Ich wollt mich dann auch mal vorstellen

[Rike]

Hallo Zusammen,
nachdem ich die letzten Tage hier schon immer ein wenig rumgestöbert habe und dabei viel Mut sammeln konnte, will ich mich jetzt auch mal vorstellen.

Ich bin Rike, komme aus Neuss und ich bin 32 Jahre alt. Und seit der vergangenen Woche ist irgendwie nichts mehr so wie es vorher war. Am 24.09.2012 hab ich am Schlüsselbein (rechts) einen Knoten ertastet. So groß etwa wie ein Kirschkern. Da ich eh total erkältet war habe ich mir dabei erst mal gar nichts gedacht. Aber als dieser Knoten dann 5 Wochen später immer noch da war, bin ich doch mal zum Arzt gegangen. Meine Ärztin vermutete erst eine Sarkoidose und hat mich daher zum Röntgen der Lunge zu einem Radiologen überwiesen. Das Ergebnis hierbei war, dass auch in der Lunge geschwollene Lymphknoten zu sehen waren. Der Radiologe hat mich erst mal wieder zu meiner Hausärztin geschickt, mir aber gesagt, ich solle wenn sie das genau so sieht, für ein CT wieder kommen. Ich also wieder zu meiner Ärztin und da habe ich dann auf dem Befund vom Radiologen erstmals die Worte Morbus Hodgkin gelesen. Ich hatte natürlich keinen blassen Schimmer was das sein sollte und war erst mal noch guter Dinge, bis ich dann aufgeklärt wurde. Daraufhin hab ich meine Eltern angerufen und sie gebeten, mich zum CT zu begleiten, da ich total neben der Spur war. Das CT hat dann die vorherige Vermutung bestätigt...Das war letzte Woche Dienstag...

Danach haben sich die Ereignisse überschlagen. Freitag habe ich einen Knoten rausoperiert bekommen und Montag war ich dann an der Uniklinik in Essen. Im Laufe des Tages kam dann auch der vorläufige Befund der Biopsie und auch dieser hat ergeben, dass ich MH habe. Mittwoch wurde mir dann Knochenmark entnommen, eine Sono vom Herzen und vom Bauchraum gemacht, ein EKG und ein Lungenfunktiontest. Außerdem hat mir der Arzt gesagt, dass ich noch in einem frühen Stadium bin (Stadium IIA ohne Risikofaktoren) und ich daher eine geringe Chemo (2xABVD) sowie eine geringe Bestrahlung erhalte (20Gy). Außerdem könne ich an einer Studie (HD16) teilnehmen, so dass ggf. die Bestrahlung auch wegfällt.

Heute war ich dann wieder in Essen, diesmal noch beim HNO und bei dem Gespräch über die Nebenwirkungen der Chemo...Außerdem habe ich dem Arzt mitgeteilt, dass ich an der Studie teilnehmen werde.

Momentan geht`s mir noch ganz gut, aber ich glaub, dass ich auch noch gar nicht richtig realisiert habe, was da gerade passiert. Was mich irgendwie besonders trauig macht ist, dass ich nächstes Jahr heiraten möchte und zur Zeit schöne lange blonde Haare habe, die ich dann wohl nicht mehr haben werde...Letztlich weiß ich, dass meine Haar wohl im Moment das kleinste Problem sind...

Meine erste Chemo habe ich nächste Woche Donnerstag. Ich hoffe ich werde das überstehen...

Viele Grüße
Rike

[Mariii]

Liebe Rieke,

(nur kurz, ich muss meine Maus abholen). Mit 2a hast du gleiches Stadium wie ich hatte, (gleich Stelle, Schlüsselbein rechts, und Mediastinum) Ich will dir nur Mut machen, dass ich es im Nachhinein (vor allem die kurze Dauer macht Mut, denn die 4 ABVD Chemos hast du schnell überstanden) gar nicht so schlimm war und ich alles einigermassen gut überstanden habe, du kannst unten meinen Link lesen, wie es bei mir war, oder aber du liest bei den Leuten hier, die auch ABVD Chemos hatten (und es besser als ich vertragen haben... ) Meine Haare sind mit geblieben (halbierte Menge) und ich sah eigentlich auch nie krank aus. Das war schon ein grosser Vorteil!
Ich wünsche dir alles erdenklich Gute und weiss, dass du hier bei uns gut aufgehoben bist. Ich muss auch nochmal sagen, dass mir die Zeit während der Chemo und auch jetzt im Nachhinein eine riesen Hilfe und Stütze ist und war und ich mein Herz hier imer ausschütten kann. Du schaffst das auch, wie wir alle! Drücke dich, Mari (36 Jahre, nähe Bonn)

[maikom]

Hallo Rike.
erst einmal herzlich willkommen unter uns "Leidgenossen". Erst einmal schön, das du an kompetente Ärzte gekommen bist, die das so schnell diagnostiziert haben, das ist leider nicht immer und überall so der Fall.

Dafür das deine Diagnose noch sehr frisch ist, klingst du noch sehr gefasst. Das ist sehr gut, die Psyche ist ein wichtiger Aspekt, bei der Bekämpfung der Krankheit.

Ich bin auch Studium 2A und bin auch Teilnehmer der Studie HD16. Ich habe meine Chemo vor zwei Wochen hinter mich gebracht. Jeder Körper verträgt die Chemo natürlich anders und es ist auch kein Spaziergang, aber man kann es gut und locker schaffen. Viel geholfen hat mir, das die Chemo ambulant gegeben wurde, d.h. frühs kam ein Taxi (zahlt die Kasse) was mich abgeholt hat, dann gab es die Chemo und gegen Mittag mit dem Taxi wieder nach Hause. Dann zwei Wochen Ruhe vor der Klinik.

Die ersten 5 Tage nach der Chemo fühlte ich mich etwas schwach und kränklich, wie bei einer Grippe ohne Grippe. Danach ging es und man konnte normal sein Tag durchleben, bin sogar zwischen den Chemos einige Tage arbeiten gewesen, weil ich mich gut fühle.

Wenn du Fragen hast, einfach stellen...

Ansonsten: Kopf hoch, der Hodgkin ist eigentlich gut erforscht und gut therapierbar.

Maik

[Rike]

Hallo,
und vielen Dank, dass ihr mich hier so lieb begrüßt
Das ist wirklich eine große Hilfe und ich bin froh, dass ich dieses Forum gefunden habe. Es tut echt gut als "Frischling" ein paar aufbauende Worte zu hören, da man ja irgendwie so gar nicht weiß, was auf einen zukommt...Aber ich bin (noch) ganz guter Dinge!!!

Ich bin meiner Ärztin wahnsinnig dankbar, dass sie so toll reagiert hat und auch dem Radiologen. Ich hab glaub ich echt so ein wenig "Glück" im Unglück gehabt...

@Mariii: Es macht mir echt Mut zu hören, dass du dich äußerlich anscheinend nicht all zu sehr verändert hast. Ich versuch gerade schon irgendwie die Krankheit in meinem Umfeld so gut wie möglich zu kommunizieren, da ich Angst davor habe, mich äußerlich so zu verändern, dass ich andauernd angesprochen werde, was denn mit mir los sei (gerade auch im Büro). Und ich glaube auch, dass ein Forum wie dieses eine große Hilfe ist. Mir hilft es immer sehr, wenn ich über Dinge die mich beschäftigen oder belasten, reden (schreiben) kann und das am ehesten auch mit Menschen, die vielleicht auch nachfühlen können, was in einem vorgeht...

@Maikom: Ich glaub ich bin auch noch einigermaßen gefaßt, ich hab nur Angst davor, dass irgendwann doch der "Knall" kommt und es mich umhaut...Ich werde die Chemo auch ambulant machen. Von hier nach Essen sind es ca 40-50 km, man kann es im Berufsverkehr gut inner Stunde schaffen. Meine Eltern wohnen glücklicherweise nicht weit von uns und da mein Dad seit letzdem Jahr in Rente ist und eh nichts mit seiner Zeit anzufangen weiß, wird er mich dann fahren. Arbeiten werde ich leider nicht gehen. Da ist mein Arzt gegen, weil er meint da sei die Ansteckungsgefahr zu groß...Mal sehen, wenn`s mir gut geht red ich noch mal mit ihm, mein Arbeitgeber richtet nämlich auch Home Office Plätze ein. Habe nämlich anderenfalls auch die Befürchtung, dass mir hier die Decke auf den Kopf fällt!

Ich wünsche euch ein schönes Wochenende und vielen Dank noch mal für eure aufbauenden Worte.
Ich freue mich wenn wir in Kontakt bleiben und wünsche euch natürlich alles alles Gute!!!
Viele Grüße
Rike

[Aquarius]

Willkommen hier

Des Glück im Unglück haste definitiv;, dann wünsch ich dir mal wenig Nebenwirkungen, denn viele hat man auch gar nicht.
Was ich z.b. gar nicht hatte bei Beacopp (und des geht idr ja n bisschn mehr ab als ABVD) und was häufiger berichtet wird, war zumindest bis zur Mitte der Chemo n krankes Aussehen (naja Glatze halt, aber in ABVD sind viel weniger haarwirksame Medis drin) aka Mondgesicht usw, Wassereinlagerungen, Schlafprobleme, Durchfall/Verstopfung. Übelkeit hatte ich nur am 1. Tag, war aber aushaltbar und ohne Übergeben.
Ambulant is auf jedenfall sinnvoll, was sollst denn auch im KH und wenns dir scheiße geht, kannst immernoch da rein. Medis gegen Übelkeit kann man auch so nehmen. Und da ist es garantiert noch langweiliger als daheim

[maikom]

Hallo Rike,

ja das mit dem Decke auf dem Kopf fallen, kenne ich ganz gut. In meinem Arbeitsleben war ich ständig unterwegs und immer in Kontakt mit Kunden, entweder direkt oder per Telefon. Nun sitze ich hier den Tag alleine, die Frau ist arbeiten, die Kinder in Schule oder Kindergarten. Das ist irgendwo schon seltsam, so den halben Tag mit sich alleine zu verbringen bzw. ständig auf die Uhr zu schauen, wann es Abend wird und man mal wieder ein Gespräch führen kann.

Ansonsten hilft es viel offen mit seinem Umfeld zu reden, viele werden sich vielleicht distanzieren, weil Sie mit der Krebsproblematik nicht umgehen können und selbst Ängste entwickeln (Ansteckungsgefahr). Aber ist auch mal gut zu sehen, wer wahre Freunde sind. Von soher hilft wahrscheinlich viel Reden und offene Kommunikation schon von Anfang an.

Das mit dem Arbeiten ist keine Pflicht, ich wollte halt nur mal was anderes sehen. Da ich viel mit dem Kopf arbeite, wollte ich auch einfach nur noch sehen, ob alles noch "funktioniert"

Nutze die Zeit und mach einfach, worauf du Lust hast und was dir Spaß macht, das macht das die Zeit vergeht und man nicht ständig anfängt über das Warum und Weshalb zu grübeln.

Maik

[Mariii]

Liebe Rike,

ganz ehrlich ich hätte auch nicht arbeiten gehen wollen, ich habe 2 Kinder, ich war froh, dass ich das alles so toll geregelt bekommen habe, man ist eben doch etwas mitgenommen, zittrig, Schnappatmung usw. Vor der Chemogabe musst du dich nicht gross fürchten, die Mädels in den Ambulanzen (ABVD gibts ja eh in der Regel ambulant) sind so toll und kümmern sich um einen, nimm dir was zu futtern mit und am besten ein Hörbuch, es dauert doch etwas, bis das ganze Zeug drin ist, und bis auch eine starke Müdigkeit vom Antiallergikum- ich war leider gegen das D(arcabazin) allergisch, merkte ich bei den anderen Medis gar nichts. Ich hab jedes Mal eine andere Vene genommen und es funftionierte super. Ich glaube du kannst mal 6 Std. ansetzen, das war mein schnellstes Mal, an dem Tag ging aber nichts mehr. Tag 1 und 2 nach Chemo hatte ich super Tage, danach etwas Elend (Übelkeit, da bekommste Drogen gegen) und dann die 2. Woche ist einigermassen okay. Du musst immer dran denken, dass du da schnell mit durch bist! Und je besser deine Psyche, desto besser auch die Genesung. Mir hat das sehr geholfen, dass wir a) eine super Prognose haben und man b) so schnell fertig ist. Heute hat mir noch eine Freundin gesagt, wie bewundernswert sie das fand, dass ich von den Chemos ab zum Kindergarten bin und meine Kids abgeholt hab (und ich angeblich wie das blühende Leben aussah ) Meine Blutwerte waren übrigens immer top, und sind nie so in den Keller gefallen, dass ich gefährdet war. (Und es war Winter/Erkältungszeit) Ich hab 1x ein Antibiotikum bekommen weg. angehender Angina. Ansonsten bin ich sicher, dass du da durchgehst und wenn du dich scheisse fühlst, fangen wir dich wieder auf! Hast du einen lieben Partner?

Mari

[Rike]

Guten Morgen,

so, endlich mal wieder eine Nacht durchgeschlafen...Das war in den letzten Nächten eher selten. Einschlafen ging immer super, weil ich zur Zeit Abends echt platt bin, aber oft bin ich dann morgens so um 4:00 Uhr wach und kann nicht mehr schlafen
Heute hab ich schöööön bis 8:30 Uhr geschlummert...und ich habe einen "ganz normal Tag" vor mir, ohne Arzt...da freu ich mich schon riesig drauf!!!

Ansonsten muss ich echt sagen, ziehe ich meinen Hut vor euch wie ihr das geschafft habt, und dann sogar noch mit kleinen Kindern da Heim. Ich kann mir vorstellen, dass man da noch ganz andere Ängste hat und sich einem ganz andere Probleme stellen. Ich bin froh, dass ich hier gerade das Glück habe, selbst irgendwie wieder ein wenig in die Rolle des Kindes schlüpfen zu können. Ich mein, meine Eltern wohnen nebenan, fahren mich überall hin, kommen mit den zu den Ärtzen und und und. Das ist eine riesen Hilfe!!! Gestern war ich z.B. das erste mal alleine in Essen in der Klinik, weil ich nur zum HNO musste, aber ich war so mega aufgeregt...Irgendwie hat man doch immer Angst, dass noch irgendetwas kommt und man dann da erst mal alleine mit steht. Jetzt will mein Vater mich selbst nach Essen fahren wenn ich zum Blut abnehmen muss. Das werde ich ihm noch ausreden...

Ansonsten hab ich einen lieben Verlobten :D
Allerdings redet er nicht all zu viel darüber, wie es ihm geht. Ich denke er sieht, dass ich damit noch ganz gut umgehe und das gibt ihm auch Kraft. Ich glaub er leidet ein wenig darunter, dass er sich nicht die Zeit nehmen kann, mich zu den Behandlungen zu fahren. Er ist selbststänig als Sanitär- und Heizungsbauer und hat eine kleine Firma. Naja, und gerade jetzt im Herbst/Winter ist da natürlich die Hölle los. Ich erwarte aber auch gar nicht, dass er jetzt alles stehen und liegen läßt. Am liebsten möchte ich, dass es (wenn möglich) einfach weiter geht. Daher wird auch unsere Hochzeit im nächsten Jahr (Juli) und die Hochzeitsreise (November) weiterhin geplant...

Der Tip, einfach das zu machen was mir gut tut ist super!!! Das hatte ich mir auch so vorgenommen. Die letzten 2 Jahre waren viel zu streßig. Wir haben ein Haus gekauft und komplett selber saniert (wie gesagt, mein Verlobter ist Handwerker und dazu noch einer, der sich nicht gerne helfen läßt...).Haben jetzt gerade mit dem Garten angefangen...Zum Glück ist drinnen alles fertig, da wir während der Sanierung aus Kostengründen auch hier gelebt haben. Den Winter vor 2 Jahren hatten wir keine Heizung, ich glaub das wäre jetzt nicht möglich...Dann hatte mein Schwiegervater einen schweren Schlaganfall und mein Dad was am Herzen. Meinem Dad geht es zum Glück wieder gut und mein Schwiegervater ist mittlerweile wieder soweit auf`m Damm, dass er sich im Leben wieder ganz gut zurecht findet...aber viel Zeit für einen selber blieb da nicht und die werde ich mir in den nächsten Monaten einfach mal nehmen...

Also ihr lieben, ich wünsche euch ein schönes Wochenende und alles Gute!!!!

Rike

[musicus]

Hallo Rike,

willkommen hier und jetzt schon alles Gute für die Behandlung! Auch wenn du dir es jetzt noch nicht vorstellen kannst: du wirst das alles überstehen, vielleicht mit Höhen und Tiefen, aber dann bist du wieder ganz gesund!
Ich hatte das gleiche Stadium und Therapie wie du und jetzt im Nachhinein, fast 7 Monate nach Therapiebeginn, fasse ich selber nicht, wie ich das alles so überstehen konnte.

Ich bin ganz erstaunt, wie schnell bei dir die Diagnose gestellt wurde und so zackig mit der Therapie begonnen wird. Gut so, dann ist es schneller vorbei. Wie auch immer: was sich an Nebenwirkungen einstellt, kann keiner genau sagen. Ich wünsch dir jedenfalls, daß du alles gut über die Bühne bringen kannst! Keep on fighting!

lg aus wien, musicus

[Rike]

Hallo Musicus,

vielen Dank für die aufbauenden Worte. Ich bin auch echt froh, dass das jetzt alles doch relativ schnell ging. Diese Warterei bring mich noch um den Verstand...Und so langsam steigt auch die Nervosität vor Donnerstag! Aber wie du schon sagst, ich werd das schon überstehen

Ich freue mich für dich, dass du wieder gesund bist!!!
Ich wünsche dir auch weiterhin alles Gute und sende viele Grüße nach Wien!!!

Rike

[Mahira]

Hallo Rike,

willkommen im Forum.
Du hast das selbe Stadium wie ich (ich hatte allerdings einen Risikofaktor - großer Bulk im Mediastinum) und hab deswegen 4 Zyklen ABVD - also 8 Gaben - erhalten.
Ich habe die Chemo sehr gut vertragen, ging in meiner Erholungswoche immer ganz normal arbeiten, war mit meinen Pferden unterwegs, brauchte nie Spritzen für die Leukos und habe sogar noch eine Art "Restfrisur" nach der Chemo gehabt. Allerdings sehr mau... mittlerweile sprießt es wieder
Nach den Gaben, die du bekommst, hatte ich noch volles Haar.

Morgen steht meine 1. NU an, und ich bin schon sehr ängstlich, aber ich denke, das ist normal!

Jetzt erstmal Kopf hoch und viel Erfolg mit der Chemo!!!

GLG,
Mahira

[Rike]

Hallo Mahira,
ich hatte Donnerstag meine erste Chemo und hab's ganz gut überstanden. Mir war danach ein wenig flau im Magen und ich hab viel geschlafen aber Samstag ging's dann schon wieder ganz gut, wobei ich auch Samstag noch am liebsten nur Suppe gelöffelt habe
Seit gestern kann ich vom Magen her wieder "normal" essen, dafür macht mein Mund mir jetzt Kummer, der ist von innen total entzündet. Hab zwar ne Spülung vom Arzt bekommen, aber wirklich besser ist es noch nicht

Schön, dass du die Chemo anscheinend auch gut überstanden hast, auch wenn du leider deine Haare gelassen hast. Aber du hast ja geschrieben, dass sie wieder wachsen, das freut mich!!!!

Für morgen wünsche ich dir alles alles Gute. Ich kann echt nachvollziehen, dass du Angst hast, die hätte ich auch!!! Ich drück dir auf jeden Fall die Däumchen, dass alles gut ist!!!
Alles Gute
Rike

[maikom]

Hallo Rike,

das mit den Mundschleimhäuten gibt sich nach 2 bis 3 Tagen in der Regel wieder. Die Schleimhäute regenerieren sich eigentlich sehr schnell.

Wird schon...ich freu mich das du die erste Chemo gut überstanden hast.

Maik

[Rike]

Hi Maik,
du hattest recht, das mit meinem Mund hat sich nach ein paar Tagen gelegt. Ganz weg ist es zwar noch nicht, aber so wie es jetzt ist, ist es durchaus erträglich.
Vorgestern musste ich mir dann so ne Spritze geben um die Produktion meiner Leukos anzuregen. Hat mir letztlich 2 schlaflose Nächte bereitet, weil mir alles weh tat!!! Heute geht's wieder, Schmezen sind weg. Nur doof, dass ich mir heut wieder eine dieser Spritzen bekomme

Ansonsten geht's aber so weit ganz gut
Wie geht's die denn? Hab gelesen, dass du jetzt noch die Bestrahlung bekommst...so ein Käse!!! Hattest du schon die Vorbesprechung? Wünsch dir alles Gute!!!

Viele Grüße Rike

[Thomas-D]

Vorgestern musste ich mir dann so ne Spritze geben um die Produktion meiner Leukos anzuregen. Hat mir letztlich 2 schlaflose Nächte bereitet, weil mir alles weh tat!!! Heute geht's wieder, Schmezen sind weg. Nur doof, dass ich mir heut wieder eine dieser Spritzen bekomme

Wenn es sich bei den Spritzen um "Neulasta" handeln sollte, dann jag sie Dir mit Genuß rein. Jede einzelne Spritze kostet rd. 1600 Euro. Ich habe davon 3 Stück bekommen und somit wenigstens einen guten Teil des Geldes wieder raus, das ich in den letzten Jahren als Krankenkassenbeitrag gezahlt habe

Keine Sorge. Die Schmerzen werden von Mal zu Mal erträglicher.