht verstehen,man muss nur in ihr zurecht kommen!
Diagnose: Dez.2003
NHL Stadium III-IV,
3 Monate stationäre Behandlung
Therap.:Hochd.Chemo+2x autol.SZT+36 gy mehr über mich
letzte NS 09/2010 alles i.O.
Diagnose: Dez.2003
NHL Stadium III-IV,
3 Monate stationäre Behandlung
Therap.:Hochd.Chemo+2x autol.SZT+36 gy mehr über mich
letzte NS 09/2010 alles i.O.

Andreas hat geschrieben:Tut mir wirklich Leid das du wieder mal kämpfen musst. Kann dir leider auch überhaupt nicht helfen. Mich würde aber einmal interessieren ob du wirklich 8x BEACOPP esk. bekommen hast und ob es wirklich MH ist. Weil MH ist doch ziemlich schnellwüchsig, oder?
MH ist nicht schnellwüchsig,es gibt Patienten die ohne Therapie jahre lang überleben weil es eben nicht schnellwüchsig ist.
Es gibt lymhozytenreiche Form dann die noduläre Sklerose Grad 1 gerine Malignität und Grad 2 höhere Malignität und die gemischte Form und die lymhozytenarme Form.
diese histlogischen Unterteilung sind bei heutigem Therapiemöglichkeiten eher unwichtig geworden.
Allgemein gilt zusagen viele Onkologen sind leider schlecht informiert.Daher sollte jeder der an einer Hodgkin Studie teilnimmt(auch die jenige die nicht teilnehmen)einfach in Köln (Hodgkin Studie) anrufen und mit einen Studiearzt sprechen.Die sind perfekt informiert und werden euch dementsprechend über A-Z beraten.
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