Mitten im Studium...

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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 15.06.2011 18:33

Mal n kleines Update.

Mir gings in der Erholungswoche ziemlich gut und ich muss feststellen, dass ich noch viel mehr Lust auf Party und Saufen habe wie davor, nachdem ich 3 Wochen abstinent war und jetzt so viele tolle Feste/Partys am Start waren. Hoffentlich ist der net allzu wenige Alkohol letztes WE net schädlich :> (war 3 mal angetrunken). War aber echt n übel spaßiges und gefräßiges WE. Mein Ruf als Genießer und Vielfresser sollte nach dem Zyklus wohl in allen Bekanntenkreisen zementiert sein :lol:

Habe es auch geschafft, dass ich die Sozialhilfe auf Beihilfe krieg, d.h. ich kann im Wohnheim bleiben und n (von der Chemo abgesehen) n geiles Leben haben :0007:

Gestern dann der 1. Tag vom 2. Zyklus und mir is abends schon recht scheiße gegangen, d.h. ziemlich flaues Gefühl im Magen, aber damit hatte ich gerechnet. Heute is schon wieder viel besser und fast keine Übelkeit mehr da. Nur schmeckt mir von dem Tag-2-3-Medi meine eigene Spucke net mehr :/ Und n bissle langweilig is mir auch grad. Aber ich geh nacher noch einkaufen und mir was zu essen machen und da hab ich auch was zu tun. Und besser wie n schlechtes körperliches Befinden ist leichte Langeweile allemal :)
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv

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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 08.07.2011 20:07

Moin ihrs, ich denk es is mal wieder Zeit für n Update. Und bei der Gelegenheit mal, weil ichs bis jetzt vergessen habe, thx für die netten Worte und so :) Habe sie mir mehrmals durchgelesen und mich drüber gefreut.

Jo, bin grad im 3. Zyklus 4. Tag und mir gehts nach wie vor den Umständen entsprechend gut. So gefühlt war der Beginn vom 3. Zklus wie der vom 2. Zyklus (Leukos btw bei 8100 rum); am ersten Tag scheiße, die anderen beiden geht so, aber dann wieder fast wie normal. Die letzten Wochen hatte ich bis auf Entzündungen und n Pilz im Mund, was ziemlich genervt hat und 300 Leukos keine Beschwerden (und die Anämie halt... Transfusion war inzwischen schon eine). Habe die Chemopause wieder sehr genossen, wieder n paar Feschdle mitgenommen und Spätzle schaben gelernt :) Klar, bin n bissle fertiger und verpeilter als normal, aber sogar meinen tollen Nebenjob kann ich noch ausführen in gewohnter Weise und mit Kumpels chillen, also mein Leben is an sich noch lebenswert :)

Nur is jetzt n neues Problem im 3. Zyklus aufgetreten bzw hat sich verstärkt, zwar net schlimm im Grunde, aber einfach nur hässlich: Hattet ihr des auch, dass eure Spucke am Tag 1-3 übelst widerlich geschmeckt hat? Grade am Tag1 is war des so wääh und die anderen beiden auch net wirklich besser. Von welchem Medi kommt des und gewöhnt man sich daran?

grüßle und so :)
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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 13.12.2011 04:54

Jo, nun is endlich die Chemo rum, heute (d.h. der Tag, der eigentlich bis Mitternacht war^^) hab ich die letzten Perdnisolon geschluckt und nun gehts wieder daran, ne vernünftige Frisur zu kriegen, den HB-Wert zweistellig zu bekommen und wieder fit zu werden. Im Nachhinein bin ich doch sehr froh, von den krassen Blutbildabstürzen abgesehen relativ nebenwirkungsfrei durchgekommen zu sein; es war eher nervig denn schlimm. Angeschlagen hats soweit auch gut, bis aufn Bulk is glaub alles weg und der hat aktuell ca 7cm Maximaldurchmesser; aber Genaueres wie z.b. Aktivität sieht man bei den Abschlussuntersuchungen dann.
Der ganze Zirkus hat sich leider durch die Pneumocystis-Pneumonie nach dem 5. Zyklus im September um 4 Wochen und wegen ner Erkältung nachm 7. Zyklus im November um insgesamt 5 Wochen verzögert, aber nun kann ich immerhin Weihnachten befreit genießen. Mir gehts soweit gut, nur leicht Fatigue und viel müde (liegt vllt auch am HB?) und fühl mich soweit lebensfähig. Also Prost aufs neue Leben:

Bild

Des war des erste spontane Chemo-vorbei-Bier bei nem Kumpel eben :) Morgen mach ich mir ne Caipirinha-Maß; wollt ich schon lange mal und der Anlass passt. Ab dann is eigentlich bis in den Januar rein an den meisten Tagen irgend ne Party oder Unternehmung; endlich wieder unbeschwert feiern und das Leben genießen... Bild


Kann nur sein, dass es mit Reha nix wird, da noch per PET entschieden werden muss, ob bestrahlt wird, und des wohl erst nach Weihnachten stattfindet. Dann is der eventuelle Bestrahlungstermin ja noch sehr unsicher und ab April will ich ja weiterstudieren. Naja mal gucken, ich werds wohl auch ohne packen :)
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Sane
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Beitragvon Sane » 13.12.2011 09:11

Herzlichen Glückwunsch!!!!!
Genieß Dein neues Leben und lass Dir die Caiprinia schmecken!

:0007:

Hoffentlich geht es Dir nach dem aufwachen noch genau so gut... :D

Sane
Morbus Hodgkin 2a
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!

Sabine65
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Beitragvon Sabine65 » 13.12.2011 09:23

Na dann Prost!!!
Paß halt a bissle uf, so ne Maß Caipi nach halbjährlichem Alkoholentzug .... naja auf jeden Fall viel Spaß dabei :D Laß es krachen, du hast es verdient.

Herzlichen Glückwunsch! .. und viel Spaß und Freude im neuen Leben :D

LG, Sabine
7/1989: Kleinhirnastrozytom
MH-Diagnose nach Sternotomie 10.8.10, II BE + RF , trotz PET/CT negativ ->Arm C = 8xBEACOPP nach HD 18
09/2010 bis 02/2011 incl. Thrombose
24.2.11: Abschlußuntersuchung mit CT, Herz-Echo, EKG, Sono: REMISSION!
28.3.12: 1.Jahresuntersuchung: alles iO :) Juni 12: Port-Ex
02/13: 2.JahresU-lt.Plan mit EKG- vorangetrieben da ich Rezidiv-Ängste hatte -> aber alles ok
seither alles gut...ab 2016 nur noch jährliche Kontrolle

Sonja
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Beitragvon Sonja » 13.12.2011 15:03

Klasse - noch ein Glücklicher - freut mich echt :D :D :D

Dann feier mal schön und denk an den Kater danach - nicht jammer sondern geniessen - es st der Erst im neuen Leben :0007:

Gruß Sonja
Sohn 20 Jahre alt
MH-Diagnose IIIb mit Milzbefall am 07.09.2011
Teilnahme an der HD 18-Studie
Port - OP 15.09.2011
1. Zyklus 19.09.2011
2. Zyklus 10.10.2011
PET-CT 26.10.2011 - negativ -
3. Zyklus 31.10. 2011
4. Zyklus 21.11.2011
12.12.2011 --> ALLES schick:O)))
23.04.2012 --> Super:O)))
15.06.2012 --> ALLES BESTENS:O))

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Droschelchen
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Beitragvon Droschelchen » 13.12.2011 15:16

Hab selten ein schöneres Foto gesehen :)
Im Ernst, man sieht dir die Lebensfreude an und du hast es dir mehr als verdient. Ich freu mich mit dir!
Liebe Grüße, Droschel


http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5153

Diagnose MH: 7.10.2011
IIA mit RF 3 befallene Regionen

14.11.2011-24.04.2012:
2x BEACOPP esk., 2x ABVD, Bestrahlung 30 GY

06.06.2012. Komplette Remission

1. NU am 05.09.2012: Alles bestens!
Portentnahme am 10.07.2013
8. NU am 21.01.2015: Alles gut

office
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Beitragvon office » 14.12.2011 02:45

alles Gute fuer dich !
Morbus Hodgkin Stadium 2A mit RF, HD15
2x BEACOPP + 2X ABVD plus Bestrahlung

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yoda
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Beitragvon yoda » 14.12.2011 20:49

Caipirinha-Mass, ja das ist ja was. Sowas habe ich noch nie gehört, bin mir aber gerade am überlegen, ob ich mir einen Super-Ice-Crasher kaufen soll, damit ich sowas auch hinkriege. Alles Gute dir! Geniess es.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 15.12.2011 04:00

Dankeschön für eure netten Worte. Für ne Caipi-Maß braucht man keine besonderen Zutaten/Gerätschaften. Gut gekühltes Crushed Eis und Schnaps tuns auch schon , und halt die Limetten gut zerdrücken + den richtigen Anteil an Zucker finden (Zerdrückte Limetten + Eis sollten 1:1 das Glasvolumen füllen, dann Schnaps bis oben rein und gut umrühren). Habe es nun in die Tat umgesetzt:

Bild

Hat wirklich geil geschmeckt bis zum letzten Schluck. Dies + 5 oder 6 Jumbo-Glühwein mit Schuss + einen Honigschnaps hab ich heut abend konsumiert; mir gehts ganz gut (war zwar schon kotzen, aber egal) :) Als Musik kommt dies passend: http://www.youtube.com/watch?v=zJlwQ7YRLVg
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Beitragvon Aquarius » 15.12.2011 04:15

Ach Mist, ich wollt auf Vorschau drücken und hab absenden erwischt :lol: Soll schon "Cachaca" ansatt Schnaps heißen, da es auf die richtige Spirituose ankommt (51er oder Nega Fulo is z.b. gut und Pitu sehr sprittig).

Zudem hab ich auch während der Chemo ab und zu mir einen reingelassen, bestimmt 3 Mal oder so. Mir is es zu gut gegangen bzw hatte ich einfach zu viel Lust auf mitsaufen/feiern, als dass ich es hab lassen können; deshalb kann ich bis jetzt keinen Unterschied feststellen in Sachen Alkverträglichkeit. Naja egal, hauptsache möglichst keine Nachwirkungen (bissle Müdigkeit is da, evtl Cortisonentzug) und kein Rediziiv und n gutes Leben :)
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Beitragvon Sabine65 » 18.12.2011 21:18

Wow!
... und dann solche Musik!!! Dachte immer, sowas würde nur meine Altersklasse hören?!? Respekt!

Dann auf ein schönes neues Leben und verschwinde nicht ganz von hier (Forum), denn alle "Neuen" freuen sich auf Info's von den "Altgedienten".

LG, Sabine
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Beitragvon Sonja » 19.12.2011 08:42

Also ich finde die Musik auch klasse und hör sie auch sehr gern, Mucke muss so richtig ROCKEN!!!!!!
Und grad wenn man glücklich ist!!!!!
Auch wenn ich schon was älter bin, kann ich auf die lauen-seiten-schmalz-blabla Schlägertöne so garnich :D

Gruß Sonja
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Port - OP 15.09.2011

1. Zyklus 19.09.2011

2. Zyklus 10.10.2011

PET-CT 26.10.2011 - negativ -

3. Zyklus 31.10. 2011

4. Zyklus 21.11.2011

12.12.2011 --> ALLES schick:O)))

23.04.2012 --> Super:O)))

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Beitragvon Aquarius » 20.01.2012 00:42

Servus. Hab gestern mitm Arzt übers PET-Ergebnis gesprochen und des Ergebnis ist, dass da von dem 16-cm-Bulk noch 10cm übrig sind (waren mal 7 cm O_o erklären die sich durch ne andere Atemhaltung), mit flauer Anreicherung von dem radioaktivem Zeug; d.h. es leuchtet nur n bisschen.

=> wird bestrahlt. Ich hoffe mal, des wird ähnlich nebenwirkungsarm wie die Chemo. Am meisten fürcht ich grad Langzeitfolgen wie Lungenfibrose (hatte ja alle 8 Ladungen Bleomycin), Herzmuskelschwäche, Angina Pectoris, Sekundärkrebse. Ich hoff mal, bei 30 Gy is die Chance auf den Kack net zu hoch. Und Zeit für ne Reha bleibt mir wohl auch keine :>
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yoda
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Beitragvon yoda » 20.01.2012 17:25

Tut mir leid, leuchtet da noch was und du wist sicherheitshalber bestahlt. Aber sicher ist in diesem Fall sicher. Mach dir wegen der Sekundärneplasien nicht zuviel Gedanken. Wegen dem Bleomycin hat Tobi hier mal was ganz gutes gepostet. Wir erhalten im Verhältnis viel Gift mit 8x BEACOPP esk. Doch die Bleomycindosis ist im Vergleich zu anderen Therapien wieder eher tief, wo Lungenfibrosen häufig auftreten. Ich bin hier im Forum nun schon bald drei Jahre dabei. Und diese Lungenfibrosen sind wirklich gar nicht aufgetreten. Allenfalls kam es zu einer Schwächung der Lunge, die dann aber wieder reparabel war, doch von Fibrosen kann ich jetzt tatsächlich nicht berichten.
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