Neu hier...

[Denise]

Hallo zusammen,

da ich nicht wirklich weiß wie oder wo man sich hier vorstellt, erlaube ich mir einfach mal ein neues "Thema" zu verfassen.
Erst mal wollte ich (wie auch viele vor mir) loswerden, dass ich es absolut ermutigend finde, ein solches Forum gefunden zu haben, in dem man sich über MH austauschen kann und bei dem sich alle Betroffenen nicht mehr alleine fühlen. An dieser Stelle herzlichen Dank an Axel!!!

Zu mir selbst: Ich wurde am 1.10.04 operiert, zunächst ein unbekannter faustgroßer Tumor im Bauch, seit der OP ist bekannt: Morbus Hodgkin.
Die letzten 5 Wochen ging es in unzähligen Untersuchungen ums Staging, was bis heute noch nicht eindeutig feststeht. Könnte Stadium I oder III sein. Daher gehen sie jetzt von III aus, lieber Übertherapie als zu wenig und damit ein Rezidiv riskieren.
Diese Woche noch ins KKH zum Port legen und dann gehts los mit BEACOPP.
Mache mir große Sorgen um den Verlauf der Chemo, weiß nicht was mich erwartet und in welchem Ausmaß die Nebenwirkungen auftreten.
Werde mich auf jeden Fall im Laufe der Therapie wieder melden und würde mich bis dahin auch über jeden Beitrag / Tipps usw. freuen

An Euch alle: viel Mut und Kraft, ich denke das können wir alle gebrauchen!
Liebe Grüße, Denise

[sassi*]

hallo denise
erstmal willkommen (auch wenn es sich blöd anhört)
schön das du auf diese seite gefunden hast.
ich hatte 1999 die diagnose Morbus Hodgin IV b. daraufhin 8xBEACOPP und danach bestrahlung. bin seit ende der therapie im frühjahr 2000 geheilt !!!!
möchte dir mit diesem kurzbericht erstmal mut machen! du hast, aber das wirst du inzwischen ja schon wissen die allerbesten heilungschancen, weil....das sprichwörtliche "glück im unglück".

halt dir auf jeden fall die daumen, dass du die therapie ohne großartige nebenwirkungen schaffst und...was das wichtigste ist, dass die hodgiezellen schmelzen.

alles liebe und vergiß nicht: immer positiv denken
sassi

[Andreas]

Anzumerken wäre, dass ich es super von deinen Ärzten finde dir von vornherein einen Port zu implantieren. Sowas ist nicht wirklich standard und stößt sehr gerne auf unliebe bei den Krankenkassen.
Die Therapie als solches wirst du schnell überstehen. Jetzt bei der naßkalten Jahreszeit aber unbedingt den Anweisungen der Ärzte folgen, eine verschleppte Grippe bringt dir gar nix, da lieber mal ein halbes Jahr Abstand zu allem. Danach gehst du geheilt für immer heraus

Und lieber Übertherapie als zu wenig kann ich eigentlich nur voll und ganz unterstreichen. Gibt leider noch keinen anderen Weg zur Bekämpfung unseres Krebses, obwohl ich glaube das sich bald etwas bewegen wird.

Ich hatte selber Stadium IVb und wurde mit Beacopp esk. behandelt. Bin seit einem Jahr in Vollremission. Da kommst du auch hin.

verschneite grüße,
Andreas

[armin]

Hallo Denise,
hallo auch von mir.
Wir boxen Dich da schon durch.
Kannst hier ruhig alle mit Fragen löchern, wir wissen fast immer eine Antwort, wenn nicht legen wir uns selbst eine zurecht.
Ich glaube manche Ärzte könnten hier noch was lernen, bei soviel Vollprofis in Sachen Hodgkin.
Also alles Gute fürs Staging und den baldigen Start des Heilungsprozesses.
Armin

[Denise]

*freu*
Bei soviel Unterstützung kann es ja nur gut gehen

Danke an alle für die lieben Worte, welch ein Segen dieses Forum....

Alles Liebe
Denise

[Kirlew]

Hallo Denise!

Auch von mir noch mal ein "Herzlich Willkommen"!
Ich kann mich den anderen nur anschließen: Du packst das!
Und: die Zeit geht schneller rum als man denkt.

Mein Freund hat Anfang Juli die Diagnose MH Stadium IIb bekommen, er hatte sogar einen mehr als faustgroßen Tumor hinterm Brustbein.
Er ist gerade in seinem letzten Chemo Zyklus (6x BEACOPP esk.) und wir sind gespannt auf das CT und PET in drei(?) Wochen. Klar ist, dass das Ding massig kleiner geworden ist (bereits nach dem ersten Chemo-Zyklus), jetzt muss geschaut werden, ob er noch Bestrahlung bekommt.

Wann immer du Fragen hast, oder nur einfach was erzählen willst, meld dich! Die sind wirklich alle voll lieb hier!
*Lob und Dank in die Runde*

Ich wünsche dir alles, alles Gute!
Kirsten

[Florence]

Hallo Denise,

ich komme aus der Nähe von München (70km südlich aus dem kleinen Dorf Rottenbuch) und hatte im Mai die Diagnose MH Stadion IIa, hab also nur ABVD-Chemo bekommen, deshalb kann ich dir bei Beacopp leider nicht wirklich weiterhelfen!!!
Aber du schaffst das bestimmt, man muss sich nur sicher sein dass es hilft, dann ist die Therapie halb so schlimm und bei Hodgkin hilft nun mal Chemo....

also alles Gute und bis bald

[alty]

Hi-chen Denise,
ich begrüße dich natürlich auch ganz lieb hier. Egal was dich bedrückt oder egal was für Fragen du hast - hier bist du genau richtig. Mir war (und ist es natürlich immernoch) dieses Forum auch eine große Hilfe. Ich hatte MH IIA (mit 1 Risikofaktor), Therapie mit 2x BEACOPP esk. + 2x ABVD + 30 Gy und seit 3. Nov. gelte ich vorerst als geheilt. Und geheilt wirst auch du. Der Weg dahin ist manchmal zwar etwas steinig, aber du schaffst das auch.
Also dann halte uns auf dem Laufenden - Gruß Alty

[Tiffy]

Hallo Denise,

schön das du den Weg in dieses Forum gefunden hast, auch wenn für Krankheiten nie eine gute Zeit und man lieber gesund ist .

Die Leute hier bilden eine nette kleine Familie. Jeder hat seine Erfahrungen mit den entsprechenden Therapien und auch vom her Alter ist fast alles vertreten. Außerdem sind wir richtig international. Dadurch ist fast immer ein passender Tipp für das jeweilige Problem dabei. Aber das wirst du im Lauf der Zeit schon mitbekommen.

Vorab an dich ein paar "technische" Dinge, die zu beantragen bzw. berücksichtigen sind:

- Behindertenausweis
- Berufsunfähigkeit (sofern abgesichert)
- Rente.

Der Behindertenausweis ermöglicht z.B. Reduzierung der Kfz-Steuer und viele weitere Erleichterungen (je nach Einstufung, bei mir 100%, Zeichen "G").

Entscheidend ist eine frühzeitige Beantragung, da immer der Eingang des Antrages gilt und entsprechend lange Bearbeitungszeiten anstehen.

Da ich nicht weiß, wie alt du bist und wie deine Familienplanung aussieht: Unbedingt vor der Chemo an eine eventuelle Eizellenkonservierung denken (wird manchmal von den Ärzten vergessen)!

Spreche mal mit deinem Onkologen, ob du nicht eventuell in eine Studie (wahrscheinlich HD15 o.ä, Studienzentrale Köln) kommen kannst. Das hat den Vorteil, dass eine bessere Überwachung und Beratung während und nach der Krankheit erfolgt.

Und vorerst zum Schluss. MH hat derzeit die besten Heilungschancen von über 90%!

Viele Grüße und alles Gute

Robert (roro)

[bonny0404]

Hallo Denise,

meine Vorredner haben schon Recht,es ist zwar nicht leicht,aber du hast wirklich noch Glück im Unglück,denn Morbus Hodgkin ist sehr gut therapierbar.
Sorry wenn ich was falsches schreibe,aber so 90% glaube ich.
Ich bin im letzten Jahr um diese Zeit auch an Lymphknotenkrebs erkrankt und hatte viel schlechtere Chancen als Du,denn ich hatte ein Non Hodgkin Lymphom und da liegt die Chance nur bei 50%.Außerdem war das Ding so groß wie bei Kirsten ihrem Freund-faustgroß hinter dem Brustbein und inoperabel.Bei Petra/Purmaus-genau dasselbe.
Wir sind inzwischen alle Ex-Hodgies!Wenn du hier mal liest,wirst du sehen wie gut die Chancen allgemein sind.So düster wie früher sind die Chancen längst nicht mehr.
Sag dir einfach das du jetzt den Winter durchstehst und dann kommt ein super schöner Frühling und auf den freu dich!
Ich wünsche dir viel Kraft für die Therapie und wenn du Fragen hast...hier sind alle für dich da.
Hier noch etwas was du beantragen kannst:
-eine einmalige Zahlung bei der Deutschen Krebshilfe(Sozialarbeiter in der Klinik danach fragen),bei mir hat das geklappt.
Liebe Grüße Silvia
P.S.Von Menschengedränge halte dich so gut es geht fern,das zögert nur die Therapie heraus,wenn du dich bei dem naß-kalten Wetter irgendwie ansteckst.

[Petite]

Hallo Denise,

ich heiße dich hier herzlich willkommen. Natürlich ist es echt hart, solch eine Diagnose zu bekommen, aber wie du schon mehrfach gelesen hast, sind die Heilungschancen enorm hoch!
Du bist nicht allein mit dieser Diagnose, hier Forum wird dir immer geholfen bei deinen Fragen und Problemen.
Ich wünsche dir viel viel Kraft für die Therapie.

Alles Gute für dich, Denise!

Gruß, Franzi

[Denise]

Hallo zusammen,

also ich bin echt baff -- mit so vielen lieben Beiträgen hätte ich nicht gerechnet, tut echt gut von Euch allen so willkommen geheißen zu werden.
An dieser Stelle nochmals herzlichen Dank, auch für die Tips!!

Habe vorhin erfahren dass übermorgen, also Donnerstag, mein Port gelegt wird und nächste Woche Mittwoch der 1. Zyklus losgeht.
Ich werde außerhalb der Studie behandelt mit demjenigen BEACOPP-Arm, der zwar auch 8 Zyklen hat, diese aber verkürzt sind, dafür die halbe Dosis (bei einigen Zytostatika) enthalten ist. Die Zyklen sind also 2-wöchig und nicht alle 22 Tage. Außerdem werden sie mir wohl Hormonspritzen für eine künstliche Menopause verabreichen um die Eierstöcke zu schonen, sowie Wachstumsfaktoren, die die Blutregeneration unterstützen sollen. Habt Ihr damit Erfahrungen gemacht?

Das Ganze findet ambulant in einer onkologischen Praxis statt, was mich freut, da ich bereits während meiner OP 3 Wochen stationär war und das KKH nicht mehr sehen noch riechen kann.

Ich berichte dann von der 1. Infusion... )
Liebe Grüße an Euch alle,
Denise

[sassi]

hallo denise

das hört sich eigentlich alles sehr gut an. ich denke du bist gut aufgehoben, bei deinen ärzten.

drück dir die daumen.

bis bald
sassi

[Helga74]

Hallo Denise,

auch von mir erstmal ein herzliches Willkommen, auch wenn der Anlaß nicht so erfreulich ist.

Bei mir wurde im Februar MH IIIb festgestellt und ich wurde in der HD 15-Studie Arm C, also Beacopp 14 wie Du behandelt. (Ich war übrigens in der Münchner Uniklinik Großhadern Station I3.) Zum Schutz meiner Eierstöcke habe ich auch zuerst zwei Spritzen "Citroide" und dann alle 4 Wochen eine "Enantone"-Spritze erhalten. Das Epoetin alpha war bei mir leider nur das Plazebo, denn ich hätte gern auf die ca. 20 Blutkonserven während der Chemo verzichtet .

Bei der Abschlußuntersuchung Anfang August hatte ich laut PET eine komplette Remission (CR) erreicht, somit war keine Bestrahlung notwendig. Die erste Nachsorge hatte ich letzte Woche, die Besprechung des Nachsorgeergebnisses findet diesen Freitag statt.
Inzwischen habe ich erfahren, dass es von der DHSG neben der HD15-Studie, auch eine Studie zwecks Erhaltung der Fruchtbarkeit bei Frauen gibt - vielleicht machst Du ja mal Deine Ärzte darauf aufmerksam.

Ansonsten wünsche ich Dir erstmal toi, toi, toi für Deine Therapie - Du schaffst das

LG Helga

[Cocolady]

Hallo Denise!

Erstmal auch von mir ein Herzliches Wilkommen!
Ich kann mich den anderen nur anschliessen! Deine Fragen sind hier alle Willkommen!
Zu deiner Therapieform und zum Port kann ich nicht wirklich viel sagen, aber hier sind ja genug andere "Profis"!

LG und alles Gute, Corinna/Das Küken/Cocolady, the-one-and-only-Ex-Hodgie-Lady *ggg*