Mitten im Studium...

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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yoda
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Beitragvon yoda » 08.11.2013 19:08

Die Zeit vergeht schnell. Ich hoffe für euch Mille, dass ihr ihn nicht vergesst, der Schmerz aber etwas nachlässt. Vor allem jetzt in der eher trüben und kalten Zeit. Alles Gute weiterhin und viel Kraft.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

nesquicker
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Beitragvon nesquicker » 08.11.2013 20:19

Vergessen nie, vermissen immer.

An seiner Grabstätte werden öfters Blumen abgelegt. Wir wissen meistens nicht, von wem. Ist auch egal. Wir finden es schön, daß an Emanuel gedacht wird, obwohl er nicht mehr da ist.

Ein Gesteck wurde Ende Oktober von seiner Abi-Jahrgangstufe(2008) abgelegt.

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Uta
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Beitragvon Uta » 09.11.2013 00:24

hey Mille
auch ich habe heute alte Beiträge durchgelesen wo Aquarius noch aktiv war.
Es ist einfach berührend schön von ihm zu lesen und ihn hier als echtes Statut im Forum zu haben.
Ich hoffe er wird durch Dich und viele liebe Mitstreiter immer präsent sein.
Anders könnt ich mir das hier net vorstelle!!!!

Dir und deiner Familie ein Wochenende mit vielen schönen, lustigen und emotionalen Erinnerungen an euren Sohn Emanuel

ganz herzliche Grüße
die Uta

Lunita
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Beitragvon Lunita » 09.11.2013 01:22

Lieber Mille,

auch ich musste die Tage wieder oft an Aquarius denken. Unter anderem auch durch das, was du in Schneiders Thread geschrieben hast über Emanuels Vorliebe für gutes Essen, und da lieber Qualität, statt Quantität. Fast immer, wenn ich nun in meinen Bio-Laden gehe, muss ich auch an Emanuel denken, und wie er mal vom Andechser-Joghurt hier geschwärmt hatte.
Einfach zu schade, dass wir Emanuel nicht mehr persönlich haben kennen lernen können. Mit ihm zu essen, zu feiern, zu quatschen, wäre bestimmt ein großer Spaß und Genuß gewesen...
Ich wünsche dir und deiner Familie ebenfalls weiterhin viel Kraft in dieser schweren Zeit.
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis, Mai-Dezember 2010
Bestrahlung 30 Gy.

Lunita
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Beitragvon Lunita » 09.11.2013 01:36

Hoppla, ich habe eben nochmal nachgeguckt: es war der Berchtesgadener Joghurt, den er beschrieben hatte. Ist ja auch egal, sind beide gut: Aqua wußte eben was gut ist!
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor

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nesquicker
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Beitragvon nesquicker » 09.11.2013 12:23

Es berührt mich/uns, wenn ich sehe und höre,. wie oft an Emanuel gedacht wird. Nicht nur hier im Forum.
Seine Physikerstufe, die ja zum Geburtstag vom Emanuel bei uns waren, möchten uns und Emanuel wieder besuchen.

Wir haben es bis jetzt nicht geschafft, seine beiden Zimmer auszuräumen und anders zu gestalten. Dafür haben wir einige seiner sehr guten Weine im Gedenken an Ihn genossen. Die restlichen werden wir Weihnachten geniessen. Weihnachten, ein Fest auf das er sich immer gefreut hat. Gutes Essen, geniale Weine, Gesellschaft,diskutieren, spielen.

Nicht gutes Essen, war ihm wichtig, sondern auch naturbelassene und heimische Produkte. Andechs oder Bertesgarden ist zwar auch nicht in der Nähe von uns, aber die Qualität der Produkte sprechen für sich.

Er hätte sich gerne mal mit Euch getroffen. Wenn mich nicht alles täuscht, war oder wird bei Yoda ein MH-Forumstreffen sein. Er hatte Interesse bekundet.

Mit Emanuel zu feiern, genießen und zu reden war immer schön.

Wir wünschen Euch ein schönes Wochenende. Bei uns ist es sonnig, aber kühl.

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Mariii
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Beitragvon Mariii » 28.11.2013 22:21

Lieber Mille,

wie geht es euch mittlerweile? Ich kann mir vorstellen, dass diese leisen, ruhigen Tage auch schwierig für euch sind, wenn man abends im gemütlich warmen Raum sitzt, bei Lämpchenglitzerei, und da fehlt jemand, der immer da war... Auch ich denke oft an unseren "Grossen" und wünsche euch als Familie-trotz eures Verlustes- dass ihr das Schöne an dieser Jahre-und Festtagszeit euch rausfischt und viel an Emanuel denkt und er sowieso bei euch sein wird. Daran glaube ich fest,

ganz liebe frostige Grüsse aus dem a***kalten Budapest, Mari
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297

5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



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nesquicker
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Beitragvon nesquicker » 02.12.2013 23:01

Hallo Yoda


hier hast Du geschrieben:
"Tut mir leid, leuchtet da noch was und du wist sicherheitshalber bestahlt. Aber sicher ist in diesem Fall sicher. Mach dir wegen der Sekundärneplasien nicht zuviel Gedanken. Wegen dem Bleomycin hat Tobi hier mal was ganz gutes gepostet. Wir erhalten im Verhältnis viel Gift mit 8x BEACOPP esk. Doch die Bleomycindosis ist im Vergleich zu anderen Therapien wieder eher tief, wo Lungenfibrosen häufig auftreten. Ich bin hier im Forum nun schon bald drei Jahre dabei. Und diese Lungenfibrosen sind wirklich gar nicht aufgetreten. Allenfalls kam es zu einer Schwächung der Lunge, die dann aber wieder reparabel war, doch von Fibrosen kann ich jetzt tatsächlich nicht berichten."

Emanuel ist an einer Lungenfibrose gestorben.
Nicht ganz richtig, wir haben die Maschinen abschalten lassen, er wäre sonst daran gestorben.
Vor eine Fibrose hatte er die meiste Angst.

Meine Oma hatte immer Angst vorm Ertrinken(sie konnte sehr gut schwimmen). Gestorben ist sie durchs innerliches Ertrinken. Das Herz hatte keine Kraft mehr, das Wasser aus den Lungen zu drücken. Sie ist quasi ertrunken.

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yoda
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Beitragvon yoda » 03.12.2013 10:03

nesquicker hat geschrieben:Emanuel ist an einer Lungenfibrose gestorben.
Nicht ganz richtig, wir haben die Maschinen abschalten lassen, er wäre sonst daran gestorben.
Vor eine Fibrose hatte er die meiste Angst.

Hallo Mille. An diese Aussage erinnere ich mich sogar. Tobi, der erwähnt wurde, hatte auch noch einen Lungeninfekt. Die Ärzte waren sich wohl nicht ganz sicher, ob das Bleomycin mitschuldig war. Hatte Emanuel eine Fibrose? Das war mir nicht bewusst. Ich dachte es war ein grippaler Infekt, der sich in der Lunge eingenistet hat. Konnte sich seine Lunge nicht erholen durch die Abschwächung der Chemo und Bestrahlung? Du hast recht, Nachfolgeschäden, insbesondere der Organe, sind lebensbedrohlich. Bei den Therapien sind wir gut beraten, so wenig wie möglich mit dem grössten Erfolg einzusetzen. Damit zukünftig Schmerzen wie der Verlust von Emanuel vermieden werden kann.
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nesquicker
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Beitragvon nesquicker » 03.12.2013 20:16

Hallo Yoda

Emanuel hatte die ganze Zeit Probleme mit der Lunge. Das Bleomcyn die Lungen schädigen kann, ist bekannt. Er hat mit der 8xBEACOP eskaliert nicht nur die normale Dosis bekommen(vielleicht hätte er ohne die Eskalatierung, die Probleme nicht gehabt....? sondern gleich die verschärfte Packung.
Dazu hatte er im Lungenbereich auch betroffene Areale. Dann hatte er sich einen hartknäckigen Lungenpilz eingefangen, der die BEACOP-Behandlung, glaube ich, fast sechs Wochen unterbrochen hat.
Nach Beendigung des BEACOP hatte er noch Bestrahlung im Lungenbereich..
Die ursprüngliche Dosis wurde reduziert, weil das Herz direkt dahinter lag.

Im Spätsommer 2012(eigentlich am 03.10) ist Emanuel ins KH(Lungenspezialklinik, wo er auch mit dem Lungenpilz behandelt worden war). Er hatte die Befürchtung, sich wieder einen Pilz eingefangen zu haben.
Die Ärzte waren sich uneinig, was es eigentlich ist. Nach ca. zwei Wochen die Diagnose: rezidiv.
Nach seiner HD(Ob da Bleomycin mit dabei war, weis ich nicht) bekam er im Februar Bestrahlung der Lunge mit über 30g.

Emanuel ist immer S-Bahn gefahren. Und im März ist eine Influenza-welle durch Deutschland gegangen.
Irgendwo hat er sich einen Influenza-Virus mitgenommen. Und dieser hat sich am schwächsten Teil eingenistet. Das war die Lunge. Und weil sie bereits vorgeschädigt oder geschwächt war, begann das, wo vor er die meiste Angst hatte: Lungenfibrose.
Zum Zeitpunkt der Abschaltung der Lungenmaschinen waren etwas über 30% seiner beiden Lungenflügel zerstört.
Der Chefarzt sagte unsDie Influenzaart die Emanuel hatte, führt bei 50% der Betroffenen zum Tode(vorher gesunde Menschen) innerhalb von 10 bis 14 Tagen.
Emanuel war zu diesem Zeitpunkt schon fast zwei Jahre an MH erkrankt und nach 4 Wochen Koma haben wir uns zu dieser schweren Entscheidung entschlossen, die Maschinen abschalten zu lassen. Die Heilungschancen waren bei fast 0 % und wenn dieses überstanden gewesen wäre, lauerte immer noch der MH rezidiv.
Emanuel hat vier Wochen lang gekämpft. Zitat Chefarzt;Wir machen bei ihm mehr als normal üblich wäre...Wir lehnen uns sehr weit aus dem Fenster......

Emanuel hätte auch keine normale MH-Therpie mehr bekommen. er war sozusagen austherapiert.
Was dann gekommen wäre: Stammzellentransplantation und Antikörpertherapie. Sein Onkologe stand in den Startlöchern, aber er konnte nichts machen, wegen der Influenza und der Lungenfibrose.

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Beitragvon nesquicker » 08.12.2013 21:13

Hallo Mari,
du hast leider Recht. Jetzt in dieser Jahreszeit ist es besonders schwer. Nicht nur wegen der Jahreszeit, sondern auch weil im Dezember und Januar viele Geburtstage von uns sind. Bei allen, wäre er dabei gewesen. Er liebte nicht nur gutes Essen, sondern auch die Gesellschaft dazu.

Ich habe ihn am Sylvester 2012 nachmittags aus dem KH geholt. Er hatte sich so gefreut mit uns zu feiern, obwohl er viel zu schwach war. Um Mitternacht hatte er dann den Satz geäußert:Ich glaube, dies ist meine letzte Sylvesterfeier.
Das wollte keiner glauben.......Leider ist es so.

Wir waren heute auf einer Weihnachtsfeier, da haben sie einen Film von der Feier 2009 gezeigt. Emanuel war dort noch gesund und voll aktiv,...es tut so weh....
Wir vermissen Ihn und haben für Weihnachten vorgesorgt, daß wir nicht allein sind und in Trübsal und Trauer versinken.

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Uta
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Beitragvon Uta » 08.12.2013 22:03

Lieber Mille
keine Worte werden eurer Trauer gerecht!

Der Bruder meines Mannes ist vor 5 Jahren am 10.Dezember gestorben.

Wir schaffen es mittlerweile an die schönen Zeiten mit ihm zu denken, aber wenn die Schwiegermama dabei ist, ist der Schmerz allgegenwärtig!!
und wir lassen ihn auch zu, reden viel über unseren Hans und sinnieren was wäre wenn.......
auch er wusste damals ,wann er an der letzten Familienfeier teil nahm
nämlich der Geburtstag seiner Mutter, der 10.Dezember

in Gedanken oft bei Euch

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Beitragvon nesquicker » 08.12.2013 22:19

Danke

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Beitragvon nesquicker » 31.12.2013 19:42

Emanuel habe ich letztes Jahr am Silvester um 15:30 Uhr aus dem Krankenhaus geholt. Als wir auf dem Heimweg waren, sagte erPapa, du weist gar nicht, wie gut es tut aus dem Krankenhaus zu sein Kein Wunder nach der HD-Chemo, zwei Wochen lang künstliche Ernährung, dann noch über Weihnachten.
Er wollte unbedingt mit zur Silvesterparty. Wir haben gesmookert und er hat auch ein Stück Fleisch probiert. Das war aber nicht gut für seinen Magen. Emanuel zog sich zurück und schaute sich die Knallerei aus dem Dachfenster an.
Dann sagte er:Ich glaube, daß ist mein letztes Silvesteres mochte keiner glauben, leider war es so.
Schade, aber wir müssen nach vorne blicken, die Vergangenheit tut so weh.

tanja
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Beitragvon tanja » 31.12.2013 22:07

Ich glaube an solchen Tagen ist es besonders schlimm und man denkt noch intensiver an seine Angehörigen.

Mein Schwiegervater und ich erkrankten fast gleichzeitig an Krebs,
er an Lungenkrebs und ich an Hodgkin.
Leider hat er es nicht geschafft und verstarb einen Tag vor dem 40 ten Geburtstag meines Mannes.
Was soll ich sagen......... :cry: Ich hab eine gute Vorstellung wie es euch gehen muß, es ist einfach ein bescheidenes Gefühl.

Mein Mann leidet sehr darunter auch wenn er es mir nicht mitteilt,
Ich denke er will mich "schonen" weil er weiß das ich immer noch an meiner Krankheit zu knabbern habe.

Ich wünsche euch viele schöne Gedanken und Erinnerungen an euren Sohn.
Er wird für immer in euren Herzen sein.
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain


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