Leider nun auch Mitglied im Club

[Jaina152]

Liebes Forum,
Seit kurzem ist es offiziell: mein Mann ist unter die Hodgkies gegangen
Wie war das? Krebs ist ein Arschloch- stimmt genau! Ich habe aber vor, mir meine Familie nicht von so ein paar doofen Ausrasterzellen kaputt machen zu lassen. Also: auf in den Kampf! Zum Glück ist gewinnen ja durchaus wahrscheinlich.
Unsere Odyssee kommt wahrscheinlich mehreren bekannt vor, ich könnt mich allerdings heute jeden Tag darüber aufregen, dass ich nicht hartnäckiger war- das ganze letzte Jahr über. Die Kurzfassung
Die Friseurin meines Mannes entdeckt Lymphknoten am Hals. Wir: sofort zum HA. Der macht ein Sono und sagt: Zyste. Hmpf. Ich bin nicht zufrieden und schicke ihn zum HNO. Der überweist zum Radiologen. 2. Sono: vergrösserte LK. Es folgen Blutentnahme und Antibiotikagabe: Ergebnis: akute EBV Infektion - komisch, hatte er 2009
Ich: weiter unzufrieden, Ab an die Uni.
LK Entnahme: reaktiver LK, Nachweis von EBV im LK
Diagnose: chronisch aktiver EBV Infekt.
Ok, also abwarten und Tee trinken.
In nächster Zeit hatten wir anderes zu tun, wir erwarteten Nachwuchs...
3 Monate später : immer noch ein dicker Hals: erneuter Besuch in der Uni: Zweitbeurteilung durch Referenzpathologen, es bleibt beim EBV Infekt, dazu passend lässt der Virus im Blut nachweisen. Eine medlinerecherche zu chronischer EBV Infektion macht Angst.
Dann wird das Ding am Hals deutlich größer: wieder an die Uni, Blutentnahme und Entschluss nach langem zögern, erneut am Hals einen LK entnehmen zu
lassen.
Und voila: klassischer Hogdkin, Mischtyp. Die Pathologen ganz begeistert: schönes Beispiel, wie der Virus das Lymphom triggert. Wieder hmpf.
Nach all den anderen möglichen Diagnosen, die so im Raum standen, ehrlich gesagt eine Erleicherung: ES hat einen Namen und ist nicht unbesiegbar.
Leider ist das Stadium inzwischen ein 3A und damit sind wir bei BEACOPPesk.
Aktuell läuft Zyklus 1 und mein Mann trägt es mit Fassung.
Im Moment plagen uns organisatorische Disaster : Kinderbetreuung? versicherungen ( krankenvers, rentenvers, BU...), der "Jagdschein" etc.

[Mariii]

Liebe Jaina

ich finde es wundervoll, dass du dich zu uns gesellst, auch wenn du aus bekacktem Grund hier gelandet bist! Und trotzdem finde ich, dass ihr es ganz richtig angeht, deine Schreibe klingt sehr optimistisch und das ist auch gut so. Das Arschloch heisst es jetzt zu eliminieren. Ich hatte ABVD, kann also nicht von Beacopp erzählen, denke aber dass die Beac. auf jeden Fall mehr reinhaut, vor allem blutbildtechnisch, da hatte ich nicht mal auffällige Absacker. Wie alt ist denn euer Nachwuchs? Gehst du arbeiten? Und dein Mann, wie bekommt er die Chemos, ambulant? Port hat er sicher auch schon...?

Ich glaub, auch wenn ich es nur aus unserer Konstellation kenne, man macht als Partner schon mal viel richtig, wenn man die Gefühle des Kranken hinnimmt, ein bisschen den Kopf tätschelt und auch mal das Gejaule über sich ergehen lässt. Mein Mann hat das zu meinem Leidwesen, vor allem während der Heultage nach der Chemo, nicht ganz so gut gekonnt und ich hätte mir manchmal auch ein bisschen mehr Hätscheleien gewünscht, anstatt mir vom Liebsten - (ganz Kerl,sich die Heimwerkermütze aufzusetzend) den Marsch blasen zu lassen. (Ich glaub er konnte ganz schlecht negative Gedanken ab, die man als Patient nun mal ab und zu bekommt, denn schliesslich hat man sich ne ganz fiese Bazille mit Herrn H. eingefangen, tzzzz.)

Übrigens fand ich die Entwicklung eures Hodgkin sehr interessant, ich dachte immer, dass das EBV eher so ein Pseudo Auslöser wär...

Alles alles Liebe für die bevorstehende Zeit euch 3en, aber ich bin fest davon überzeugt, dass auch bei euch bald alles wieder seinen normalen Gang läuft. Man ist schon verändert und manch einer wird psychisch krank nach so einer Geschichte, aber ich möchte dir Mut machen und dir sagen, dass ich immer noch (fast) die alte bin, mit gleichem Humor und genauso fröhlich, nur etwas fetter von all dem ollen Kortison.

glg Mari

[Jaina152]

Also: wir 3, das sind : mein Mann, 37, ich 33 und unser Knorzel, 10 Monate- ein Sonnenschein kann ja so anstrengend sein. Bis vor kurzem waren wir eine ganz normale Familie, naja, eben bis sich Herr H. einmischte. Ich bin noch in Elternzeit, wollte eigentlich wieder arbeiten gehen, das Kind war in einer Krippe eingewöhnt ... und jetzt ist alles anders.
Nun ja, und nun bleibe ich noch ein halbes Jahr zu Hause, kümmer mich um Mann und Kind . Irgendwie fand ich es keine gute Idee, unseren Kleinen weiter in die Krippe zu geben- nach 2 wochen da hatte er seinen ersten richtig fiesen fieberhaften Infekt und es ist ja irgendwie abzusehen, das er ständig ein paar Bazillen mit nach Hause bringt- das bedeutet: infekte während der chemo, therapieverzögerung etc. Also haben wir uns entschieden, auf nummer sicher zu gehen.

Die Chemos laufen so semiambulant, eigentlich sollte der 1. Zyklus stationär sein aber noch ist das Blutbild gut, so dass er zu Hause bleiben darf.
Nen Port hat er schon ( und trägt jetzt sehr verantwortungsvoll sein powerportarmband- irgendwie süüüüüßßß) .

Ich glaube, so ganz geklärt ist der zusammenhang hogdkin- ebv noch nicht- immerhin gibt es ja auch Hodgkinlymphome ohne EBV Nachweis, es heisst halt immer: Hodgkin ist ebv - assoziiert. Das Virus schreibt sich ja in die DNA der B Lymphozyten ein, das tut es bei allen Infizierten, also bei whs 95% der Bevölkerung. diese B Lymphozyten sind dann unsterblich- beste Voraussetzungen also für eine Krebszelle. Warum allerdings es dem Körper meist gelingt, diese in schach zu halten und selten- wie bei den Hodgkies eben nicht und dann irgendwann die typischen Hodgkinzellen entstehen weiss man glaube ich noch nicht so richtig.

Vielen Dank Mari für die lieben Wünsche!

[Michael-2012]

Hallo,

ich kann deinen Mann nur Mut zusprechen, hatte Stadium 4B und bin mittlerweile durch... derzeit in der Erholungsphase...

was ich heftig finde ist das es so lange nicht erkannt wurde, hätte nicht so ein hohes stadium werden müssen denk ich mal.

wie geht es ihm mit dem vielen Kortison? (Heißhunger etc.)

Wie geht es deinen Mann? was macht er?

Er kann gerne auch mal schreiben wenn er was wissen will... (teilweise) sind die Aussagen sehr interessant.

Viele Grüße
Michael