BEACOPP oder Hochdosis? Bitte schnellstens antworten!

[yoda]

Hi Stesch. Klingt für mich alles sehr vernünftig und du bist mehr als auf dem richtigen Weg. Aber sag mal. Die betroffenen Hautstellen. Das ist schon Morbus Hodgkin und wird dem zugeschrieben? Ich habe gelesen, dass die Haut selten mitbetroffen ist. Wie äuuert sich das? Spürst du da was oder sieht man da was?

[Stesch]

Liebe yoda,

neiin, nein. Die Zurechnung zu MH ist NICHT belegt. Ich hbae aber jetzt bereits zum zweitemal parallel zum Wchstum der LK so Knubbel in der Haut bekommen:

2009 waren es 2-3 Herde am linken Bein: klein, hart, schmerzfrei, rot und gelegentlich etwas juckend. Die Untersuchung von 2 Stanzen aus den Knubbeln ergab die diagnose "Pseudo-Lymphom".

Mein Hämatologe schloss auch nach der Diagnose MH einen Zusammenhang aus, und wurde darin vom Referenzlabor in Kiel bestätigt.

2013 habe ich erneut vergleichbare Knubbel, diesesmal aber an beiden Beinen (z.B. der Achillessehne, der gleichen Stelle am linken Bein (!!), dem Rücken, dem Oberarm und der Achselhöhle. Diesesmal wurden von einem neuen Hautarzt gleich 4 Stanzen gemacht und als Verdacht auf B-Zell-NHL klassisfiziert (C.85.1/V).

Mit der Diagnose bin ich dann zu meinem Onkologen, der dann die Hautproben zum Referenzlabor in Lübeck geleitet hat, die zunächst den Verdacht bestätigt haben. Deswegen wurde ich dann ins CT geschickt, die dann die beiden großen LKs entdeckten (4cm und 10cm). Der 4cm-LK wurde entnommen und als Hodgkin-rezidiv klassifiziert. In Bezug auf die Hautdiagnose sei das Labor "jetzt wieder am Zurückrudern", wie mein Onkologe im O-Ton sagte. Was das genau heisst, muss ich mit ihm noch klären.

Unter der 2009er Chemo sind die Hautstellen übrigens verschwunden...

Ich versuche weiter Licht in die Sache zu bringen. Vielleicht kann ich ja die Wissenschaft voranbringen...

LG, stesch

[yoda]

Ja es ist leider häufig so, dass vor allem Non-Hodgkin (NHL) nicht so einfach ist zu klassifizieren. Vor allem bei Mischformen. Wenn du damals Chemo erhalten hast, kann es natürlich gut sein, dass dieses Lymphom ebenfalls mitangesprochen hat und deshalb verschwand. Denke deine Hautstanze wird nun in zwei Referenzlabors untersucht und bestimmt, damit man diese auch richtig klassifizieren kann.

[Stesch]

Wer hat sich schon mal umfassend über Alternativen zur Chemo, Bestrahlung und SZT informiert? Der Typ in dem WDR-Film hat ja die Umstellung von ABVD auf BEACOPP verweigert und dafür dann 16*ABVD bekommen.

Kennst jemand auch nur eine dieser Therapien auf www.krebstherapien.de?

Ich will einfach am Mittwoch auf das Gepräch mit dem Prof. gut vorbereitet sein, ihn fordern....

Need a little from my friends aus dem hodgkinforum,

stesch

[Lunita]

16 x ABVD???
Sowas kenne ich nur aus dem Ausland! Insbesondere Amerika als Land und als Kontinent (inklusive Südamerika). Dort ist das volle ABVD-Regime noch Standart. Da sind dann 12xABVD nichts unübliches - eine ältere Dame aus meinem Verwandtenkreis, die in Kalifornien lebt, hatte dies beispielsweise.

[yoda]

Ja das stimmt schon, die Engländer mit Stanford-V, oder wie das heisst und die Amis mit ABVD. Die Japaner mögens eher knallhart und wir sind da irgendwo dazwischen.

Es wurde hier schon sehr kontrovers disktutiert. Jedoch sind - von Brentuximab als Antikörper mal abgesehen - die Standardtherapien der GHSG schon das Mass der Dinge. Sprich den Arzt aber mal auf den Antikörper an. Schlussendlich wird er ja schon versuchsweise bei Primärtherapien angewendet.

Anderen Alternativen gegenüber bin ich skeptisch, da es bei einer Systemerkrankung wie dem Hodgkin, praktisch nichts gibt. Zumindest nichts, was wirklich nachhaltig Erfolg hatte.

[Stesch]

Wer weiss die Antwort auf diese knifflige Frage?

Das Rezidiv im Strahlenfeld ist der Hauptgrund, warum mein Arzt die Hochdosis empfiehlt und BEACOPP kritisch sieht.

ABER: wo ist das Problem bei einem Tumor, der über 3 Jahre später im Strahlenfeld auftaucht? Ich kann verstehen, wenn eine Progression oder ein Früh-Rezidiv im Strahlenfeld auftritt, dann ist das nicht gut. Aber wenn nach 3-5 Jahren ein LK wieder anfängt zu wachsen, dann ist es doch egal, ob im Strahlenfeld oder woanders. Oder???????

Wachsen die LK eigentlich gleich schnell? Hat also mein großer 10cm-LK meinen "kleinen" 4,5cm-LK "infiziert"? Der große LK liegt nicht im Strahlenfeld...

Wer weiss etwas zur Ansteckungsgefahr/ Übertragung oder Vererbbarkeit von Hodgkin? Wenn man nicht genau weiss, wie MH entsteht, kann man denn sicher ausschliessen, dass es übertragbar ist?

Höre wieder gerne von Euch,

stesch
P.S.: Morgen um diese Zeit, weiss ich vermutlich, welche Richtung ich einschlagen werde (müssen). Drückt mir die Daumen, dass es die richtige richtung ist!!

[maikom]

Hallo Stech,

es geht meist primär darum, das man dort wo schon bestahlt wurde, schon ganz schön drauf gehauen. Je nach Organnähe ist eine weitere Bestrahlung bei den 30 Gy Leute meist nicht mehr möglich.

Das heißt die Chemo muss diesen Knoten killen. Und auch bei den Chemos kann man nicht bedenklos Unmengen reinkippen - sprich man kann nicht/sollte nicht gleich nach 6x BEACOPP im Anschluß eine HD nachkippen.

Von soher ist die HD einfach die höhere Sicherheit, den Knoten erfolgreich zu bekämpfen. Sprich bei der Erst-Therapie gibt es Chemo und wenn dann noch was da ist - Bestrahlung. Bei einer Rezidiv-Therapie mit vorheriger Bestrahlung ist das dann meist nicht mehr möglich.

Liegt der Knoten direkt im Strahlungszentrum oder am mehr am Rand ?

Lymphknoten wachsen meiner Meinung nach nicht gleich schnell, es kommt immer auf die Aggressivität und die Menge der Tumorzellen in den Knoten an.

Die Vererbbarkeit wird viel diskutiert, aber das Problem ist, man hat vielleicht 20 oder 30 Jahre Medizinentwicklung wo man dieses technisch beobachten und dokumentieren kann. Man braucht aber vermutlich mehrere Generationen von Erkrankten um dazu verlässliche Aussagen zu machen.

Drück dir die Daumen für Morgen....

Maik

[yoda]

Genau wie Maikom es sagt, es geht nicht darum, ob es im Strahlenfeld per se ist. Deinem Arzt geht es darum: Wenn du schon Chemo plus Bestrahlung hattest, dann liegt das meist nicht an einer Untertherapie beim ersten mal. Es liegt dann nach so langer Zeit eher daran, dass der Scheisskerl wieder kam. Und wenn du nun 6x BEACOPP erhälst und es nichts nützt, dann kommt sowieso die Hochdosis. Nur ist dann dein Körper schon extrem vorbelastet mit zwei Chemos und einer Bestrahlung.

[Stesch]

Esmuss wohl die Hochdosis sein! Drei Onkologen haben mir unabhängig voneinander dazu geraten, also scheint es mein Schicksal zu sein.

Am 05.11. beginnt mein Tanz mit dem MH.

Wer kann mir den DHAPZyklus erklären? 4-5 Tage stationär, dann 2,5 Wochen zuhause, oder? Wie wird es mir nach der ersten DHAP-Runde gehen? Am Anfang schlechter, gegen Ende wieder besser? Wird es nach der zweiten DHAP-Runde ähnlich oder schlechter? Wann fallen die Haare aus?

Wer kann mir ein paar gute Infos geben?

[Roesti]

Hallo Stesch,

na denn - ich wünsche Dir viel Erfolg mit dem Vorschlaghammer und dass alle Zellen anschließend platt sein werden.

Kann Dir leider - oder Gott sei Dank - nichts zum Ablauf schreiben, aber dafür gibt es hier ja leider Fachleute...

Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute, wenig Nebenwirkungen und einen reibungslosen Ablauf - halt uns auf dem Laufenden!

Liebe Grüße
Rösti

[Wintermute]

Hey Stesch,

DHAP kommt so ungefähr hin, wie Du es Dir vorstellst. Mir ging es nach dem ersten Zyklus eigentlich relativ gut. Nur das Gehör hat ziemlich schnell durch das Cisplatin gelitten. Danach hat man auf das R-ICE Schema umgestellt. Damit gab es dann keine Probleme mehr... Naja, also außer das übliche eben. Es ist ja schon starker Tobak.

Mach Dir keine Sorgen. Wenn Du willst, kannst Du in meinem Blog lesen wie es mir bei der Therapie ergangen ist. Hier der Link:
http://symphoniesofsickness.wordpress.com

Melde Dich gerne, wenn Du mehr wissen möchtest.
Grüße und alles Gute,

wintermute

[Stesch]

In 48 Stunden geht meine erste Runde DHAP los. Bitte sendet mir doch ein paar gedrückte Daumen in Richtung Benjamin Franklin-Klinik in Berlin. Wer hat noch ein paar gute Zeit-totschlagen-Tipps während der Chemo...

Bin sehr zuversichtlich, dass es die richtige Wahl ist, die Therapie gut anschlägt und ich bald wieder auf der Bühne stehen werde (letztes meine ich im übertragenen Sinne - ich wäre ein schrecklicher Schauspieler, glaube ich). Watch out, Hodgkin: in 48 Stunden ist der Anfang Deines Endes in meinem Körper!

So, jetzt geht es mit meiner Frau und meinen Kindern noch zum Bowling. Es wäre doch gelacht, wenn man nicht nochmal richtig dolle Spass haben könnte, bevor ES losgeht.

LG,

stesch

[Schneider1983]

Stesch, soweit ich mich erinnern kann muss ich dir die Illusion nehmen nach 4-5 Tagen wieder zu Haus zu sein. Allein solang dauert ein Cemoblock, zudem biste 24h an einer Wässerung angeschlossen und danach befindest du dich in Amplasie. Also geh mal lieber von 10 bis 14 Tagen Krankenhaus aus und dann 2-3 Wochen zu Haus. Wenn du keinerlei Nebenwirkungen hast kannste dich auf eigene Gefahr entlassen. So habe ich es beim 2.ten Zyklus gemacht. Ansonsten ist dhap stark aber machbar. Hat mir mehr zugesetzt wie die allogene Stammzelltrans. Schleimhäute waren im Arsch.....

Drücke dir alle Daumen, dass es bei dir besser hilft.

[3fachmama]

ich denke an dich, und ich bin sogar immer nach 3 Tagen gegangen da bei DHAP am letzten 4. Tag nur noch Cortison durch den Hickman läuft, hatte ich meinen Prof. gefragt ob ich diese Dosis auch oral einnehmen könnte, Sie gaben mir das Zeug dann als Kapsel mit nach Hause. Ich wollte so viel es geht zu Hause bei den Kindern sein.

Mir ging es aber nach dem ersten Zyklus DHAP gar nicht gut, ich hatte nur noch 3000 Thrombos, und hatte daran ziemlich zu knappern. Aber ich hatte ja auch Beacopp und auch da schon immer große Probleme mit den Thrombos, muss bei dir nicht so werden.

Du schaffst das schon ich drücke hier alle Daumen für dich, halte uns auf dem laufenden viel Glück die nächsten Tage.....

ich fange Dienstag mit IGEV an

LG Katja