Eine Neue aus dem Norden

[soul-touch]

Hallo Ihr Lieben,

Ich bin Diana, werde am 19.09.11 40 Jahre alt und komme aus Rostock.
Ich habe gestern nach 6 Wochen die vorläufige Diagnose MH bekommen. Genauso lange habe ich es schon geahnt und genauso lange lese ich hier schon mit. Allerdings sind die Ärzte not so amused, wenn man mit einer eventuellen Diagnose daher kommt, wie ich feststellen musste Denn ansonsten hätte ich heute schon meine 2. Chemo fertig haben können, wenn jemand drauf eingegangen wäre.
Am Dienstag hab ich meinen ersten Termin beim Onkologen und dort erfahre ich die genaue Diagnose aus dem Speziellabor in Kiel. Staging soll ambulant gemacht werden.
Ich hoffe es bleibt beim MH...
Ich war bis jetzt im Brustzentrum zur Diagnose und die haben die ganze Zeit nur nach nem Brusttumor gesucht, sonst hätten sie an mir ja kein Geld verdient
Bis heute bin ich noch nicht einmal körperlich untersucht worden. Ich weiß nicht einmal, ob meine Leber oder Milz vergrößert sind. Auf die Frage von mir, ob das nicht inzwischen mal gemacht werden könnte, meinten sie das dürfen sie nicht
Ende Juli habe ich tief in der Achsel einen Knoten getastet ca. 1,5cm. Danach zur Hausärztin, allgemeines Blutbild-alles i.O., außer leicht erhöhtes CRP und leicht erhöhte BSG.Hb-Wert auch super, aber der ist bei mir immer gut.Sie meinte das muß man nicht behandeln und schickt mich aber mal zum Ultraschall. Am 8.8.11 dorthin.Der gute Mann war total betrunken und lallte was von "oh-boah-ganz groß und viele..." da waren sie schon deutlich größer und mehr geworden.Direkt danach bin ich in die Klinik weil ich wissen wollte was los ist und dass etwas unternommen wird. Dort hat man im Brustzentrum (weil Achsellymphknoten ja zur Brust gehören) einen Lymphknoten gestanzt. Den Freitag darauf nochmal Ultraschall. Die Dame eröffnete mir dann unverblümt, dass ich keine Hoffnung auf etwas Harmloses haben brauche, dass es definitiv etwas bösartiges ist. Schüß, schönes WE und alles Gute!
Danke für das schöne WE - am Samstag hatte mein Kleiner Einschulung.
Montag das Ergebnis der Stanze (da wusste ich noch nicht, dass in einer Stanze Lymphome sehr selten nachgewiesen werden). Er sagte, Stanze war unauffällig, aber um ein Lymphom auszuschließen muß ein Knoten raus. Erstmal war ich nur froh, dass nix war. Noch Blut abnehmen, um Toxoplasmose auszuschließen. Ich erwähnte, dass ich Toxoplasmose schon hatte, das könne nicht sein -naja siehe oben, wehe der Patient hat ne Idee...
Hab dann gesagt er könne ja noch EBV, Sarkoidose mitmachen, aber dann gingen ihm auch schon die Ideen aus und ich wollte nicht klugscheißen, er ist ja der Arzt
23.8. Ergebnisse vom Blut, alles negativ, hatte aber irgendwann mal PDF...Bingo. Wieder: der Knoten muß raus. Um Lymphom auszuschließen. Da ist mir der Kragen geplatzt! Ich hab dann gefragt wonach er denn wohl gesucht hat??!!! Meine Brust ist und war UNAUFFÄLLIG! Da wurde er noch pampig und sagte, ich hätte den Knoten gleich rausmachen lassen sollen, das wäre konsequent! Ich glaub ich spinne!!! Ich hab ja Zeit, ja nee is klar!
Meine Nerven liebe Leute...habe total abgebaut in der Zeit. Momentan weiß ich noch nicht wo ich die Kraft für das was kommt hernehmen soll. Werde am Dienstag gleich nach nem Psychoonkologen fragen. Ich hoffe der Galgenhumor kommt noch
Meine Große weiß noch nichts davon, sie lernt außerhalb. Ihr Chef ist heute Nacht an Krebs gestorben, ich hoffe sie hat nicht so doll Angst wenn ich es ihr sage. Sie kommt nächstes WE.
Ich finde das Forum hier super Klasse, wenn ich hier lese gehts mir mental besser.
Ich hoffe es war nicht zu lang

Liebe Grüße Diana

[Sabine65]

Hey Diana,
begrüße dich mal hier und hoffe gleichzeitig, daß du nicht wirklich zu uns gehörst. Aber wenn doch, dann packst du das auch. Und die Kraft kommt von alleine wieder, wenn du weißt gegen was du zu kämpfen hast...... Du hast Kinder, warum fragst du, wie du das schaffst????...
Ganz einfach: weil dir nichts anders übrig bleibt - weil du willst - und weil du kannst !!!!!
Melde uns, wie gerade der Stand der Dinge ist.

LG, Sabine
PS: Sei ein bisschen vorsichtig bei deiner Tocher, aber verschweige nichts. Sag ihr, daß MH verdammt gute Heilungs-Chancen hat. Gib dir und ihr die Hoffnung.

[AusChris]

Hallo Diana,

was für ein Theater mit den Ärzten Manche haben leider so die Nase voll von Hypochondern, dass sie wohl den Blick für die wirklich ernsten Fälle verlieren. Aber unterm Strich ist es nunmal so, dass es sehr gute, aber zwangsläufig auch weniger kompetente Ärzte gibt ...

Dass dich der Hodgkin erwischt hat, ist zwar blöd, gar keine Frage! Aber trotzdem wird dir wohl jeder Onkologe sagen dass du damit Glück im Unglück hast, da das ganze so effektiv zu heilen ist!
Dieses Forum ist ein guter Indikator dafür wie du bestimmt schon bemerkt hast. Hier drehen sich die meisten Themen um "Kleinigkeiten", die oft therapiebedingt sind. Die meisten Mitglieder haben die Therapie gut überstanden und sind seitdem gesund. In anderen Krebsforen ist die Lage oft deutlich dramatischer und aussichtsloser.

Ich wünsch dir alles Gute, guck nach vorne und wirf den Hodgkin wieder raus!

[soul-touch]

Vielen Dank für die aufmunternden Worte!
Mittlerweile habe ich mich mental ganz gut gefangen. Meine Große weiß jetzt auch bescheid.
Allerdings bin ich irgendwie richtig empfindlich (mental) geworden. So war ich vorher nicht. Mich treffen Kleinigkeiten schon richtig tief, so Sachen die früher abgeprallt sind... Auch stelle ich schon einige Freundschaften/Bekanntschaften in Frage. Ich habe das Bedürfnis, alle Menschen die mir nicht gut tun, aus meinem Leben zu entlassen. Ging und geht euch das auch so?
Ich glaube, bei mir gibt es einen Zusammenhang zwischen dem Ausbruch des MH und einer enormen Stresssituation. Mein Mann und ich hatten einen RIESEN Krach, wir wollten uns trennen. Ganz böse. Und zwei Wochen später der Knoten. Man sagt ja, die Abwehr entartet bei MH. (Zusammenhang Seele und Körper) Und ich hatte in der Zeit das Gefühl mich nicht genügend wehren zu können. Wir haben uns allerdings wieder vertragen Mich würde interessieren, ob bei einigen von euch auch solche Situationen oder Lebensumstände der Krankheit vorraus gegangen sind...
Bis jetzt sieht es so aus, dass nur die LK der Achselregion befallen/vergrößert sind.Nagut, Knochenmarkstanze steht noch aus, aber ich gehe dann davon aus, dass da nix ist. Ich hoffe das bleibt so!!! Heute hab ich so ein brennen in der Brust gehabt, wehe da wächst im Mediastinum was....wäre das möglich so schnell? Und ist das dann ein brennender Schmerz (nicht doll, nur ganz leicht)?
Ich habe am 10.10.11 erst Therapiebesprechung. Langsam kann ich es nicht mehr erwarten, dem Hodgkin den Arsch voll zu hauen

Leibe Grüße Diana

[tobi33]

Hallo Diana und Willkommen im Club!

Man wird dünnhäutig. Wird während der Chemo bestimmt noch schlimmer.
Dass dabei ungute Bekannte / falsche Freunde über Bord gehen, ist ja eher positiv.
So hat eben alles auch was Gutes.

Die Stresssituation mit Deinem Mann hat aber bestimmt nix mit dem Ausbrechen der Krankheit zu tun.
Klar fragt man sich, wieso man das Miststück ausgerechnet zu diesem Zeitpunkt bekommen hat und
sucht nach einschneidenden Ereignissen, um sie zu verknüpfen. Aber da müsstest Du zeitlich weiter zurückgehen!

Mein Onkologe (und der ist wirklich gut) erklärte mir erst kürzlich wieder, dass ich den Hodgkin bestimmt
schon 6-12 Monate lang im Körper hatte,bevor ich das erste Mal deswegen eine Klinik betrat.
Meine Frau hatte Angst, weil ich wieder mit übereifrigem Langstreckentraining begonnen hatte und ordentlich
Gewicht verlor und wenig schlief (mir reichlich körperlichen Stress aufbürdete) und sie hatte große Sorge,
dass ich damit ein Rezidiv provozieren könnte. Denn vor dem Ausbruch meiner Erkrankung hatte ich
ein ähnliches Trainingsprogramm absolviert und ich hätte ja gesehen, wozu dies dann führt.

Aber mein Onkologe sagte, wenn dieses Training in den letzten 12 Monaten vor meiner Erkrankung gelegen hätte,
könne man es als Ursache ganz locker völlig ausschließen. (außerdem sei nebenbei bemerkt Sport ein sehr
gutes Mittel gegen Rezidive - das sei bei anderen Krebsarten gut untersucht und dokumentiert).

Die "wirkliche" Ursache für Krebs ist immer eine Verkettung von mehreren Ereignissen. Und hat auch mit
Veranlagung zu tun. Ein blöder Zufall führt dazu, dass eine bestimmte Mutation (bei Hodgkin evtl. Virus)
von Deiner Körperpolizei nicht als fehlerhafte Mutation erkannt wird. Und sich in aller Seelenruhe ausbreiten kann.
Schade, dachte ich doch immer, ich könne mich 100% auf meinen Körper verlassen, denn der sei super.
Weit gefehlt. Is aber so, mit unabänderlichen Dingen muss man sich abfinden.

Ich wünsche Dir ein baldiges Staging und eine schnelle und erfolgreiche Therapie. Hau rein!
LG Tobias

[armin]

Hi Diana,

ich habe 2 gute Nachrichten für dich.

Ich war in einem ähnlichen Alter, als der MH anklopfte und habe am 15.09. Geburtstag. Wenn das mal kein Zufall ist


Eigentlich ist es ja sehr selten, dass es unsere Altersgruppe erwischt.

Ich kann dich aber beruhigen, ich habe die Theraptens vertragen und bin wieder putzmunter und das seit fast 7 Jahren nun schon.

Viel Erfolg beim A..treten des MH und viele Grüße

Armin

[armin]

Ich kann dich aber beruhigen, ich habe die Therapie bestens vertragen und bin wieder putzmunter und das seit fast 7 Jahren nun schon.

Edit geht leider nicht.

[DieJule]

Hallo Du

Hab mir jetzt mal deine Geschichte durchgelsesen und sehe- da gibts schon einige übereinstimmungen.

Auch ich hatte schon vor allen Ärzten gewusst das es MH sein muss. Habs meiner damiligen noch Kinderärztin gesagt das ich das denke aber von ihr kam nur ein flapsiges..." das kann es nicht sein dazu siehst du viel zu gut aus, des ist bestimmt nur toxoplasmose"...alles quark..ich konnte keine toxoplasmose haben weil ich null mit irgendwelchen Tieren zu der zeit zu tun hatte. Ich wusste einfach das es MH ist. Naja aber am ende wars so auch ok, da konnt ich mich schonmal emotional darauf einstellen und war dann vom endgültigen ergebniss nicht geschockt.
Und auch ich habe mir gedacht das es genau da ausbricht weil es eine Zeit war in der ich sehr viel stress hatte...hab da eine neue sehr anstrengende ausbildung für mich angefangen, hab zur gleichen zeit meinen führerschein gemacht, stress mit der Familie dazu noch. Aber das kann ja niemand sagen ob das eine rolle spielt. Vllt erforscht das ja mal jmd in naher ZUkunft
Und des Emotional angeschlagen ist auch echt normal und wird leider bestimmt auch noch schlimmer. Also beim 2. Zyklus Beacopp hab ich jeden tag mindestens 3 mal geheult, ob aus eigenmitleid oder sonstwas da war echt schlimm...aber das legt sich dann auch recht schnell wieder wenn du das ende der Therapie in sicht hast...so wars bei mir zumindest.

Dann drück ich mal die Daumen das es ein niedriges Stadium ist...aber was du so beschreibst wird es bestimmt so Stadium 1-2 sein. Ich hoffe es für dich zumindest.

Lg Jule

[soul-touch]

@ Tobi,
ich habe gestern irgendwo im Netz gelesen, dass Tumoren auffallend häufig ein oder mehrere traumatische Erlebnisse seelischer Natur vorraus gehen. Klingt für mich plausibel und das habe ich unabhängig davon auch vorher schon gehört. Möglicherweise ist da ja was dran.
Du warst ja schon Stadium 4, ich dachte ehrlich gesagt, dass man den Hodgkin dann schon länger im Körper hat. Wie lange ist der denn in mir wenn ich zum Zeitpunkt der Diagnose in Stadium 1 war/bin? Weißt du das?

@Armin
ja das ist wirklich mal ein Zufall
na mal schauen wie ich das Ganze vetrage, man hört ja unterschiedliche Dinge...

Ich hoffe ich bin überhaupt noch Stadium 1, hab nämlich einen kleinen LK(ca.0,5cm) in der linken Achsel gefunden Habs bisher nur rechts axillär und unterm Brustmuskel seitlich gehabt. Im CT war sonst nirgends was zu sehen. KMP-Befund steht noch aus, aber ich denke da ist dann auch nichts.
Meine Onkologin hat übrigens beim ersten und bisher einzigen Gespräch vor einem Monat( ohne mich angefasst und untersucht zu haben) gesagt, sie schätzt, ich bin Stadium 1 oder vielleicht 2. Sieht ein Onkologe einem sowas an?
Am Montag wirds bei mir ja spannend, ich merke schon, wie ich immer aufgeregter werde. Morgen gehts zum Friseur, da gibts ne nette Kurzhaarfrisur. Am Freitag geh ich mit meinen Mädels nochmal schick essen und ein-zwei Weinchen trinken.
Ich habe für die Zeit, wo Alkohol tabu sein wird, schon verschiedene alkoholfreie Weine und Sekt durchprobiert...bäääh......das geht ja überhaupt nicht!!! schlecht gewordener Traubensaft schmeckt genauso...ihgitt...werde wohl alkoholfreies Bier schluppern, das ist wenigstens noch gesund
Wo ich noch ein Problem mit habe, ist das Rauchen Ich habe zwar schon drastisch reduziert(auf ca. 5-7 tgl.), aber ich befürchte, so ohne Weiteres kann ich es nicht ganz lassen. Vielleicht gehts mir ja während der Chemo so kodderich, dass ich von allein keinen Bock mehr drauf habe? Oder wegen dem Gestank dann nicht? Ich bin eh schon ziehmlich geruchsempfindlich, mal schauen wie sich das entwickelt...Jedenfalls habe ich mir vorgenommen, nicht wieder anzufangen, wenn ich es schaffe während der Chemo gar nicht mehr zu rauchen. Hab zwar auch ne E-Zigarette, mag die aber nicht gern benutzen, weil der Dampf ja auch Chemikalien enthält.
Und noch etwas...ich habe 3 Katzen. Und eine von denen ist extremst anhänglich bei mir. Die will permanenten Körperkontakt, am liebsten würde sie mit mir verschmelzen... Leider hat die chronisch entzündete Augen wegen einer Lidfehlbildung. Ich hab Angst, dass sie mich infiziert, da sie deswegen logischerweise auch oft niest und so. Wenn sie keinen Kontakt mehr zu mir haben dürfte, würde sie an Kummer sterben Was mach ich denn mit der bloß? Oder macht der Kontakt nix?

Oh,ist ganz schön lang geworden...

LG Diana

[soul-touch]

@Jule,
irgendwie hat man gleich das richtige Gefühl, oder? Ich habe sogar vor einem Jahr geträumt, dass ich an Brustkrebs erkrankt bin klingt verrückt oder? Und dann bin ich nach Internetrecherchen auf grund des geschwollenem LK immer wieder auf MH, NHL und schließlich das Forum hier gestoßen. Steht ja auch überall : LK tut nicht weh - Krebs...
Ich hatte eigentlich nur noch gehofft, dass es MH und nicht NHL ist.
Bei meiner Hausärztin hatte ich sogar gefragt wegen MH, ob das sein kann...Darauf die Schwester : Neeeeeiiiiin...ach Quatsch, dann hätten sie doch auch Fieber, Nachtschweiß, Juckreiz und sowas....
AHA gefragt hat sie mich aber nicht, ob ich das habe...

[Astrid1961]

Hallo Diana,

mein leider mittlerweile verstorbener Kater hat mich meine Chemo hindurch an mir klebend begleitet Ging es mir mal nicht so gut, dann gab es keine Chance ihm zu entkommen. Das Katzenklo soll man nicht saubermachen, aber mit Handschuhen geht auch das. Und man desinfiziert die Hände ja sowieso öfter, da sah sogar meine Ärztin keine Probleme. Man ist an die häuslichen Keime gewöhnt. Fremde Tiere muss man nicht unbedingt abknuddeln - aber bei den eignen ist der Nutzen größer als der Schaden.

LG Astrid

[soul-touch]

@Astrid
kleben ist der richtige Ausdruck Sogar aufs Klo muss sie mit. Ich habe schon einen Beutel für sie, wo sie drin liegt an meinem Körper, den hänge ich mir dann um. Verrückt, das geht ca. ein Jahr schon so. Allerdings finde ich, sie baut sehr ab, es geht ihr nicht gut dabei. Warum machen die Tiere das trotzdem? Ich könnt manchmal heulen, weil ich Angst habe, dass sie stirbt...

War heute beim Friseur, Haare sind ab Ich musste meine Friseurin ein paarmal ermahnen, sie soll nicht so zimperlich sein mit dem Schneiden, ich heul schon nicht

Ich habe noch eine Frage, hattet ihr auch so eine kleine knubbelige Beule, dort, wo der Knochen am Becken punktiert wurde? Find das bissl komisch... Ist das normal?

LG Diana

[Astrid1961]

Fangen wir mal von unten an.... so einen Knubbel hatte ich auch noch lange... die Stelle war auch blau, es war wohl ein Bluterguss... und die Nadel mit der da rumgemurkst wird ist nicht dünn... beim zweiten Mal musste ich ja mal gucken

Eine Freundin hat mir damals die Haare abgeschnitten - SIE hat geheult Ich hab mich danach geärgert, dass ich meine Perücke nach der alten, längeren Frisur hab machen lassen, die kurzen Haare gefielen mir ausgesprochen gut... na, hatte ich ja auch noch knapp 14 Tagen was von

Mein Kater ist als ich mit der Lungenentzündung im Krankenhaus lag an einer Entzündung der Bauchspeicheldrüse erkrankt die zu einer Diabetis wurde und es ging ihm auch sehr schlecht. Mir wurde das aber erst erzählt, als er auf Insulin eingestellt war. Der Graus für meine Familie... ich liege im Krankenhaus und der Kater stirbt eventuell... Letztendlich hat er noch gute drei Jahre gelebt und nach einem halben Jahr benötigte er sogar kein Insulin mehr sondern kam gut mit dem Diabetikerfutter für Katzen klar. Aber wie gesagt, während meiner Chemo ist er mir ein großer Trost gewesen und gab sich unendlich anhänglich.
Vielleicht ist deine Katze auch eine der besonders fürsorglichen

LG Astrid

[armin]

Hi,

mit den Haaren war vielleicht zu früh. Ich habe meine Haare nicht verloren.
Katzen hatte ich auch und habe nichts daran geändert oder weiniger geschmust.
Katzentoilette sollte man aber meiden, muss halt dein Mann ran.

Ebenso habe ich weiterhin geraucht und auch Alkohol getrunken.

Mir wurde am Tag einer Chemotherapie sogar der Führerschein abgenommen für 4 Wochen, weil ich nach der Chemo im Biergarten 3 Bier getrunken hatte

Da ist natürlich sicherlich kein gutes Beispiel, aber es geht alles in Maßen

Also alles Gute für die Therapie

Gruß Armin

[soul-touch]

@ Armin
das mit dem Rauchen und Alkohol hab ich nicht gelesen
Ich muss ja heute mittag zur Therapiebesprechung und werde die Onkologin mal darauf ansprechen.
Die neue Frisur ist klasse, sogar meinem Mann gefällts, obwohl er (wie fast alle Männer) auf eher längere Haare steht. Meine Freundinnen finden es auch alle klasse. Also ich hab ja nicht abrasiert, sondern ne flotte Kurzfrisur. Ich sehe jetzt richtig artig und seriös aus

Drückt mir mal die Daumen, dass ich mit 2xABVD "davonkomme", also mein Knochenmark ok ist...

Habt ihr eigentlich eine CD mit den CT-Bildern bekommen, wenn ihr danach gefragt habt? Ich hätte das nämlich gern, weil mich interessieret wie ich von innen aussehe

Ich melde mich später nochmal und dann kann ich hoffentlich endlich unten in der Signatur Einzelheiten eintragen

LG Diana