Ein Neuer aus München

[Jean]

Hallo alle,

ich war bisher ein Non-Hodgkin-Patient in Nachsorge (s. Signatur).
Jetzt bin ich leider hier in diesem Forum ein Vollmitglied, weil betroffen.

Die Nachsorge zu den bekannten Lymphomen habe ich Anfang Januar mit Erfolg 'bestanden'. Zwei Tage später hatte ich plötzlich jede Nacht Schmerzen in der Leistengegend und runter, durch die ich jedesmal gezwungen war, mir anderthalb Stunden lang das Nachtprogramm im Fernsehen anzuschauen (sehr interessant: Space Night auf BR alpha!), weil ich nicht schlafen konnte.

Ein CT hat dann ergeben, dass es neue auffällige Lymphknoten gibt. Eine Punktion (ein Tag Krankenhaus) hat kein Ergebnis gebracht, so mussten zwei Knoten zur weiteren Diagnose entnommen werden (laparoskopischer Eingriff im Beckenbereich) - 4 Tage Krankenhausaufenthalt.

Nach weiteren 2 Wochen hatte ich die Diagnose: diesmal Morbus Hodgkin.

Die Therapie wird in 4 Zyklen ABVD bestehen (also 8 mal ambulante Chemotherapie-Verabreichung in 14tägigem Abstand). Nach 2 Zyklen ist eine Stammzellenmobilisierung geplant. Im Anschluss an die Chemo wird es Bestrahlungen geben. Das Ganze soll sich bis September hinziehen. Mein Sommerurlaub ist schon storniert...

Die erste Chemo habe ich vor 10 Tagen verabreicht bekommen, und ganz gut vertragen. Lediglich die ersten beiden Tage danach war mir etwas flau, jetzt geht es mir wunderbar - bis nächsten Dienstag, wo die 2. Dosis fällig ist.

Soviel erst mal zu meiner Vorstellung.

Viele Grüße aus München,

Jean

[Jean]

Ach ja, ich bin 52 und arbeite (seit 1.2. nicht mehr) als Systemsoftware-Entwickler.

[tanja]

hallo jean,
herzlich wilkommen, noch ein bayer juhuuu komm aus der nähe von ingolstadt.
drück dir die daumen, bist in diesem forum ganz gut aufgehoben weil jeder für den anderen da ist und dir viele fragen beantwortet werden.

hatte gestern selbst erst meine letze abvd und hab die 2te und die so wie es aus sieht die letzte ganz gut vertragen (hoff ich verschreie jetzt nichts)

also bis bald

[yoda]

Hallo Münchner. Das mit den Stammzellen finde ich eine gute Idee! Finde es krass, dass jemand innert dieser Zeit drei Lymphome unterschiedlicher Kategorien erleiden muss. Ich hoffe wirklich für dich, dass diese Therapie den Erfolg bringt.

Willkommen hier im Forum. Bei Fragen stehen wir dir gerne zur Verfügung.

[Jean]

Hallo yoda,

ich habe gerade in deinem Vorstellungsbeitrag deinen abenteuerlichen Weg bis zur Diagnose nachgelesen. Bei mir war es diesmal etwas einfacher, da ich ja gleich in der richtigen Abteilung war (übrigens im Klinikum rechts der Isar, wo ich sehr zufrieden mit der medizinischen und menschlichen Behandlung bin).

Bei meinem ersten Lymphom hatte ich eine deutlich sichtbare Schwellung am Oberschenkel - ohne sonstige Symptome, auch keine Schmerzen. Der Weg führte vom Hausarzt zum Orthopäden, dann zur Orthopädie im Kl. rechts der Isar. Die Punktion ergab schließlich die richtige Diagnose nach relativ kurzer Zeit.

Diesmal hatte ich 'Glück', dass das neue Lymphom sich durch Schmerzen bemerkbar gemacht hat, sonst wäre es ein Jahr lang bis zur nächsten Nachsorge unentdeckt geblieben, und dann sicher weiter fortgeschritten gewesen.

[Katha76]

Hallo Jean,

herzlich willkommen im Forum. Es ist ein guter Ort, an den man sich wenden kann, wenn man sich mit seiner Krankheit beschäftigen muss oder will.

Grüße aus Berlin
Katharina

[Oliver 2]

Hallo Jean,

wie kommt es denn das du 4 mal ABVD bekommst?
Bekommst du keinen Standard weil du vorbelastet bist?
Stadium 2 wäre 2 mal ABVD, hättest du Stadium 2 + Risikofaktor würde man 2 mal beacopp und 2 mal ABVD bekommen.
Grüße von Oliver

[Jean]

Hallo Oliver 2,

ja, laut meiner Ärztin will man wohl wegen meiner Vorgeschichte etwas fester draufhauen, nach dem Motto 'besser zuviel als zuwenig'.

Es soll zwar nach 2 Zyklen ein Restaging geben, ich wage aber nicht zu hoffen, dass es bei den 2 Zyklen bleibt.

Jean

[Jean]

Hallo alle,

zur Halbzeit mal wieder ein Update.

2 ABVD-Zyklen habe ich jetzt hinter mir, der dritte beginnt morgen. Die letzten anderthalb Wochen habe ich 2mal am Tag Neupogen gespritzt, um die Stammzellen zu mobilisieren, was zu teilweise heftigen Knochenschmerzen vor allem im Rücken geführt hat. Bewegung hat zwar dagegen geholfen, man kann aber nicht 24h am Tag in Bewegung bleiben, und so mussten auch einige Tabletten Paracetamol nachhelfen.

Am Montag 14.5. sollte ich eigentlich nur CT und Blutbildkontrolle mit Stammzellenzählung haben, aber dann waren die Werte so gut, dass man sich entschlossen hat, die Sammlung sofort durchzuführen. Statt der "angedrohten" 2.5 bis 4 Stunden Langeweile waren es bei mir dank der zahlreichen Stammzellen nur 1.5 Stunden. Durch das Vorziehen blieben mir 2 Spritzen erspart und ich hatte heute einen freien Tag, den ich zu einem kleinen Ausflug genutzt habe. Die Schmerzen kommen zwar immer noch gelegentlich, ich hoffe jedoch, das läßt jetzt mit der Zeit nach.

Vor allem hoffe ich, dass ich die gesammelten und eingefrorenen Stammzellen nie brauchen werde, da diese nur als Backup für den Fall einer späteren HD-Chemo gesammelt wurden.

Alles Gute Euch allen,

Jean

[zwergi82]

Ein kurzes Salve an den Münchner,

sei gegrüßt in dieser Runde (wo eigentlich niemand gerne rein will). Schön wieder nen Bayern hier zu haben



LG Kathrin

[Hanno Moor]

hallo jean,

ich drück dir ganz arg die daumen. du schaffst das!

gruss hanno

[Mariii]

Lieber Jean,

ich seh grad du bist online, was gibts Neues bei dir? Wie geht es dir?

glg Mari

[Jean]

Hallo Mariii,

ich bereite gerade meine Reha (mit vielen Formularen und noch mehr Befunden) vor. Am Samstag wird das Gepäck abgeholt, am Dienstag geht's dann in Oberstaufen los.

Danach steht wohl eine Wiedereingliederung bevor - und dann darf ich meinen Urlaub von 2012 nachholen!

Derzeit geht's mir ganz gut, bis auf mein geschwollenes Bein, für das ich gerade wieder eine Reihe von 6 Lymphdrainagen erhalte. Nach dem HD-Kh-Aufenthalt hat's ganz gut ausgeschaut, aber seitdem ist es wieder immer dicker geworden. Ich bin gespannt, ob denen in Oberstaufen was dazu einfällt ...

Anfang März steht dann auch schon meine 1. NU auf dem Programm. Aber da mach ich mir noch keine Gedanken.

Liebe Grüße,

Jean