Progression + Frührezidiv

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 10.02.2013 11:53

Ich hab seit dem Ende der Umkehriso im Krankenhaus keinen Mundschutz mehr angehabt. Dass des bei U18 und Ü18 so unterschiedlich gehabthabt wird... Wenn du jetzt in der Zeit 18 werden würdest, was wär dann? :>
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
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Jean
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Beitragvon Jean » 10.02.2013 19:25

Mein Tag 0 war am 7. November. Danach gab's keimreduzierte Kost und Mundschutzpflicht nur für die Zeit, wo meine Leukos unter 1000 waren. Das war bei mir bis zum 16. November.

Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
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aufheißenkohlen
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Beitragvon aufheißenkohlen » 11.02.2013 13:14

Seltsam, dass das bei Kindern bzw Jugendlichen so viel strenger ist. Und meine Leukos haben sich schon bei um die 7000 eingependelt. Die meinten aber es dauert noch Monate bis mein Immunsystem wieder richtig hergestellt ist, auch wenn die Werte schon wieder normal sind.
Naja so schlimm finde ich es eigentlich nicht, ich geh einfach nicht in die Stadt und hier dürfen ja eh keine kranken Leute hierhin und sooo lange dauert es ja auch nicht mehr bis ich wieder raus darf :daumen:
Aber spazieren gehen darf ich ohne Mundschutz, auch wenn andere Leute dabei sind. Also hier im Viertel..

Jetzt kommt noch mein AbschlussPET und kurz bevor ich in die Schule gehe hab ich noch eine OP, in der der Brovi entfernt wird.
22.02.12 Diagnose - Morbus Hodgkin 2A

03/12-04/12 Chemotherapie OEPA Schema
06/12 Bestrahlung
07/12 Abschlussuntersuchung - weiterhin aktive Stelle und neuer Herd


28.8.2012 Diagnose - Progress/Frührezidiv Morbus Hodgkin 2 A

09/12-12/12 Chemotherapie (ABVD/IEP/ABVD/IEP)
PET CT vor HD + KMT: vollremission
trotzdem 12.12.12 -09.01.13 Hochdosis BEAM Schema + KMT
18.02.13 Abschlussuntersuchung

22.02.13 gesund !!!!

1 Nu: 4.6.13 - check, narbengewebe geschrumpft
2 Nu: 3.09.13- check
3 Nu: 9.12.13- check (ab jetzt nur noch halbjärhlich)
4 Nu: 9.07.14- check

aufheißenkohlen
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Beitragvon aufheißenkohlen » 27.02.2013 17:16

Ich bin gesund :2jump: :2jump: :2jump: Grade kam die Bestätigung der Studie. Auf meinen Bildern des Abschlusspets waren 2 leuchtende Stellen zu sehen, im Mediastinum und an der Leber. An der Leber hatte ich noch NIE was, also war das sehr unwahrscheeinlich. Das mit dem Mediastinum hat mir schon mehr sorgen gemacht, aber es ist ja zum Glück auch nichts !

Ich bin aber immoment krank Schnupfen, Halsschmerzen, Husten, Kopfschmerzen etc. :( Das ist Immunsystem ist immoment einfach nicht das was es mal war, ich hatte seit Jahren keine starke Erkältung und jetzt liegt man, besonders morgens, echt flach.
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Jean
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Beitragvon Jean » 27.02.2013 22:05

Na dann herzlichen Glückwunsch an die gesunde aufheißenkohlen,
und gute Besserung der kranken aufheißenkohlen!

Liebe Grüße an beide,

Jean
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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 28.02.2013 15:30

Nice, und jetzt auch gesund bleiben, dann is alles toll :)

Mit Infekte plag ich mich auch rum, mach dir nix draus ;)

Darfst nun endlich vernünftig raus? Ich hätt so ne Iso hier wohl net ausgehalten^^
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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 28.02.2013 17:49

Sehr cool, die Nachricht. Ich freue mich sehr für Dich! Bild

Liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

aufheißenkohlen
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Beitragvon aufheißenkohlen » 28.02.2013 18:10

Neee, darf immer noch nicht wirklich raus :D Eigentlich erst am 20.3, aber ich darf schon ab dem 11.3 :) immerhin 9 Tage ! :D
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Laluna
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Beitragvon Laluna » 28.02.2013 18:51

Glückwunsch aufheissenkohlen ;-)
Morbus Hodgkin IIIA mit Milzbefall
6 x BEACOPP esc. (HD18)
Portimplantation 13.8.12
1. Zykl. - intus
2. Zykl. - erledigt :-)
24.09.12 PET/CT hat nix geleuchtet
3. Zykl. - jepp :-)
Halbzeit!
4. Chemo - erledigt
5. Chemo - intus
6. Chemo - intus
CT am 20.12.12
Februar 13 - partielle Remission
Mitte 2013 Vollremission
20.12.13 das 1. Jahr ist rum alles ok

aufheißenkohlen
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Beitragvon aufheißenkohlen » 10.03.2013 13:52

Morgen gehts wieder in die Schule.... :10: Aber ich bin soooowas von aufgeregt !
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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 10.03.2013 20:05

Hab mich nie auch nur im Ansatz so auf Schule gefreut^^ Aber kann man auch net vergleichen.

Interessant find ich, dass du noch net raus, aber in die Schule darfst.
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Beitragvon aufheißenkohlen » 10.03.2013 20:27

hahaha :D jetzt darf ich doch wieder raus, sonst wäre das ja ziemlich unlogisch :D

ich bin zwar erst bei tag 81 von 90, aber ich hab mit denen verhandelt und darf deswegen früher raus :-)
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tanja
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Beitragvon tanja » 10.03.2013 22:25

Na dann mal viel Spaß morgen.
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

Jonas92
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Beitragvon Jonas92 » 11.03.2013 03:05

Viel Spass:-) es is schon ein tolles Gefühl und bringt dir den Alltag ein Stückchen näher. Und ich hoffe du bleibst von Infekten verschont^^Da is die Schule bekanntlich Tauschbörse Nr.1 :D
Morbus Hodgkin Stadium IIa mit RF 3 befallene Areale.

Chemo 10.08-23.11.2012 2x Beacopp und 2x ABVD

27.11.2012 PET CT negativ :-)

Bestrahlung ab 3.1- 22.1 Enemy spotted! Fire in the hole!

aufheißenkohlen
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Beitragvon aufheißenkohlen » 13.03.2013 20:53

Danke :) Das ist ein total normales und gewohntes Gefühl wieder in der Schule zu sein, das letzte Jahr kommt mir so unwirklich und meilenweit weg vor ..
Zwar sind das fahren zur Bushaltestelle und das Treppensteigen echt noch ziemlich anstrengend, aber der Alltag macht einen ja auch automatisch fitter..

@Jonas Ja hast Recht, aber bei uns ist die Erkältungswelle eigentlich schon durch, aber hier und da husten und schnupfen noch ein paar :D


Am Wochenende bin ich eigentlich auf zwei 16ten Geburtstagen eingeladen, darf aber nur auf einen :( Nächsten Mittwoch ist wieder ein 16ter Geburtstag (wir haben Donnerstag schulfrei - aber ich muss dann da ins krankenhaus zur kontrolle, aber das hält mich ja nicht von dem Geburtstag ab :) ) - damit könnte ich glatt Aquarius konkurrenz machen :0007:
22.02.12 Diagnose - Morbus Hodgkin 2A



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