Rezidiv und keine Heilung nach Hochdosis und Stammzellen

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

Für alles andere steht das "Plauder Forum" bereit.
Benutzeravatar
Schneider1983
Beiträge: 506
Registriert: 07.07.2012 18:52
Wohnort: Münster

Beitragvon Schneider1983 » 12.09.2013 23:21

Kochen kochen und nochmals kochen...ab auf den Wochenmarkt gehen und Herüche geniessen...also mache ich mich an die Gewürze ran...
_________________
Diagnose Mai 2010
Morbus Hodgkin, 2A , HD 16
2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium
3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT
PET leuchtet noch was im Medistinum
Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen
PET CT ---> Negativ
PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT
27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1
17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2
10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3
PET CT ---> nix leuchtet
30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4

22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage
Entlassung
Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ
Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals
Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet
Sep. 15 PET CT, Knochenstanze ---> ALLES BESTENS

Benutzeravatar
Jean
Beiträge: 516
Registriert: 16.03.2012 09:41
Wohnort: München
Kontaktdaten:

Beitragvon Jean » 13.09.2013 08:23

Hallo Jonas,

Du legst ja ein Supertempo vor! Vielleicht hätte ich auch fleißig einkaufen sollen auf der Station, um mich für die Rückkehr zu motivieren.

Ich wünsche Dir jedenfalls, dass es weiterhin ohne Komplikationen abläuft und Du Deine Einkäufe möglichst bald zu Hause ausprobieren kannst.

Erhältst Du auch Neupogen zur Anregung der Produktion der Leukozyten? Dann wären Deine Rückenschmerzen ja eher positiv, weil sie eine Folge der erwünschten Wirkung wären.

Ich drücke Dir weiterhin alle Daumen, dass es so toll weitergeht.

Liebe Grüße,

Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

Benutzeravatar
Schneider1983
Beiträge: 506
Registriert: 07.07.2012 18:52
Wohnort: Münster

Beitragvon Schneider1983 » 13.09.2013 12:24

Hallo Jean, Neuprogen kriege ich derzeit nicht und ist bisher nicht geplant, solange es von alleine wächst. Die Zellen sind heute schon bei 460 Leukos und sogar die Thrombos steigen.

Ab Mo. bis Mittwoch soll ich aus der sterilen kommen und darf auf Flur und an die frische Luft. Sobald die magische 3Tagesgrenze erreicht ist, gehts nach Haus, da Magen Darm, Mund etc. alles heil geblieben ist und 10 min Fahrrad fahren geht auch. Also Ende nächster Woche oder Anfang übernächste Woche bin ich zu Haus. Also 4 bis 4,5 Wochen hier gewesen, wenn es dabei bleibt.
_________________

Diagnose Mai 2010

Morbus Hodgkin, 2A , HD 16

2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium

3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT

PET leuchtet noch was im Medistinum

Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen

PET CT ---> Negativ

PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT

27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1

17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2

10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3

PET CT ---> nix leuchtet

30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4



22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage

Entlassung

Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ

Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals

Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet

Sep. 15 PET CT, Knochenstanze ---> ALLES BESTENS

Benutzeravatar
Jean
Beiträge: 516
Registriert: 16.03.2012 09:41
Wohnort: München
Kontaktdaten:

Beitragvon Jean » 13.09.2013 12:47

Toll, das dürfte rekordverdächtig sein. Bei mir waren's fast 6 Wochen.

Alles Gute, weiter so!
Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

Janine
Beiträge: 229
Registriert: 28.12.2012 19:21
Wohnort: nahe Kassel

Beitragvon Janine » 13.09.2013 13:24

Hallo Jonas,
drücke dir ganz fest die Daumen das es schon Ende nächster Woche klappt.
LG janine
Diagnose: MH, Stadium IIIb mit RF (>3 befallene Areale, erhöhte BG, großer mediastinaler Tumor) 6xBEACOPP eskaliert, evtl. Bestrahlung
1. Chemo 05. - 12.01.2013 intus
2. Chemo 28.01. - 04.02.2013 intus
Kontroll CT, der sch... verpisst sich yippie
3. Chemo 18. - 25.02.2013 intus
4. Chemo 11. - 18.03.2013 intus
5. Chemo 03. - 10.04.2013 intus (Dosis reduziert auf Basis)
6. Chemo 29.04. - 06.05.2013 intus
21.05.13 PET CT
24.05.13 ALLES GUT, GESUND!!!!
12.06. - 10.07.13 AHB in Reinhardshausen
02.08.2013 1. NU Alles gut
06.11.2013 2. NU Alles gut
06.03.2014 3. NU Alles gut
02.07.2014 4. NU Alles gut
04.11.2014 5. NU Alles gut
17.03.2015 6. NU Alles gut
21.04. - 19.05.15 Reha in Marburg
30.07.2015 7. NU

Benutzeravatar
3fachmama
Beiträge: 421
Registriert: 25.04.2009 12:12
Wohnort: Blockwinkel (Niedersachsen)
Kontaktdaten:

Beitragvon 3fachmama » 13.09.2013 22:14

Mensch das klingt ja wunderbar!!! Bin stolz auf dich!
Hattest du früher auch wenig Probleme mit den Schleimhäuten?
Welche Chemo hast du vorher bekommen?
Ich bekomme am Dienstag meine Termine Anfang Oktober geht es los.

Drücke weiter die Daumen das alles gut weiter geht.

LG Katja
mehr ...
Morbus Hodgkin 3B
26.02.2009 8xBeacopp esk. HD 18 Studie
Bestrahlung 30 Gray (17mal)
ab April 2011 starke Rückenschmerzen
Juli 2011 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation
ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray
2. Rezidiv 04/2013
6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)
2x IGEV 2x DHAP (10/-12/2013)
Brentuximab bis Mai 2014 dann plus Bendamustin Juli 2014 allogene SZT

Benutzeravatar
Schneider1983
Beiträge: 506
Registriert: 07.07.2012 18:52
Wohnort: Münster

Beitragvon Schneider1983 » 13.09.2013 22:49

Muss ich mich morgen schlau machen, wie die Chemo hieß, sowas will ich normal nie wissen, aber jetzt frag ich wohl. Auf jeden Fall kriegt glaube ich jeder so ein Kanickeleiweiß, welches Fieber und Schüttelfrost verursachen "kann".

Hatte bei der Hochdosis einmal nen wunden Mund für 3 Tage und habe mir nen Magen Darm Ifekt eingefangen, diese Chemo war aber milder vom Gefühl her und hat mich müde und schlapp gemacht.

Rückblickend, es ist ja auch noch nicht vorbei, bis zum heutigen Tage auf jeden Fall schaffbar. Wünsche dir viel Glück und nach Jean und bald mir, worst du das auch meistern liebe 3fachmama.
Es geht doch eh nicht um die scheiss 4-8 Wochen, sondern dass es dann auch mal weg ist, das wünsche ich uns allen.
_________________

Diagnose Mai 2010

Morbus Hodgkin, 2A , HD 16

2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium

3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT

PET leuchtet noch was im Medistinum

Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen

PET CT ---> Negativ

PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT

27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1

17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2

10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3

PET CT ---> nix leuchtet

30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4



22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage

Entlassung

Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ

Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals

Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet

Sep. 15 PET CT, Knochenstanze ---> ALLES BESTENS

Benutzeravatar
Schneider1983
Beiträge: 506
Registriert: 07.07.2012 18:52
Wohnort: Münster

Beitragvon Schneider1983 » 14.09.2013 09:19

Ich dachte mir, dass ich heute mal meinen Tagesablauf notiere. Kennt auch nicht jeder.

Geweckt werde ich zwischen 7 und 8, dann wird Blut abgenommen und meine Bilanz ( Urinmenge und Trinkmenge) gezogen. Blutdruck, EKG, Temperatur und Sauerstoffgehalt wird gemessen.
Danach kann ich meist bis 10 Uhr weiterschlafen. Somit ist der Tag nicht so lang.

Zwischen 10 und 11 kommt die Arztvisite. Palaber usw.

Pünktlich um 12 steht das Mittagessen auf dem Tisch. Für nen Hobbykoch wie mich von Ihbah bis in Ordnung alles dabei.

Kurz nach 12 wird wieder alles durchgemessen.

Den Tag über heisst es Besuch zu empfangen, surfen und TV gucken. Evtl. mal 5 bis 10min Fahrrad fahren. Je mehr Sport man macht, desto schneller ist man hier raus. Alle 2 Tage kommt der witzige Physiotherapeut.

Abends um 18Uhr wieder warmes essen. Davor oder danach wird wieder durchgemessen. Surfen und TV bis 23-24 Uhr, dann falle ich Tod ins Bett.

Eins muss ich noch loswerden, die Ärzte erzählen einem zwischendurch immer, was man darf und was nicht, dieses mal war das Thema Sex.
Geschlechtsverkehr erstmal nur mit Kondom, küssen ist auch erlaubt und jetzt zauberts mir ein Lächeln ins Gesicht, wenn ich dran denke, vor allem wie er es nannte... Oralsex bitte mur auf der "Empfängerseite", nicht auf der "Geberseite". Herrlich ausgedrückt oder? Meine Frau musste lachen und konnte mein Glück gar nicht fassen *lach*

Also mir geht es weiterhin gut.
Viele Grüße Jonas
_________________

Diagnose Mai 2010

Morbus Hodgkin, 2A , HD 16

2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium

3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT

PET leuchtet noch was im Medistinum

Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen

PET CT ---> Negativ

PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT

27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1

17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2

10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3

PET CT ---> nix leuchtet

30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4



22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage

Entlassung

Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ

Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals

Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet

Sep. 15 PET CT, Knochenstanze ---> ALLES BESTENS

einfachich
Beiträge: 7
Registriert: 17.06.2012 17:34
Wohnort: Berlin

Beitragvon einfachich » 15.09.2013 14:43

Hallo lieber Jonas,
Es freut mich unendlich für dich, dass es dir den Umständen entsprechend gut geht und hoffe, dass du das Krankenhaus ganz schnell verlassen darfst!!!
Ich bin in Gedanken ganz oft bei dir ....ALLES WIRD GUT !!!
Musste bei der Beschreibung deines Tagesablaufs schmunzeln....kommt mir so bekannt vor...aber einen wichtigen Punkt hast du glaube ich vergessen:
Das tägliche Pflichtduschen..... oder nicht? :P
Sei ganz herzlich gegrüßt von Karin
Freue mich auf nur noch positive Einträge von dir!!!

einfachich
Beiträge: 7
Registriert: 17.06.2012 17:34
Wohnort: Berlin

Beitragvon einfachich » 15.09.2013 14:44

Hallo lieber Jonas,
Es freut mich unendlich für dich, dass es dir den Umständen entsprechend gut geht und hoffe, dass du das Krankenhaus ganz schnell verlassen darfst!!!
Ich bin in Gedanken ganz oft bei dir ....ALLES WIRD GUT !!!
Musste bei der Beschreibung deines Tagesablaufs schmunzeln....kommt mir so bekannt vor...aber einen wichtigen Punkt hast du glaube ich vergessen:
Das tägliche Pflichtduschen..... oder nicht? :P
Sei ganz herzlich gegrüßt von Karin
Freue mich auf nur noch positive Einträge von dir!!!

Benutzeravatar
Schneider1983
Beiträge: 506
Registriert: 07.07.2012 18:52
Wohnort: Münster

Beitragvon Schneider1983 » 15.09.2013 15:57

Stimmt Duschen tue ich jeden Tag, leider immer ohne Krankenschwester ;-)

Heute Tag 1 von den Grenzwerten erreicht... Leukos über 1000 und die Untergruppe über 500. Freitag gehts nach Haus, oder am Folgemontag, dann jedoch für das WE tagsüber beurlaubt.

Also mir gehts gut, ausser dass ich jetzt echt den Drang habe hier raus zu kommen.
_________________

Diagnose Mai 2010

Morbus Hodgkin, 2A , HD 16

2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium

3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT

PET leuchtet noch was im Medistinum

Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen

PET CT ---> Negativ

PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT

27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1

17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2

10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3

PET CT ---> nix leuchtet

30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4



22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage

Entlassung

Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ

Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals

Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet

Sep. 15 PET CT, Knochenstanze ---> ALLES BESTENS

Benutzeravatar
3fachmama
Beiträge: 421
Registriert: 25.04.2009 12:12
Wohnort: Blockwinkel (Niedersachsen)
Kontaktdaten:

Beitragvon 3fachmama » 15.09.2013 17:03

Super, das nenn ich einen Durchmarsch!
Verrätst du mir wie das geht, würde es dir gerne nachmachen.

LG Katja
mehr ...

Morbus Hodgkin 3B

26.02.2009 8xBeacopp esk. HD 18 Studie

Bestrahlung 30 Gray (17mal)

ab April 2011 starke Rückenschmerzen

Juli 2011 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation

ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray

2. Rezidiv 04/2013

6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)

2x IGEV 2x DHAP (10/-12/2013)

Brentuximab bis Mai 2014 dann plus Bendamustin Juli 2014 allogene SZT

Benutzeravatar
Schneider1983
Beiträge: 506
Registriert: 07.07.2012 18:52
Wohnort: Münster

Beitragvon Schneider1983 » 15.09.2013 18:17

immer artig aufessen und ein bisschen Bewegung und hau dir vorher noch 3kg auf die Rippen... Masse statt Klasse ;-)

Keine Ahnung, komischer Weise fällt mir seit heute extrem die Decke auf den Kopf, gerade massiv "Heimweh"!
_________________

Diagnose Mai 2010

Morbus Hodgkin, 2A , HD 16

2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium

3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT

PET leuchtet noch was im Medistinum

Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen

PET CT ---> Negativ

PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT

27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1

17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2

10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3

PET CT ---> nix leuchtet

30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4



22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage

Entlassung

Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ

Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals

Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet

Sep. 15 PET CT, Knochenstanze ---> ALLES BESTENS

einfachich
Beiträge: 7
Registriert: 17.06.2012 17:34
Wohnort: Berlin

Beitragvon einfachich » 15.09.2013 19:40

@ Katja....in welches Krankenhaus gehst du denn eigentlich zur SZT?

Benutzeravatar
3fachmama
Beiträge: 421
Registriert: 25.04.2009 12:12
Wohnort: Blockwinkel (Niedersachsen)
Kontaktdaten:

Beitragvon 3fachmama » 15.09.2013 20:00

Schneiderlein, jetzt nicht noch Heimweh bekommen, obwohl ich dich gut verstehe, Kopf hoch die paar Tage schaffst du noch, und dann wartet das Leben auf dich, und ein Hund der sich vor Freude im Kreis dreht. :)

und ich werde in Bremen Mitte transplantiert, wolltest du mich besuchen?

LG Katja
mehr ...

Morbus Hodgkin 3B

26.02.2009 8xBeacopp esk. HD 18 Studie

Bestrahlung 30 Gray (17mal)

ab April 2011 starke Rückenschmerzen

Juli 2011 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation

ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray

2. Rezidiv 04/2013

6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)

2x IGEV 2x DHAP (10/-12/2013)

Brentuximab bis Mai 2014 dann plus Bendamustin Juli 2014 allogene SZT


Zurück zu „Morbus Hodgkin“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 16 Gäste