Ich bin leider auch "neu" , und meine Tochter ist

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Insomnia
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Ich bin leider auch "neu" , und meine Tochter ist

Beitragvon Insomnia » 23.02.2011 02:45

Hallo!
ich bin hier, weil es meine tochter (20) "erwischt" hat...
lesen tu ich hier schon seit november, kurz bevor wir die diagnose hatten
aber ich hab mich bis jetzt nicht richtig getraut...

ich fange am besten von vorne an

meine tochter hatte laenger schon einen LK am hals.
ich wuerde schaetzen so 3 monate vorher
wir dachten,dass es ein ueberbleibsel einer erkaeltung sei, und er schon wieder verschwinden wuerde
aus einem LK wurden innerhalb 7 wochen 3 LK, 5x5 cm!
dann kam ein ausschlag an kniebeugen,arm und bauch dazu
sie ging zu einem HAUTARZT!!! der sagte, es sei eine guertelrose,
die sie dann auch mit salbe behandelte.
inzwischen war november...
der ausschlag verschwand nicht und darum ging sie zu ihrem hausarzt.
er meinte dann nur..."das ist keine guertelrose...wenn es das ist, was ich denke...dann ist es boesartig!"

panik..vorallem in mir, brach aus
die biopsie des LK sollte ERST 2 wochen spaeter sein!
daraufhin rief ich ihren hausarzt an ,ob das ok waere...erst in 2 wochen.. der dann sagte, dass ihm das VIEL ZU SPAET sei...und er rief mich gleich zurueck, worauf er mir sagte,
dass der termin gleich morgen ist...da wusste ich,dass ich mir richtig sorgen machen musste...

die op war dann soweit gelaufen...dann warten auf das ergebnis....

Hodgkin...stadium 4B mit WAHRSCHEINLICHEM befall der milz, da die vergroessert ist

die chemo fing dann noch vor weihnachten an

der erste zyklus ...es ging ihr "gut"

der 2. war noch..."ok"

der 3...sie war noch nichtmal aus der klinik raus...sie war nur am spucken..bis sie zuhause war (1 std. von zuhause entfernt)

am 5. tag, 11:30 uhr des 3. zykluses hatte sie ploetzlich 39,1 fieber, ihr kreislauf sackte ab..
alles fallen gelassen, taxi angerufen...in die uni-klinik

da wurde sie erstmal (immerhin!) in ein bett gelegt, 13 uhr blutabnahme...ihre leukos waren bei 160........!!!.(kaum blutdruck, zu schneller puls)..warten....bis 16 uhr!!
infusion wurde gelegt ( keiner hat geschaut, dass der tropf auch tropft!!!)
das ist NUR MIR aufgefallen,da ja keiner nach ihr schaute

man kann jemanden SO lange..liegen lassen, mit fieber??? wo es doch heisst, man soll ab 38,4 fieber den notarzt rufen?

so wurde sie dann einfach liegen gelassen.
iiirgendwann kaaam dann maaal ein arzt....der meinte, dass das ab jetzt wohl immer so sein wird,dass sie jede chemo weniger gut vertragen wuerde...(schoene aussichten und vorallem baut das tierisch auf :( )

wir haben auch gefragt,ob es nicht sicherer waere, wenn sie in der zeit, in der die blutwerte im keller sind, wenn sie da in der klinik sei...sie meinten dann nur, dass sie das nicht machen wuerden

der eine arzt sagte, dass sie ab jetzt immer zu dieser zeit in die klinik muesste und ein anderer (aus der gleichen klinkik sagte, dass das nicht so sein MUSS )
diese gegensaetzlichen aussagen...

wie gefaehrlich ist das denn jetzt wirklich?
wenn sie hohes fieber hat, muss sie 1 std fahren...ist das nicht lebensgefaehrlich fuer sie?

jedenfalls...es kam dann noch ein darminfekt dazu...durchfall...
sie lag damit dann 5 tage auf der isolationsstation...

irgendwie bekomme ich keine antworten auf meine fragen...es ist so schon schwer genug..aber ich haette gerne fakten-und keine floskeln wie..
gut behandelbar...oder heilbar...ich wuensche mir die wahrheit...bzw...mein groesster wunsch waere....aufzuwachen....
das alles ist ein boeser alptraum....

ok, vielleicht stimmt das alles ja! ich bin ja NUR mutter und habe angst um das mir wichtigste im leben?!

*seufz* anfang februar war wieder ein PET-CT
man wollte dann entscheiden, ob die chemo um 2 zyklen verkuerzt werden kann....kann es nicht :(

ich hab einfach wahnsinnig angst...und...ich wuerde, wenn ich koennte...SOOOO gerne mit ihr tauschen!

das alles soll nicht boesartig rueberkommen!...so bin ich ja gar nicht

ich hab soooo viele fragen, auf die ich einfach keine antworten bekomme


zb..warum kann sie in der kritischen phase nicht in der klinik bleiben?
liegt es daran, dass das alles gar nicht so schlimm ist, wie ich das denke?
....wisse die, was sie tun?
ich bin langsam aber sicher am verzweifeln :((

vielen lieben dank fuers "zuhoeren"...ich wuensche mir, dass das jemand liest und ich vielleicht sogar eine antwort kriegen wuerde

ganz liebe gruesse

Hans08
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Beitragvon Hans08 » 23.02.2011 10:50

Hallo Insomnia!

Zunächst ein herzliches Willkommen hier in unserem Forum....Du hast uns ja die ersten Zyklen relativ gut beschrieben nur ich weiß jetzt nicht so recht was genau deine Fragen sind....

Was ich so ein bisschen rausgehört habe, dass du irgendwie Panik hast, weil die Ärzte unterschiedlicher Meinung sind und wegen dem hohen Fieber und weil nicht verkürzt werden kann. Ich hoffe ich lieg da jetzt so einigermaßen richtig.

Also was die Ärzte betrifft hoffe ich, dass ihr EINEN kompetenten Ansprechpartner habt zu dem ihr auch einigermaßen Vertrauen habt und der deine Tochter auch durch die Therapie begleitet.

Was das Fieber betrifft. Ich kann jetzt natürlich nicht genau sagen was und warum das so war, aber so wie du es beschrieben hast vermute ich, dass es ein Infekt aufgrund niedriger Leukos war. Deshalb dann auch die Darmsache. Dass man da natürlich panisch reagiert kann ich mir gut vorstellen, vor allem wenn man so einen weiten Weg ins KH hat. Gibt es denn in deiner Nähe kein KH. Ich mein nur so für den Notfall. Es muss ja nicht immer eine Uni Klinik sein.

Dass der Zyklus nicht verkürzt wird ist natürlich auf der einen Seite negativ, aber auf der anderen Seite sag ich im Zweifelsfall lieber mehr als zu wenig und dann in einem Jahr die Rezidivnummer durchstehen.

Ach Prognosen und Heilungschancen hast du noch angesprochen: Genau kann dir das natürlich niemand sagen. Es ist eine bösartige Erkrankung da brauchen wir uns alle nichts vormachen. Aber die Heilungschancen sind sehr gut. Es wurde erst vor kurzem im Forum dazu ein Artikel gepostet, den solltest du dir vielleicht mal durchlesen. Man kann das immer nicht pauschal sagen, weil jeder auf die Krankheit und Therapie anderst reagiert. Es gibt leute hier, die hatten sehr sehr viele und große Probleme und welche die haben sich sagen wir mal so relativ zufriedenstellend durchgeboxt.

Ist deine Tochter in der Studie?

Wünsch euch alles Gute und falls du noch Fragen hast jederzeit gerne - hier im Forum behaupte ich mal ist das "Eliteexpertenteam" in Sachen Hodgkin....Also wir kommen gleich nach der Studienzentrale, oder vielleicht sogar noch davor ;-)...

VG
Morbus Hodgkin IVB- März 07-Juli 07 8x Beacopp-14
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=3100

frankpady
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Beitragvon frankpady » 23.02.2011 14:30

hm... welches Albstadt ist denn gemeint??

Wenn ich von Albstadt auf der Schwäbischen Alb ausgehe und dann über das Internet suche, dann finde ich hier einiges mehr oder weniger in der Nähe....

siehe hier (musst auf der Seite bisschen runterscrollen)

http://www.lymphome.de/Gruppen/Studienz ... ren+suchen
02/10 Ausschlag u.Gürtelrose.
05/10 Diagnose Morbus Hogdkin
14.06.10 1.Chemo BEACOPP esk. von insgesamt 8 Zyklen
Nov/10 Ende Chemo ... uff ...!
Dez/10 CT: Rückgang aller Lymphknoten, keine Neubildung, aber Thrombose und Lungenembolie
22.12.10 PET/CT
28.12.10 Komplette nuklearmedizinische Remission
08.01.11 Bestätigung aus Köln, keine Bestrahlung!!!
Reha Stgt.20.01.-15.02.11
18.02.11 OP-Portentnahme
1.NK alles ok/2.NK ok/3.NK ok/4.NK ok/5.NK/6.NK/7.NK ok
8.Nachsorge-Kontrolle 15.12.12

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Katha76
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Beitragvon Katha76 » 23.02.2011 15:10

Liebe Insomnia,
herzlich willkommen bei uns im Forum.

Ihr habt ja schon ne ganz schöne Strecke zurück gelegt. Wenn ich überlege, wie von Angst ergriffen meine Mama war, es war glaube ich schwerer für sie als für mich, die Krankheit als Schicksalsschlag anzunehmen. Noch heute fragt sie sich (wohl ahnend, dass es nicht sein kann), ob sie an meiner Erkrankung schuld ist. Nein! Ist sie nicht...

Mein Bruder ist Arzt in der inneren Medizin, und der erklärte mir das mit dem "Leukozytentief" und der Klinik so:

Wenn man ein Leukozytentief hat, ist man, im Falle, dass man sich schädliche Bakterien einfängt (die bspw. Lungenentzündung oder Blutvergiftung verursachen können) nicht durch das eigenen Immunsystem geschützt und deshalb so gefährdet. Wenn man keine Erreger einfängt, funktioniert man ja normal.

Nun ist es leider so, dass durch die ganzen Desinfektionsmittel und Antiobiotikabehandlungen gerade im Krankenhaus besonders "gefährliche Keime" zu finden sind, die heißen sogar umgangssprachlich "Krankenhauskeime". Sie sind so gemein, weil sie gegen gängige Antibiotika resistent sind. Solche Keime gibt es in der gewöhnlichen Umwelt nicht.

D.h. es ist durchaus sinnvoll, sich während des Leukozytentiefs _nicht_ im Krankenhaus aufzuhalten. Erst, wenn hohes Fieber, und zwar unter der Achsel gemessen, auf einen Infekt hinweist, braucht man das Krankenhaus. Aber dann hat man auch noch die Std. Zeit, ins Krankenhaus zu fahren. Ansonsten ist man im eigenen Wohnzimmer besser aufgehoben. Die gewöhnlichen Keime, die sich im Essen und sonst wo aufhalten und in den Körper gelangen, führen nicht zu lebensbedrohlichen Infektionen, auch nicht während des Leukozytentiefes, da brauchst Du Dir keine Gedanken zu machen. Gewöhnliche Hygiene ist da völlig ausreichend.

Das eigene Wohnzimmer ist also eigentlich eine effektivere Isolation als die Isolation im Krankenhaus.

Ich hoffe, ich konnte Dir Deine Frage ein bischen beantworten.

Alles Gute Euch!

Katharina
MH Stadium II B E mit Risikofaktor: großer Mediastinaltumor (Tennisball) und Perikarderguss Diagnose Mai 09
7 Zyklen Beacopp esk. zwischen Juni und Okt. 09
Kontroll PET 26.11.09: leuchtender Resttumor
15x 2=30 Gy Bestrahlung bis Mitte Januar
Reha in Kreischa im Februar 2010
NU mit CT im Januar 2011: alles gut.
NU Juni/2011: bin gesund
Geburt meiner Überraschungstochter: 2014
NU März/2016: gesund!

Vorstellungsthread: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic. ... mittendrin

Nobsilino
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Beitragvon Nobsilino » 23.02.2011 19:07

Liebe "Insomnia",

Bin kein Arzt, bin "nur" Ex-Betroffener und hatte "nur" Stadium 2B. Wenn ich derartige Artikel, wie den deinen lese, wird mir immer wieder bewußt, wieviel Glück ich mit meinen Ärzten und der frühen Diagnose hatte... Aber das hilft dir ja jetzt überhaupt nicht weiter!

Nun zum Thema Krankenhaus. Ich schließe mich der Meinung meiner Vorrednerin an. Solange man im Zuge der Therapie "normale" Nebenwirkungen hat - und dazu zählen m. E. die Phasen von Leukozytentiefs - ist man zu Hause gut aufgehoben. Wir haben im Übrigen zu Beginn der Therapie sämtliche Zimmerpflanzen aus unserem Haus entfernt (wg. Keimen, Sporen etc. in der Blumenerde).

Sobald aber Nebenwirkungen, die über das "normale" Maß hinausgehen, auftreten und dazu ist sicherlich erhöhte Körpertemperatur/Fieber zu zählen, dann aber hurtig auf dem allerschnellsten Weg ab in die Klinik.

Und noch ein Tipp zum Thema Ärzte: Sei beharrlich und bestehe auf für dich verständliche Antworten. Ist Deine Tochter in der Studiengruppe, hol Dir Rat in Köln ein.... Wenn Ihr mit einem Arzt nicht klarkommt, ihm nicht vertraut - hört Euch um, redet mit anderen Patienten und Klinikpersonal und hab den Mut auf einen anderen behandelnden Arzt zu bestehen... Das anstrengend, vor allem in dieser schweren Zeit, aber es geht schließlich nur um Eines, darum, dass deine Tochter wieder gesund wird.

Noch zwei Fragen zum Schluss:
1. Ist deine Tochter in der Deutschen Hodgkin Studiengruppe?
2. Bekommt sie Neupogen?

Also liebe Mama wir alle drücken Euch die Daumen, sei tapfer, hab viiiieeel Kraft und hol dir Rat und Trost hier im Forum. Hier treiben sich eine Menge sehr (sozial- und fach-) kompenter und vor allem liebe Menschen herum, die einem wirklich sehr sehr helfen, wenn´s "knirscht"!

Alles Liebe
Norbert :sunny:
Diagnose von Norbert Ende Sept. 08 MH 2B
Therapieplan HD 14 Arm II:
2xBEACOPP esk., 2xABVD+Bestrahlung
Nachsorge Juli 2014 --> Alles paletti
...5 JAHREEEAAHHH!!!
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Insomnia
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Beitragvon Insomnia » 23.02.2011 21:15

hallo und lieben dank an euch!

ja, ich hab angst, dass durch verschiedene antworten bzw aussagen, irgendwas schief laeuft...oder ICH was falsches mache
das faengt schon beim einkaufen an...ich schaue immer,dass mir niemand zu nahe kommt-aber was,wenn ich diejenige bin,die einen infekt heim schleppe?...das fieber zu spaet erkenne? all sowas...
ich bin schon wie bloed staendig an allem zu desinfizieren..ihr zimmer zu putzen,wenn sie bei der chemo ist...aber ob das nicht auch wieder falsch ist, weiss ich nicht

einen arzt haben wir,dem wir vertrauen-ihr hausarzt

in das KKH in unserer naehe..hmm...es war bei der 2. chemo ein zwischenfall, wo uns die uniklinik geraten hatte,wir sollen da hin und sie soll sich ihre tablette DA holen
also da angerufen...es war eine seeehr unfreundliche..krankenschwester dran.."haben wir nur in der tagesklinik...da komme ich jetzt nicht dran!...fertig

ja, sie ist in der studie 18

das mit dem leukotief leuchtet ein, aber wenn sie fieber hat, muesste sie ja auch dahin...

dass wir pflanzen wegraeumen sollen, wusste ich auch nicht

arzt...es ist ja nicht nur einer...das sind viele und die wechseln staendig

und ja, sie bekommt neupogen, warum fragst du?

heute hat mein apotheker mich auf COLOSTRUM angesprochen und
dass das sehr viele krebspatienten bei ihm holen
ich hab daraufhin gegoogelt und hab NUR positives gelesen
habt ihr vielleicht erfahrungen damit?

vielen dank nochmal fuer eure anworten! :)
mit jemandem zu "reden" tut unheimlich gut!

liebe gruesse

Hans08
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Beitragvon Hans08 » 23.02.2011 22:08

Hallo nochmal!

Also das mit der unfreundlichen Krankenschwester geht schonmal gar nicht. Deine Tochter hat nicht irgendeine leicht Grippe sondern Krebs und wenn sie Fieber hat muss sie ins KH und muss behandelt werden. Ich würd mich da mal wirklich beschweren, das kann und darf nicht sein....

Zum Thema Hygiene: Also wichtig is was in dem speziellen Fall deiner Tochter natürlich der Arzt sagt. Nur das zählt!!!

Ansonsten lass dich nicht verrückt machen, von irgendwelchen Aussagen. Klar momentan is Grippewelle und das alles ist ned ganz ungefährlich, aber das Frühjahr steht vor der Tür und da wird das um einiges besser. Also ich hab auf all das nur sehr bedingt aufgepasst. Wir haben keine einzige Pflanze entfernt und auch nix aber auch rein gar nix desinfiziert. Was ich gemacht hab, dass ich Menschenmassen gemieden hab und jetzt nicht mit anderen aus Gläsern getrunken hab oder Mehrwegbesteck benutzt hab, das ich nicht gründlich gereinigt hatte.

Alles Gute!

VG
Morbus Hodgkin IVB- März 07-Juli 07 8x Beacopp-14

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coachdani
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Beitragvon coachdani » 24.02.2011 18:13

Liebe Insomnia,

ich möchte mich als Ex-Betroffenen auch grad mal melden.

Ich hab meine Chemo vor einem Jahr eigentlich recht gut vertragen. Aber das hat ja nichts weiter zu bedeuten, da jeder anders reagiert.
Zum Thema Pflanzen und Desinfektion kann ich Dir nur sagen, dass ich nichts, aber auch rein gar nichts weggeräumt habe. Ich hab auch nicht vorher alles gründlich gereinigt hier. Nur mal mit dem Staubsauger durch, das wars... Und ich hab noch nen kleinen Hund. Gut, wenn ich den gestreichelt hab, bin ich anschließend gleich zum Waschbecken, ja das hab ich gemacht, aber ansonsten... nichts...

Wenn ich im LeukoTief war und raus musste, z.B. zur Tagesklinik, dann hab ich Mundschutz getragen. Besuch war kaum bei mir :( ..
Ich hatte während der Therapie sogar immer mal wieder eine leichte Erkältung, auch die hat die Ärzte nicht verunsichert. Eigentlich hab ich so weiter gelebt, wie davor auch (außer dass ich nicht zur Arbeit bin) ...

Meine Vorschreiber haben dich nach der Studie gefragt. Ruf doch dort mal an und frage nach einem Studienarzt... ich hatte grad gestern ein Gespräch. Die Ärztin hat sich viel Zeit genommen, mir zugehört und auch meine Fragen beantwortet. Vielleicht können die Dich ein bisschen besser beruhigen.
MH IV BE (Leberbefall)
Feststellung: Okt 2009
Therapie: nach HD18 Arm B BEACOPP eskl. mit Rituximab 20.11.2009 - 10.05.2010
25.06.10 Reha-Antritt: Salzetalklinik 5 Wochen
28.06.11 Reha: Klinik Mühlengrund
Nov. 12 /Mai 2014: Verdacht auf Wieder-/Neubefall.... Fehlalarm

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4282

Sabine65
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Beitragvon Sabine65 » 25.02.2011 21:02

Hallo liebe besorgte Mama,

also zu Anfang hatte ich auch Angst vor den Infekten und Bakterien usw. Aber man darf wirklich nicht überreiben. Halt ein bisschen aufpassen.
Als mein Sohn mit einer Erkältung von der Schule heim kam habe ich ihn halt nicht so lange umarmt. Auch als mein Mann mit Halsschmerzen nach hause kam. Hätte ich die beiden rausschmeißen sollen? Es wäre mir bestimmt schlechter ergangen, wenn sie nicht da gewesen wären. Auch unser Kater durfte nach wie vor ins Haus rein.
Ich habe aber natürlich nicht alles herausgefordert, und das sollte man wirklich nicht. Ich bin z.B. nicht ins Kino (geschlossener Raum mit wahrscheinlich vielen erkälteten Menschen), habe meine Äpfel, Gurken und Karotten geschält. Vlt. habe ich mal öfter gesaugt, aber alles desinfiziert? Nein, denn dann riecht es ja auch zu hause wie Krankenhaus, das wollte ich nicht.
Probiert es einfach vorsichtig aus. Wenn deine Tochter das Pech hat, sehr schnell einen Infekt zu bekommen, dann ist es auch ok, wenn du den Putz-Teufel in dir wieder frei läßt.

Wünsch euch viel Glück und Kraft. Vertrau dir selbst und auch deiner Tochter. Das schafft ihr! Daumen drück!

LG, Sabine
7/1989: Kleinhirnastrozytom
MH-Diagnose nach Sternotomie 10.8.10, II BE + RF , trotz PET/CT negativ ->Arm C = 8xBEACOPP nach HD 18
09/2010 bis 02/2011 incl. Thrombose
24.2.11: Abschlußuntersuchung mit CT, Herz-Echo, EKG, Sono: REMISSION!
28.3.12: 1.Jahresuntersuchung: alles iO :) Juni 12: Port-Ex
02/13: 2.JahresU-lt.Plan mit EKG- vorangetrieben da ich Rezidiv-Ängste hatte -> aber alles ok
seither alles gut...ab 2016 nur noch jährliche Kontrolle

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alina1
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Beitragvon alina1 » 25.02.2011 22:25

Liebe Insomnia,
meine Tochter (inzwischen 8 wurde während der Chemoinfusionen immer! stationär behandelt, was mich ungemein beruhigte, denn bei jedem noch so kleinen Wehwehchen war jemand da, den ich fragen konnte. Ich glaube aber, dass das bei den Erwachsenen nicht immer so ist, und diese die Chemo öfters nur ambulant bekommen.

Ich kann dich so gut verstehen und habe mich in deinen Aussagen sehr oft wiedergefunden. Ich kann dir nur raten, immer wieder nachzufragen und falls notwendig-so oft und so lange klingeln, bis deine Tochter und ihre Beschwerden ernst genommen werden. :evil:

Was ich nicht verstehe: Warum wurde überhaupt in Frage gestellt, die Zyklen zu verkürzen? Bei Stadium 4B halte ich das für äußerst leichtsinnig. Als ich mich vor 1 Jahr gegen eine Bestrahlung aussprach, bekam ich zur Antwort: Besser übertherapieren, als ein Rezidiv riskieren....

Tja, und zum Thema putzen möchte ich hier lieber nichts sagen, denn wenn du nachliest, was ich getan, bzw. nicht mehr getan habe.... :oops: ich war fast hysterisch aus Angst etwas (Bakterien, Keime, Nahrung,....)könnte meiner Liebsten schaden und habe geschrubbt, desinfiziert, isoliert,...

Ich wünsche euch beiden alles erdenklich Gute.

LG Monika
Tochter, 8 Jahre: MH IV EB (Leber+Milzbefall)
Kinderstudie: EuroNet PHL-C1:2xOEPA 4x COPP
2. Blöcke OEPA am 20.05.09 abgeschlossen
PET zeigt Remission MRI nicht -> Bestrahlung 19,8 Gy
1. Block COPP am 29.06.09 abgeschlossen
Sinusvenenthrombose am 28.06.2009 !!!!
2. Block COPP am 27.07.09 abgeschlossen
Gürtelrose am 14.08.09 !
3.Block COPP am 04.09. abgeschlossen
4. Block COPP am 09.10 abgeschlossen
Bestrahlung vom 27.10.09 bis 09.12.09 (22Tage)
Seit fast 4,5 Jahren in Remission :-)

Insomnia
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Beitragvon Insomnia » 26.02.2011 01:58

Hallo ihr und nochmal vielen dank!

meine tochter erinnerte sich, wie das vor 2 wochen war (mein kopf ist anscheinend zu voll...)

am ende des 3 zykluses (freitag) rief die klinik an (eine krankenschwester), die meinte, sie haette VERGESSEN!, ihr die neupogenspritze mitzugeben....
sie wuerde ihr das rezept schicken...DARUM fielen ihre leukos auch so schnell so tief
das rezept kam dann erst am montag (dienstag uebrigens gleich noch eins...)
ok, das fieber hatte wohl damit nichts zutun...trotzdem...
man hat eh schon angst und ist uebervorsichtig und dann sowas...solche sachen, finde ich, duerfen einfach nicht passieren...oder doch??

diese unfreundliche krankenschwester...hmm..was soll man dagegen machen?
wenn es nach mir gehen wuerde...sowas hat nichts in so einem beruf verloren (ich bin selbst in einem pflegeberuf, und wenn man nicht menschlich ist, sollte man was arbeiten, wo das keine rolle spielt)
vorallem "spielen" solche leute mit menschenleben, die sich ihre krankheit nicht ausgesucht haben!

das sind solche dinge, die einen einfach zweifeln und das vertrauen verlieren lassen


@Norbert...sag doch nicht, dass du "nur" stadium 2b hattest! es ist immer schlimm...egal welches stadium!
ich freut mich total fuer dich,dass dus gut ueberstanden hast!!! :))

wegen der nebenwirkungen...ich weiss ja nicht, ob das "normal" ist
ich hab ja viel gelesen und jeder vertraegt die chemo anders...

aber mit jeder chemo gehts meiner kleinen schlechter
seit dem 3. zyklus gehts ihr schlechter
es ist ihr staendig uebel und ist nur am erbrechen
seit mittwoch isst und trinkt sie nicht mehr
am mittwoch ist halbzeit, also der 4. zyklus rum und wenn das mit der uebelkeit nicht besser wird (die mittel gegen uebelkeit wirken nicht und die moegliche dosis ist erreicht) muss sie den rest der chemo auf station

Sabine65, das klingt alles einleuchtend und ich denke auch,dass du recht hast
es ist einfach nur so,dass sie immer topfit war, kaum krank...und jetzt das genaue gegenteil...(nagut..das bad hab ich schon immer desinfiziert, nur halt nicht ganz so extrem wie jetzt...)

@alina, es ist sooo schlimm, dass kinder unter...sowas leiden muessen :(
man zweifelt doch wirklich an allem...sowas hat keiner verdient und noch weniger ...kinder! :(
es geht ihr gut, ja?

wegen stationaer...das machen sie ja nicht, haben sie gesagt, weil ich auch dachte, sie waere dann gleich am richtigen platz, sollte was sein...
...bis ich gesehen hab, dass da keiner nach ihr geschaut hat...

die zxklen haetten verkuerzt werden koennen, wenn anfang februar beim PET-CT "mehr"? rausgekommen waere...
sie wurde jedoch heruntergestuft auf stadium 2s...ich weiss nicht, was dieses "s" heissen soll...

ich dachte auch, je mehr chemo, desto weniger hodgkin...aber wenn ich sie mir anschaue...je mehr zyklen, desto schlechter meine kleine :(
manchmal frag ich mich, wieviel ein mensch aushalten kann

ganz liebe gruesse und schlaft schoen!

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tobi33
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Beitragvon tobi33 » 26.02.2011 03:46

Hallo!
Wenn Sie in der Studie ist, dann ist sie grundsätzlich schon mal "in Sicherheit", weil dann die Therapie nach dem Studienprotokoll abläuft und die Ärzte sich an die Vorgaben halten müssen. D.h., wenn die Leukozyten zu oft oder zu nachhaltig absinken, wird die Dosis der Chemotherapie angepasst. D.h., wenn das PET sagt, dass man die Chemotherapie auf 6 Zyklen verkürzen kann, wird das gemacht. Gut, hat nicht geklappt, aber viele hier (ich auch) haben die acht Zyklen machen müssen und es geht auch irgendwann vorbei.
Ich hab das Glück gehabt, dass ich die ersten drei Tage der Chemotherapie immer stationär in der Klinik bekommen habe und bei Problemen hätte mich auch niemals jmd. nach Hause geschickt. Immer die Stunde fahren zu müssen, zu jedem Chemotag hin und zurück grade mit Übelkeit finde ich eine riesige Zumutung!!! Vielleicht musst Du da mal mehr Verständnis bei den Ärzten einfordern (im deutschen Gesundheitssystem wird einem vieles nur auf vehemente Nachfragen hin zugesprochen). Es gibt eine Menge Kliniken, die machen die ersten drei Tage nur stationär (wie bei mir im städt. Klinikum Nürnberg) und ich war immer der Meinung, die anderen würden es bei Bedarf auch alle machen. Und dieser Bedarf ist bei Komplikationen definitiv gegeben.
Noch ein kurzes Wort zu Colostrum (das hattest Du angesprochen): Also es schmeckt scheußlich, ist sauteuer und in der Wirkung nicht nachgewiesen - alles ein wenig esoterisch. Ich habe auch ein Fläschchen geschenkt bekommen und probiert. Man klammert sich gerne an jeden Hoffnungsschimmer. Aber erstens soll man bei Hodgkin gar keine Immunsystem-modulierende/stimulierende Dinge schlucken und zweitens bin ich fest davon überzeugt, dass die Zytostatika auch das Colostrum mit "wegputzen" würden. Das ist genauso überflüssig wie besonders gesunde Ernährung während der Chemotherapie. Schließlich wird bei dem Vorgang der Körper vergiftet, aber so wohl dosiert, dass er es übersteht - einzig die fiesen Krebszellen nicht. Und in diesem Kampf des Körpers ums Überstehen der wohl dosierten Vergiftung gibt es einen Hauptfeind, das sind fiese Bakterien (übrigens am häufigsten die EIGENEN Darmbakterien) und den gilt es zu bekämpfen. D.h. vor allem Händewaschen, ordentliche Klohygiene (das klingt so einfach ist es aber nicht, wenn die Chemo den Darm kaputt macht), nicht zu viele fremde Menschen und aber auch nicht panisch reagieren. ich habe mich in der Mitte des Zyklus von meinen eigenen Kindern ein paar Tage ferngehalten, aber in dieser Zeit durchaus Freunde/Besuch empfangen. Und habe schön alle Antibiotika geschluckt, die man mir prophylaktisch vorordnete.
Ich wünsch Euch eine bessere zweite Hälfte (ist nicht gesagt, dass es immer schlechter wird)-einige hier haben die Chemo auch immer besser vertragen, je weiter sie bei den Zyklen kamen. Viel Erfolg!
LG Tobias
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

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Christoph W.
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Beitragvon Christoph W. » 09.05.2011 19:46

Hey!

Ich drücke dir und vor allem deiner Tocher die Daumen, dass es erträglicher wird!
Kann sie sich nach den ersten Tagen wenigstens ein wenig erholen?
Habt ihr das volle Programm an Antiemetika?

- Emend Tabletten
- Paspertin intravenös
- Vomex intravenös
- Zofran Tabletten

Kann man auch auf einmal nehmen, gerade Vomex kann aber sehr müde machen...

Ich hatte nur 2x ABVD aber war 6 Wochen stationär, zuletzt im März war bei der Nachkontrolle alles gut, bin jetzt auch 20!

Liebe Grüße und beste Wünsche!
Chris
IIa ohne RF, Dez. 09
2x ABVD - 13. Jan - 1. März
20 Gr. 10/10


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