Hallo u.lieben Gruß an alle hier im Forum

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
britania12
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Hallo u.lieben Gruß an alle hier im Forum

Beitragvon britania12 » 22.11.2012 12:39

Möchte mich nun heute nach Freischaltung des accounts vorstellen.
Bin 56J.komme aus Dresden u.bin echt verzweifelt.
Habe seit über 6Jahren eine Borreliose,die nicht rechtzeitig erkannt worden ist u.dementsprechend geht es mir auch.Habe aber immer versucht das beste daraus zu machen und mich nicht unterkriegen zu lassen.

Nun habe ich seit ca.knapp 4Wochen stetig wachsende große Lymphknoten am Hals lt.Ultraschall bis 4cm groß,meine Leistungsfähigkeit ist total auf dem Nullpunkt,schubweise ohne Anstrengung Schweißausbrüche,Herzrasen usw.

Nach dem Ultraschall wurde sofort ein Oberkörper CT mit Kontrastmittel angeordnet u.der Befund ist auch schon da.
Da er sehr umfassend ist,nur ein kleiner Ausschnitt,Suspekt vergrößerte LK mediastinal cranial des Aortenbogens,deutlich auffällige kleine LK auch an der Gefäßbecken achse.Milz mit 14,5x4,9cm8axial gemessen)vergrößert.Am schlimmsten ist es aber am Hals links.
Unter dem Kieferknochen vom Ohr bis fast zum Kinn alles hart u.geschwollen.
Nun muß ich am 26.11.12 stationär rein und weiß nicht wie es weitergeht.

Kennt jemand aus dem Forum das Problem u.die Symptome,kann es MH sein?
Ich bin kein Mensch der sich was einredet,habe einfach mal im Netz mich etwas belesen u.bin so auf dieses Forum gestossen.

Es wäre lieb u.ganz toll,ein paar Antworten zu bekommen,antworte bis Sonntag auch darauf,da ich keinen PC in der Klinik habe.

Vielen lieben Dank für Eure Hilfe u.Unterstützung!

LG.von britania12

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yoda
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Beitragvon yoda » 22.11.2012 14:06

Hi Britania

Schreibe dir, da dich meine Geschichte sehr an meine erinnert. Warum stellte man bei dir die Diagnose Borreliose? Bist du damals wegen Beschwerden beim Arzt gewesen? Kannst du dich an einen Zeckenbiss erinnern und hast du tatsächlich Borreliosetypisch einen roten Ausschlag gehabt an der Bissstelle?

Wenn es Morbus Hodgkin wäre, dann passen die Symptome schon. Vor allem auch der CT-Bericht. Becken, Hals, Mediastinum...alles Lokalitäten die Hodgkin befällt. Und die Müdgikeit etc. wäre bei einem forgeschrittenen Stadium auch normal.

Nun, das alles kann tatsächlich auch von Borreliose kommen, mitunter die Müdidgkeit. Hast du mittlerweile noch andere Symptome? Diffuse Rückenschmerzen oder Schmerzen im Becken? Hattest du auch schon Schweissattacken in der Nacht? Bei mir war es eben so, dass ich auch auf Borreliose behandelt wurde. Anscheinend scheint es tatsächlich Fälle zu geben, wo Blutuntersuchungen falsch-positive Antikörper auf Borrelien bei einem Hodgkin ausgeben. Bei mir war dies so. Ich hatte definitiv keinen Zeckenbiss. Man hat mich mit Breitbandantibiotika behandelt, erfolglos. Bis dann bei mir die Diagnose MH stand.

Jetzt mach dich nicht verrückt. Du bist nun in guten Händen und die weiteren Untersuchungen werden zeigen, ob es MH ist. Wenn ja, dann hast du auch in einem sehr weit fortgeschrittenen Stadium eine sehr grosse Heilungsaussicht. Ich war selber auch sehr stark befallen. Halte uns auf dem Laufenden. Alles Gute.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
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Hallo yoda

Beitragvon britania12 » 22.11.2012 15:27

Vielen Dank für Deine Nachricht auf meinen Beitrag.Einen Zeckenstich habe ich zwar nicht gemerkt,hatte aber diese Wanderröte,konnte es damals nur nicht definieren wo es herkommt.

Mir gehts schon die letzten Jahre nicht besonders gut,aber was jetzt die letzten Tage abläuft ist der Horror!

Ja schwitzen ist auch nachts u.am Tage in Schüben.Herz rast bei der kleinsten Kleinigkeit u.Lymphknoten vermehren sich immer mehr.

Also normal ist das alles nicht,kann das wirklich MH sein?

Wenn ich daran denke das man dann noch ewig auf das Untersuchungsergebnis einer Biopsie warten muß,bekomme ich immer mehr Schiss!

LG.britania12

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maikom
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Beitragvon maikom » 22.11.2012 15:34

Hallo Britannia,

erst einmal herzlich Willkommen in unserem Forum. Aus der Entfernung ist immer schlecht zu sagen, was einer hat. Viele und angeschwollene Lymphknoten sind meist ein Hinweis auf eine Lymphomerkrankung und man sollte dies immer nachgehen. Was ja bei dir schon passiert ist - ist ja das CT, wo erst einmal alle vergrößerten Lymphknoten entdeckt wurden.

Ich denke der nächste Schritt der jetzt kommt, wäre eine Biopsie - sprich die Entnahme eines Lymphknoten. Ein Ultraschall oder CT zeigt dir meist nur, das Lymphknoten vergrößert sind und wo, aber nicht den Grund.

Nimmt man einen Knoten raus, kann man reinschauen, ob Tumorzellen enthalten sind oder nicht. Die Biopsie ist nicht weiter schlimm, kurze Narkose, kleiner Schnitt und alles ist dann auch schon vorbei.

Der Knoten wandert dann in die Pathologie zur Untersuchung. Wenn er befallen ist, was man erst sehen muss, dann wird es wohl auf eine Chemotherapie mit evtl. Bestrahlung hinauslaufen. Von dem was dein CT momentan so hergibt, wird es wohl ein Stadium III oder IV sein.

Alles kein Grund zur Sorge und Panik. Der Hodgkin ist sehr gut erforscht und mit bis zu 90% heilbar auch in höheren Stadien. Schau dir den Yoda an, der hat fast alles mitgenommen was im Angebot war und ist jetzt wieder lebhaft und munter.

Es ist kein Spaziergang, aber man schafft es, ich habe auch meine Chemo gerade hinter mir und geschafft und als Mann ist man ja ein ziemlicher Jammerlappen.

Aufgeben gibt es, KOPF HOCH !

Wir drücken dir fest die Daumen und ich schick mal ein Paket Kraft rüber, um dich zu stärken...

Maik
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Beitragvon britania12 » 22.11.2012 15:41

Hallo maik,
danke für Dein Mut machen,hab mächtige Angst vor der Diagnose!
Wie lange hast Du auf die untersuchende Probe gewartet,bzw.auf das Ergebnis?
Gehe ja nun Montag in die Klinik,weiß aber überhaupt noch nicht wann die,die Biopsie machen werden,vieleicht suchen sie erst nach anderen Dingen,das weiß man bei den Ärzten ja nie!

LG.britania12

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maikom
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Beitragvon maikom » 22.11.2012 16:00

Hallo Britannia,

ich habe die Biopsie ambulant machen lassen, die Biopsie war an einem Montag und Freitag war das Ergebnis da. Naja...Freitag nachmittag ist kein guter Zeitpunkt für die Befundauswertung gewesen, da man damit dann übers Wochenende alleine gelassen wurde.

Wenn man es stationär machen lässt wird, es wohl schneller gehen, je nachdem ob das Krankenhaus eine eigene Pathologie hat und ob das Ergebnis eindeutig ist oder ob noch ein Referenzlabor befragt wird.

Viel wird man nicht machen...Blut abnehmen und testen, Röntgen, EGK, Lungenfunktionstest. Das CT war ja schon eine Aussage, da bleibt nicht viel übrig als eine Biopsie im nächsten Schritt.

Deine Angst kann ich verstehen, es ging mir nicht anders...es hingen auch Existenzängste (Beruf, Familie, Geld) mit dran...

ich war vorher 20 Jahre nie krank und hatte nicht mal einen Hausarzt ("Mann geht nicht zum Papst wenn er nicht ruft!"). Ich hatte zum Jahreswechsel einen Burnout, den habe ich aber verschleppt und mich selber therapiert und Ärzte und Ihre Meinungen gemieden.

Dann kam der Hodgkin und mir ging genauso die Muffe. Aber wenn es bei dir Hodgkin ist, was willst du machen....es gibt keine Alternative. Nichts machen heißt sterben, dann kann man auch kämpfen. Ich bin 36 Jahre und habe 2 süsse Kinder, da kann man nur den Kampf aufnehmen.

Die Biopsie war meine Ärzte OP im Leben und so fühlte ich mich dann auch im Krankenhaus. Um 06.30 Uhr hinbestellt worden um 14.00 Uhr dran gekommen. Ich habe gefühlt 5 Liter Wasser verschwitzt und 4 Panikanfälle bekommen und zwischendurch: "Scheiß ich fahr wieder nach Hause!".

Nach dem die Biopsie rum war, konnte ich am nächsten Tag wieder rumspringen und lachen, war gar nicht so schlimm, wie man sich gedacht hatte und war alles auszuhalten.

Und so kommt man halt von Etappe zu Etappe...vorher immer etwas ängstlich und misstrauisch und danach dastehen und sagen: "Das war es schon habe ich mir schlimmer vorgestellt!" Und so ging es auch durch die Chemo....konnte immer bei meiner Familie und Kindern sein, konnte zu Hause was machen, konnte teilweise auf Arbeit oder von zu Hause arbeiten.

Wie gesagt, wir sind hier gefühlt über 100 Leute im Forum, die das alles durchgestanden haben. Ich wüsste jetzt keinen Grund warum, du das nicht schaffen solltest. Wie gesagt, es gibt nur diesen einen Weg....also auf junger Wandersmann, nur wer sich bewegt, kann das Ziel erreichen.

Maik
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Beitragvon britania12 » 22.11.2012 16:22

Danke Maik,für Deine aufmunternden Worte.
Zu mir hat man wg.der Biopsie gesagt,geht nur stationär!

Ist ja auch egal,da es mir so schon misserabel geht,ist es vieleicht gar nicht schlecht stationär reinzugehen.
Natürlich werde ich alle Behandlungen auf mich nehmen,söllte es MH sein,denn sterben will auch ich mit 56 noch nicht.

War bis auf meine blöde Borreliose auch noch nie ernsthaft schwer krank,aber bei uns in der Familie macht der verdammte Krebs so seine Runde,wie Brustkrebs,Prostatakrebs usw.

Mein Schwiegervater 81J.alt hat auch Lymphknotenkrebs,ganz harte Stellen im Bereich der Kieferknochen u.lt.CT nur einen vergrößerten Lymphknoten im Bauchbereich.Ob das auch MH ist,weiß ich nicht.

Da er aber gesundheitlich nicht gut drauf ist,bekommt er keine Chemo u.keine Bestrahlung.Onkologe sagte wohl,er würde damit den Krebs erst aktiv machen.
Ob das alles so ok ist,weiß man natürlich nicht,sind ja alles keine Ärzte!

LG.britania12

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Beitragvon maikom » 22.11.2012 16:34

Hallo Britannia,

Biopsie stationär oder nicht stationär - das hat wohl heute meist wirtschaftliche Gründe. Bei mir hatte es auch psychologische. Wenn du noch nie groß krank warst und dein erster Kontakt gleich mit einer Krebsstation ist, das war mir zuviel. Ich habe noch nie in meinem Leben so viel geheult wie dort und das als recht emotionsloser rationeller Mensch. Es ging dort gar nicht so sehr um meine eigenen Ängste - vielmehr das ganze Leid der anderen besonders alten Leute zu sehen und zu ertragen. Das ist schwer.
Ich sah mich dort in jedem der Patienten wieder, obwohl die kein Hodgkin hatten, sondern Darmkrebs oder Lungenkrebs im Endstadium. Da nutze es auch nichts wenn die Ärzte sagen, mein Krebs ist gut zu heilen und zu 90% therapierbar.

Deshalb war ich sehr froh drüber den Rest der Therapie ambulant verbringen zu dürfen, in meinem gewohnten Umfeld und bei meinen Kindern die mich aufmuntern, an schlechten Tagen mir Bilder malen und die mir jeden Tagen zeigen, wofür es sich lohnt zu kämpfen.

Wie gesagt, stationär ist nicht schlimm, man kann dann gleich noch ein paar Zusatzuntersuchungen wie EKG oder Lungenfunktionstest mit machen.

Das mit deinem Opa tut mir leid, aber 81 ist schon ein schönes Alter. Ich denke die Ärzte haben Angst, weil eine Chemo fordert auch schon einiges ab vom Körper und die Blutwerte müssen sich immer regenieren. Wenn man dieses nicht mehr sieht, wird man entscheiden, das eine Chemo nichts bringen wird, weil man diese nach dem 1. oder 2. Zyklus abbrechen müsste.

Maik
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Beitragvon britania12 » 22.11.2012 16:44

Hallo maik,
ich komme erst mal nicht auf onkologische Station,sondern innere steht auf meinen Einweisungsschein.
Ich glaube die nicht sehr riesige Klinik hat gar keine Onkologie.
Ja ich hab auch schon etliche Tränen vergossen,obwohl ich noch gar nicht weiß was es ist.
Ohne mir was einreden zu wollen,tippe ich aber immer mehr auf MH!

Wenn es sich bstätigt,bin ich warscheinlich noch mehr am Boden zerstört,als jetzt.
Aber ich werde versuchen zu kämpfen,will noch nicht das zeitliche segnen,denn ich glaube bei Diagnose Krebs egal wo u.was,hat wohl jeder Angst zu sterben!

LG.britania

Martina56
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Beitragvon Martina56 » 22.11.2012 17:12

Hallo Britania,
ich wünsch dir, daß du bald Klarheit hast. Das Warten ist immer das Schlimmste.
Und wenn es wirklich der Hodgkin ist, das schaffst du.
Ich hab´s auch gepackt wie alle hier (bin übrigens 57 )

alles Gute
Martina
Diagnose MH 9.9.11
IIAS /IIIAS
29.9.11-31.1.12
6 x Beacopp
PetCt nach 4 Zyklen komplette Remission
warten auf Abschluß PET
Schluß PET am 23.02.12 komplette Remission
1. NU 25.6.12 alles okay
2. NU 16.10.12 alles okay
3. NU 11.3.13 alles okay
4. NU 25.7.13 alles gut

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Beitragvon maikom » 22.11.2012 17:59

Krebs ist nicht das Ende vom Leben. Man muss sich halt immer bewusst sein, dass das Leben nur ein Geschenk ist und bei der Übergabe des Geschenkes der Rückgabetermin schon vereinbart wurde.

Man muss jeden Tag geniessen, wie er kommt. Sterben kann man immer. Ich erzähle in den letzten Tagen immer von jemanden aus unserer Nähe, der hatte den Krebs nach einem halben Jahr besiegt und wurde dann unverschuldet vom Auto überfahren. Treffen kann es einen immer, unabhängig ob Krebs oder nicht Krebs.

Wie gesagt, es gibt keine Alternativen zum Kämpfen, deshalb, wenn es so sein sollte, dann schaffst du das alles schon. Zur Not stehen wir jedem mit Rat und Trost beiseite...

Maik
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Beitragvon yoda » 22.11.2012 19:01

Wenn du die Wanderröte hattest, könnte es wirklich Borreliose sein. Die Milz und alle anderen Lymphknoten sind teil des Immunsystems und können schon auf eine solche Infektion hinweisen. Auf jeden Fall muss man nun, wie es hier schon geschrieben wurde, eine pathologische Untersuchung machen. Ein vermeintlich befallener Knoten muss raus und wird dann histologisch untersucht. Meist geht das nicht mehr als eine Woche, bis das 1. Ergebnis vorliegt. Dann hast du ziemlich sicher Gewissheit.
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Beitragvon Mariii » 22.11.2012 19:19

Liebe Britania,

der Weg, den du jetzt erstmal gehst ist doch schon der richtige, ich denke sogar, dass sie aufgrund der Bilder und deiner Beschwerden ziemlich fix einen LK entnehmen werden und wär ich an deiner Stelle, würde ich drängen, deinen dringenden Verdacht nochmal äussern, und unbedingt alles erfragen, was dir einfällt. Die Borreliose kann man doch unabhängig vom Hodgkin auch haben, die Symptome passen wohl eher nicht dazu, oder?! Aber auch ich würde mich mal weit aus dem Fenster lehnen und schätzen, dass es sich doch stark nach Hodgkin anhört. Sollte es tatsächlich so sein, musst du stark sein und wirst ein paar sehr unschöne Momente haben, aber dennoch -und wir hier sind der beste Beweis- kriegst du das wieder hin und lässt dich von uns tragen und festhalten, wenns dir scheisse geht! Mir war das Forum immer eine riesen Stütze und ich hab hier tolle Leute getroffen! Kopf hoch, immer schön atmen und wisse Hodgkin ist toll heilbar!!! Und wer weiss, vielleicht hasse gar nichts schlimmes?? Drücke die Daumen, meld dich mal, wenn du was weisst!

alles Liebe, Mari
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297

5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



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Beitragvon Mariii » 22.11.2012 19:22

PS: noch vergessen: ich hatte bei meiner LK-Entnahme einen Pathologen im Op dabei, der hat vom Lymphi währenddessen eine Schnellschnitt gemacht und man konnte mir direkt nach der Operation sagen, dass es ziemlich sehr ganz schön (sie sagen ja nie ja oder nein) nach MH aussieht, zumindest auf das Ergebnis musste ich also nicht ewig warten, aber viell. hast du da nen tollen Arzt, der dir sowas auch vorschlägt, oder du fragst mal.

Viel Glück..!
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal



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DieJule
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Beitragvon DieJule » 22.11.2012 20:52

habe mir Grad nicht alles durch gelesen, wollte nur einen Gruß an meine mit-dresdnerin schreiben. wo wirst du behandelt? friedrichstätter?
viele grüße aus der Nähe von dd :)
Mb Hodkin Stadium 2 a
HD14- 2* Beacopp+2* ABVD
Letzte Chemo : 6. April 10, Bestrahlung im Mai
Reha Bad Oexen-sehr schööön
--> REMISSION!

Ich wünsche dir...
dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,
dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,
dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,
dass du lebst, als wäre das Paradies auf erden.

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