Hallo ich bin Steffi oOunvergessenOo

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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maikom
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Beitragvon maikom » 28.11.2013 16:23

Wie gesagt, ich wollte dich nicht aus dem Konzept bringen....mach es um Sicherheit zu haben.

Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
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oOunvergessenOo
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Pet-ct

Beitragvon oOunvergessenOo » 08.01.2014 23:14

heute war mein Termin zur Pet untersuchung

um 5uhr in der früh sind wir gestartet nach berlin ...... dann die vorbereitung dann dir Röhre ...... und dann gabs das Ärzte Gespräch ,,

er lehnt eine Bestrahlung ab und das Pet-ct sagt ... NEGATIV

keine aktiven krebszellen

ich hab mit meinem Arzt vorher lange gesprochen udn wir haben uns geeinigt wenns Pet negativ wird man mir den Port entfernen

ich weiss man sollte und ja ich weiss ... aber ... ich brauch dieses als abschluss für mich
Port ex!!!
liebe grüsse eure steffi
Morbus Hodgkin noduläre Sklerose Stadion 2BE risiko (herz/Lungen Befall)
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis.
31.05.2013 - 05.11.2013 Chemo
25.11.2013 Abschluss gespräch .. geschafft
Pet-CT 8.1.2014 NEGATIV
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yoda
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Beitragvon yoda » 09.01.2014 10:16

Super Ergebnis, gratuliere. Und den Port kannst du getrost entfernen. Das ist schon ok so.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Droschelchen
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Beitragvon Droschelchen » 09.01.2014 19:36

Super!!!
Und ja, lass das Ding rausnehmen. Mir hat meiner nach 1,5 Jahren eine Thrombose beschert, sodass ich 3 Monate Clexane spritzen durfte. Völlig überflüssig! Spar dir das :)
Liebe Grüße, Droschel


http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5153

Diagnose MH: 7.10.2011
IIA mit RF 3 befallene Regionen

14.11.2011-24.04.2012:
2x BEACOPP esk., 2x ABVD, Bestrahlung 30 GY

06.06.2012. Komplette Remission

1. NU am 05.09.2012: Alles bestens!
Portentnahme am 10.07.2013
8. NU am 21.01.2015: Alles gut

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Beitragvon oOunvergessenOo » 09.01.2014 19:49

danke danke .....
<3
wie gerne würde ich sagen wollen ... der Alptraum is vorbei .......

wegen den Port nochmal ich fands halt komisch .... ich fragte wegen spülen ... sie sagten das dieser gar nicht gespült werden müsse und naja ... er is halt an ner blöden stelle angebaut .... man sieht ihn wenn ich schulterfrei trage oder bikini ..
normaler bh, unmöglich da er den port nach aussen drückt mit dem träger und überhaupt er hat mir gute dienste geleistet aber es is vorbei ...
nachtschweiss hab ich gar nicht mehr ... Hitzewallungen sind auch ganz selten ..... meine hände morgends schmerzen doll dieses kribbeln und das taubheitsgefühl lassen mir oft tränen in den augen schiessen ... es nervt einfach nur .... aufstehen wenn ich lange gelegen bin eine qual .... treppen is auch etwas wo ich am liebstenb sagen würde .. geht mal ich bleibe unten aber es is alles ok .... wenn das der preis für meine gesundheit is ... ok bin ich einverstanden mit ...

:lol: :D

liebe grüsse steffi
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Droschelchen
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Beitragvon Droschelchen » 09.01.2014 19:58

Der Preis ist nur vorübergehend!
Ich hatte zwar nur 2 BEACOPP und 2 ABVD, aber in den ersten Wochen/Monaten hab ich mich auch gefühlt wie eine alte Frau. Erst nach und nach ist die Kondition wieder gekommen.

Heute fühle ich mich fast wie vorher. Ok, ich brauche meist mittags ein kurzes Nickerchen (aber das ist vielleicht nur eine angenehme Angewohnheit ;) ) Aber das mir hier und da dir Knochen weh tun hängt eher damit zusammen, dass ich mit 38 nun wohl doch langsam eine alte Frau werde ;)

Hey, du hast es geschafft! Jetzt geht es nur noch bergauf!
Liebe Grüße, Droschel





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1. NU am 05.09.2012: Alles bestens!

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Beitragvon oOunvergessenOo » 09.01.2014 20:12

oh ja .... geschafft .. aww wie das klingt ...


geschafft ....

grins ... aber ja ich fühl mich wie eine 80 jahre alte frau .... meine Omi wird in 3 wochen 93 jahre alt und die is zu fuss schneller unterwegs als ich wenn ich gesessen bin ..
egal .. ich werd bald 34 da muss ich auch nicht mehr von 0.nix auf hundert .... ich kanns nun langsam angehen ....
hihi
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Uta
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Beitragvon Uta » 09.01.2014 22:46

ich hab auch sofort den Port raus nehmen lassen
und es war das Beste was ich abschließend machen konnte!!!!!

er gehörte einfach nicht mehr zu meinem Leben
auch wenn er gut saß, er musste einfach weg und ich habe es nicht bereut!
Ich kann dich nur ermuntern dies zu tun :-)
Stadium llB mit großem Medistinaltumor
(5 x 13,5cm) 28.08.2012
Chemotherapie : 6 x Beakop esk,
Bestrahlungen 30 Gy
und ab 16.05 AHB WYK auf Föhr !!!Freude!!
Ende Juni CT ( 3x4 cm) alles wird gut
September Restgewebe ist kleiner
alles bleibt gut :-)

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Novalee
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Beitragvon Novalee » 13.01.2014 19:11

Auch ich habe den Port sofort entfernen lassen! Ich vermisse das Ding keinen Meter :)
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.

25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig
18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig

Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:
negativ!!!

08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig
29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig

Chemoende!!

07.06.2013: Abschlussuntersuchung: Alles OKAY!!! Vollremisson!!

30.08.2013: 1. NU: ALLES JUUUUT!!! :D
19.12.2013: 2. NU: Keine Auffälligkeiten!

08.01.2014: SCHWANGER! Im September gibt's ein Baby! :D

26.02.2014: 3. NU: Keinen Grund zur Sorge!

02.06.2014: 4. NU: 1 Jahr ist um - Knoten weiterhin geschrumpft, alles bestens!

05.09.2014: Unser GESUNDES Babymädchen ist geboren! <3

17.12.2014: 5. NU - auch wieder makellos bestaden!

Ajdida
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Beitragvon Ajdida » 14.01.2014 10:45

Glückwunsch zum Ergebnis - raus mit dem Port!!!

Meine Chemo ist jetzt 6 Monate her und ich hab immer noch Gelenkschmerzen und taube Füße. Bessert sich schon, aber sehr sehr langsam. Ich befürchte, die Alte werd ich nicht mehr, aber das ist wohl der Preis.
Bild
Liebe Grüße!
Erstdiagnose: MH, IIB, 2 RF
großer mediastinaler Tumor
Studie "targeted BEACOPP", Arm B, 6 Zyklen
Chemos 1212 - 04/13
PET negativ 05/13 - JUBEL - keine Bestrahlung erforderlich
Reha 07/08 2013
1. NU in 09/13: Alles prima
2. NU in 12/13: Immernoch alles prima
3. NU 04/14 mit CT: Ein Jahr in Remission
Vorstellung: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5894

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Beitragvon oOunvergessenOo » 29.01.2014 12:11

hey meine Lieben
so den ersten Monat des neuen jahres geschafft .... die gelenke schmerzen noch immer wie Hölle aber ich ertrag das .. ich lese immer noch eure Berichte das Thema mit dem Blut finde ich sehr interessant ....
und ich stelle mir oft die frage wie merk ich ein Rückfall
ich denke das Jahr 2013 hat mich sensibilisiert auf meinen Körper die Anzeichen und ich bin mir fast sicher ich kenne meinen Körper durch diese Geschichte noch besser
dennoch sitzt die angst
woran erkennt man denn einen rückfall? worauf achtet man ... ich taste mich jeden tag ab mehrmals täglich und im heulkrampf bild ich mir auch ein da is was
moahhh wann wird der kopf aufhören so krass zu denken ... oft sagt man mir das man mich bewundert dafür das ich so stark bin und nun so leben kann .. mit dem wissen es könnte ..... oder vielleicht oder auch nicht ...
scheisse man ich bin nicht stark in mir sitzt die angst und still und heimlich heul und schrei ich mir die seele aus dem leib und danach schau ich mich an und sag zu mir.... ich hab Gekämpft um zu leben und nun hab ich mir auch den Preis verdient

das<leben..
liebe grüsse steffi
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maikom
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Beitragvon maikom » 29.01.2014 12:56

Hallo Steffi,

da hattest 8 Zyklen BEACOPP und dabei jede Menge Cortison bekommen, das ist jetzt so ein bißchen der Preis, der durch die Chemo und das Kortison bezahlt werden muss. Mit dem Cortison fühltest du dich wahrscheinlich leistungsfähig, munter und fit. Jetzt bist du etwas auf kaltem Entzug...das was Pillen und Tröpfchen mit einem grauen Mantel überdeckt und versteckt haben, kommt nun nach oben.

Die Angst wird noch bleiben, ich habe auch schon viel drüber nachgedacht, der Raucher mit Lungenkrebs raucht nicht mehr, der Alkoholiker mit Leberschaden trinkt nichts mehr....wer Hodgkinler sind da mehr wie die Jungfrau zum Kinde gekommen und haben uns eventuell nicht viel vorzuwerfen. Was also im Leben 2.0 ändern und besser machen, sich vor dem Rezidiv schützen....es ist schwierig und wird es eine ganze Weile bleiben, weil die Erinnerungen noch zu frisch sind, irgendwann werden die Nachkontrolle Routine und man versucht das Geschehene zu verarbeiten und hinter sich zu lassen.

Auch Statistiken helfen da nicht, die nur von ca. 10% Rezidiven aller Erkrankten ausgehen, dann statistisch Erkranken von knapp 80 Millionen Deutschen auch nur ca. 2.000 Menschen pro Jahr am Hodgkin. Die Quoten waren uns schon immer nicht wohl gesonnen :-)
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Beitragvon Novalee » 04.02.2014 13:46

Hallöchen..

aaaalso zuerst einmal: Glückwunsch zur überstandenen Chemo Zeit!

Und: Hör auf dich verrückt zu machen! Du hast es gepackt! Jetzt mach all die schönen Dinge die du in der Chemozeit nicht hast machen können! Natürlich KANN es jederzeit wieder auftreten, es KANN aber auch eben nicht wiederkommen! Genauso können die Leute die dich ja sooo bewundern das du "damit umgehen musst" morgen selbst irgendwo nen Knoten haben. Davon ist keiner gefreit. Ich taste auch ab und zu mal (eigentlich nur am Hals..) aber das ist nicht sonderlich oft. Ich denke eigentlich schon gar nicht mehr wirklich drüber nach was da letztes Jahr passiert ist. Es ist passiert - es ist gewesen. Ich passe jetzt gut auf mich auf. Ich rauche nicht, ich trinke nicht. Ich ernähre mich gesund und versuche in einem gesunden Level Sport zu machen. Ich mache Sachen die mir Spaß bringen und halte mich von Sachen & Leuten fern, die mir nicht gut tun. Mehr steht nicht in meiner Macht. Entweder bekomme ich es irgendwann wieder, oder nicht. Aber JETZT in DIESEM Moment ist alles okay und daher kann ich mein Leben auch so danach ausrichten. Was bringt Dir denn diese Panikmacherei? Nur schlechte Gefühle.. Damit solltest du jetzt nicht deine wertvoll gewonnene Zeit verplempern. Vielleicht tut es Dir auch ganz gut, hier nicht mehr ganz so regelmäßig zu lesen. Die meisten Leute wären inaktiver, je länger die Therapie vergangen ist. Die meisten Leute die wiederkommen, haben dann wirklich ein rezediv bekommen und suchen hier Rat. Bei der Menge könnte man denken es seien viele, aber der Grund ist einfach das "Gesunde" sich hier Jahre später einfach nicht mehr sooft zu Wort melden. In Wirklichkeit sind die Rezedive also nur ein Bruchteil derrer, die geheilt bleiben. Und das ist bei Hodgkin Gott sei Dank ein sehr hoher Anteil.

Raus an die Luft, Beschäftigung mit deiner Familie, Treffen mit Freunden, lecker Essen! Vorm Spiegel stehen und den Haaren beim wachsen zusehen! DAS solltest du jetzt machen :-)

LG
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.



25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig

18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig



Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:

negativ!!!



08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig

29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig



Chemoende!!



07.06.2013: Abschlussuntersuchung: Alles OKAY!!! Vollremisson!!



30.08.2013: 1. NU: ALLES JUUUUT!!! :D

19.12.2013: 2. NU: Keine Auffälligkeiten!



08.01.2014: SCHWANGER! Im September gibt's ein Baby! :D



26.02.2014: 3. NU: Keinen Grund zur Sorge!



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Beitragvon oOunvergessenOo » 24.02.2014 12:54

morgen is es so weit.....
hey ihr lieben

heute wurde alles erneut besprochen und ich hab den segen bekommen ... am 25.02.2014.... Port EX

ich freu mich aber irgend wie is es auch beängstigend
ich mein letztes jahr um die Zeit war ich noch Krank ich ahnte nicht was in mir schlumerte und nun .... nun kann ich abschliessen mit der schlimmsten.. schrecklichsten Zeit in meinem Leben

meine liebe Forum Familie .... einige kennen mich andere nich ... einige waren mir ständig eine riesen Hilfe und andere waren trotz allem eine Berreicherung ....

mein Dank gilt Novalee danke das du mir den Weg geebnet hast für dieses forum ......Nick (Yoda) mein rettender Engel DANKE .. mehr kann ich nicht sagen ...
Maikom danke dir ebenso dein kleines wenig persimistische und kopf zurecht rücken tat gut und oft hast du mir den wind aus den segeln genommen ich denke ich hätte ohne dich den boden verloren .... bleibt wie ihr seid ...
Franzi ich seh dich ganz oft vor mir als wir uns kennenlernten im KH du an mein bett gesessen bist und dein lächeln unsere kilometer spaziergänge trotz chemo und dein allerschönste lächeln was ein mädchen nur haben kann
susi oh susi, sie lebt am Arsch der Welt und sie is doch die nahste bei mir komisch oder nie gesehen und doch geniesst sie mein vertrauen und eine ewige verbundenheit .... (früher sagte ich immer ) was ich anleck gehört mir ... geht bei ihr nich aber sie gehört mir ....
janin, droschl Uta......meine liebe *liebe* und alle die ich kennenlernen durfte hier.... ihr seid alles so tolle menschen uns verbindet dieses hier und jeden einzelnen wünsche ich Glück ,Gesundheit und Kraft ....... ich werd regelmssig hier sein fragen beantworten und wenn ich kann helfen .. keine scheu einfach anschreiben

ich werde mich etwas aus diesem Forum zurückziehen ...still anwesend

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ando
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Beitragvon ando » 25.02.2014 00:08

hey super. Das freut mich sehr dass es dir nun gut geht und dein Port raus kann. Ich wünsche dir alles gute und Gesundheit.
Diagnosse: MH Stadium 3 ( betroffene Lymphis alle im Torax Bereich und von aussen nicht tastbahr)

Geplannt 6 Zyk BEACOOPP esk

1. zyk erledigt
2. zyk erledigt
Verlaufs Pet CT nichts mer zu erkennen.
3. zyk erledigt.
4. zyk erledigt
5. zyk erledigt ( leider dosisreduktion wegen schlechten Blutwerten. )
6. zyk erledigt ( dosis wie in zyk 5 )

Abschluss Pet CT Dunkel
Keine Bestrahlung
Haare wachsen langsam wieder.

Vorstellung/Verlauf Link: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=6265


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