Der Hodgkin hat mich auch erwischt

[Schreiberlein]

Hallo Ihr, danke für die Antworten, ich hing nun bis Montag an den Infusionen und durfte nach dem Mittagessen nach Hause. Ich bekam noch eine Neulasta-Spritze damit die Stammzellen mobilisiert werden. Aber schon am nächsten Tag ging es bergab mit mir. Ich hätte nie gedacht, dass mich die Therapie so aus dem Latschen kippt. Mir is dauernd schlecht, mein Kreislauf im Keller, einfach nur bähh.... Ich kann nicht mal alleine das Haus verlassen. Und ich hab ständig ein Pfeifen in den Ohren... Sind das alles Nebenwirkungen? Werden die noch schlimmer? Oh je ich hab unendliche Angst, diese ganze Therapie nicht durchzustehen, ich brauche auch wieder Beruhigungsmittel und Schlaftabletten....

[VivaHope]

Hallo,

ich war auch ab Tag 8 am Arsch. Für Kreislauf und generelles wohlbefinden, hat mir viel trinken sehr geholfen, also 4 - 5 Liter.
Vielelicht hilfts Dir ja auch.

Viele Grüße und weiterhin toi toi toi

[Schreiberlein]

Hallo Ihr, nu will ich mal wieder was von mir hören lassen. Ich hatte nach dem 1. A-SHAP-Protokoll ein CT, und es stelltze sich heraus, dass diese Chemo nix gebracht hat..mir gings umsonst dreckig, echt zum kotzen...Ich bekam nu letzte Woche DEXA-BEAM und ich war sehr erstaunt dass ich keine 24h mehr an der Infusion zubringen musste, ich habs auch besser weggesteckt. Ich muss bald zur PET Untersuchung, ich hoffe dann leuchtet nix mehr, denn dann kann ich endlich zur Hochdosis. Meine Stammzellen hab ich auch abgegeben, war zwar nicht angenehm, weil ich einen Leistenkatheter hatte, aber es hat beim ersten Mal geklappt.

[soul-touch]

Hallo Schreiberlein,

Deine Geschichte geht mir ziehmlich nahe. Melde dich doch mal, wie es dir geht. Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass du alles gut schaffst und sich die Ärzte gut um dich kümmern!

LG Diana

[Schreiberlein]

Hallo liebes Forum,
so nun will ich mal wieder was von mir hören lassen, sorry, dass ich mich net gemeldet hab, aber mir ging es zeitweise echt schlecht.
Also letzter Stand war, dass ich DEXA-Beam bekam. Danach war ich bei der PET-Untersuchung. Es leuchtete nichts mehr, aber im CT war immer noch Gewebe sichtbar, somit hatte ich keine Remission vor der Hochdosis erreicht. Und die Ärzte meinten, dass keine konventionelle Chemo mehr was hilft, deswegen sollte ich nun zur Hochdosis. Ich hatte unheimliche Angst, weil ich nicht wusste, was da mit mir passiert. Ich hatte fleißig im Internet Erfahrungsberichte gelesen, das machte mich noch wahnsinniger.
Als es dann soweit war, konnte ich net schlafen. Am 21.9. war es dann soweit. Ich wurde auf die Isolationsstation aufgenommen, die Tür fiel hinter mir zu, bye bye Freiheit....Ich bekam ein Einzelzimmer. Mit Fernseher...na wenigstens was. Und ich hatte ja mein Laptop dabei. Und ich hatte schon wieder so ein Rieseninfusionsständer und ein EKG-Monitor neben meinem Bett. Also für Notfälle gut gerüstet.
Das Zimmer durfte ich dann nicht mehr verlassen. Am nächsten Tag wurde mir der ZVK am Hals gelegt, an der linken Seite. Ich war froh, dass dort wenigstens eine Vene dafür geeignet war. Und weil ich Mega-Angst hatte, bekam ich eine ordentliche Dröhnung Dormicum. Ich bekam nix mit, wachte erst auf, als man den ZVK an meinem Hals festnähte. Ich hing am Monitor, aber mir war alles wurscht irgendwie. Achja ich verlangte im Halbschlaf mein Mittagessen, aber ich bekam es nicht, weil sie Angst hatten, ich könnte mich verschlucken. Ich schlief sofort wieder ein und wachte erst am Nachmittag wieder auf.
Am 23.9. ging die Chemo los. Ich bekam BEAM, Es ging mit Carmustin los. Und jeden Tag 2 Liter Flüssigkeit. Ich musste wieder an den Monitor während der Infusion. Ich bekam heftige Kopfschmerzen, die den Rest des Tages blieben. Ich brauchte Schmerzmittel.
Am nächsten Tag bekam ich morgens und Abends Etoposidphosphat und Ara-C. habs ganz gut vertragen.
Dann haben sie mir ein anderes Antibiotika gegeben,weil ich plötzlich Fieber bekam, es heißt Tazobac, davon bekam ich schlimmen Juckreiz. Ich sah aus, als hätte mich eine Horde Flöhe angefallen. Mit Cortison bekam Ich das wieder in den Griff.
Die letzte Chemo war dann das Melphalan.
Am 30.9. war es dann soweit. Die Chemo war durch, ich war fit. Ich bekam meine Stammzellen zurück.Vorher bekam ich noch was gegen Übelkeit vorsorglich. Ich wurde zurechtgemacht als wollten sie mich aufschnippeln. Ich musste meinen Oberkörper frei machen und sie deckten mich mit einem sterilen Tuch ab. Der Arzt zog sich OP-Kleidung an. Dann tauten sie die Zellen auf, das war roter Saft, war net viel, ich war echt enttäuscht, weil es so wenig war. Das wurde auf eine Perfusorspritze aufgezogen und mir in den Hals gegeben. Ich bekam noch einen Bonbon in den Mund gesteckt, weil das Konservierungsmittel nach Tomaten und Knoblauch schmeckte. Das dauerte etwa 15 min. Ich hing den Rest des Tages am EKG-Monitor und musste auf einen Nachtstuhl gehen. Weil sie mir ne Wasserspritze gaben, musste ich alle 5 min. aufs Klo Und die Schwestern hatten keine Lust, mir immer nen Schieber zu geben, ich hatte auch keine Lust drauf....
Am darauffolgenden Wochenende fing es dann an, dass es mir hundeelend ging. ich bekam richtig starken Durchfall und Darmkrämpfe, nahm innerhalb von 4 Tagen 5 Kilo ab, mir gings echt immer dreckiger, dann kamen noch Magenkrämpfe dazu, ich konnte nichrts mehr essen. Ergebnis: 24h-Perfusor und künstliche Ernährung, etwa 3 Tage lang. Ich versuchte trotzdem noch zu essen, aber es ging nur schlecht. Sobald was im Magen war, gingen die Krämpfe wieder los.
Am Tag 9 nach der Transplantation fingen die Zellen endlich an zu arbeiten. Ich erholte mich innerhalb weniger Tage von allem und am 13.10., nach 3 Wochen durfte ich endlich nach Hause gehen. Ich habs wirklich geschafft, und mein Ziel, meinen Geburtstag zu Hause zu feiern, erreicht
Nun bin ich daheim und letztes Wochenende war ich bei einer Freundin, Ihr Bruder hatte ne Grippe. Ich bekam sie nun auch, pünklich zur ersten Kontrolluntersuchung. Ich hatte echt Angst, sie behalten mich drin. Aber zum Glück bekam ich nur Bettruhe verordnet und Antibiotika.....

[yoda]

Wünsche im wahrsten Sinne des Wortes Happy Birthday. So etwas verlangt mir grossen Respekt ab. Hast du doch gut hingekriegt. Schon krass, wie das immer auf den Magen schlägt.

[Schreiberlein]

Danke Yoda
Ja die Magen und Darmkrämpfe waren echt heftig, sowas hab ich noch nie erlebt. Ich verlor zwischendurch meinen Kampfgeist, sagte zum Arzt, die Zellen sind weg und wachsen nie an, und mir gehts immer dreckiger...da sagte der Arzt, ich wäre dann die erste der das passiert. Ich wollte nicht glauben, dass die Zellen wirklich den Weg von alleine ins KM finden. Ich bin echt begeistert, was die Medizin alles kann

[Knuff]

Das ist doch mal ein guter Bericht, vor allem mit Happy-End! Schön zuhören, dass es bei dir jetzt Berg aufgeht! Ich zieh meinen Hut vor dir, wie stark du das durchgezogen hast! Blöd, wenn es imemr auf den Magen geht und vor allem wenn mand enkt es hat keine Ende!!
Happy Birthday auch von mir und das gleich 2 mal würde ich sagen! Super gemacht!!!

[Schreiberlein]

Hallo Ihr,
So nun will ich mal wieder was von mir hören lassen. Ich habe inzwischen die erste Nachsorge hinter mir und es sieht gut aus. Ich ging zwischendurch mal wieder durch ein tiefes Loch. Ich habe immer noch Juckreiz und abgenommen hab ich auch wieder, aber es gab Entwarnung. Im CT sind noch Reste, aber das PET hat nicht geleuchtet. Mir ist ein ganzes (Erz)Gebirge vom Herzen gefallen. Ich mache auch eine Psychotherapie, um mir bei der Verarbeitung helfen zu lassen. Die nächste Nachsorge ist am 30.3. und diesmal gehe ich mit weniger Angst dorthin. Das einzige, was mir die Chemos beschert haben, ist vermutlich eine Schilddrüsenunterfunktion.
Happy End Perfekt JUHU!!!

[soul-touch]

Schön mal wieder von dir zu hören, Schreiberlein...
Mensch das freut mich zu lesen, dass alles gut ist!
Und beim nächsten mal ist auch noch alles gut...und danach auch...und danach auch...und so weiter

LG Diana

[Aquarius]

Servus Is zwar super ect, dass es immerhin gesundheitlich aufwärts geht und alles, aber du hattest ja in dem anderen Thread was von "Rentnerin" geschrieben (Den Thread mag ich net missbrauchen, daher lieber hier). Soweit ich des im Kopf hatte, warst du doch ne noch recht junge Frau, die noch gar net so lang im Berufsleben stand vorm Hodgkin.
Was heißt "Rentnerin"? Im Moment erwerbsunfähig und es wird bald wieder oder eher längerfristig. Fänd ich ja schon sehr krass, wenn letzteres. Ich hoffe mal für dich, dass es ersteres ist

[Schreiberlein]

Hallo Aquarius,
Ja du hast richtig gelesen, ich wurde verrentet, ich bekam ja Hartz 4 und als das Amt von meinem Rezidiv erfuhr, sagten sie ich soll Rente beantragen Erwerbsunfähigkeitsrente, auf 2 Jahre. Ich brauche die Erholungszeit, die Chemos haben mich ganz schön aus den Latschen gekippt. Und weil mein Immunsystem ja auch noch nicht funktioniert. Und in meinem Beruf den ich gelernt hab kann ich auch nicht mehr arbeiten.

[Aquarius]

Hm ok. Immerhin ist es dir gegeben, Zeit zu nutzen zum erholen

Was haste nun für Pläne nach der Zeit; oder möchtest erst mal wieder fit werden und dann weitersehen?

[Schreiberlein]

Ich möchte erstmal wieder fit werden, sollte alles gut gehen, und mein Immunsystem wieder hergestellt ist und ich kein Rezidiv hab, muss ich ne Umschulung machen, weil in meinem alten Beruf kann ich nicht mehr arbeiten. Mal schauen was da so in Frage kommt...aber ich warte erst ab.

[Schreiberlein]

Hallo Ihr,
ich brauche mal euren Rat. Ich wurde ja autolog transplantiert im September 2011. Und seit einiger Zeit habe ich schlimme Schmerzen im Rücken, ich wachte vor zeei Wochen auf und konnte mich kaum rühren vor Schmerzen, Es geht zwischen den Schulterblättern los und zieht bis zum Hals und ich habe auch Bauchschmerzen im linken und rechten Rippenbogen. Soweit ich weiss, liegen dort Leber und Milz und beides war mit befallen. ob das ein schlechtes Zeichen ist? Wer hat Erfahrungen damit? Über Antworten würde ich mich freuen...