bitte um eure meinung

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san8611
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bitte um eure meinung

Beitragvon san8611 » 29.03.2012 20:28

Hallo,

ich bin männlich und 25 jahre....und wohne in der nähe von hannover.
und würde mich sehr freuen wenn ihr mir hilft.

zur meiner geschichte:
2010 knubbel am hals bemerkt, dann zum hno arzt....der meinte laterale halszyste.....und schickte mich zum mrt.....da stellte sich heraus da es sich um einen LK handelt. Es wurden auch noch mehrere am Hals entdeckt. Dann Überweisung Hämmatologe: der machte viele Bluttest. Die waren alle in Ordnung. Dann meinte er lieber rausnehmen und während der OP stellten die Ärzte fest es war die Speicheldrüse....die wurde dann biopsiert weil die so geschwollen war. das ergebnis alles in Ordnung. Meine Symptome zu diesem Zeitpunkt: abgeschlagenheit, leichte Schmerzen unter den Achseln und in der Leiste.
'Nachdem die Narbe abgeheilt war, bemerkte ich wieder ein Knubbel am Hals und ging zum Hausarzt, der überwies mich dann in eine Uni Klinik.
Dort wurden wieder zahlreiche Bluttest gemacht und Ultraschall vom Hals und Bauch.
Bluttest waren alle in Ordnung bis auf ein positiven Borrelien Titer und wurde leitliniengerecht mit Doxycylin 20 Tage deswegen behandelt.
Ultraschall am Bauch unauffällig.
Ultraschall amHals: bds. Lymphknotenschwellung: rechts 3,5 cm und links 2,7 cm dann noch einer in der halsmitte mit 3,2 cm.
Verdacht der Ärzte Sarkoidose, weil ich noch ein erhöhten ACE wert habe.
Dann wurde noch ein CT vom Thorax gemacht, da wurden bds. LK-Schwellungen unter den Achseln gefunden, die eine Größe bis 1,1 cm haben.
2011 wurde mir dann der größte LK am Hals entfernt und zusätzlich noch eine Zyste aus der Kieferhöhle und die Speicheldrüse wurde erneut biopsiert, weil die in der Sono auch geschwollen war.
Der Befund war komplett unauffällig. Am LK wurde nichts festgestellt.
Somit war die Sache für die Ärzte erledig.
2012 wurde ich erneut an der Kieferhöhle operiert, es wurde wieder ein Zyste entfernt. Die Ärzte haben auch ein Ultraschall vom Hals endeckt und fanden vergrößte LK bis zu 3,2 cm. Daraufhin meinte der Chefarzt von der HNO Klinik, da er sich aufgrund meiner Vorgeschichte keine Sorgen macht und ich den auch nicht entfernen muss.
Trotzdem habe ich weiterhin folgende Symptome:
teilweise sehr starke Abgeschlagenheit, an manchen Tagen fühle ich mich gut, fast täglich starke bis mittelstarke Gelenkschmerzen in den Fingern und Handgelenke, schmerzen an den vergrößten LK im Hals aber nicht jeden Tag nur manchmal zieht das extrem im Hals, leichte Schmerzen unter den Achseln und in den Leisten und teilweise Schmerzen in der linken und rechten Bauchseite. Aufgrund der Bauchschmerzen war ich heute bei einen Internisten und der machte ein Ultraschall vom Bauch, er konnte nichts auffälliges feststellen, leber, milz und nieren sind in Ordnung. Auch machte er aufgrund meiner Anweisung ein Ultraschall von den Leisten und konnte einen LK erkennen der eine Größe von 0,8 mm hatte und eine ovale Form hatte, aber er meinte das ist normal, die dürfen bis 1 cm groß sein.
Aufgrund meiner starken Gelenkschmerzen wurde ich auch zum Rheumatologen überwiesen, der konnte aber auch nichts feststellen.
Ich finde es alles komisch weil iwo müssen ja meine Beschwerden herkommen. Aber kein Arzt findet was. Und die LK sind ja auch nicht zum Spaß so angeschwollen.
Meine Frage würdet ihr mir empfehlen noch einen LK am Hals zu entfernen?

Vielen dank für eure antworten




die machten ein Ct vom hals und entdeckten ein 4 cm großen LK im Hals, und sagten der muss entfernt werden, weil die einen Verdacht auf Sarkoidose haben.
Habe den auch entfernen lasse und das Ergebnis war alles in Ordnung, es wurde keine Veränderung festgestellt. Die machten dann auch noch ein CT vom Thorax

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Mariii
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Beitragvon Mariii » 30.03.2012 23:43

hallo san,

du bist bestimmt total entäuscht, weil du noch keine antworten hast, das liegt aber sicher auch daran, dass die meisten wie ich ratlos sind, was deine fragen betrifft. ich habe keine ahnung, was du haben könntes. einzig der hinweis, dass allergiker auch oft geschwollene lymphklnoten haben, könnte evt. noch zum nachdenken anreizen. ich weiss, dass die knoten allein ihrer grösse wegen beschwerden machen müssen, da sie ja nerven, gewebe, drumliegende gefässe abdrücken und ärger machen, das hatte ich auch extrem.
ich wünsche dir viel glück bei der suche und dem ausmerzen des übels,

alles liebe, mari
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297

5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



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tanja
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Beitragvon tanja » 31.03.2012 09:20

hallo san,
hab mich mit meiem mann auch über deine geschichte unterhalten und er meinte das es sich eventuell nach zeckenbiss anhört, aber wie ich gelesen habe wurde das ja schon behandelt.
kann es sein das es nebenerscheinungen der borelliose sind?
wünsch dir das ihr bald findet was du hast.

marie; :P HALLO DU MEIN SEELENTRÖSTER :roll: DANK DIR FÜR DEINE AUFMUNTERNDEN WORTE:
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san8611
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Beitragvon san8611 » 31.03.2012 21:14

vielen dank für eure antworten.......allergietest wurde komischerweise noch nicht von mir gemacht, also nicht das ich wüsste.....muss ich mal mit mein hausarzt sprechen......die borreliose wurde behandelt, aber oft habe ich gelesen das meine dosierung und länge der behandlung nicht ausreichend war, aber die Ärzte meinten, das ist genug.....habe aktuell immerhin noch ein positiven borrelientiter, wie bei einer frisch durchgemachten infektion....aber der wird auch immer positiv bleiben, wenn man einmal kontakt mit borrelien hatte.....ich werde jetzt demnächst ein Ganzkörper MRT anfertigen lassen, gegebenfalls noch ein LK zur Sicherheit entfernen, erneut ein rheumatisches Labor anfertigen lassen und wenn dann nichts rauskommt, versuch ich bzw muss ich mit den Beschwerden leben.
vielen dank noch mal für eure antworten....

viele grüsse

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yoda
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Beitragvon yoda » 01.04.2012 19:18

Bei dir bin ich etwas hin und her gerissen. Ich hatte ähnliche, nicht wirklich typische Symptome wie du: Borreliose positiver Test und wurde darauf behandelt. Allerdings war dies - stellte sich danach heraus - eine falsche Diagnose. Hodgkin kann fälschlicherweise einen positiven Borreliose-Test ergeben. Genauso hatte ich enorme Schmerzen in den Gelenken und die sind auch angeschwollen. Ich hatte aber so ziemlich alle grösseren Gelenke betroffen.

Deine beschriebenen Lymphknoten sind aber untypisch. Hodgkin verursacht rein bei den Lymphies keine Schmerzen. Höchstens wenn ein ganzes Paket Druckschmerzen verursacht. Wenn du so befallen wärst, wäre die Milz ziemlich sicher auch betroffen.

Also ich würde da am Ball bleiben. Aber wenn du solche Probleme hast, müsste eigentlich auch deine Blutsenkung oder der CRP-Wert ziemlich hoch sein. Ich bin jetzt mal so risikobereit und tippe NICHT auf Hodgkin. Alles Gute.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Jean
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Beitragvon Jean » 02.04.2012 08:47

Hallo yoda,

Deiner Aussage zu Schmerzen bei Hodgkin muss ich aus eigener Erfahrung widersprechen. Bei mir hat sich der Hodgkin erst durch plötzlich auftretende Schmerzen in der rechten Leiste und im Oberschenkel bemerkbar gemacht, die mich jede Nacht 1 - 1.5 Stunde(n) lang zum Nachtfernsehen gezwungen haben.

Die nachfolgenden Untersuchungen haben ergeben, dass nur ein paar LK befallen sind, nicht die Milz oder andere Organe (Stage IIB).

Die Schmerzen waren mit Novalgin zeitweise weg, sind aber nach ein paar Tagen wieder aufgetreten. Auch Tramadol hat nicht geholfen. Erst die Einnahme von Prednisolon hat die Schmerzen beseitigt (Überbrückung der 4 letzten Tage vor Beginn der Chemo). Mit Beginn der Chemo war ich auch ohne sonstige Medikamente schmerzfrei.

san8611:

Trotzdem können Deine Beschwerden natürlich andere Ursachen als Hodgkin haben. Bei mir hat man auch anderthalb Monate nach Ursachen geforscht, obwohl ich wegen meiner Nachsorge von Anfang an in der Hämatologie in Behandlung war. Ich wünsche Dir, dass die Ursache bald gefunden wird - jede Diagnose ist besser als die andauernde Unsicherheit!

Alles Gute,

Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen


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