Neu hier, aus Osnabrück

[Heiner]

Hallo,

mein Name ist Heiner, ich bin 22 und wohne in Osnabrück bzw. derzeit mehr bei meinen Eltern in Lohne (Landkreis Vechta). Der/die ein oder andere kennt mich evtl. schon aus der Facebook-Gruppe für Leute mit MH unter 30.

Alles fing im März an, ich habe in den Semesterferien bei einer Kunststofffirma gearbeitet, mir dort eine Erkältung zugezogen, verschleppt und nach Ende der Arbeit dort lag ich dann richtig flach. Ab zum Hausarzt, Amoxicillin bekommen, leider bin ich wie es scheint dagegen aber allergisch, 1 Tag nach der letzten Einnahme starker Juckreiz und angeschwollenes Gesicht, Kochsalzlösung intravenös bekommen und musste einige Tage Cortison nehmen (was angeblich auch für nen vorzeitigen Rückgang des Tumors gesorgt hat!), außerdem befürchtete der Arzt dass ich an Asthma erkrankt sei. 2 Wochen Foster-Spray genommen, wieder hin, keine Besserung, da hat er mir eine Überweisung zum Allergologen nach Cloppenburg geschrieben.

Am 15. Juni war es soweit und ich hatte den Termin dort, es wurden Lungenfunktionstest und Röntgen des Thorax gemacht. Auf dem Röntgenbild war der Mediastinaltumor deutlich zu sehen, der Allergologe sagte es könnte MH sein und dass ich mich an eine onkologische Abteilung wenden solle.

Gesagt getan, am 19. Juni die meisten Untersuchungen durchgeführt, am 20. Juni Knochenmarkpunktion, 21. Juni Lymphknotenbiopsie (habe zwei geschwollene Knoten am Hals gehabt, einen haben sie weg genommen). Am 26. Juni habe ich dann die vorerst gültige Diagnose bekommen, MH Stadium IIa. Hätte also 2x BEACOPPesk. und 2x ABVD bekommen was die Chemo angeht. Alles im übrigen in Vechta, dort hat man mich dann aber lieber nach Osnabrück geschickt da dort mehr Erfahrung mit MH besteht.

Am 28. Juni hab ich den Port gesetzt bekommen und am 3. Juli kam ich stationär in die Osnabrücker Paracelsusklinik. Da man sich die Röntgenbilder aber nochmal genauer angeschaut hat, wurde ich hochgestuft und bekomme nun je nachdem in welchen Arm ich komme 4-6x BEACOPP eskaliert. Naja, besser so als untertherapiert...

Habe den ersten Zyklus bis jetzt relativ gut überstanden, heute (Tag 14) fingen allerdings nun auch die Haare an auszufallen. Naja, ich nehms gelassen, gehört halt dazu
Bis Tag 9 hat man mich stationär da behalten, seitdem bin ich wieder zuhause. Die weiteren Zyklen werden ebenfalls stationär verlaufen, zumindest die Tage 1-4 sicherlich, ich hoffe mal nicht jedes mal 9 Tage wenn es nicht gerade sein muss...

Soviel dazu erstmal...

[Mariii]

lieber heiner,

genau, wir kennen uns schon! super, dass du nr. 1 schon intus hast!
wieso wollten die eigentlich bei IIa 2x beacopp 2x abvd machen? hattest du einen risikofaktor?

grüssle mari

[Heiner]

Genau genommen zwei, einerseits eine hohe BSG und andererseits der Mediastinaltumor. Da der so groß ist hat man mich dann auch hochgestuft.

[Mariii]

ja, genau, da war doch was...und wie steckst du es weg?

[Heiner]

Wie gesagt habe ich den 1. Zyklus bislang recht gut überstanden, insgesamt betrachtet. Probleme hatte ich nur an den ersten Tagen etwas mit der Verdauung, außerdem schien es an Tag 4/5 so als hätte ich mir nen Pilz eingefangen, habe dann aber entsprechende Gegenmittel bekommen und es ist nichts mehr davon zu sehen und zu merken.

Belastet hat mich mehr die Situation im Krankenhaus, von Tag 3 bis 5 hatte ich einen 74-jährigen mit auf dem Zimmer der vor Jahren seine Prostata wg. Krebs entfernt bekommen hatte. Konnte man an Tag 3 noch relativ normal mit ihm reden, hat er am 4. Tag gekotzt und seitdem verschlechterte sich sein Zustand rapide, 8x in der Nacht die Krankenschwester rufen war garnichts und am 5. Tag war dann auch den ganzen Tag über die halbe Familie da, teilweise aus München und Düsseldorf angereist!

Abends wurde ich auf ein anderes Zimmer verlegt, am Tag darauf hab ich dann übrigens einen Non-Hodgkin-Patienten mit drauf bekommen, ebenfalls bereits über 70, ein sehr sympathischer Mann, leider ein Rezidiv bekommen, jetzt hockt er in Isolation und bekommt ne Stammzelltransplantation.

[takano-san@gmx.de]

Hallo Heiner,

deine Geschichten habe ich auch erlebt. 15 Tage Krebsstation mit unterschiedlichsten Mitpatienten. Einer davon lebt schon nicht mehr, dessen Frau habe ich letztens in der Stadt getroffen. Methastasen im Hirn...

Ich war 3x für 5 Tage dort und brauchte danach erstmal je 14 Tage um die Erlebnisse wegzustecken...

Sollte ich nochmals Chemos erhalten müssen, würde ich drauf bestehen, das ganze ambulant durchzuziehen.

Dir alles Gute

takano

[tanja]

hallo heiner, herzlich willkommen hier.

wie groß war den dein medistinaltumor? ich hatte in ja auch im mediastinum.

auf der onkologie habe ich genau eine nacht verbracht, die erste und die letzte.
das war so gruselig das ich gar nimmer dran denken mag....... nö da leg ich mich lieber einzeln und zahl dafür, das ist es aber dann auch wert.

wünsch dir, das du es weiterhin so gut verträgst, alles gute

[Heiner]

wie groß war den dein medistinaltumor? ich hatte in ja auch im mediastinum.

Puuh, da bin ich gerade ehrlichgesagt überfragt, auf jeden Fall groß genug, in den Unterlagen seh ichs gerade auch nicht... hätt ich die Röntgenbilder noch hier...

nö da leg ich mich lieber einzeln und zahl dafür, das ist es aber dann auch wert.

Du meinst mit einzeln jetzt zuhause, richtig?

Ansonsten, vielen Dank euch beiden

[Mariii]

heiner, ich glaub tanni meint, dass sie ein einzelzimmer zahlt. ich wollte das damals auf der onko auch, aber es war nichts frei, da hätte ich mich totgezahlt...

[Heiner]

heiner, ich glaub tanni meint, dass sie ein einzelzimmer zahlt. ich wollte das damals auf der onko auch, aber es war nichts frei, da hätte ich mich totgezahlt...

Das war auch mein erster Gedanke nur stand darüber ja dass sie genau eine Nacht auf der Onkologie verbracht hätte

Wie dem auch sei, Einzelzimmer als gesetzlicher und noch dazu familienversichert, dürfte etwas schwierig werden Als armer Student hat man dann ja doch nicht soviel Geld und den Eltern will man auch nicht auf der Tasche liegen.

[tanja]

ja, genau, ich hab mir ein einzelzimmer genommen.....


@mariii: aaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa oh mann, was für ne geile frisur.
so jetzt is aber genug. das nächste bild von mir, ist mit meinen längeren haaren vor der chemo.
ne spatzl, gut schaust aus.

[Sabine65]

Hallo Heiner,

herzlich willkommen. Also ich war nur zum 1 Zyklus 5 Tage im KH. Aber nur, weil ich an meinem ersten Tag den Port bekommen habe. An Tag4 bin ich heim und habe die restl. Chemos ohne Probleme ambulant in der Tagesklinik erhalten. Bin mit dem Taxi gefahren, auch wenn es ca. 1 Std. gedauert hat. Ist schon besser, wenn man dann zu hause ist. OK, Tag1 war ich bisschen kaputt, aber da dies auch der "lange" Tag war, bin ich bald ins Bett.

Du schaffst das! Bleib positiv und laß dich von den Krankenhausgeschichten nicht runter ziehen.

LG, Sabine

[tanja]

hallo heiner, wie gehts dir,
hast schon lang nichts mehr von dir hören lassen.

[Heiner]

Seh das jetzt erst...

Mir gehts soweit... okay Hab heute die Ergebnisse von CT und PET bekommen, die Knoten am Hals sind auf Normalgröße geschrumpft. Der Tumor im Mediastinum ist von ca. 10,8 cm auf 7,4 cm geschrumpft, da PET noch stoffwechelaktiv anzeigt bekomm ich somit nach HD18 jetzt noch 4 Zyklen BEACOPPesk. also insgesamt 6.

Soweit so gut, heute sollte EIGENTLICH die Chemo wieder beginnen, allerdings macht mein Port Probleme, es ist momentan unmöglich Blut abzunehmen aber genauso unmöglich etwas in mich reinzupumpen. Jetzt werd ich heut nachmittag geröngt um zu sehen worans liegt

[Heiner]

Sorry für Doppelpost.
Port läuft wieder, war wohl letztes Mal nicht genug durchgespült worden. Geht also heute los mit Zyklus Nr. 3.