*klopf-klopf*: Moin zusammen...

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
fynn
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Guckt mal ...Anfängerglatze...

Beitragvon fynn » 12.04.2013 09:51

So, hab´mal meine Anfängerglatze zur Schau gestellt....wenn sie fertig ist mach ich ´n neues Bildi...aber es rieselt noch nicht mal richtig...

LG an alle "Breitscheitelträger"
Patty
MH IVbes (wg Wirbelbefall lt MRT) - HD 18

1. Zyklus Beacopp esk. ab 01.04.'13

22.07.'13 meine Kleine hat Geburtstag uuund
yyyyyyyaaaaaayyyy! Tag 8 vom 6.Zyklus ist drin!!!!!
Ich bin fertig!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
April '14 : Der normale Wahnsinn hat mich längst wieder und ich muss aufpassen, dass ich die NUs nicht vergesse....
Mai 14: 3.NU ist durch.... Alles wieder im grünen Bereich :)!


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Lunita
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Beitragvon Lunita » 12.04.2013 11:35

Eeey Patty!

Cooles Bild! Du hast außerdem eine schöne Kopfform. So was ist für vorübergehende Glatzenträgerinnen natürlich ein Vorteil! :wink2:
Und die Brille ist auch toll! Ich liiiiiieeeebe Brillen!
Ich wollte schon immer eine haben, hatte aber eigentlich nie eine wirklich gebraucht. Meine Freundin hingegen, die mit dem coolen Namen :D , hatte schon seit ihrem 14. Lebensjahr eine brauchen müssen. Damals fing sie nämlich plötzlich an, von MIR in MATHE abzuschreiben!!!!!!! Das musste natürlich einen ganz triftigen Grund haben: sie konnte die Tafel nicht mehr lesen! :wink2:
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis, Mai-Dezember 2010
Bestrahlung 30 Gy.

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yoda
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Beitragvon yoda » 12.04.2013 12:46

Definitiv braucht es mut, hier sowas zu posten. Und ich finde auch, dass Frauen mit Glatze definitiv sexy sein können. Man muss es sich einfach selber zutrauen. Ich laufe ja seit der Chemo nur noch mit Glatze rum und habe kein grosses Problem mehr damit. Klar, als Frau ist das was anderes. Doch wenn man es während der Chemo akzeptieren kann, ist das sicher eine Erleichterung für den ganzen Weg den man gehen muss.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Novalee
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Beitragvon Novalee » 13.04.2013 12:45

Hey, schön das du bisher Beacopp gut verträgst. Das ehrt mich ja das du mein Posting wie die Bibel liest, dabei hab ich jetzt die letzte Zeit echt die Finger still gehalten.. Hier ist einiges passiert, dass hat aber weniger mit der Chemo zu tun..

Aber: Wie du lesen konntest: Selbst ich rutsche da durch also ist es für jeden anderen ein Klacks!
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.

25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig
18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig

Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:
negativ!!!

08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig
29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig

Chemoende!!

07.06.2013: Abschlussuntersuchung: Alles OKAY!!! Vollremisson!!

30.08.2013: 1. NU: ALLES JUUUUT!!! :D
19.12.2013: 2. NU: Keine Auffälligkeiten!

08.01.2014: SCHWANGER! Im September gibt's ein Baby! :D

26.02.2014: 3. NU: Keinen Grund zur Sorge!

02.06.2014: 4. NU: 1 Jahr ist um - Knoten weiterhin geschrumpft, alles bestens!

05.09.2014: Unser GESUNDES Babymädchen ist geboren! <3

17.12.2014: 5. NU - auch wieder makellos bestaden!

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Maimädel
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Beitragvon Maimädel » 14.04.2013 00:35

Hallo Fynn,

dann revanchier ich mich mal in deinem Thread ;-)

Ich finde deine Art zu schreiben auch unheimlich erfrischend! Was einen nicht umbringt, macht einen härter. Wir stehen das schon durch. Und ich finde, trotz Chemo ist das Leben doch echt noch lebenswert ;-)

Ich hatte bisher übrigens auch noch keine Probleme mit der Mundschleimhaut. Manchmal ist die etwas trocken und rau, seit gestern kann ich kein Wasser mit Kohlensäure trinken, aber Scmerzen hab ich bisher noch nicht gehabt. Bloß der Geschmack war in der ersten Woche ekelig, besonders der Nachgeschmack von Milchprodukten...

Ich bin mal gespannt, ob wir weiterhin gleich auf liegen. Bist ja nur einen Tag weiter als ich ;-)
MH Stadium IV AE (Hals, Mediastinum, Milz, Lunge)
6x BEACOPP esk. (Studie HD 18 )
1. Zyklus: 02.04.2013
2. Zyklus: 23.04.2013 (Zwischenuntersuchung: PET negativ --> metabolische Remission!)
3. Zyklus: 14.05.2013
4. Zyklus: 04.06.2013 (+ Bluttransfusion)
5. Zyklus: 25.06.2013
6. Zyklus: 17.07.2013 (wg. Leukopenie ein Tag später + Bluttransfusion zum Doping für die Klausur :D)
--> komplette Remission, keine Bestrahlung notwendig! :D
Vorstellung

fynn
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Jjjjjiiiippppiiiieeeeeh!!!

Beitragvon fynn » 11.05.2013 14:50

Hallöle,
Ich will Auch mal wieder ein wenig Updates und berichten wie es mir mit "Meister Proper" (riecht so, schmeckt so und macht, dass ich auch so aussehe- bis auf die Muskeln) so geht.
Ich hatte diese Woche PET und habe heute einen Brief erhalten dessen letzter Satz lautet:
Der o.g.Befund ist mit einer metabolischen Vollremission vereinbar.

Gott sei Dank ist noch Erholungswoche, denn ich glaube hier gibt's heute Abend ein kleines Gläschen Wein oder besser Bier... und danach bin ich düdelig und singe schmutzige Lieder ....


Auch wenn es mir in der aktuellen Situation im Forum schwer fällt mich richtig zu freuen, dachte ich verhalten positive Nachrichten geben vielleicht dem ein oder anderen doch etwas Schub.

In Diesem Sinne
drückt mir büdde jemand ein Däumchen für die "Köln-Lotterie"?!

Patty, heute ganz von der Rolle
MH IVbes (wg Wirbelbefall lt MRT) - HD 18



1. Zyklus Beacopp esk. ab 01.04.'13



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Jakie
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Beitragvon Jakie » 11.05.2013 16:09

Lieb Patty!
Der reinste Wahnsinn! Ich freue mich so für dich, dass du so astrein auf die Chemo reagierst, und das nach "nur" 2 Zyklen, der HAMMER! Ich wünsche dir natürlich, dass Köln so entscheidet, wie du es auch getan hättest.
Ich für meinen Teil laufe ja nicht in einer Studie, aber HD-17 analog. Ich werde mich aber auch dann bestrahlen lassen, wenn mein Abschluß-PET am 4.6 negativ sein sollte (dann aber 20 Gy und nicht 30). Ich würde es mir sonst im Falle eines Rezidives nicht verzeihen, und dann HD und Stammzellgedöns, darf gar nicht dran denken. Soweit sind wir aber noch nicht, und dir erstmal Prost und lass es dir in deiner Erholungswoche gut gehen!!!

Jakie 🐽📢🍻🍻🍻🍻🍻🍻🍸🍷
M.Hodgkin mischzelltyp, St.I-II B mit Risikofaktor hohe BSG, Diagnose 14.2.2013
1.BEACOPP Esk. 25.2, Fieber in der Leukopenie (6Tage!)
2.BEACOPP Esk 18.3, 10% Dosisreduktion
ABVD 8.04 gut vertragen!
ABVD 22.04 intus, nur noch 2 Mal!
ABVD 06.05 intus, die Vorletzte!
ABVD 21.05 Yeah! Auf nie mehr wiedersehen!!!
11.6-1.7 Bestrahlung 30 Gy IF Hals rechts
11-31.7 AHB Schwabenklinik in Isny
2.10: 1. NU alle oK!
8.1.14: 2. NU perfekt! Außer Basaliom an der Nase...
9.4: 3 NU alles paletti, Kur in Boltenhagen im Juli genehmigt!
24.7: 2. Reha in Boltenhagen
4. NU OHNE Befund
5. NU hohe Leukos, nach 4 Wochen normal

fynn
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Beitragvon fynn » 11.05.2013 16:23

Liebe Jakie,
ich bin wie gesagt völlig perplex ...
Aber es is nun schon fast egal wie Köln entscheidet ( ich bin froh, dass ich das nicht tun muss, denn ich trau mir das irgendwie gar nicht zu und verlasse mich da gern auf richtige Profis) ich freu mich, dass "mein" Hodgkin und Meister Proper sich anscheinend so gar nicht leiden können!

Mensch Du hast es auch fast geschafft und ich bin ein bischen stolz auf uns Anfänger hier!!!

Aber es wäre schon auch "nett" in 6 Wochen bereits wieder ohne Meister Proper zu leben....ich geb's ja zu;) !
MH IVbes (wg Wirbelbefall lt MRT) - HD 18



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22.07.'13 meine Kleine hat Geburtstag uuund

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fynn
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Beitragvon fynn » 11.05.2013 16:27

Jakie, Du hattest auch 2 Beacopp, denk dran!!! Stell Dir vor, wie es Deinem Hodgkin bereits ergangen ist... Der muss ja schon im negativen Bereich agieren!!!!
Ich wünsche es auch Dir!!!
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Janine
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Beitragvon Janine » 11.05.2013 16:44

Glückwunsch, lass dir das Bier oder den Wein schmecken :0007:
Ich freue mich wahnsinnig für dich, aber ich werde mich wahrscheinlich auch für eine bestrahlung entscheiden, egal was das PET CT sagt. Mir geht es dabei genauso wie Jakie.
Aber egal, viel Spaß beim Feiern und beim singen der schmutzigen Lieder. :wink2:
Diagnose: MH, Stadium IIIb mit RF (>3 befallene Areale, erhöhte BG, großer mediastinaler Tumor) 6xBEACOPP eskaliert, evtl. Bestrahlung
1. Chemo 05. - 12.01.2013 intus
2. Chemo 28.01. - 04.02.2013 intus
Kontroll CT, der sch... verpisst sich yippie
3. Chemo 18. - 25.02.2013 intus
4. Chemo 11. - 18.03.2013 intus
5. Chemo 03. - 10.04.2013 intus (Dosis reduziert auf Basis)
6. Chemo 29.04. - 06.05.2013 intus
21.05.13 PET CT
24.05.13 ALLES GUT, GESUND!!!!
12.06. - 10.07.13 AHB in Reinhardshausen
02.08.2013 1. NU Alles gut
06.11.2013 2. NU Alles gut
06.03.2014 3. NU Alles gut
02.07.2014 4. NU Alles gut
04.11.2014 5. NU Alles gut
17.03.2015 6. NU Alles gut
21.04. - 19.05.15 Reha in Marburg
30.07.2015 7. NU

zwergi82
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Beitragvon zwergi82 » 11.05.2013 17:41

Hola Patty,

wie geil ist das denn... nach 2x Beacopp schon sauber!!! Das hast du ja sowas von gut gemacht.
Herzlichen Glückwunsch ...

Trink einen für mich mit (mir schmeckts nämlich immer noch nicht*g)

Liebe Grüße Kathrin
Zum Erfolg gibt es keinen Aufzug.... du musst die Treppe benutzen!!!


MH Stadium 2B, Risikofaktor > als drei befallene Areale
gefestigte Erstdiagnose 03.05.2012
befallene Areale: rechts supraclaviculär, oberes Mediastinum, sowie supraaortale Äste. kein Organbefall!!!

subfibrile Temperaturen, und Juckreiz ohne Ende

Behandlung:HD 17
21.05.2012: erster Cocktail BEACOOPP esk. geschafft :-)
11.06.2012: zweiter Cocktail BEACOPP esk. mittendrin :-)
02.07.2012: erster Cocktail ABVD intus
16.07.2012: zweiter Cocktail ABVD
Oktober 2012: PET-Possitiv---> 30 Gy folgen

11.12.12 Restaging: Angst und nochmal Angst
12.12.12: GESUND
19.02.13: 3. NU

fynn
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Beitragvon fynn » 11.05.2013 18:19

Danke, Ihr Lieben :)),
na ich hoffe, dass alles "sauber" ist und bleibt... Zwei kleine Knödelchen im Mediastinum sind mit 33 und 38mm noch größer als "erlaubt" , aber eben auch schon dunkel; - deshalb glaube ich einfach mal fest dran, dass der nette "Strahlemann" aus dem PET rect hat! Und meine Pessimistenfreundin würde sicher wieder sagen: "Dein Optimismus ist zum Kotzen..." ... nee gesund!!!
Ich wünsche allen Foristen eine so Feige Hodgkin-Ratte wie meine und nur noch dunkle Zeiten im PET.

LG Patty
MH IVbes (wg Wirbelbefall lt MRT) - HD 18



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yoda
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Beitragvon yoda » 11.05.2013 20:07

Strahlemann, hehe. Nuklear-Heini oder Ionen-Jimmy.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert

Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Beitragvon fynn » 11.05.2013 20:33

Ionen-Jimmy ist ja auch sehr cool!
Allerdings war der bei mir tatsächlich sehr nett und ziemlich gutaussehen ... Okay strahlend in jeglicher Hinsicht...
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Mai 14: 3.NU ist durch.... Alles wieder im grünen Bereich :)!





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Jakie
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Beitragvon Jakie » 11.05.2013 20:40

Hey Patty,
Von wegen dein Otimismus ist zu göbeln, der ist Klasse! Schick mir doch mal ne Portion vorbei, ja? Ich bin irgenwie skeptisch. Mit ABVD spüre ich meinen Hals wieder, das ist echt beunruhigend, wenn ich es auch als Nebenwirkung von Vinblastin bei den Amis gefunden habe (wie auch die Kiefer-, Knochen und Muskelschmerzen). Außerdem kann man ja den Rückgang von Madame Hodgkin (ja, meine ist eine zickige Kuh!) an meinem Hals sehen und tasten, aber irgendwie traue ich dem Braten (noch) nicht 🍖
Aber wenn mein PET auch schwarz wie Kohle ist, werde ich auf jedenfall mindestens ein halbes Duzend Cocktails einwerfen und schmutzige Lieder auf Deutsch, Französich und Schwyzerdütsch jodeln, aber Halloo😎😎😎

A ta santé!
Jakie
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1.BEACOPP Esk. 25.2, Fieber in der Leukopenie (6Tage!)

2.BEACOPP Esk 18.3, 10% Dosisreduktion

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ABVD 06.05 intus, die Vorletzte!

ABVD 21.05 Yeah! Auf nie mehr wiedersehen!!!

11.6-1.7 Bestrahlung 30 Gy IF Hals rechts

11-31.7 AHB Schwabenklinik in Isny

2.10: 1. NU alle oK!

8.1.14: 2. NU perfekt! Außer Basaliom an der Nase...

9.4: 3 NU alles paletti, Kur in Boltenhagen im Juli genehmigt!

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5. NU hohe Leukos, nach 4 Wochen normal


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