Weiß nicht recht

[Chrissi]

Hallo an alle die das lesen.
Ich bin 38 Jahre alt und wohne im grünen Herzen Deutschlands. Noch weiß ich nicht genau, ob ich hierher gehöre, aber ich lese schon länger in den Foren mit. Die eine oder andere Geschichte könnte meine sein. Seit Mitte Januar geht es bei mir stetig bergab. Früher war ich belastbar und sportlich. Jetzt bekomme ich schon Herzrasen, wenn ich ein paar Meter laufe, bin immer müde und matt. Außerdem habe ich in den letzten Wochen fast 7 Kilo abgenommen, obwohl ich ganz normal esse. Bei einer Routineuntersuchung stellte mein Hausarzt eine Vergrößerung der Milz fest. Unterm linken Ohr habe ich einen Lymphknoten festgestellt, der da noch nie war. Und mein Rücken schmerzt wahnsinnig im Bereich der Lendenwirbelsäule. Morgen habe ich einen Termin beim Hämatologen. Ich habe wahnsinnige Angst davor, aber das kennt der eine oder andere von Euch sicher. Sind die Untersuchungen sehr schlimm?

Alles Gute
Chrissi

[Roesti]

Hallo Chrissi,
viele deiner Symptome klingen durchaus nach Hodgkin, können allerdings auch tausend andere Ursachen haben. Du mußt es auf jeden Fall klären lassen, aber das tust Du ja offensichtlich.

Die Untersuchungen, die ggf. anstehen waren bei mir nur unangenehm, aber nicht schlimm. Die CTs laufen mit Kontrastmittel, was eine Hitzegefühl und Blasendruck verursacht. Mein Mediastinaltumor wurde punktiert - unangenehm aber absolut schmerzfrei (lokale Betäubung) und das Knochenmark wurde punktiert - ebenfalls schmerzfrei mit lokaler Betäubung, danach Schmerzen wie bei einer kräftigen Prellung - auszuhalten. Herzecho ist Ultraschall - völlig schmerzfrei und Lungenfunktionstest - Gepuste und Geblase - harmlos.

Am belastenden war für mich die jeweilige Warterei auf die Ergebnisse. Als es dann klar war und gleich darauf mit der Chemo begonnen wurde, habe ich das akzeptiert und nach dem Motto "Augen zu und durch" durchgezogen in dem Bewusstsein - Hodgkin ist zu 90 % heilbar! Und da will ich dazugehören.

In diesem Sinne Kopf hoch - ich wünsche Dir ein anderes Ergebnis, aber sollte es der Hodgkin sein, mach ihm den Gar aus. Das schaffst Du wie so viele hier!

Liebe Grüße
Rösti

[81db]

hallo chrissi

bei mir ist ja auch noch alles ganz frisch.

eigentlich ist das warten das schlimmste...

aber hier mal mein empfinden.

ich hatte ja noch magen und darm spiegeln. war unangenehm aber erträglich
dann knochenmarkspunktion... das stechen war fast schmerzlos aber das ziehen war ein heftiger schmerz....aber das gute war, der schmerz geht genauso schnell, wie er kommt. hinterher fast ohne beschwerden. ab und an ein kurzer druckschmerz
ct lunge ohne beschwerden. hab auch nix vom kontrastmittel gemerkt
2x mrt
beim ersten mal wurde mir vom kontrastmittel übel und beim 2 mal nicht
da war nur das atem anhalten extrem nervig

nachdem mir die lymphknoten entnommen wurden, ( vollnarkose) hatte ich das gefühl als ob ich muskelkater habe.

das einsetzen des ports war die hölle...sollte es bei dir so sein, rate ich nicht zur örtlichen betäubung

jetzt nach echokardiogramm und sperma einfrieren...ich denke mal, dass beides nicht schlimm wird

ach ja was wirklich nervt ist das ständige blut abhnehmen....


aber wie gesagt, ist bei mir auch noch alles ganz frisch....hatte unzählige schlaflose nächte. man macht sich ja dann nicht nur sorgen um seine gesundheit. dazu gehört das finazielle wie reagieren freunde und familie...und eben die panik vor fast jeder untersuchung bzw op

das kostet nerven....

[Icey79]

Hallo Chrissi!!!

Ich kann deine Angst echt gut verstehen!
Da fühlt man sich gleich wieder zurück versetzt... Ich stehe nun zwar "schon" vor meinem letzten Zyklus, aber meine Diagnose (Nov.11) ist ja noch nicht so lange her und ich glaube an diese Ungewissheit kann sich noch jeder erinnern, egal wann es war.
Wegen den Untersuchungen kann ich dir nur sagen, ich selbst war/bin ein ziemlicher Angsthase. Vor allem Spritzen sind die Hölle. (Hab mir vor 3 Jahren das 1. mal Blut nehmen lassen, weil ich sooo eine Phobie hatte) und jetzt sind 2-3 mal die Woche die Regel... Im großen und ganzen sind die Untersuchungen ok, die ein oder andere ist etwas schmerzhafter (die Knochenmarksentnahme würde ich nur noch mit Vollnarkose machen, das war für mich das schlimmste, aber ich habs auch überlebt ) und den Port hab ich mir auch mit Vollnarkose einsetzen lassen. Die PET's, CT's, Echos, Ultraschalls... sind eigentlich okay.
Wie geht es dir mittlerweile, was hat der Hämatologe gesagt?

Liebe Grüße, Steff

[Chrissi]

Hallo,

war gestern nun endlich zur Abdomensono und ... Milz vergrößert, einige Lymphknoten am Hals vergrößert... Am 14.05.2012 werde ich zur weiteren Diagnostik in der Uniklinik aufgenommen. Der Arzt war echt nett und er meinte, Aufnahmediagnose ist ein Lymphom, ich soll mich aber deshalb nicht fertig machen. Es ist keine Totesdiagnose. Nun ja, ich warte ab und habe Angst.

Liebe Grüße
Chrissi

[Hans08]

Hallo Chrissi!

Deine Angst kann ich absolut verstehen und als ein wirklich "alter" Hase hier im Forum möchte ich dir da ein paar Worte sagen. Grundsätzlich hören sich deine Symptome hodgkinverdächtig an. Und der Arzt meinte ja auch dass es eines ist. Man muss dazu aber sagen, dass man eine absolute Sicherheit erst nach einer Biopsie hat. Alles andere sind meist "Könnte, eventuell, vielleicht" Aussagen.

Was ich nicht ganz verstehe, dass die dich jetzt bis zum 14.05. warten lassen. Die nennen das Wartezeit - man kann dazu aber auch moderne Foltermethode sagen. Das dir in den nächsten Tagen da ständig andere Gedanken um das Thema durch den Kopf geistern ist mehr als verständlich.

Grundsätzlich ist zum Hodgkin zu sagen - aber ich denke du kannst hier im Forum genügend nachlesen - es ist zwar schlimm - aber es ist relativ gut therapierbar.

Alles Gute für dich!

VG

[Mariii]

Liebe Chrissi,

Kopf hoch und durchhalten. Wenn es Hodgkin sein sollte (ich war mir bei mir immer sehr sicher und habe mit der Diagnose fest gerechnet- wäre es dann was weniger schlimmes gewesen:-super) aber ohne etwas vorweg nehmen zu wollen, würde ich mich persönlich schonmal drauf einstellen, dann ist es vielleicht auch besser hinzunehmen und mitzuarbeiten.(Recherche,Austausch) Ich fand es immer wichtig, nicht unwissend zu sein. Mein Radiologe hat den Hodgkin per Ultraschall schon erkannt und hatte natürlich auch Recht. Er hat gemerkt, ach, die Frau C., die weiss schon ein bisschen bescheid.Ich glaube, die reden dann auch offener mit einem. Ich konnte besser damit umgehen. Bitte ruf deinen Häma Doc unbedingt nochmal an und lasse dir einen früheren Termin geben, ich hatte in weniger als einer Woche einen Termin im OP. Mach denen Druck. (schieb es auf die Psyche, aber hau auf den Tisch, ein Anruf von Arzt mit einer Dringlichkeitsbitte reicht meist!!!! CT und MRT Termine hatte ich auch in wenigen Tagen. Wenn du Dich nicht aufgehoben fühlst, sofort den Arzt wechseln. Bei Fragen immer her damit, und: alles wird GUT!!!

glg Mari

[Mariii]

keine panik vor den untersuchungen. alles halb so wild. beckenknochenpunktion kannst du mit propofol (kurznarkose) machen lassen oder unter dormicum, das hatte ich und habe nur ein ruckeln gespürt.
war wirklich total unspecktakulär. den lymphknoten entnehmen machen die meisten unter VN, weil man da am Hals schwer rankommt (und viel kaputt machen kann) und vor allem mehr material bekommt. die angst vorher ist schlimmer als alles andere...wird schon!!!

Mari

[Mahira]

Hallo und herzlich Willkommen im Forum!

Die Angst vor den Untersuchungen kann ich sehr gut verstehen, aber lass dir gesagt sein von einer, die immer "Kerngesund" war und nie ein Krankenhaus von innen gesehen hatte... es ist wirklich halb so wild!

Blut abnehmen kennt man ja meist eh schon, dann wird meist ein Ganzkörper-CT gemacht, was absolut schmerzfrei ist und innerhalb von 5 Minuten vorbei, Lungenfunktionstest ist 1 x in ein Röhrchen pusten, EKG und UKG dauert jeweils 3 Minuten und ist komplett schmerzfrei, Knochenmarksentnahme ist mit dem Dämmerschlafmittel - jedenfalls bei mir - absolut schmerzfrei gewesen und dauerte ebenfalls keine 5 Minuten, ich bekam noch eine Bronchoskopie (weil man den Tumor über die Bronchien punktieren wollte) und hatte davor schreckliche Angst... nicht vor dem Eingriff selbst, sondern vor der Propofolnarkose (die noch nicht einmal eine echte Vollnarkose ist), weil ich noch nie ohne Bewusstsein war. Es war total entspannt und nach 1 Stunde war ich wieder hellwach und hatte nur ein leichtes Kratzen im Hals, keine Schmerzen ... als die Probe über die Bronchoskopie kein Ergebnis brachte bekam ich noch eine Mediastinoskopie (die war dann wirklich unter Vollnarkose), eine Narbe am Hals und überhaupt keine Schmerzen, dann war die Diagnose klar und ich bekam sofort meine erste Chemo, die auch nicht so schlimm war (die Nebenwirkungen waren bei mir minimal) und seit vorgestern hab ich den Port. Das Einsetzen unter lokaler Betäubung war total entspannt, ich hab mich mit dem Arzt unterhalten währenddessen und er machte mir dann noch als Bonus einen Leberfleck weg, der mich gestört hatte ... morgen ist meine 2. Chemo und ich hab davor keine Angst mehr...

Man kann sagen, das unangenehmste ist die Ungewissheit und das Warten (ich habe in 2 Wochen 8 Bücher gelesen, das meiste davon beim Warten auf Gespräche und Untersuchungen)... WICHTIG ist ein gutes Gefühl bei den Ärzten, das Wissen gut aufgehoben zu sein!
Und wenn dein Lymphknoten unter dem Ohr ist, dann ist das Punktieren sicherlich viel weniger aufwendig als bei mir...

Und wenn es wirklich der Hodgkin ist, Kopf hoch, es könnte viel schlimmer kommen!

Halt uns auf dem Laufenden!!!

LG,
Mahira