Eine Neue aus dem Norden

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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soul-touch
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Beitragvon soul-touch » 16.11.2011 20:35

Christina, ich wünsche dir ganz viel Spaß und erhole dich gut von den Strapazen der letzten Monate...achja...und natürlich viele tolle nette Leute dort!!!

LG Diana
10.10.2011 Diagnose: T-Hodgkin Lymphom Stad. IA/IIA(?) Befall re Axilla
Therapie: 6xCHOP
CT 23.3.2012--->sauber
PET-CT 26.3.2012 NIX LEUCHTET!! !--->komplette metabolische Remission
doch noch Bestrahlung nach Prothesenexplantation und Kapsolusektomie am 10.5.2012-Infaltration mit Lymphomzellen nachgewiesen, 36 Gray ab 25.6.2012
Diagnose geändert: implantatassoziiertes ALCL
10/2012 1. NU alles schicki!!!
3/13 2.NU--->weiterhin alles schick :-D
9/13 3.NU--->immernoch gesund!!!!!
10/2016 immernoch gesund :daumen:

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soul-touch
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Beitragvon soul-touch » 01.12.2011 12:48

Juhuuuu!!! BERGFEST!!!!! Ich kann kaum glauben, wie schnell die Zeit vergeht...
Gestern nun die 3. Dröhnung. Ich dachte schon, ich würde nicht durch die Tür passen, als ich gehen wollte. Das Brett vor dem Kopf war diesmal einfach so groß :shock: :lol: Außerdem wird das Blei in den Knien glaube ich von mal zu mal schwerer...Ich bin jedenfalls froh, dass mir bisher die befürchtet große Übelkeit erspart blieb und ich mich auch noch nie übergeben musste. Ich hoffe, das bleibt so!!!
So, nun heißt es, die blöden Tage zu überstehen. Ich weiß ja, dass es mir ab Tag 8 wieder prima bis super toll geht :wink2:
Die 2 Tage vor der Chemo hatte ich bis jetzt immer so eine komische Stimmung...so negativ irgendwie, da bin ich nur am zweifeln, könnt nur rumheulen, weil ich denke ich sterbe bald :cry: ...Das legt sich aber, sobald die Suppe läuft...Kennt das auch irgendjemand? An allen anderen Tagen bin ich eigentlich ganz gut drauf. Ich kann auch nicht behaupten, dass ich besonders gereizt bin, so wie das andere hier beschreiben. Im Gegenteil, so ausgeglichen wie jetzt war ich schon lange nicht mehr. Was mich früher aufgeregt hätte, tangiert mich momentan peripher... :wink2:

LG Diana
10.10.2011 Diagnose: T-Hodgkin Lymphom Stad. IA/IIA(?) Befall re Axilla
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yoda
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Beitragvon yoda » 01.12.2011 15:20

Ich war teilweise froh, dass es wieder los ging im neuen Zyklus. Einfach irgendwie halt etwas, auf das man sich dann fokussieren konnte und man war dann wieder in einer Art Trott. Obwohl es teilweise mit den ganzen Venenzugängen und der ganzen Dröhnung auch mühsam war, fühlte ich mich teilweise besser als in der chemofreien Zeit. Dazu kam nämlich, dass ich immer unter dem Cortisonentzug litt. Ich war dann meist müde wie ein geprügelter Hund und kaum gings los, halfen 70mg Prednison einem schon ziemlich auf die Beine.

Gratuliere zum Bergfest! Ja ich erinnere mich noch gut, als du dich angemeldet hast.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 02.12.2011 11:00

Geht dann doch ganz schnell, wa ^_^Dann mal viel Glück, dass du auch in Remission kommst/bist und bleibst.

Mir gings eher andersrum wie Yoda. Habe eigentlich kaum Cortisonentzug, zwar spürbar aber passt schon und sonst war und bin ich mit jeder Tablette weniger, die geschluckt werden muss, froh. Soga des nächtliche Pinkeln müssen gibt sih innerhalb von n paar Tagen (is jedesmal aufs neue nervig, alle halbe bis deiviertel Stunde pinkeln zu müssen unter Cortison)
Habe die 2-3 Tage vorm nächsten Zyklus eher die Gedanken gehabt "bäh, jetzt geht die Dröhnung und der überaus abartige Geschmack im Mund wieder los...". Bin an sich auch noch gechillter geworden im Leben; kein Bock, mich aufzuregen und wenn, dann kuz und heftig :)

Was ich aber auch kenn, is beim Spülen durchn Port, dass es kurz eklig schmeckt, so 2-3 Sekunden und dann is wieder weg O_o Bei Heparin isses widerlich, bei NaCl net ganz so. Und des bildest dir net ein, welchen Sinn hat sowas denn auch ;)

Musst du bei Chop auch Filgrastim oder so Zeug spritzen?
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv

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soul-touch
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Beitragvon soul-touch » 02.12.2011 13:53

Das Cortison merke ich auch nicht besonders doll. Nur, dass ich an ein paar Tagen immer richtig schlimm Hunger habe! Dann muss mein Mann leiden, weil ich ihm vorwerfe, dass er mir nicht genug schöne Sachen zum essen besorgt :lol: :twisted: :hungrig: Aber das geht dann wieder weg. Ich habe auch keine Probleme mit dem Schlafen mittlerweile. Anfangs war ich immer sehr früh wach, aber jetzt ist alles wieder normal. Manchmal brauche ich nichtmal mehr nachts raus zum Pippi machen.

Ja, Filgristim spritzen muss ich auch. Bei mir ist der Nadir am 14. Tag.

LG Diana
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Droschelchen
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Beitragvon Droschelchen » 02.12.2011 14:48

Mensch, die Hälfte schon um, klasse! Ich freu mich für dich!
Und ich hol auf. Fange zwar Montag erst mit der zweiten Runde an, aber weil ich zwei weniger hab sind wir ja nahezu gleichzeitig durch.

Ich drück dir die Daumen, dass es weiter so relativ gut geht wie bisher! Und dass das Ergebnis gut sein wird, davon gehen wir jetzt einfach mal fest aus.
Liebe Grüße, Droschel


http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5153

Diagnose MH: 7.10.2011
IIA mit RF 3 befallene Regionen

14.11.2011-24.04.2012:
2x BEACOPP esk., 2x ABVD, Bestrahlung 30 GY

06.06.2012. Komplette Remission

1. NU am 05.09.2012: Alles bestens!
Portentnahme am 10.07.2013
8. NU am 21.01.2015: Alles gut

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soul-touch
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Beitragvon soul-touch » 03.12.2011 13:12

Danke Droschelchen,

Ich wünsche dir einen erträglichen 2. Zyklus. Was macht dein Haupthaar?
Hat es sich bei Beacopp auch schon komplett verdünnisiert?

Ich bin schon am Überlegen, wo ich meine AHB machen soll. Hat jemand einen Tipp? Ich möchte sie am Meer machen, wo vorwiegend Leute in meinem Alter - also 30-50- sind, das ist mir ganz besonders wichtig.

Allen ein schönes 2. Adventwochenende!

LG Diana
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anee
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Beitragvon anee » 05.12.2011 12:31

Hei schöne Frau,
ich werde morgen die REHAB in Boltenhagen an der Ostsee antreten und dann berichten.
Erst wollte ich die Kur schon canceln, da meine Chemo ist jetzt schon über ein halbes Jahr her ist und ich fühle mich gerade so, als wäre nie was gewesen...
03/2004 Non H. als diffus grosszell.B-Lypm.Std. IV Leber/Milzbefall
04-08. 2004 6 Zyklen R-Chop. Fazit Vollremission
*wohl doch nicht...*
08.2010 Rezidiv Morbus Hodgkin Zufallsbefund+Milzpunktion
...
21.12.10 portanlage
dez:mützenkaufsucht + silv.2010 feiern "bis der arzt kommt"
jan:1. session R-ice und Stammzellentnahme
märz:11 letzte HDC und Stammzelltransplantation
juni: 8. PET alles paletti juhu.
http://www.forum.hodgkin-info.de/viewto ... ght=#82218

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soul-touch
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Beitragvon soul-touch » 05.12.2011 20:16

Hallo anee,

ich wünsche dir ganz viel Spaß dort! Bin schon gespannt auf deinen Bericht :wink2:

LG Diana
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soul-touch
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Beitragvon soul-touch » 07.12.2011 21:23

Ich habe jetzt einen Termin bei der Sozialarbeiterin im KH gemacht, um die Anschluss-Reha zu beantragen. Sie meinte, es sei gut, dass ich jetzt schon komme. Ich fange am 1.5.2012 wieder an zu arbeiten und da möchte ich die Reha schon gemacht haben. Bin selbständig und da wäre mal eben wieder 4 Wochen weg mitten drin schon blöd. Obwohl die Kundinnen, die mir erhalten bleiben und dann im Frühjahr wieder kommen, dafür wohl Verständnis hätten. Trotzdem wäre es schön, wenn es sofort im Anschluss klappt.
Ich merke nämlich, dass der 3. Zyklus mich schon bissl mehr aus den Latschen haut. Ich denke, ich werde die Erholung im Anschluss gut gebrauchen können. Und ich freue mich da auch schon drauf.

LG Diana
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Sonja
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Beitragvon Sonja » 08.12.2011 07:35

Hall Diana

jawoll - das bringt auch neue Kraft für die Chemos die noch anstehen - und wir Menschen brauchen ja immer Ziele auf die wir hin arbeiten können. Das ist dann nach Therapieende ein neues Ziel.

Gruß Sonja
Sohn 20 Jahre alt
MH-Diagnose IIIb mit Milzbefall am 07.09.2011
Teilnahme an der HD 18-Studie
Port - OP 15.09.2011
1. Zyklus 19.09.2011
2. Zyklus 10.10.2011
PET-CT 26.10.2011 - negativ -
3. Zyklus 31.10. 2011
4. Zyklus 21.11.2011
12.12.2011 --> ALLES schick:O)))
23.04.2012 --> Super:O)))
15.06.2012 --> ALLES BESTENS:O))

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Beitragvon soul-touch » 17.12.2011 21:01

Ich bin total irritiert...bin kurz vor dem 4. Zyklus und habe immernoch meine Mens... :shock: Heute gings gerade wieder los... :? Die Zyklen sind verkürzt, d.h. ich habe bereits Progesteronmangel und somit keinen Eisprung mehr, das merkte ich auch schon an ziehmlichen Brustschmerzen, aber das es nicht aufhört ist schon komisch. Zumal das Infektionsrisiko usw. ja auch nicht ohne ist, oder?

LG Diana
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Beitragvon soul-touch » 21.12.2011 16:28

Jooooo...Nr.4 ist drin und arbeitet! :lol: Mein Kopf dröhnt diesmal gar nicht so wie beim letzten mal...nur während der Infusion war mir etwas übel. Aber nicht so, dass ich mich übergeben musste.
So...und nun ordentlich die bösen zellen platt machen!!! ALLE!!!!
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Beitragvon Droschelchen » 21.12.2011 18:43

Na dann lass die Brühe mal ordentlich arbeiten! Wünsche dir, dass du es gut schaffst und in drei Tagen schön Weihnachten feiern kannst!!
Liebe Grüße, Droschel





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Beitragvon soul-touch » 30.12.2011 14:25

Fertig gearbeitet! Ich merke, dass es immer anstrengender wird und ich mich nicht mehr soooo gut erhole in der Pause. Es hat diesmal auch länger gedauert, sonst war ich an Tag 8 wieder fit, und heute (an Tag 10) komme ich erst langsam in die Puschen... :roll: Mann, was hab ich die Backen dicke grad... :x

LG Diana
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