Längst geahnt, jetzt gewusst

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Droschelchen
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Beitragvon Droschelchen » 22.01.2012 05:34

Aquarius hat geschrieben:Was is ne AB-Prophylaxe?


Ich soll alle 2 Tage 2mal Antibiotika nehmen vorsorglich. Aber ich hab schon gesehen, dass das wohl nicht alle mussten. Außerdem bin ich ja nur mit der Familie zu Hause im Moment und die Blutwerte dürften noch nicht sooo schlecht sein. Ich denke, ich fange damit an wenn der Magen sich beruhigt hat.

Und das mit dem essen gegen Übelkeit kenn ich noch aus meinen Schwangerschaften :oops:
Liebe Grüße, Droschel


http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5153

Diagnose MH: 7.10.2011
IIA mit RF 3 befallene Regionen

14.11.2011-24.04.2012:
2x BEACOPP esk., 2x ABVD, Bestrahlung 30 GY

06.06.2012. Komplette Remission

1. NU am 05.09.2012: Alles bestens!
Portentnahme am 10.07.2013
8. NU am 21.01.2015: Alles gut

Roesti
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Beitragvon Roesti » 22.01.2012 11:07

Musste auch montags, mittwochs und freitags je 2 Antibiotika einnehmen und mir wurde erklärt, dass dies ein Breitbandantibiotikum ist, dass nicht nur gegen Bakterien hilft, sondern auch vor Pilzen und Parasiten schützt, die ja ebenfalls zu schwerwiegenden Infektionen führen können und über die Nahrungsmittel oder Insektenstiche übertragen werden. Ich hatte das Glück, dieses Antibiotikum sehr gut zu vertragen. Allerdings ist schon die schiere Größe dieser Tabletten jedesmal ein Kampf gewesen. Zwei Wochen nach der letzten Chemo durfte ich sie dann weglassen.

Außer zweimal Schnupfen habe ich die ganze Therapie ohne irgendwelche zusätzlichen Erkrankungen überstanden. Ob dies dem Antibiotikum zu verdanken ist, weiß ich nicht, aber ich fühlte mich damit irgendwie sicherer.

Liebe Grüße
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
------------------------------------------------------
MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

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soul-touch
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Beitragvon soul-touch » 22.01.2012 12:08

Das mit dem Geruch kenne ich auch. Gruuuuuseeeeeliiiig!!!! Bäh! Ich könnte 2-3mal täglich duschen. Das ist wohl auch das einzige was hilft. Jetzt im 5. Zyklus hab ich das Gefühl, es ist nicht mehr so doll wie am Anfang. Oder man gewöhnt sich daran.... :?
Helfen Medikamente gegen die Übelkeit bei dir nicht?

LG Diana
10.10.2011 Diagnose: T-Hodgkin Lymphom Stad. IA/IIA(?) Befall re Axilla
Therapie: 6xCHOP
CT 23.3.2012--->sauber
PET-CT 26.3.2012 NIX LEUCHTET!! !--->komplette metabolische Remission
doch noch Bestrahlung nach Prothesenexplantation und Kapsolusektomie am 10.5.2012-Infaltration mit Lymphomzellen nachgewiesen, 36 Gray ab 25.6.2012
Diagnose geändert: implantatassoziiertes ALCL
10/2012 1. NU alles schicki!!!
3/13 2.NU--->weiterhin alles schick :-D
9/13 3.NU--->immernoch gesund!!!!!
10/2016 immernoch gesund :daumen:

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Droschelchen
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Beitragvon Droschelchen » 22.01.2012 12:58

Ich mag keine Medikamente nehmen, weil mich davor noch mehr ekelt :? Aber so lange essen hilft ess ich halt dauernd eine Kleinigkeit (zum Glück hilft auch Obst und es muss keine Schokolade sein ;) ). Es ist auch nicht soooo schlimm, es nervt halt nur.
Ich glaube, ab meisten belastet mich zur Zeit der Gedanke, dass ich diese widerliche Brühe noch zwei Mal in meine Adern bekomme. Ich bin einfach nicht gemacht für Medikamente!
Liebe Grüße, Droschel





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soul-touch
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Beitragvon soul-touch » 24.01.2012 09:20

das kann ich dir total nachfühlen, so gehts mir auch auf den letzten Metern... :troest:
Aber das Ziel ist in Sicht...
Ich hatte am Anfang auch ein ziehmliches Problem damit, was da in mich rein läuft. Aber nun ist es ja so, dass wir halt bereits chemisch verseucht sind und dann kommts wirklich auf die eine oder andere Sache nicht mehr an. Ich hatte vorher nicht mal was gegen Kopfschmerzen genommen, es sei denn auf natürlicher Basis.
Droschelchen, denk jetzt nicht mehr darüber nach, wir werden den ganzen Mist am Ende der Therapie ausleiten und unserem Körper nur noch Gutes tun! :wink2:

LG Diana
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Droschelchen
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Beitragvon Droschelchen » 31.01.2012 13:05

Alles Sch***!!
Freitag (Tag 11) waren meine Leukos bei 3,7 und ich glücklich, dass die Chemo heute stattfinden kann. Aber Pustekuchen, heute waren sie laut Arzt bei 2,0 und ich wurde heim geschickt. Das ist aber nicht das Schlimmste. Viel schlimmer war der fürchterliche Arzt der Ambulanz.

Ich wagte zu fragen, wieso sich die Blutwerte wohl so verändert haben. Da muffelte er mich schon an, das sei halt so. Dann bat ich, statt in einer Woche, wie er es wollte, in 2 Tagen nochmal zum Blutbild kommen zu können, weil für mich halt ein riesiger organisatorischer Aufwand wegen der Familie nötig ist und ich außerdem auch bald wieder arbeiten muss, weil ich selbständig bin.

Da ging es aber los. Er machte mich - im Flur vor allen Leuten - total rund, was mir denn einfiele, solche Forderungen zu stellen, und überhaupt, JEDES MAL würde mir ja was anderes einfallen, das ginge ja gar nicht!
Was ich mir hab zuschulden kommen lassen?

- Ich bat ihn (höflich!), Handschuhe zu tragen wenn er meinen Port ansticht
- Ich bat beim 2. mal ABVD um Paracetamol (wie mit den Ärzten der Station abgesprochen), weil ich beim Mal davor mit hohem Fieber direkt danach wieder in die Klinik kam.
- Ich fragte (interessehalber) warum Adriamycin zwar die Haut veräzt, aber nicht die Adern
- Ich kam (abgesprochen mit Stationsarzt) einen Tag vor der Chemo schonmal für's Blutbild um zu wissen, ob mein Mann am nächsten Tag Urlaub nehmen muss

Dafür machte mich dieser Typ so nieder, dass ich - wiederum vor allen Leuten - zum ersten Mal seit auch nur die Verdachtsdiagnose Krebs im Raum stand in Tränen ausgebrochen bin (und gerade schon wieder losheulen könnte)

Ziemlich fertig bin ich dann zur Station und dort hat sich, obwohl gerade Chefarztvisite war, eine Ärztin Zeit für mich genommen, mir zugehört, mich getröstet, gesagt, dass ich es nicht persönlich nehmen soll, weil der Arzt menschlich unmöglich ist.
Aber ich kann nicht mehr! Ich kann mich von diesem Mann nicht mehr behandeln lassen! Zwei Mal soll er mir noch persönlich das Gift in die Venen spritzen. Davor hab ich echt Panik!

Die Ärztin versprach, mit der Psychologin und dem Chefarzt zu sprechen, damit ich die letzten beiden Male auf der Station verabreicht bekommen kann. Ich hoffe so sehr, dass das geht, denn was der Krebs nicht geschafft hat bisher, dieser fürchterliche Arzt schafft es: Er macht mich kaputt!
Liebe Grüße, Droschel





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Mariii
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Beitragvon Mariii » 31.01.2012 13:48

oh nein,

du arme, was ist das denn für ein idiot? hast du keinen onkologen, mit praxis? gehst du ins krankenhaus zur ambulanz? du musst drauf bestehen, dass du jemanden anderen bekommst!!! tu dir das nicht mehr an, ich würde mich sogar beschweren beim chefarzt, kh leitung etc.! als ob man nicht genug zu leiden hat..sowas. ich kanns gar nicht fassen. ich hätt den bestimmt beschimpft, ich kann ja da fuchsig werden. bitte geh wieder zu dieser ärztin, die so nett zu dir war und die soll das regeln. die können dir entgegenkommen. so ein pack, echt! :sasmeck:
jetzt hast dus fast geschafft und dann sowas.

ich hab so enen tollen onkologen, wenn ich das ambulant mache, ist der immer vor ort, geht das bei dir nicht??

lass dich mal drücken, kopf hoch, morgen scheint wieder die sonne!!!!! :troest:
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2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

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5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



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yoda
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Beitragvon yoda » 31.01.2012 13:50

Ach in meiner Klinik gab es jedes Mal so einen Zettel mit nach Hause. Das nannte sich Meldung an die Ombudsstelle der Klinik und der andere war die Bewertung meiner Behandlung und/oder des Aufenthaltes. Melde doch den Arsch einfach bei der Klinikleitung.

Ich bin überzeugt, dass auch andere das gleiche Problem haben. Wenn dies nur zwei bis drei pro Jahr tun, dann bleibt etwas hängen. Ich bin selber Vorgesetzter und habe mittlerweile ein Gespür für Mitarbeitende, die sich unflätig oder gar unmöglich im sozialen Bereich verhalten. Und solche Reklamationen bleiben immer hängen.

Es tut mir natürlich leid, dass du sowas erleben musst. Doch sieh es mal so: Du hast Krebs. Er vermutlich einen für ihn nicht befriedigenden Job. Ich weiss nicht was schlimmer ist. Doch tendiere eher auf das Letztere, da du wohl geheilt wirst, bleibt für ihn sein Dasein. Habe es auch schon anderen Leuten gesagt: "Eine Chemotherapie kann auch charakterbildend sein." Deinem Arzt würde es vielleicht einmal gut tun an deiner Stelle zu sein. Der Horizont wird ungemein erweitert.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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soul-touch
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Beitragvon soul-touch » 31.01.2012 17:14

Mein Gott, was ist denn da los?
Scheue dich bloß nicht, das so zu melden! Und verlange jemand anderen. Ich hab selbst auch schon festgestellt, dass es Ärzte gibt, die mit mitdenkenden Patienten nicht umgehen können, warum auch immer.
Lass dich mal umarmen und trösten... :troest:
Mensch wir haben es so schon so schwer mit allem, da ist so ein Mann auf der Onko total verkehrt!!!
@Yoda, das hast du wieder schön gesagt...

Nimms nicht so schwer und mach das Problem des Arztes nicht zu deinem...

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steffi88
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Beitragvon steffi88 » 01.02.2012 08:03

Och menno, das tut mir Leid für Dich ! Ich würde mich auch auf jeden Fall über diesen Arzt beschweren, kann`s ja echt nicht sein.

Bei meiner zweiten ABVD vom ersten Zyklus haben die Blutwerte auch nicht gepasst (Leukos waren glaub bei 1900). Ich bekam noch am gleichen Tag Neupogen und durfte am darauffolgenden Tag wieder kommen um die Blutwerte zu checken. Da waren die Leukos schon bei über 5000 und die Chemo konnte verabreicht werden. Für die darauffolgenden ABVD`s bekam ich dann ohne Probleme direkt Neulasta damit sich nix mehr verschiebt. Sogar nach der letzten ABVD gab`s nochmal eine Neulasta-Spritze weil die Ärztin meinte sie wollte kein Risko mehr eingehen wegen Infektionsgefahr und so....Gespart wurde bei mir anscheinend wirklich nicht :wink2:
Vielleicht kannst du ja mal nachfragen ob zumindest Neupogen bei dir ne Option wäre.....
Musst du jetzt eigentlich tatsächlich ne Woche warten oder konntest du mit der Ärztin was anderes vereinbaren?
Drück dir die Daumen das du die letzten drei Chemos zügig durchziehen kannst.

GLG Steffi
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1. BEACOPP 10.10.2011
2. BEACOPP 02.11.2011
1. ABVD 23.11.2011
2. ABVD 21.12.2011
ab 23.01.2012 Bestrahlung (30 gy)

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Droschelchen
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Beitragvon Droschelchen » 02.02.2012 15:03

danke für eure Worte. Irgendwie fragt man sich in einer solchen Situation nämlich: Wer tickt denn hier nicht mehr ganz richtig, ich oder er?

Mein Mann hat den netten Herrn Doktor gestern angerufen und ihm die Meinung gegeigt. Da war er auf einmal ganz klein, hat sich entschuldigt und gesagt, ich könne ruhig bei ihm bleiben (er ist der einzige Arzt der onkologischen Ambulanz), ich dürfe aber auch zur Station. Natürlich will ich nicht bei ihm bleiben, denn ich hab absolut kein Vertrauen mehr zu ihm.

Also war ich heute auf der Station. Dabei hab ich erfahren, dass sie mir dort die Chemo nicht ambulant, sondern nur stationär verabreichen können, das heißt, ich muss noch zweimal für eine Nacht in die Klinik. Aber ok, das nehm ich in Kauf, so lange der Idiot sich von mir fern halten muss. Am Tag der Chemo schlafe ich eh nur.

Leider waren aber auch heute die Blutwerte undverändert, sodass ich erst nächsten Donnerstag zur nächsten ABVD kommen kann. Dann sind 3 Wochen und 2 Tage zwischen den Infusionen. Ich hoffe, das gibt dem blöden Hodgkin nicht neue Chancen.
Neulasta gibt meine Klinik bei ABVD nicht. Ein Oberarzt erklärte mir das so, dass dabei auch jede Menge Stammzellen mit ins Blut gespült würden, die dann auch hinüber sind. Den Schaden schätzen sie größer ein als einen, nach ihrer Aussage nicht vorhandenen, Schaden durch Verzögerung.

Nun bin ich ziemlich zwiegespalten. Zum Einen fühle ich mich gerade richtig gut und kann bis Donnerstag noch ein bisschen normales Leben führen. Das hatte ich lange nicht mehr und das tut mir sicher gut.
Andererseits ist das Ende der Therapie jetzt in noch weitere Ferne gerückt. Ich gehe davon aus, dass ich immer 3 Wochen dazwischen brauchen werde und so ist die letzte Dosis erst am 1. März. Also bin ich erst Ende April komplett durch :(
Ich mag langsam nicht mehr. Ich will mein Leben zurück!
Liebe Grüße, Droschel





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Beitragvon soul-touch » 03.02.2012 08:25

Och menno...Droschelchen...ich versteh das, mir gehts grad genauso. Und auch die ganze Zeit schon zum Ende hin. Aber das mit dem Planen ist halt so ne Sache in dieser Zeit, musste ich auch feststellen. Das Wichtigste ist jetzt erstmal, dass du gesund wirst und wieder auf die Beine kommst. Und dir Zeit gibst.
Ich weiß selbst, dass man unter Druck steht durch die Selbständigkeit. Aber vielleicht schadet dir dieser Druck jetzt nur... Ich muss auch ab dem 1.5. wieder Miete und alles reinbringen, allerdings habe ich zum heutigen Zeitpunkt kein Problem damit, alles aufzugeben und etwas Neues anzufangen, wenn das aus irgendwelchen Gründen nichts wird. Man weiss ja noch nicht einmal, wie man das körperlich gebacken kriegt :roll:
Werden nur bei Neulasta jedesmal Stammzellen ins Blut gespült und durch die Chemo zerstört, oder durch Neupogen auch :shock: Über sowas hab ich ja noch gar nicht nachgedacht... :?

Es wird schon alles schick werden, Droschelchen...du wirst sehen :wink2:

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Beitragvon Mariii » 07.02.2012 09:17

droschelinchen,

wie gehts dir? sag mal PIEP!

liebe grüsse
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Beitragvon Droschelchen » 07.02.2012 09:28

Oh, lieb dass du fragst.
Bis gestern ging es mir sehr gut, da die letzte Dröhnung ja schon 3 Wochen her ist. Von den schlechten Blutwerten hab ich diesmal Null gemerkt. Hab ein bisschen was mit Freunden unternommen, das tat mal richtig gut.

Seit heute hab ich mir aber wohl die Erkältung meines Mannes eingefangen. Schnupfen und hin und wieder ein bisschen Husten. Kein Fieber. Ich denke, das Antibiotikum nützt wohl nix, ist ziemlich sicher ein viraler Infekt. Ich mache jetzt Powercouching mit viel Tee und heißer Zitrone um am Donnerstag doch weiter machen zu können. Will endlich fertig werden!
Liebe Grüße, Droschel





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Beitragvon Mariii » 07.02.2012 10:06

powercouching ist genau das richtige! du ich lieg auch im bett, sonst wär mir nicht warm genug,ich frier auch trotz heizung und sonne ins fenster, aber ich hab auch wieder schlafmangel. mein lieber mann hat seit gestern magen darm und ich total schiss, dass er mich ansteckt. ich find ja schon rotz, den du arme jetzt hast, auch schon ganz schrecklich. diana liegt auch flach mit erkältung. geht auch wieder reihum. ich mag am liebsten nur noch mit mundschutz rumrennen. bekommst du noch eine dröhnung? wann hast du es geschafft? machst du auch so eine AHB?

drücke dich und schicke viiiiel gesundheit!

mari
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