Hallo,
seit ca. 1Monat habe ich son Hals.
Nachdem mein best of Hausartzt schnell reagiert hat, habe ich nach vielen Untersuchungen jetzt die Diagnose: Hodkin IIa, evt rutsche ich noch in die I. Das sagen sie mir morgen. Chemo geht dann evt morgen oder Montag los. Bei der HD17 Studie mach ich auch mit.
Soweit, so gut. Hab ja schon viel gelesen und gelernt in den letzten Wochen.
Ich sehe mich als Glückspils. Weil wenn ich da schon mitmachen muss, dann doch mit dem Hodkin. Außerdem kann ich mir ziemlich alles im Leben schönreden.
Trotzdem hab ich eine Sorge, und deshalb mache ich hier mit, weil ich hoffe das ich durch den Austausch der Gedanken und der vielen Erfahrungen von Euch meine Sorge loswerde.
Ich bin 38 Jahre alt. Habe 3 wunderbare Kinder. 2 Jungs, 12 Jahre und ein Mädchen 14 Jahre alt. Geschieden. Lebe seit 11 Jahren mit meinem neuen Partner im wunderschönen Bayern.
Nun sind die Kids seit 2 Wochen, wie jedes Jahr in den Sommerferien, bei ihrem Vater in Niedersachsen. Vor ihrem Urlaub haben sie nur mitbekommen, das ich nicht so fit bin, und zu einigen Untersuchungen muss. Jetzt habe ich ja die Diagnose, und kann erahnen, was da auf mich zukommt. Am Sonntag kommen meine Engel endlich wieder Heim. Ich freu mich riesig und hab riesig angst, ihnen alles zu erzählen.
Schon mal danke, falls sich jemand meldet.
Schön, das es Euch gibt!
Unterfränkisches Nordlicht
Unterfränkisches Nordlicht
Hodkin II A o.RF
HD 16
16.8.13 - 27.9.13 = 2Zyklen ABVD
9.10.13 Pet-CT neg.
Arm B (keine Bestrahlung)
Juppy Gesund!!
HD 16
16.8.13 - 27.9.13 = 2Zyklen ABVD
9.10.13 Pet-CT neg.
Arm B (keine Bestrahlung)
Juppy Gesund!!
Die Wahrheit ist immer am Besten - von Anfang an. Mit der ersten Chemo wird dein Körper Veränderungen durch machen bspw. Haarausfall. Spätestens dann werden sie geschockt reagieren und Fragen stellen.
Maik
Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de
Hi,
ich hab die Diagnose auch noch nicht so lange und habe auch 2 Kinder. Meine sind erst 4 und 8 aber dennoch war ich der Meinung es ihnen so schnell wie möglich zu sagen. Kindergedanken können nämlich schlimmer sein als die Wahrheit. Mom ich schau mal nach dem Link...
http://www.afg-heidelberg.de/fileadmin/ ... oldner.pdf
Lies dir das mal durch is ne Abschlussarbeit von nem Pfleger glaub ich. Ist ziemlich interessant. Hat mir schon weiter geholfen. Ich hab es ihnen (natürlich ihrem Alter entsprechend) ohne ihnen Angst zu machen, erklärt. Es war nicht einfach, weil ich der Meinung war ich muss stark sein und darf nicht weinen. Es war für mich eine große Erleichterung dass sie es wissen.
Ich würde es auf jeden Fall wieder so machen. Hab ihnen auch gesagt dass sie mit jeder Frage zu mir kommen können... Naja meine kleine hat das dann zu ernst genommen und gesagt wenn ich dann ne Glatze hab brauch ich meine Haare ja gar nicht mehr bunt färben, dann würde es reichen wenn ich meine Glatze anmale.
Die Welt mit Kinderaugen!!! Wenn es nur immer so einfach wäre wie aus der Sicht eines Kindes!
LG
Susi
ich hab die Diagnose auch noch nicht so lange und habe auch 2 Kinder. Meine sind erst 4 und 8 aber dennoch war ich der Meinung es ihnen so schnell wie möglich zu sagen. Kindergedanken können nämlich schlimmer sein als die Wahrheit. Mom ich schau mal nach dem Link...
http://www.afg-heidelberg.de/fileadmin/ ... oldner.pdf
Lies dir das mal durch is ne Abschlussarbeit von nem Pfleger glaub ich. Ist ziemlich interessant. Hat mir schon weiter geholfen. Ich hab es ihnen (natürlich ihrem Alter entsprechend) ohne ihnen Angst zu machen, erklärt. Es war nicht einfach, weil ich der Meinung war ich muss stark sein und darf nicht weinen. Es war für mich eine große Erleichterung dass sie es wissen.
Ich würde es auf jeden Fall wieder so machen. Hab ihnen auch gesagt dass sie mit jeder Frage zu mir kommen können... Naja meine kleine hat das dann zu ernst genommen und gesagt wenn ich dann ne Glatze hab brauch ich meine Haare ja gar nicht mehr bunt färben, dann würde es reichen wenn ich meine Glatze anmale.

Die Welt mit Kinderaugen!!! Wenn es nur immer so einfach wäre wie aus der Sicht eines Kindes!
LG
Susi
Wer kämpft kann verlieren!
Wer nicht kämpft hat schon verloren!!!
02.08.13. Diagnose Hodgkin Lymphom
05.08.13 noduläre Sklerose
03.09.13 Stadium 2a mit RF drei befallene Areale
2 × BEACOPP
2 × ABVD
HD 17
Chemo rum PET negativ
Arm B -> Bestrahlung -> Bestrahlung abgelehnt
wait and watch
02.04.14 --> alles gut
27.07.14 --> alles supi
27.10.14 --> i.O.
08.03.18 -> ich muss nie wieder in die Uniklinik!
Wer nicht kämpft hat schon verloren!!!
02.08.13. Diagnose Hodgkin Lymphom
05.08.13 noduläre Sklerose
03.09.13 Stadium 2a mit RF drei befallene Areale
2 × BEACOPP
2 × ABVD
HD 17
Chemo rum PET negativ
Arm B -> Bestrahlung -> Bestrahlung abgelehnt
wait and watch
02.04.14 --> alles gut
27.07.14 --> alles supi
27.10.14 --> i.O.
08.03.18 -> ich muss nie wieder in die Uniklinik!

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- Registriert: 08.08.2013 11:33
- Wohnort: Hamburg
Hallo Nurbine,
ich bin in einer ähnlichen Situation, habe zwei Mädels (7 und 9 Jahre), die leben bei ihrer Mutter.
Und ich habe es Ihnen auch so schnell wie möglich erzählt, wobei ich mich selber erstmal festigen musste um den Kindern dann ohne zu viel Emotionen zu berichten.
Ich habe auch dem ganze Umfeld in dem die Kinder sich bewegen ( ex, Schule, Familie, Tagesmutter) erzählt was los ist, damit die Leute wissen warum die beiden mal traurig oder komisch drauf sind. Sie können quasi zu jedem gehen und derjenige macht ihnen Mut.
Ich weiß nicht ob das richtig war, aber die beiden machen es Super und ich habe das Gefühl es hilft ihnen und sie können offen mit dem Thema umgehen.
ich bin in einer ähnlichen Situation, habe zwei Mädels (7 und 9 Jahre), die leben bei ihrer Mutter.
Und ich habe es Ihnen auch so schnell wie möglich erzählt, wobei ich mich selber erstmal festigen musste um den Kindern dann ohne zu viel Emotionen zu berichten.
Ich habe auch dem ganze Umfeld in dem die Kinder sich bewegen ( ex, Schule, Familie, Tagesmutter) erzählt was los ist, damit die Leute wissen warum die beiden mal traurig oder komisch drauf sind. Sie können quasi zu jedem gehen und derjenige macht ihnen Mut.
Ich weiß nicht ob das richtig war, aber die beiden machen es Super und ich habe das Gefühl es hilft ihnen und sie können offen mit dem Thema umgehen.
Diagnose 13.06.2013
Morbus Hodgkin cervical rechts (lymphozytenreicher Typ), 1A ohne RF
Teilnahme an HD16-Studie
2 Zyklen ABVD + Bestrahlung
1. Infusion 25.07
2. Infusion 15.08
3. Infusion 30.08
4. Infusion 13.09
PET-CT 30.09 es leuchtet Nichts mehr !!!!
14.10 die Studie hat entschieden, dass ich nicht bestrahlt werde
Mein Weg zur Diagnose
Morbus Hodgkin cervical rechts (lymphozytenreicher Typ), 1A ohne RF
Teilnahme an HD16-Studie
2 Zyklen ABVD + Bestrahlung
1. Infusion 25.07
2. Infusion 15.08
3. Infusion 30.08
4. Infusion 13.09
PET-CT 30.09 es leuchtet Nichts mehr !!!!
14.10 die Studie hat entschieden, dass ich nicht bestrahlt werde
Mein Weg zur Diagnose
Hy
ich habe auch drei Kinder (17, 15 und 11 Jahre).
Am Anfang haben wir zusammen eine kleine Runde geheult
und dann sind wir die ganze Sache einfach angegangen...geht ja eh nicht anders...bleibt ja keine andere Wahl.
Ich denk´meine Kids haben das recht gut weggesteckt, und da ich ja recht wenige Tage (immer übers WE) in der Klinik war und das meiste ambulant über die "Bühne" ging ... war es für die Kids auch nicht so schlimm....war ja meistens da (auch wenn es mir nicht immer so gut ging).
Und Kinder sind dann doch recht oft abgelenkt, sei es durch Schule, Freunde, Freizeitaktivitäten....die können da auch mal ganz gut abschalten und "vergessen".
Mir wurde mal gesagt : Es wird nichts so heiß gegessen, wie es gekocht wird.
Irgendwie ist da wohl was dran.
Alles gute für deine Chemo...und du schaffst das schon.
LG
Kati

ich habe auch drei Kinder (17, 15 und 11 Jahre).
Am Anfang haben wir zusammen eine kleine Runde geheult

und dann sind wir die ganze Sache einfach angegangen...geht ja eh nicht anders...bleibt ja keine andere Wahl.
Ich denk´meine Kids haben das recht gut weggesteckt, und da ich ja recht wenige Tage (immer übers WE) in der Klinik war und das meiste ambulant über die "Bühne" ging ... war es für die Kids auch nicht so schlimm....war ja meistens da (auch wenn es mir nicht immer so gut ging).
Und Kinder sind dann doch recht oft abgelenkt, sei es durch Schule, Freunde, Freizeitaktivitäten....die können da auch mal ganz gut abschalten und "vergessen".
Mir wurde mal gesagt : Es wird nichts so heiß gegessen, wie es gekocht wird.
Irgendwie ist da wohl was dran.
Alles gute für deine Chemo...und du schaffst das schon.
LG
Kati
MH Stadium IIa mit RF (3 befallene Areale)
Subtyp noduläre Sklerose
2 x Beacopp esk. (geschafft !!)
2 x A(B)VD (geschafft!!!!)
anschl. Bestrahlung 30 Gy
beendet am 03.12.12
Abschluss-CT am 11.01.13
Abschlussgespräch beim Prof. 17..01.13
PET am 24.01.13 geplant ... alles o.k.
1. NU April 2013 alles ok
2. NU Juli 2013 alles ok
:)
nächste NU Dez. 2013
Subtyp noduläre Sklerose
2 x Beacopp esk. (geschafft !!)
2 x A(B)VD (geschafft!!!!)
anschl. Bestrahlung 30 Gy
beendet am 03.12.12

Abschluss-CT am 11.01.13
Abschlussgespräch beim Prof. 17..01.13
PET am 24.01.13 geplant ... alles o.k.
1. NU April 2013 alles ok

2. NU Juli 2013 alles ok

nächste NU Dez. 2013
Vielen Dank für die guten Tips!
Hab jetzt die erste Chemo überstanden und bin nach einer Woche wieder so fit, das ich mich an den Laptop setze...
Meine Kids sind am Sonntag Heim gekommen (und ich zum Glück auch) und wir haben lange über alles geredet.
Seitdem habe ich das beste Pflegepersonal auf der ganzen Welt! Zum Glück sind Ferien, so das auch genug Zeit für ihre Kumpels bleibt.
Nun bin ich schon wieder schlapp..
Hoffentlich ist bald Weihnachten..
Liebe Grüße
Hab jetzt die erste Chemo überstanden und bin nach einer Woche wieder so fit, das ich mich an den Laptop setze...
Meine Kids sind am Sonntag Heim gekommen (und ich zum Glück auch) und wir haben lange über alles geredet.
Seitdem habe ich das beste Pflegepersonal auf der ganzen Welt! Zum Glück sind Ferien, so das auch genug Zeit für ihre Kumpels bleibt.
Nun bin ich schon wieder schlapp..
Hoffentlich ist bald Weihnachten..
Liebe Grüße
Hodkin II A o.RF
HD 16
16.8.13 - 27.9.13 = 2Zyklen ABVD
9.10.13 Pet-CT neg.
Arm B (keine Bestrahlung)
Juppy Gesund!!
HD 16
16.8.13 - 27.9.13 = 2Zyklen ABVD
9.10.13 Pet-CT neg.
Arm B (keine Bestrahlung)
Juppy Gesund!!
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