Es juckte, juckte, juckte....

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Roesti
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Es juckte, juckte, juckte....

Beitragvon Roesti » 08.01.2012 21:08

Bin zwar schon seit ein paar Tagen im Forum, hab meine Geschichte aber noch nicht zum Besten gegeben. Dies möchte ich jetzt nachholen:
Vor ziemlich genau einem Jahr begann es, mich am Hals zu jucken. Wenn ich dann kratzte folgte nach einigen Sekunden ein beißender Schmerz. Der Juckreiz steigerte sich und weitete sich über weitere Körperregionen aus. Ich konnte keine anliegende Kleidung mehr tragen - das war nicht auszuhalten. :cry: Ich ging zu meinem Hausarzt, der allerdings zu dieser Zeit ebenfalls krank war und eine Vertretung führte die Praxis weiter. Dieser Vertreter überwies mich an einen Hautarzt. Der Hautarzt sah sich meine aufgekratzten Stellen an und stellte spontan die "sichere" Diagnose: Krätze! Ich bekam eine Salbe, die auf dem ganzen Körper geschmiert werden musste - mein Mann natürlich ebenfalls. Ich startete eine wahre Waschorgie - wollte die Tierchen ja schließlich loswerden. :oops:
Nachdem sich leider keine Besserung einstellte - ich war sehr geduldig, da die Behandlung ja Wochen brauchen kann, bis die Anzeichen verschwinden - ging ich erneut zum Hautarzt. "Das heilt jetzt ab! Das dauert halt." Der Juckreiz steigerte sich so, dass ich morgens überlegen musste, was ich anziehe, was ich 4 Stunden auf der Haut ertrage bis ich wieder heimkomme und alles von mir werfen kann. Ich sah inzwischen aus wie ein Kind nach schlimmen Windpocken - total verkratzt.
Ich ging wieder zum Hausarzt - er war zwischenzeitlich wieder in der Praxis - und der machte eine Blutuntersuchung: BSG fast 100! Er schickte mich mit einem Stapel Überweisungen los: Sono Abdomen, Gynäkologe, Zahnarzt - alles paletti! Dann zum Röntgen des Thorax und BINGO: 9,5x5,5x5,0 cm Raumforderung hinter dem Brustbein! CT und MRT wurden gemacht und der Verdacht lautete: Thymom oder Teratom. Also bekam ich Überweisung zum Thorax-Chirurgen, der beim Blick auf's CT gleich meinte, dies könne auch ein Lymphom sein und dies wird nicht operiert - das will er erst genau wissen. Am nächsten Tag wurde ich punktiert (war übrigens schmerzlos!) und 11 Tage später erhielt ich den Anruf, dass es tatsächlich ein Lymphom ist und keine OP anstünde. Er überwies mich gleich hausintern an den Onkologen, der dann die weiteren Untersuchungen anleierte: CT vom Hals und Abdomen, Knochenmarkspunktion (tat auch nicht weh!), Lungenfunktionstest und Herzecho. Freitags war dann eine Sprechstunde mit dem Onkologen und dem Strahlentherapeuten und man erklärte mir, dass es sich um MH Stadium 1A mit RF handelt und ich 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD bekommen würde. Anschließend würde man mit 30 Gy bestrahlen. Dann sollte ich nach deren Erfahrungen wieder gesund sein. Montag drauf ging's los.

Die Chemos habe ich nun hinter mir und habe sie eigentlich recht gut vertragen. Übelkeit war sehr wenig, Erbrechen überhaupt nicht vorhanden. Zahnfleischentzündungen waren zeitweise sehr heftig.Allerdings waren meine Blutwerte - insbesondere die Leukos - immer wieder im Keller. Ich bekam Neupogen-Spritzen, die ich mir jeden Tag selbst geben durfte, die aber auch sehr gut gewirkt haben. Zwischenzeitlich hatte ich 66.000 Leukos!!! Beim zweiten BEACOPP-Zyklus bekam ich dann zwei Beutel Blut eines edlen Spenders. Damit wurde ein weiterer Tiefpunkt im Blutbild ganz gut abgefangen. Bei den ABVD-Zyklen hatte ich hauptsächlich mit Knochenschmerzen zu kämpfen, die aber im Rahmen des Erträglichen waren. Schmerzmittel brauchte ich nicht.
Nach den beiden BEACOPP-Zyklen wurde ein CT gemacht und der Tumor hatte sich um ca. 80 % verkleinert - juchu!!! :lol:
Nach den beiden ABVD-Zyklen folgte ein weiteres CT - weitere geringfügige Verkleinerung! Da die Onkologen damit zufrieden waren, war ich es auch. Es wird ja wohl eh eine Menge Narbengewebe übrig bleiben?! :?:
Am meisten genervt hat mich die Stecherei bei der Suche nach brauchbaren Armvenen. Gegen Ende war man immer erst nach 2-3 Versuchen erfolgreich. Einige Venen entzündeten sich und wurden hart wie eine Perlenkette. Einen Port hatte man mir nie angeboten. Gegen Ende der Therapie, als die Probleme richtig losgingen, lohnte er sich nicht mehr.
Nun bin ich mitten in der Strahlentherapie und bin gespannt, was da so auf mich zukommen wird.
Ansonsten habe ich zwischenzeitlich wieder begonnen, ein bißchen Tennis zu spielen - gemäßigt halt. Habe eigentlich die ganze Zeit der Therapie an guten Tagen lange Spaziergänge (ca. 1,5 Stunden) und etwas Walking gemacht - tat echt gut - bis auf die Knochenschmerzen anschließend.
Auch was das gesellige Beisammensein betrifft, habe ich mich immer unter Leute begeben - sofern es die Leukos zuließen. Es tat sehr gut, mit guten Freunden zu reden, zu lachen und sich über andere Dinge als Krankheiten zu unterhalten. Ich kann es jedem nur empfehlen, offen mit der Situation umzugehen - die anderen können dann auch besser damit umgehen.

So, jetzt reicht's - ich freue mich, dass ich in diesem Forum Leute gefunden habe, die die gleichen oder ähnliche Erfahrungen gemacht haben und die mit einer positiven Lebenseinstellung aufbauend und ermutigend allen Betroffenen helfen können.
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
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MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

Roesti
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Beitragvon Roesti » 09.01.2012 06:42

Hab was ganz Wichtiges vergessen:
Die Juckerei hörte - wie vom Onkologen prophezeit - ca. 2 Wochen nach der ersten Chemo komplett auf. Das war ein echtes Highlight! Wie eine Befreiung!

Allen in der Therapie "Kopf hoch!" - uns wird geholfen!
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
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08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
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Sabine65
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Beitragvon Sabine65 » 11.01.2012 00:23

Hallo Roesti,

dann mal herzlich willkommen hier :D . Dich kann man ja schon ganz locker begrüßen, da du ja die Chemo bereits hinter dich gebracht hast. Du hörst dich so schön positiv an, da wird dich doch die Bestrahlung nicht mehr aus der Bahn werfen!?!
Es freut mich für dich, daß du einen irgendwann einen fähigen Arzt hattest, der die Raumforderung erst genau wissen wollte. Denn eine OP hätte wohl eine Sternotomie bedeutet. Dafür mußtest du dich um so länger mit dem Juckreiz plagen. Naja - ich hatte Alkoholschmerz! Ist auch nicht toll, vor allem weil man das lange keinem Arzt erzählt. Warum wohl?? :)
Ansonsten kann ich dir nur zustimmen, daß es für Freunde und Bekannte leichter ist, wenn man recht offen damit um geht - hab ich auch gemacht. Es stimmt auch, daß es gut tut mal nicht über "krank" zu reden.

Wünsche dir noch recht viel Kraft! Das schaffst du auch noch!

LG, Sabine
7/1989: Kleinhirnastrozytom
MH-Diagnose nach Sternotomie 10.8.10, II BE + RF , trotz PET/CT negativ ->Arm C = 8xBEACOPP nach HD 18
09/2010 bis 02/2011 incl. Thrombose
24.2.11: Abschlußuntersuchung mit CT, Herz-Echo, EKG, Sono: REMISSION!
28.3.12: 1.Jahresuntersuchung: alles iO :) Juni 12: Port-Ex
02/13: 2.JahresU-lt.Plan mit EKG- vorangetrieben da ich Rezidiv-Ängste hatte -> aber alles ok
seither alles gut...ab 2016 nur noch jährliche Kontrolle

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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 11.01.2012 02:29

Servus :)

Mit dem Juckreiz ist es mir genauso gegangen wie dir; der war so Mitte bis Ende der zweiten Woche im ersten Zyklus einfach weg; manchmal kommts n kleines bisschen wieder, aber lang net so schlimm und mit der "Charakteristik" wie davor.

Wie gehts dir nun während der Bestrahlung und fandest du Beacopp schlimmer oder die Bestrahlung?
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv

Roesti
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Beitragvon Roesti » 11.01.2012 11:17

Hallo Sabine,

vielen Dank für Deine guten Wünsche. Das mit dem Alkoholschmerz kenne ich auch, hab es damals aber immer für Verspannungen von der Wirbelsäule her gehalten - es zog halt, als ob man schief gelegen hätte. Konnte dies erst im Nachhinein meinem Tumor zuordnen.
Ich hatte das Glück, dass sich meine Freundinnen auch während der Krankheit als solche herausstellten. Sie waren immer - zumindest im Geiste - an meiner Seite und haben mich moralisch und durch gemeinsame Zeit sehr unterstützt. Schön zu wissen, dass man Freunde hat! Auch meine Familie hat ihren Teil dazu beigetragen und das Leben zu Hause so normal wie möglich gestaltet, mir aber auch einiges an Belastungen abgenommen.
Die positive Einstellung kommt auch daher, dass mir der Onkologe schon beim ersten Gespräch sagte, dass die Erfolgsquote bei Hodgkin bei über 90 % liegt. Damit konnte ich gut umgehen.

Hallo Aquarius,

bislang habe ich erst 1/3 der Bestrahlungen hinter mir. Es geht mir sehr gut dabei und ich habe bisher keinerlei Probleme. Ich fahre selbst in die Klinik und bin nach 1 Stunde wieder zu Hause. Wenn ich da an die langen Chemo-Sitzungen denke, bei denen ich teilweise 6 Stunden in der Klinik saß (Blutabnahme, Arztgespräch, Warten auf Infusionen, Therapie).
Die BEACOPPs habe ich recht gut vertragen, Übelkeit war minimal. Das größte Problem waren die Leukos. Durch das Kortison hatte ich ständig Hunger, nein Kohldampf. Ich stand vom Essen auf und habe überlegt, was es als nächstes geben könnte. Habe mich aber beherrscht und darauf geachtet, was ich esse, so dass ich gewichtsmäßig nach der Chemo auf +/- 0 stolz sein konnte.

Ihr habt recht - diesen Endspurt packe ich jetzt auch noch und dann war's das hoffentlich!
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
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08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
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Roesti
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Beitragvon Roesti » 13.04.2012 17:11

:4587: Neues von der Front - freu, freu, freu - alles paletti! Blutwerte alle ok und im Normalbereich, Herzecho ok, Lungenfunktion ok, Remission? - geheilt! Aussage des Professors höchst selbst. :carrot:

Die Strahlenpneumonitis ist zwar noch vorhanden und wird weiter mit Cortison behandelt und kontrolliert - tangiert mich aber ehrlich gesagt grade weniger. Geht auch noch weg! :baeh:

Ansonsten könnte ich grade die ganze Welt umarmen... Ihr könnt das sicherlich nachempfinden! :0007:

Wünsche allen, die noch kämpfen, viel Kraft - haltet durch, es lohnt sich!!!!! Das Leben wird danach intensiver und schöner, irgendwie! :brav:

Liebe Grüße und schönes Wochenende
Rösti
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Beitragvon Mariii » 13.04.2012 21:51

Meine Liebe,

ich gratuliere dir so sehr!!!! Ist das toll! Ich stosse mit Dir an!

:0007: :10: :blumen:
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297

5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



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tanja
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Beitragvon tanja » 13.04.2012 23:15

hallo rösti,
das hast du seeeehr gut gemacht.
freue mich für dich.

hipp hipp hurra

herzlichen glückwunsch
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

Roesti
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Beitragvon Roesti » 15.04.2012 14:05

Hallo Marii, hallo Tanja,

danke für die Glückwünsche. Irgendwie ist es noch nicht richtig im Kopf angekommen, dass alles erledigt sein soll. Ich glaube, dass muss sich jetzt im Alltag und bei den nächsten NUs noch festigen. Trotzdem war das Ergebnis am Freitag schon mal einen echter Meilenstein. Die Angst vor einem Rezidiv wird sich wohl erst im Laufe der Zeit legen.

Auf jeden Fall werde ich jetzt wieder die Normalität genießen und alles machen, was ich die letzten Monate aufgeschoben habe!!!

Euch wünsche ich, dass Ihr nach der Bestrahlung die gleiche Aussage erhalten werdet- nein, ich bin eigentlich sicher, dass das so sein wird! Haltet durch, alles wird gut.

Liebe Grüße
Rösti
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08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
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