nach langer Zeit habe ich auch nun den Weg hierher gefunden. Aber nicht nur um über die Krankheit, sondern eher um das Leben danach zu sprechen.
Diagnostiziert wurde MH bei mir 2006. Vermutlich durch einen reaktivierten Epstein-Barr Virus hervorgerufen, plagte auch mich ein unsterblicher Juckreiz. Das war teilweise so schlimm, dass ich mir mit Kämmen oder Stiften, ganze Stücke aus der Haut kratzte. Zudem hatte ich richtig dicke Knubbel im Hals und gute 20 Kilo abgenommen. Das CT brachte die Gewissheit und 2 Tage später war ich schon mit einer Viggo im Arm beim Onkologen. Erst im Laufe der Behandlung wurde ein Port gelegt und eine Gewebeprobe genommen, die hatten es sehr eilig mit der Chemo. Vor allem weil sich Wasser am Herzbeutel sammelte.
Dummerweise hatte man nach der Chemo auf eine Bestrahlung verzichtet, weil ich noch so jung war und man mir nicht unnötig Schaden wollte…
Die Quittung bekam ich Recht. Rezidiv und dann trotzdem Bestrahlung. Während die Bestrahlung am Hals wahre Wunder wirkte, flüchtete der Hodgkin zur Milz und machte es sich in der Leberpforte gemütlich. Das wurde dem Onkologen dann zu heiß und ich landete bei der Uni-Klinik Köln.
Dort dann das übliche: Chemo -> wieder Rezidiv.
Also entschloss man sich mir meine eigenen Stammzellen zu geben und eine Hochdosis Chemotherapie zu verabreichen -> wieder Rezidiv.
Also versuchte man es dann mit Spenderzellen und verabreichte mir wieder eine Hochdosis Chemotherapie -> wieder Rezidiv. Allerdings nur noch an der Leberpforte, da konnte bestrahlen.
Das hat man dann auch getan und zudem wurde das fremde Immunsystem inzwischen sehr aggressiv und das natürlich auch gegen den Krebs. Letztes CT vor 2 Wochen war sauber.
Dafür hab ich das Gefühl das mich „mein“ Immunsystem langsam fertig macht. CellCept, Certican, Sandimmun, Cortison. Alles hilft nur mäßig und die Abstoßungen sind schwer zu ertragen. Ich will mich nicht beschweren, ich lebe. Das zählt! Ich habe viele Freunde in der Uni Klinik gehen sehen, ich danke meiner Spenderin für diese Chance, aber es ist schwer! Das Immunsystem greift die Leber an. Klar, da saß ja auch der Hodgkin. Mir macht das wenig aus, weil ich keinen Nachteil dadurch verspüre und es ist lustig, neue Ärzte mit den Leberwerten zu erschrecken, wenn man ihnen nicht sagt das man transplantiert wurde. ^^
Auch bin ich dankbar das ich keine Abstoßungen an der Haut habe. Einige andere hat es da echt übel erwischt.
Aber mir macht der Mund und die Augen zu schaffen! Diese Abstoßungen also „Graft-versus-Host-Disease“ haben die Speichel- und Tränendrüsen komplett zerstört. Nicht nur das ich mir alle 10 Minuten Augentropfen in die Augen kippen muss, ich kann kaum essen, weil ich es ohne Speicher ja gar nicht schlucken kann. Ich muss immense Mengen an Wasser trinken und kleinste zu essen. An Brot oder gar Toast ist gar nicht zu denken. Ich habe seit Jahren kein Brot mehr gegessen. Und ohne Speichel schmecken selbst meine ehemaligen Lieblingsgerichte wie Styropor. -.-
Zudem ist man ständig durch Immunsuppressiva geschwächt. Mich muss nur ein Kollege auf der Arbeit von der Seite anhusten und schon liege ich zwei Wochen mit Lungenentzündung im Krankenhaus. Zudem ist es mir sehr unangenehm, wenn ich mir auf Konferenzen ständig Augentropfen geben muss, oder bei der Mittagspause nicht richtig mitessen kann.
Es ist schwer noch Anschluss an die Gesellschaft zu bekommen. Das einen die Freundin und viele Freunde verlassen ist normal. Meine Ex hat glaube ich eine Woche Krankenhaus mitgemacht, dann suchte sie sich einen anderen. Und seitdem hatte ich auch nichts Festes mehr gefunden nur One Night Stands. Das liegt aber nicht an den Augentropfen, oder daran das ich kaum etwas esse. Ich denke die meisten kommen nicht damit klar, dass man keine Kinder mehr zeugen kann. Aber zum einfrieren der Samenzellen war damals leider absolut keine Zeit mehr.
Hmm, jetzt klingt das doch alles so negativ. Sollte es gar nicht. Das letzte CT hatte ein gutes Ergebnis, ich bin sehr glücklich darüber. Aber es ist schwer, auch wenn wieder gesund ist. Man ist einfach immer etwas geschwächt und lädiert. Dafür lebt man und dafür danke ich meiner Spenderin und der Uni-Klinik Köln sehr!
. Kannst Du denn mit all dem überhaupt Vollzeit arbeiten?
