aus dem schönen oberbayern

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
tanja
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aus dem schönen oberbayern

Beitragvon tanja » 14.04.2012 22:08

so, nach dem ich ja schon geraume zeit mitschreibe und lese möchte ich mich gerne bei euch vorstellen.
ich bin 39 jahre alt und komme aus dem schönen bayern, verheiratet und habe einen tochter mit 7 jahren.
nachdem ich seit über einem jahr alkoholschmerzen spürte mehrere ärzte hinter mir hatte wurde ich dann ende januar zum röntgen geschickt.

ergebnis war nicht schön, könnt ihr euch ja denken.
zwei wochen später bekam ich die erste chemo.

ich wurde auf morbus hodkin 1a
2 zyklen abvd
und 10 bestrahlungen mit 20 grey eingestuft.

hatte am 12.04.12 mein pet/ct und warte jetzt auf mein ergebnis.
bestrahlung erfolgt im anschluss da ich keine studienteilnehmerin bin.

danke für eure aufmerksamkeit
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

Sabine65
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Beitragvon Sabine65 » 16.04.2012 07:40

Hallo Tanja,

dann mal herzlich willkommen. Und JA ... dann bist du gesund. Wir haben gute Chancen. Wie du sicherlich schon hier im Forum gelesen hast.
Alkoholschmerz: das ist schon so ne komische Sache... Wer geht denn zum Arzt und sagt, dass man Schmerzen bekommt, wenn man Alkohol trinkt. Wollte nicht hören, dass ich dann halt keinen mehr trinken soll! Ist ja nicht lebensnotwendig. Also ich war lange nicht. Wäre mir wie ein Alki vorgekommen und die anderen haben sich eh gefreut, dass ich dann die Fahrerin bin.
Seither habe ich dadurch die Kontrolle :D

LG, Sabine
7/1989: Kleinhirnastrozytom
MH-Diagnose nach Sternotomie 10.8.10, II BE + RF , trotz PET/CT negativ ->Arm C = 8xBEACOPP nach HD 18
09/2010 bis 02/2011 incl. Thrombose
24.2.11: Abschlußuntersuchung mit CT, Herz-Echo, EKG, Sono: REMISSION!
28.3.12: 1.Jahresuntersuchung: alles iO :) Juni 12: Port-Ex
02/13: 2.JahresU-lt.Plan mit EKG- vorangetrieben da ich Rezidiv-Ängste hatte -> aber alles ok
seither alles gut...ab 2016 nur noch jährliche Kontrolle

tanja
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Beitragvon tanja » 16.04.2012 09:33

hallo sabine,
also ich hab das gemacht.
hallo her doktor...... ist echt lustig, aber wenn ich nur einen schluck alkohol trinke bekomme ich schmerzen im arm die kaum auszuhalten sind.
nicht das ich den alkohol bräuchte aber so ab und zu ein schlückchen
wurd ich schon gern.
mein pech war nur das es jeder meiner ärzte so lustig fand wie ich.
naaaaaaajaa.

dank dir für deine antwort

tanja, die sich freut wenn sie mal wieder was trinken darf.
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musicus
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Beitragvon musicus » 16.04.2012 19:26

hallo tanja,

alles gute fürs PET!
ich bin hier ein ganz neuer und morgen beginnt meine abvd. ganz schön stressig diese gespannte warterei auf das 1.mal ohne zu wissen, wie das wird. hoffe natürlich, daß ichs gut vertrage. manche meinen ja, abvd sei "gar nicht so schlimm"... hast du´s gut vertragen?

lg von einem exil-niederbayern in wien,
musicus
Morbus Hodgkin, lymphozytenreiche Form, Stadium 2A, ohne RF, Lokalisation Hals
Diagnose 30.03.2012
Therapie: 2 Zyklen ABVD + 20 Gy Bestrahlung
17.04./02.05./16.05./30.05. Chemo
08.06. PET negativ!!!!!!! :)
19.07.-01.08. Bestrahlung
1. NU 03.09. alles super! :-)
Reha Bad Sauerbrunn 25.9.-16.10.
2. NU 03.12. alles bestens!
3. NU 08.03. paßt
4. NU 14.06. paßt
5. NU 06.09. paßt
2. Reha Bad Sauerbrunn 10.9.-1.10.13

tanja
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Beitragvon tanja » 16.04.2012 22:57

hallo musicus,
alles wird gut.
ich weis es ist ein sch..... gefühl weil man nicht weis was auf einen zu kommt.
denke das ist bei jedem anders wie er die chemo verträgt.
bei mir war die erste die schlimmste, die 2te die beste und der rest ok.
ich muss aber dazu sagen das bei mir alles sehr schnell ging bis ich die erste chemo bekam und ich das alles gar nicht richtig verarbeiten konnte.
ich hatte auch keine zeit mich über meine krankheit zu informieren weil ich am montag erfuhr was ich habe und am dienstag meine 1te chemo bekam.
eine befreundete krankenschwester sagte mal zu mir das wenn man die chemo nicht annehmen kann sind auch die nebenwirkungen stärker.
und ich hatte wirklich brutale angst vor der ersten.

im nachhinein war es dann doch gar nicht so schlimm.
mach dir nicht so viele gedanken das wird schon.
wie gesagt bei jedem anders.

drück dir fest die daumen, du schaffst das
denk morgen an dich
kannst ja bescheid geben wenn du zuhause bist.
drück dich
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Karl_Ho
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hey

Beitragvon Karl_Ho » 17.04.2012 01:26

als gebürtiger Niederbayer und Wahloberbayer muss ich Dich natürlich auch grüßen und willkommen heißen - ich bin auch nicht seit ewig hier dabei, mittlerweile im vierten Zyklus und pflichte dem bei, was Du hier geschrieben hast: Man darf den Kopf und seinen Willen nicht vergessen und sich von einer Nebenwirkung nur weil sie eine ist oder sein könnte verrückt machen lassen. Weitermachen, weitermachen und hoffen. Don't give up!
Karl

----

- 25.01.12: Diagnose MH, Stadium 4B
* Teilnehmer in HD18
* 29.02. Port-OP
- 09.02. 1. Zyklus BEACOPP esk., 01.03. 2. Zyklus, 21.03. 3. Zyklus, 11.04. 4. Zyklus, 02.05. 5. Zyklus, 23.05. 6. Zyklus.
01.07. PET/CT negativ, Vollremission
10.09. 1. NU negativ, 04.12. 2. NU negativ, 05.03.13 3. NU negativ, August 13 4. NU negativ, Januar 14 5. NU negativ
März 14 Port-Ex Mai 14 6. NU negativ :-)
... und so ging es dann auch weiter bis Stand heute, Dezember 2015.

siehe auch http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5321

tanja
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Beitragvon tanja » 17.04.2012 09:08

hallo karl,
ich glaube ich sollte dir sagen das ich der schisser hoch drei bin und hinter
jeder zuckung gespenster sehe.
wundere mich jedesmal wieder wenn ich lese wie mutig ich hier schreibe.
kann kaum glauben das die zeilen von mir kommen. :lol:
aaaber jetzt bin ich ja nach der chemo und mir gehts "sauguad".
da kann man dann schon mal eine gaaanz große klappe haben.

aber i dad song des bak ma :D
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Icey79
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Beitragvon Icey79 » 17.04.2012 14:07

Noch ein herzliches HALLO an dich Tanja!

Ich war auch beim Arzt wegen dem Alkoholschmerz, ich fand es zwar an sich nicht lustig, da die Schmerzen echt Hölle waren, aber man kommt sich ziemlich blöde vor, mit diesem Anliegen zum Arzt zu gehen.
Also versucht man es ins lächerliche zu ziehen, doch mein Hausarzt hat sogar Blut genommen um mich auf eine Sulfidallergie zu testen, Werte waren aber alle ok und dann habe ich ihn auch nicht mehr darauf angesprochen.
Und egal wo ich dann war habe ich es erwähnt, doch keiner hatte eine Antwort darauf parat, oder nur den dummen Spruch "Dann trinken sie halt keinen Alkohol mehr".

Manchmal finde ich es ganz gut wenn man nicht weis was auf einen zukommt, ich fand es schlimmer nach den ersten 2 Zyklen genau zu wissen was kommt und dachte beim nächsten schon "Oh nein, jetzt geht alles wieder von vorne los"...
Andererseits die Ungewissheit was das PET-CT ergeben hat ist da :roll: :?

LG, Icey
MH Stadium 4B mit RF: erhöhte BSG und GGT / Mediastinaltumor (8,3x5,7)

6. Zyklen BEACOPPesk. 12.12.2011-02.04.2012

PET-CT 18.01.2012 --- noch vorhandene FDG Mehranreicherung
Mediastinaltumor geschrumpft (6x4)

PET-CT 16.04.2012 --- Positiv :(

Bestrahlung mit 30 Gy ---> 31.05.12 - 21.06.12

ab 10.07. AHB in Bad Rappenau "Kraichgauklinik"

Mahira
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Beitragvon Mahira » 17.04.2012 14:10

Liebe Tanja und Steffi,

zum Thema Alkoholschmerz hab ich auch noch was:

Es fing bei mir vor ca. 2 Monaten an, da konnte ich partout keinen Weißwein mehr "vertragen".. ich bekam höllische Schmerzen rund um Kiefer, Hals und Brustkorb, dass mir beinah schlecht wurde... eine ganz eigenartige Art von Schmerz, die ich so vorher noch nicht kannte ... erst seit kurzem weiß ich, dass es mit MH in Verbindung stehen kann (er ist bei mir ja noch nicht 100%ig belegt).

Interessanterweise ist es nur bei Weißwein so schlimm... ist der Alkoholschmerz bei euch auch spezifisch? Oder tritt er generell auf? ... würd mich nur interessieren!

LG und alles gute!
Mahira

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Beitragvon Icey79 » 17.04.2012 14:30

Huhu Mahira,

Anfangs war es bei mir nur, wenn ich Sekt getrunken habe (wäre wohl auch bei Wein gewesen, aber den trinke ich nicht, ich gehe davon aus, dass das mit den Sulfiden zusammenhängt, mit denen Sekt und Wein zusammengesetzt sind).
Erst kam er schleichend und auch nicht beim ersten Schluck, doch es wurde von Mal zu Mal schlimmer und am Schluß trat der Schmerz bei jeder Form von Alkohol auf, sobald ich nur am Glas nippte.

Lag sogar teilweise heulend auf dem Boden, so schmerzhaft war es. Der Kiefer zog sich zusammen und es "kroch" über die linke Schulter in den Ellenbogen bis in die Fingerspitzen.

Ist recht typisch für den MH, aber diese Symtom hat nicht jeder.

Grüße, Icey
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Mediastinaltumor geschrumpft (6x4)



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tanja
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Beitragvon tanja » 17.04.2012 22:34

hallo mahira, hallo icey, der alkoholschmerz trat bei mir bei nur 1-2 schlücken alkohol auf. egal ob rotwein oder weißwein,becks lemon,obstler etc....... ich sagte mal zu nem arzt fühlt sich an wie wenn ich nen herzinfarkt kriege nur das der arm auf der falschen seite liegt. ganz übel, bin dann auch jedesmal nachhause gefahren und muste mich hinlegen weil ich es vor schmerz nicht ausgehalten habe. icey: na denn spruch hab ich auch gehört:"ist doch ganz einfach dann trinkens halt einfach nichts mehr" hallo gehts noch, muss ja wohl ne ursache haben, tssss........
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Sittenverfall

Beitragvon Captain Blaubaer » 17.04.2012 22:45

Ich bin erschüttert.

Hier geht's nur noch um Alkohol.

Der Sittenverfall .... ;)
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Hoffnung ist nicht die Überzeugung, daß etwas gut ausgeht, sondern
die Gewißheit, daß etwas Sinn hat,
egal wie es ausgeht.

Václav Havel

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Beitragvon tanja » 17.04.2012 22:57

hey el kapitano,
lang nichts mehr gehört :wink2:

ich muss euch noch was sagen:

mein pet war negativ, juhuuuuuuuuuuu

der hodgkin hat sich verpisst.

also werde ich jetzt mein versprechen bei unserem herren daoben einlösen und dieses jahr noch nach altötting pilgern. versprochen ist versprochen. hat jemand lust mitzugehen? :D

ich bin ja so froh, da ich ja geden tag merke wie es bei mir an der stelle arbeitet konnte ich es kaum glauben.

an alle die es noch vor sich haben, haltet durch.
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hey

Beitragvon Karl_Ho » 18.04.2012 00:31

hey tanja,

dann sauf halt einfach nicht mehr so viel :) Obstler, Becks Lemon, Weißwein, Rotwein ... kein Wunder :shock: :D

Im Ernst: Altötting? Gute Idee. Es wird bei mir aber noch ein wenig dauern, bis ich weiß, ob ich gehen kann oder ob sich das nicht mehr lohnt :)
Karl



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01.07. PET/CT negativ, Vollremission

10.09. 1. NU negativ, 04.12. 2. NU negativ, 05.03.13 3. NU negativ, August 13 4. NU negativ, Januar 14 5. NU negativ

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... und so ging es dann auch weiter bis Stand heute, Dezember 2015.



siehe auch http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5321

tanja
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Beitragvon tanja » 18.04.2012 08:12

hallo karl,
nehm dich schon mit auf meine pilgerreise,kein problem. :lol:

was heist hier ob sich das lohnt! mein lieber auch du wirst gesund.
des wär ja no scheener.
also kannst ma ja bscheid gem, dann ken ma se in altötting treffa.
oda gemma mitanander? :wink2:
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