Neuzugang

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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Beitragvon Robbert » 18.04.2012 19:12

Hallo und mal wieder nen Update von mir.

Nach Leukopenie letzter Woche is der letzte und sechste Zyklus mit Verspätung angelaufen. Nu is das letzte mal der dritte Tag "reingelaufen"!

Morgen hab ich nen Termin zur Neulasta und mit dem SoziDienst im KH mit ner Liste von Fragen bzgl. AHB, LebensVers., BU, Behindertenausweis, Arbeitgeber, und und und. Hab da ja auch schon viel hier gelesen. Aber möchte auf jeden Fall alles in Ruhe abklären. Falls was widersprüchliches zu dem hier gelesenen rauskommen sollte, werde ich berichten!

Grüße
Robert

...letztes Mal Cortison : Bild

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..neues

Beitragvon Robbert » 01.06.2012 16:26

Hallo,

mal wieder was Neues von mir. Leider gibts seltsame Neuigkeiten.

Nachdem der 6te Zyklus Chemo durch war gabs laut Studienordnung nen CT, wo nachgeschaut wird wie groß die Reste sind. Da diese bei mir 45mm x 9mm waren, gabs noch nen PET hintendran, welches mit dem CT fusioniert worden ist. An sich ja nichts ungewöhliches... Nun stellt man aber in Köln fest, dass dieses PET nen Faktor nicht beinhaltet, den die wohl brauchen(das erste PET wurde woanders gemacht). So nun darf ich nochmal antreten, zum 3 PET. Insgesamt bin ich nun schon beim 7. CT und 3. PET und ich habe ehrlich gesagt die Schnauze voll. Bin so verzweifelt, weil alles einfach nur schief läuft!

Das PET mit dem fehlenden Faktor geht jedenfalls davon aus, dass noch etwas speichert, wonach ja Bestrahlung angesagt wäre. Nun weiß ich nicht was ich tun soll. Soll ich mir das PET sparen und sofort die Bestrahlung verlangen oder soll ich drauf hoffen, dass das PET negativ ist und mir die Bestrahlung erspart bleibt, die ich ja sowieso gerne hätte.

Bitte um Antort!

Grüße
Robert

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Beitragvon yoda » 01.06.2012 16:47

Kommt darauf an! Dein Klinikum scheint wie meines damals kein PET/CT zu haben, sondern nur die frühere Generation von PET-Scan. Und dort wird zur Navigation das CT dahintergelegt. Wenn du nun nur ein PET machen musst, dann würde ich das wohl machen. Immer noch deutlich unschädlicher, als wenn du dir 30 Gray reinbruzzeln musst.

Kann deine Verunsicherung sehr gut verstehen. Sowas nervt. Und die ganze Ungewissheit etc. kommt noch dazu. Alles Gute.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Beitragvon Robbert » 01.06.2012 16:58

...danke für die Antwort!

Zu dem PET kommt noch nen lowdose CT dazu...

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Beitragvon Robbert » 01.06.2012 16:59

:(

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Beitragvon yoda » 01.06.2012 17:27

Ja die müssen anhand des CT sich irgenwie orientieren. Aber da hat man wohl ziemlich gepfuscht. Ei ei ei.
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Beitragvon tanja » 01.06.2012 21:29

hallo robert, das ist ja echt kacke....

da ist guter rat teuer, ich kann dir das gut nachempfinden wie du dich jetzt fühlst.
so wie ich es verstanden habe wäre dir die bestrahlung eh lieber, oder?


hattest du vor bei negativen pet die bestrahlung sausen zu lassen oder wären da dann trotzdem noch zweifel gewesen?

die entscheidung ist echt schwierig :roll:

bei mir war es so das ich kein pet gebraucht hätte - kein studienteilnehmer- hab es trotzdem machen lassen, das ergebnis alles tot,
trotzdem bestrahlung.
da war ich auch so am zweifeln was ich tun soll.
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

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Beitragvon Robbert » 01.06.2012 22:28

Hey Tanja,

japp so is es...Kacke!

Wegen Bestrahlung ja oder nein gabs letztens ja schon nen Thread vom Oli glaub ich. Jedenfalls dachte ich schon, dass es besser wär, aber wenn die meinen Nö brauchste nicht, hätt ichs glaube gelassen. Der Radiologe des PETs am KH hats als positiv eingestuft- Lediglich die Studienzentrale kann damit nix anfangen. Das klingt mir alles so suspekt und das schlimmste ist, dass es sich hier nicht um nen Kuchen handelt, der eventuell mal zulange im Backofen ist, sondern um meine Zukunft, Gesundheit, etc...

Von daher ...Kacke!

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Beitragvon tanja » 01.06.2012 22:34

jetzt mal ganz doof, wieso kann es der radiologe vom krankenhaus auswerten und die studienzentrale nicht. :shock:

na, hör mal kann man es nun auswerten oder nicht, die sind ja lustig.
ich glaub da würd ich auch nen vogel kriegen.

kannst du denn die aufnahmen nicht noch jemand anderen zeigen( DRITTE MEINUNG)
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24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy



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Beitragvon Robbert » 03.06.2012 10:27

Hey Tanja,

keine Ahnung warum der das kann, bin ich hier Arzt oder muss ich mich noch darum kümmern. Was ist hier eigentlich los? Kann nicht mal jeder seine Arbeit machen für die er bezahlt wird?! Den Vogel habe ich schon. Jedenfalls ist morgen 9:00 das nächste PET und ich habe da keine Zeit vorher was zu tun.

Was soll ich nur machen???

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Beitragvon Aquarius » 03.06.2012 13:03

Ist das denn ne PET oder PET/CT? Naja immerhin haste ja jetzt die Chemo rum :) Gehts dir sonst soweit gut?

Naja eigentlich kannst jetzt auch net mehr machen als morgen da hin gehen und fertig. Vielleicht wirst ja dann doch net bestrahlt.
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv

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Beitragvon Robbert » 05.06.2012 21:12

Hey,

war nun am Montag beim PET und hab dort auch lange mit der Radiologin gesprochen. Jedenfalls hab ich das nun normal machen lassen und kriege dann die nächsten Tage Bescheid wies weiter geht. Hab mich dort richtig ausgekotzt und auch nicht die richtigen beschuldigt, glaube ich im nachhinein. Naja, sie hats locker gesehen... :?

..heute Abend gute Reportage auf Arte!!!

Grüße

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Beitragvon Robbert » 08.06.2012 19:37

Hallo Leute,

ich schliesse mich mit meinen Neuigkeiten mal den aktuellen, auch schon früher geführten Diskussionen an. Nachdem nun das schiefgegangene PET negativ war, hat Köln beschlossen es nach den 6 Zyklen BEACOPP darauf beruhen zu lassen. Alle sind soooo glücklich in meiner Familie nur ich kann die Erleichterung nicht teilen...

Glaube ich brauche nicht zu beschreiben wie es mir geht...

Würd mich über Feedback freuen... :!:

Robbert

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Beitragvon Dina » 08.06.2012 21:16

Hi Robbert

Auch mein Freund hat nun 6x Beacopp hinter sich. Heute morgen war die Besprechung mit der Onkologin bezüglich dem letzten PET, dies wurde am Mittwoch gemacht.
Ich würde mich auch so gern freuen dass es nun vorbei ist. Aber man bekommt einfach nicht einen Schein wo schwarz auf weiss draufsteht; SIE SIND GESUND! Daher kommt wohl die richtige Freude nicht auf!
Trotzdem kannst Du wie auch mein Freund so stolz auf euch sein, dass ihr die Chemo-Zeit gemeistert habt!!!!!
Wann darfst Du wieder zur Arbeit?

Liebe Grüsse
Freund:
Hiobsbotschaft am Freitag 13. Januar 2012
Hodgkin 3A Risikofaktor 1
6x Beacopp esk.
1. Zyklus 31.01.2012 erledigt
2. Zyklus 21.02.2012 erledigt
Pet/CT 12.03.2012 so gut wie nix mehr leuchtet
3. Zyklus 13.03.2012 wieder mitten drin
25.03.2012 eine Packung Blutplättchen
26.03.2012 eine Packung Blut
4. Zyklus 03.04.2012 geschafft
wieder Blut und Blutplättchen
PET/CT nix leuchtet mer
5. Zyklus 24.04.2012 alles wieder drinn
wieder Blut und Blutplättchen
6. Zyklus 15.05.2012 geschafft!!!!!
Kontroll CT am 04.06.2012
Port raus ca. Ende Juni 2012

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yoda
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Beitragvon yoda » 08.06.2012 22:28

Ich erinnere mich noch gut als ich mir dauernd vorstellte, als ich durch den langen, kilometerweiten Tunnel der Therapie fuhr, wie es auf der anderen Seite des Berges aussehen würde. Sonnenschein, Blumen die blühen, Massen die dich empfangen. Musik die spielt. Fahnen die wehen. Freude die aufkommt. Euphorie die ausbricht. Mein Körper der sofort wieder bei 100% Leistungsfähigkeit ist, Haare die spriessen.

Und dann kam ich raus! Der Himmel war vielleicht etwas bewölkt und die Euphorie kam so überhaupt nicht auf. Warum? Ich denke das ist die Psychologie des Menschen. Vielen geht es wohl gleich. Manche sprechen sogar von leichten Depressionen, Unsicherheiten die Überhand nehmen. Während der Therapie konzentriert man sich voll aufs Gesund werden. Man hat nur ein Ziel: Das Ende dieser Therapie. Und dann wenn sie fertig ist realisiert man erst, dass dies nicht so einfach ist. Die Verarbeitung beginnt dann. Und damit auch die Angst, dass der Alptraum nicht vorbei ist. Und wenn dir dann keiner einen Schein in die Finger drückt wo "gesund" draufsteht, dann ist das doppelt schwer. Ich habe die Therapie bald drei Jahre hinter mir. Und ich verarbeite das Geschehene noch heute. Zwar bin ich eher noch der coole Typ und lasse mich nicht so schnell aus der Bahn werfen.

Versuche die Normalität wieder zuzulassen. Dich zu freuen und den früheren Alltag wieder aufzunehmen. Ja es gibt sie, die Rezidive und die Fälle, wo auch nach der Therapie wohl nicht alles weg war. Damit müssen wir alle leben. Aber lass es mich so ausdrücken: Auch wenn es so kommt, ist dies zwar physisch wie psychisch schwer. Aber die medizinischen Möglichkeiten sind nach wie vor sehr gross und die Wahrscheinlichkeit auf ein noch langjähriges gesundes Leben mehr als intakt.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert

Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte


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