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[Bambi]

Hi,

ich wurde heute endlcih freigeschaltet und möchte mich als erstes mal vorstellen. Mein Name ist Susi, ich bin 30 Jahre alt und das Hodgkin Lymphom wurde bei mir vor einer Woche diagnostiziert. Seitdem ist bei mir so ziemlich alles durcheinander! Am 22. diesen Monat hab ich den Termin zum Staging und den ersten beim Professor. Ich hoffe, dass nach diesem ersten Termin auch endlich schon die Behandlung los geht! Das Warten macht mich echt verrückt. Ach ja ich vergaß... Ich bin verheiratet und hab 2 Kinder!
Ich bin eigentlich sehr positiv eingestellt, was die Therapie angeht! Ich werde das auf jeden Fall schaffen, dennoch hab ich Angst! Klar! Alles muss raus was keine Miete zahlt, aber es ist schon ziemlich anstrengend das Ganze!
So genug gelabert! Vielleicht kommt ja auch noch ne Antwort!

LG

[Uta]

Hallo Susi

willkommen hier

wie bei vielen hier war wirklich die Anfangszeit bis die Behandlung los ging eine Zerreißprobe unserer Nerven.
Mir hat das Forum in der Zeit gut getan weil man hier überwiegend positive Informationen und Erfahrungen bekommt

Also wünsche ich dir hier einen schönen Zeitvertreib bis es los geht

viele Grüße

[oOunvergessenOo]

hallo susi

fühl dich lieb gedrückt und wie du sagst
alles muss raus was keine miete zahlt

hier bist du in guten händen

ich bin eine ängstlich negativ denkende person und hier hab ich kraft gefunden .. und hilfe .. was ich brauchte dringends nach meiner diagnose

liebe grüsse steffi

[Bambi]

Danke für eure Antwort!
Irgendwie (vielleicht klingt das doof aber ich weiß ja dass ich keine andere Möglichkeit hab) freu ich mich schon wenn es dann endlich los geht, dann ist die Zeit des Wartens wenigstens vorbei!
Lese schon seit ner Woche oder so immer ein paar Beiträge hier und bin erstaunt wie gut doch die Heilung bei dieser Krebsart ist! Das ist schon sehr aufbauend. Ich bin eigentlich im großen und ganzen positiv gestimmt! Ich denk wir schaffen das schon! Wie ist egal hauptsache geschafft und ich hab in meinem Leben echt schon soooo viele Hürden genommen dass mir diese auch nicht den Mut nehmen wird! EInfach mal wieder ein Stein den ich auf meinem Weg zertrümmern muss!

[oOunvergessenOo]

liebe susi
das klingt nicht doof das is vollkommen normal

mir ging es genau so .. als ich wusste am 31.5 das ich den Port bekomm und somit den start für die chemo war ich froh .. froh das es entlich los geht ... geduld is eine Tugend ahahah die ich absolut nicht besitze

du packst das susi dinge die im leben passieren müssen passieren das wir lernen und vielleicht anderes anders machen .. oder vielleicht muss man auch nur Betrachtungen ändern .. ich weiss es nicht ....

liebe grüsse steffi

[Bambi]

Tja irgendwie ist das mal wieder so ein sch... Jahr!
Gestern abend ist mein Hund gestorben. Oh man! Ne Freundin von mir sagte ich muss mich doch mal mit dem Tod befassen weili ch so eine Diagnose bekommen hab. Ich war am Boden zerstört weil ich nicht verstehen konnt wie man sowas in solch einer Situation sagen kann, aber welch Ironie jetzt musste ich mich ja doch mit dem Tod befassen, nur nicht mit meinem!
Seit ich 16 war hatte ich sie! Mein Baby! Naja! Jetzt passt sie auf mich auf und tritt dem Hodgie-Arsch gemeinsam mit mir mal kräftig in den Hintern!

[maikom]

Ach ja die Hunde....haben die Eigenart sich nicht zu verstellen und immer ehrlich zu sein...herrlich. Leider ist mein Hund auch schon im Hundehimmel...

Maik

[Mariii]

Liebe Susi,

du Ärmste, das ist ja wirklich echt schrecklich! Tut mir sehr leid! Und was für eine taktvolle Freundin du hast, hervorragend, solche Ausrutscher der verbalen Art...Wahrscheinlich hat sie sich noch nicht mal Gedanken über Ihren Satz gemacht, aber wenn du sie das nächste Mal siehst, kannst du ihr ja mal sagen, dass SIE sich jetzt Gedanken über ihre "Motivationstaktik" machen soll...Sowas, echt. Also meine beste Freundin sagte damals auch, sie hatte total Schiss um mich, und hat mich schon sterben sehen, aber nur, weil sie da noch unwissend war. Ich wünsche dir, dass du deine Chemo gut verträgst, ist ja bei jedem anders und dass du dein Lachen nie verlierst. Lass dich von der Krankheit nicht unterkiegen, du siehst ja, die aller-allemeisten haben einen guten Ausgang.

Chakka! Mari

[Bambi]

Danke Marii! Das sind echt aufmunternde Worte! Hatte heute nen übelsten Kreislaufzusammenbruch mit Herzrasen etc... So schlimm dass mein Doc zu mir heim gekommen ist und mir gesagt hat das läge alles an meinen Nerven! Ich hab im Moment soviel auszuhalten. Ich solleinfach mal richtig heulen oder schreien dann wird das schon wieder! Und SCHEI?E er hat recht! Ich hab dann den halben Tag nur geheult, mich mit dem Tod meines Hundes befasst und die Trauer einfach mal zugelassen und schon ging es mir besser! Ich wollte stark sein für meine Kinder aber so funktioniert es wohl nicht! Hattet ihr auch solche Fasen?
Ich bin wirklich überzeugt dass wir das gemeinsam schaffen dennoch hab ich Angst! Ne scheiß Angst! Was ist wenn ich stationär bleiben muss? Wie verkraften das meine Kids? Kann ich die Chemo ambulant machen? Fragen über Fragen... Solche Sachen schwirren den ganzen Tag durch meinen Kopf! Ich will und werde es schaffen! Dennoch wird der Willen von einer Angst umgeben! Kann es net so ganz beschreiben!

[Bambi]

Sitze gerade im Wartezimmer vom Prof. Dr. Topp in Würzburg. Das CT mit Kontrastmittel hab ich schon hinter mir. Ob ich heute Nacht leuchte? Hmm dann könnte ich Strom sparen!
Jetzt bin ich gespannt was er sagt! Aufregung pur!

[oOunvergessenOo]

liebe Susi ich möchte dir gerne etwas erzählen

ich erhielt nach vielen endlosen horror diagnosen meine diagnose MH
und bitte glaub mir ich hatte und habe scheiss angst .. ab da an dachte ich es wäre zuende alles wäre zuende .. und ich fiel und fiel in ein noch tieferes loch
ABER!!!
liebe susi schau dich um ... hier .. wir kennen uns nicht real alle doch wir haben so viel gemeinsam ... all das was du hier liest und siehst sind wahre begebenheiten dinge die passieren die geschehen sind und noch immer passieren
Liebe susi wir alle leben und kämpfen und wir haben die best möglichen chancen... susi du bist nicht allein ... ich hab noch nie so viel geheult wie in de letzten wochen und ich hatte noch nie so eine angst wie in den letzten wochen. ich höre immer wieder positives .. Susi wir schaffen das auch wenn wir kämpfen müssen MH is heilbar .... was in deinem leben passiert mit deinem hund das tut mir endlos leid .. leider is es ein kreislauf..... leben tod ..... und auch wir sind nicht unsterblich ... und glaub mir heulen, schrein as tut so gut ... heule wen dir danach ist doch susi vergiss nicht das lachen .... , du beweist jeden tag mehr wie star du bist.

Ich habe einen Sohn er ist 13 jahre naja fast... ich bin sehr offen mit meine errkrankung umgegangen und habe mich bemüht mit ihm zu reden ihm alles zu erklären und doch läuft es beschissen .. er verschliesst sich mehr und mehr ich denke das is die so tolle pubertät aber das packen wir auch.

Liebe susi du bist nicht alleine und die Angst die du hast die haben wir alle und ich glaube diese Angst zu haben ist wichtig ... .. ohne Angst gäbe es das gefühl nicht Kämpfen zu müssen .. und ohne zu kämpfen hätten einige schon verloren ...
kopf hoch susi
und ey gruss an deine freundin! ... befor man solche aussagen trift sollte man sich beschäftigen mit dem Thema . und wenn man keine Ahnung hat .. hilft eins! Fresse halten !!!
aber ich glaub nicht das deine freundi es bösartig meinte manche habnen eben ein taktgefühl wie ne dampfwalze ......

liebe susi fühl dich gedrückt und geknuddelt von mir gruss steffi

[Bambi]

So jetzt bin ich wieder zuhause! Hab an der rechten Halsseit ein paar vergrößerte Lymphies und im Mediasinum ein paar. Jetzt noch Hüftpunktion, Pet ein paar tests und am 3. gehts los! Dann bin ich Stationär! Auf in den Kampf!
Und danke Steffi! Deine Worte geben mir echt Kraft! Meine Töchter auch! Auch wenn sie momentan anstrengend sind.

[nesquicker]

Hallo Susi,
als unser Sohn Mitte Mai 2011 heimkam und uns die Diagnose MH an den Kopf schmiß, waren wir nicht nur sprach- sondern auch ratlos. Wir brauchten mehrere Stunden bis wir das richtig realisiert haben.

Die erste Frage war, wie gehen wir damit um? Was ist mit unserem Umfeld, mit Freunden, Bekannten und Familienangehörige.
In Absprache mit Emanuel/Aquarius haben wir es "öffentlich" gemacht.
Emanuel konnte oder wollte nicht, so habe ich das übernommen. Ich habe einen Verteiler eingerichtet(Ca 60 Adressen, von Verwandten und Freunden)
Denen habe ich regelmäßig gemailt, so daß alle den aktuellen Zustand von Emanuel hatten. Die Mails wurden zigfach weitergeleitet, so daß fast unser gesamtes Umfeld Bescheid wusste.
Ca. einmal im Monat hat er selber ein Staging abgegeben.
Sowas erleichtert die Sache ungemein. Klar, die Fragen bleiben, aber es konnte keiner mehr sagen, sie hätten es nicht gewusst, oder mitbekommen.
Ich habe hinterher mitbekommen, dass die Mails auf dem halben Planeten verteilt wurden. Norwegen, Thailand, Italien, Spanien, Japan....

Emanuel hat sich bewusst für eine ambulante Behandlung entschieden, weil er sein Leben so normal wie möglich weiterleben wollte.

Am besten liest Du seine Geschichte:
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5045

Mille

[Bambi]

Hi nesquicker.
Die Beiträge von Aquarius hab ich schon gelesen befor ich hier angemeldet war. Keine Ahnung warum. Ich glaub seine grenzenlose stärke hwt mich wohl fasziniert.
In diesem Zusammenhang möchte ch euch erstmal mein tiefes Beileid aussprechen, wobei ich der Meinung bin dass man in so einer Situation keine Worte finden kann die die Situation erträglicher machen. Vor fast zehn Jahren uab ich meinen kleinen Bruder verloren. Er wurde von nem Besoffenen bei uns in der Hofeinfahrt überfahren. Er war erst 16 und ich hab bis vor einem Jahr daran zu knabbern gahabt. Darum weiß ich dass ich nix sagen kann was eure Situation erleichtert.
So zurück zum Thema...
Also ich denke glaube ähnlich wie dein Sohn darüber bzw gehe ähnlich damit um. Ich mach aus meiner Krankheit kein Geheimnis und erzähle es jedem (egal ob er es wissen will oder nicht ) Ich werde dem Hodgkin schon zeigen wer hier in meinem Körper der Meister ist! Das ist immerhin noch mein Körper!

Ach noch was anderes. Ich soll einen Port bekommen. Wer hat Erfahrungen damit? Muss ich da dann was beachten? Wie lang bleibt sowas?

Lg

Susi

[Janine]

Hallo Susi,
erstmal richtig Einstellung, wer keine Miete zahlt muss raus .
Zum Port, die einen sagen super, die anderen sagen brauchst du nicht. Ich persönlich bin froh das ich einen habe, man kann sich freier bewegen und schont seine Venen. Zur verweildauer, die einen lassen ihn gleich im Anschluss entfernen und die anderen lassen ihn länger drin, meine Ärztin sagte mir das ich ihn etwa zwei Jahre drin lassen sollte. Mein HA sagte mir gestern das wir im März oder April uns über eine Entnahme unterhalten könnten. Beachten muss man soweit ich weiß eigentlich nichts außer das der Port regelmäßig gespült werden muss.
LG Janine