Schon lange still dabei...nun endlich aktiv :)

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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Simi
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Schon lange still dabei...nun endlich aktiv :)

Beitragvon Simi » 03.05.2015 21:57

Hallo, Ihr Lieben,

gern möchte ich den Thread http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=6597 zum Anlass nehmen, mich endlich vorzustellen. Ich bin Simone, 34 Jahre jung und Dresden ist meine Heimatstadt.

Mein Schicksalstag war der 9. April 2013, als ich den harten, großen Virchow-Lymphknoten am Schlüsselbein ertastete, der plötzlich all meine diffusen Beschwerden der vergangenen Monate zu einem Bild zusammenfügte: Morbus Hodgkin. Stadium II a, Risikofaktor großer Mediastinaltumor mit 12,9 cm. Behandlung im Rahmen der HD17-Studie einschließlich 30 Gray Bestrahlung.

Alles, was es an schweren - dazu sehr seltenen - Nebenwirkungen zu haben gibt, durfte ich mitnehmen :roll:. An Tag 8 des ersten BEACOPP-Zyklus verursachte die Infusion von Vincristin ein Paravasat am linken Handrücken (ein Port sollte mir erst erspart werden…). Es folgten drei Handoperationen und über ein Jahr Handtherapie. Dazu kamen strahleninduziert eine Pneumonitis und ein Perikarderguss. Heute darf ich sagen, dass es mir gut geht - psychisch wie physisch. Obwohl ich mir das vor zwei Jahren niemals hätte vorstellen können. Ich bin unendlich dankbar dafür.

Dieses Forum bedeutet mir sehr viel. Ihr, liebe aktive Nutzer, habt mich vor zwei Jahren aufgefangen und mir das Gefühl gegeben, nicht allein mit all diesen furchtbaren Gefühlen zu sein. Seither bin ich regelmäßige, stille Leser- und Daumendrückerin. Wie oben bereits erwähnt, bewegt mich der Thread von Andre77 sehr, weil die Rezidivangst neben all den anderen Ängsten für alle hier ständiger Begleiter ist. Ich wünsche Dir, lieber Andre, von Herzen alles alles Gute! Zudem ist es mir eine Herzensangelegenheit, zu verdeutlichen, wie wichtig für mich die unterschiedlichen Meinungen und fachlichen Beiträge – wenngleich semiprofessionell – waren und sind. Ich möchte in diesem Zusammenhang sehr gern auch Dir, lieber Maik, für all Deine fachlich stets fundierten Kommentare meinen Dank und meine Achtung aussprechen. Auch ich selbst habe mich intensiv mit dem Krankheitsbild auf fachlichem Niveau auseinandergesetzt, weil ich auch aus meiner eigenen Erfahrung heraus weiß, man sollte sich nicht nur auf die Ärzte, sondern auch auf seinen eigenen Verstand verlassen.

Ich möchte sagen, die Beiträge und Meinungen im Forum sind zwar nicht fachlich geprüft, aber alle höchst wertvolle Anregungen für das eigene Denken. Unterschiedliche Blickwinkel und Sichtweisen, die einen in der persönlichen Entwicklung weiterbringen, weil sie Denkansätze darstellen. Ich glaube, dass nicht nur mir das so geht und möchte Euch, die dieses Forum aktiv gestalten sehr gern dazu animieren, weiterzumachen, um nicht stehen zu bleiben.

Natürlich ist es vielleicht für neue Nutzer, gerade erst mit der Diagnose konfrontiert, irritierend. Aber gerade für diejenigen – wie für mich einst - sind verschiedene Ansichten so wichtig, denn was nützt es, einfach nur zu sagen „Es ist zu schaffen und wird gut.“? Ganz ehrlich: Ich wollte diese Alles-wird-gut-Sprüche vor zwei Jahren nicht hören. Die Krankheit ist ernst. Sie ist lebensbedrohlich. Und die Therapien mit den möglichen Spätfolgen ebenfalls. Umso wichtiger erscheint es mir, sich seine eigene Meinung basierend auf medizinischem Fachwissen, den Erfahrungen Betroffener und dem individuellen Bauchgefühl zu bilden. Jeder auf seine Weise.

Danke für alles! Ihr alle seid großartig!
Herzlichst, Eure Simi :)
Diagnose 04/2013: MH II a, RF großer Mediastinaltumor; HD 17-Studie: 2xBEACOPP esk., 2xABVD, Bestrahlung Mediastinum 30 Gy
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DieJule
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Beitragvon DieJule » 04.05.2015 09:09

Hallo Simi :)

erst mal herzlich willkommen hier bei uns! :)
Du hast es ja schon geschafft und klingst sehr positiv, das ist sehr schön.
Auch deine eigene Seite habe ich mir angeschaut, hast du sehr gut geschrieben :)

Du kommst ja auch aus DD, sowie ich :) Wurdest du im Friedrichstätter behandelt bzw. bestrahlt?

VG :)
Mb Hodkin Stadium 2 a
HD14- 2* Beacopp+2* ABVD
Letzte Chemo : 6. April 10, Bestrahlung im Mai
Reha Bad Oexen-sehr schööön
--> REMISSION!

Ich wünsche dir...
dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,
dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,
dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,
dass du lebst, als wäre das Paradies auf erden.

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Beitragvon Simi » 04.05.2015 09:12

Liebe Jule,

dankeschön für Deine Willkommensnachricht :D

Die Chemotherapie habe ich im Onkozentrum Dresden auf der Leipziger Straße ambulant bekommen. Die Bestrahlung genau wie Du im Friedrichstädter Krankenhaus...War immer ganz schön gruselig...

Wie geht es Dir?

LG :)
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Beitragvon DieJule » 04.05.2015 10:35

Ja, das stimmt, ich kam mir teilweise wie beim Fließband vor, es war ja immer so viel los bei der Bestrahlung. Einer raus der nächste direkt wieder rein. Das war schon krass so zu sehen.

Mir geht sehr gut, ich gehe nun reichlich 5 Jahre nach der Therapie arbeiten, habe nach der Erkrankung meine Ausbildung begonnen und abgeschlossen und wohne jetzt in meiner eigenen Wohnung mit meinem Freund zusammen. Also ein relativ normales Leben eines jungen Erwachsenen :D

Wieso wurde bei dir kein Port gelegt? Ich dachte gerade bei der gabe von BEACOPP ist dies Standard!?
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Beitragvon Simi » 04.05.2015 10:46

Es freut mich so sehr für Dich, dass es Dir gut geht! :lol:

Mein Onkologe meinte seinerzeit, dass wir "die vier Zyklen schon ohne Port hinbekommen" und ich war darüber - wie wahrscheinlich viele gerade junge Menschen - nicht böse. Diese Vorstellung, einen Port in sich zu tragen, macht es nach Diagnosestellung ja auch nicht einfacher... Leider musste ich für dieses Vorgehen doppelt büßen: Zum einen mit dem Paravasat mit all den Schmerzen und Operationen und zum anderen musste ich nachher zweimal operiert werden, weil die Portanlage beim ersten Mal nicht richtig saß :roll: Es war wirklich wie verhext. Heute bin ich mit meinem Port superzufrieden und rate natürlich jedem Betroffenen, sich gleich einen einsetzen zu lassen :)

LG
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Beitragvon maikom » 04.05.2015 12:09

Ich verstehe die Onkologen immer nicht wirklich. Das chirurgische Risiko des Portsetzen ist sehr klein, es reicht eine lokale Betäubung und bedarf keiner Vollnarkose. Wenn man drauf besteht, kann der Port auch nach der Therapie wieder entfernt werden.

Solche Sachen wie sie bei dir aufgetreten sind, sind vermeidbar. Zytostatika sind keine "Wassersuppen" sondern hochtoxisch.
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de


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