Was für ein Sommer...

[Marika]

Hallo Ihr alle...

Jetzt bin ich auch hier - zum Glück. Ich mein', zum Glück dass es diesen Ort gibt. Die Diagnose war es keinesfalls, denn eigentlich "wusste" ich gerade ziemlich genau, was mein Glück sei: Hochzeit, Zusammenziehn, der erste wirklich gemeinsame Sommer nach 4 Jahren Fernbeziehung, ein Traumjob ab August und Familie gründen. Auf das alles hatten sich gleich zwei Menschen gefreut. Und dann das! Dicke Lymphknoten im Hals, die nicht weg gehen, ein guter HNO, der sofort MRT gemacht hat, dann OP, Diagnose eine Woche vor der Hochzeit. Geheiratet haben wir natürlich trotzdem und erst recht. Es war soooo schön! Den Tag konnte ich trotz allem genießen, denn kurz vorher war noch fest gestellt worden, dass außer im Hals sonst nirgendwo was ist - also Stadium 1A. Aber nach der Hochzeit und einer Woche Verreisen wurde es dann doch ernst: Nicht arbeiten können bis Ende des Jahres - ich hab sehr viel mit Menschen zu tun und darf nicht wegen der Infektionsgefahr.
Anfang August haben dann die Chemos angefangen: 4xABVD und Bestrahlung anschließend.
Heute ist Tag 5 nach der zweiten Infusion. Bisher geht es einigermaßen, an den ersten drei Tagen nach den Chemos kann ich kaum was essen, mir ist übel, wenn ich nur Essen sehe, aber gleichzeitig hab ich tieirschen Hunger. Es geht mir immer wieder besser, wenn ich dann wieder essen kann.
Am meisten machen mich die Haare fertig, die ausfallen. Noch sieht man kaum was, weil ja genug da waren, aber es sind schon viel viel weniger. Ich frage mich: fallen die noch ganz aus bei den nächsten zwei malen? Und bei der Strahelnbehandlung am Hals - fallen die da auch aus oder wachsen sie dann wieder? Irgendwie ist es ja blöd, aber daran merke ich eigentlich am meisten, dass ich krank bin...
Meine Freunde und Bekannten, die von dem Hodgkin erfahren, sind alle total geschockt und die meisten finden es unfair, dass mir das ausgerechnet jetzt passiert. Ich auch, weil ich, bzw wir, doch jetzt eine Familie gründen wollten. Aber andererseits: wenn ich meinen Mann jetzt nicht hätte - ich wüsste nicht, ob ich so viel Kraft zum Nach-Vorne-Denken hätte. Und ich hoffe, dass das mit dem Zoladex klappt und ich später "meine" Kinder bekommen kann...

Liebe Grüße und viel Mut euch allen!
Marika

[Katja79]

Hallo Marika,

erstmal ein herzliches Hallo! Du wirst sehen, hier bist Du gut aufgehoben.
Nimmst Du an einer Studie teil oder machst Du die Standdardtherapie?
Im Prinzip verläuft es ja bei Dir nicht anders als bei mir. 2 Zyklen Chemo und dann Bestrahlung.

Gratulation erstmal zur Hochzeit und gut, dass Du Dir das Ereignis nicht hast nehmen lassen! Das wichtigste ist, jetzt gut auf Dich aufzupassen und für Dein Wohlbefinden zu sorgen. Also tu alles, was Dir guttut.

Ja, so eine Krankheit haut einen aus dem Leben und es wird einem mal wieder klar, wie wenig Einfluss wir eigentlich haben. Pläne können wir machen, aber ob sie dann tatsächlich umgesetzt werden können.
Wie Du aber selbst sagst: Du hast das Gefühl gehabt: warum muss das gerade jetzt kommen? Aber andererseits sagst Du: viel schlimmer, wenn ich jetzt nicht so glücklich wäre! Das ist die richtige Einstellung.
So ähnlich ging es mir auch. Ich hatte gerade das Gefühl, es läuft gerade alles fantastisch und ich bin soo glücklich, da kam die Diagnose und ich kann letztenendes auch nur sagen, dass ich sehr froh bin über diesen Zeitpunkt. Das gibt nämlich auch unheimlich Kraft.

Was die Nebenwirkungen angeht: war bei mir ähnlich. Die ersten Tage schreckliche Übelkeit, da half leider auch kein Mittel gegen. Einzig, damit ich mich nicht übergeben musste habe ich mit der 2. Sitzung Ivemend bekommen. Das hat auch geholfen.

Wegen der Haare: bei mir vielen sie erst ab der 3. so richtig aus. Ich habe zwar viele und dicke Haare, habe dann aber letztlich nach der 4. Runde kurzen Prozess gemacht und alles auf 4mm rasiert. Ich sah aus wie ein gerupftes Huhn und das Haareaufsammeln hat mich tierisch genervt. Außerdem finde ich den Haarausfall das geringste Übel: es tut nicht weh und die Haare wachsen wieder! Und bei den wenigsten sieht es wirklich schlimm aus. Mir steht es wider Erwarten sogar ganz gut. Klar, bin ich froh, wenn ich wieder meine alte Länge erreiche, aber bis dahin: was soll's, hm?

Ich wünsche Dir alles gute für die nächsten Schritte. Du wirst sehen, die Zeit geht schneller rum als Du glaubst. Immerhin, die Hälfte hast Du ja schon fast hinter Dir, wenn ich es richtig verstanden habe.

Liebe Grüße und sei tapfer,
Katja

[Marika]

Liebe Katja,

danke für deine liebe Antwort. Nein, ich nehme nicht an der Studie teil, da die "Strahlen" in Jena sich nicht dran beteiligen. Also läuft es nach dem Standard HD 13 Protokoll. Habe bei Maike (in der Mitgliedervorstellung) mit einigem Schrecken gelesen, dass sie damals an der HD-13-Studie teilnahm mit einer fast geliche Ausgangslage wie ich, also nur Lymphknoten im Hals und dass sie jetzt ein Rezidiv hat. Da farge ch mich natürlich, ob das ausreicht. Aber wenn ich sie richtig verstanden habe, hat man den einen Arm, nach dem sie behandelt wurde, wieder eingestellt. - 2x AV+IF - weißt du was das heißt?? Also ich hoffe, das Standard HD 13 reicht!!

Danke, dass du mir Mut machst wegen der Haare - ich hab auch schon vor, sie mir einfach abzuschneiden. Hab auch schon eine echt schöne Perücke - die musste sein, weil ich auf dem Kopf einen fiesen Storchenbiss habe und so ein violetter Fleck sieht eben echt doof aus. Aber vor allem in dem Punkt muss ich jetzt mal tapfer sein und mich nicht so anstellen...

So, jetzt verfrachte ich mich an die frische Luft.
Dir alles Gute für die Bestrahlung! Kannst ja dann bei Gelegenheit mal schreiben, wie es dir bekommt, ich hab da so absolut keine Vorstellung, was da auf mich zukommt!

Marika

[majabel]

Hallo Marika,
Erstmal herzlich willkommen auch von mir. Der Anlass, hier im Forum zu sein, ist zwar alles andere als schön, aber mir tut es immer wieder gut zu lesen daß ich nicht alleine bin, die gegen Mr. H. Kämpft. Deine Sorgen, daß 2x ABVD nicht ausreichen, kenne ich sehr gut. Ich habe es auch bekommen bei einem Stadium 2 a. Meine Onko sagte mir, daß viele Studien gezeigt haben, daß diese Kombination im Anfangsstadium gut wirkt. Dabei soll die Therapie auch so verträglich wie möglich sein. Und tatsächlich, bei meinem Zwischen CT z. B. Haben sich die Knoten um die Hälfte verkleinert. Das war toll. Inzwischen bin ich mit der Bestrahlung fertig und kann nur sagen, die Chemo war wirklich schlimmer. Ich hatte da auch sehr mit der Übelkeit zu kämpfen und habe mich von Paspertin Tropfen ernährt. Bei der Bestrahlung gibt es gute Medikamente gegen die Schluckbeschwerden. Mir hat es sehr geholfen, die Tage zu zählen, bis alles vorbei ist. Du wirst sehen, daß der Spuk hier bald vorüber ist.
Alles Gute. Du schaffst das.
VG Marion

[Hanna]

Hallo Marika,

auch von mir erstmal Herzlich Willkommen im Forum, auch wenn der Anlass alles andere als schön ist.
Auch von mir erstmal Herzlichen Glückwünsch zur Hochzeit.
Das Leben verläuft halt manchmal nicht nach Plan, dies mussten wir alle hier feststellen. Bei mir war auch alles Perfekt wie bei dir. Ich hatte gerade meinen Traumstudienplatz und ein tolles Zimmer in einer WG gefunden, Möbel und es war Perfekt bis zu dem Tag an dem die Diagnose kam.
Aber man darf sich nie Entmutigen lassen, auch wenn es am Anfang schwer ist und immer mal wieder solche Momente kommen. Ich konnte leider auch erstmal alles einstellen mein Zimmer kündigen usw. war natürlich auch nicht schön. Aber ich sage mir immer, nächstes Jahr geht es doppelt und dreifach los und das alles gibt einem sehr viel Kraft.
Du schaffst das auch. Rein mit dem Cocktail und raus mit Mr. Hodgkin.
Mit den Haaren kann ich sehr gut verstehen. Meine Haare sind auch nach der 2 Chemo nur so gefallen, habe sie mir dann irgendwann abrasiert am Anfang war es komisch, aber ich habe mich schnell dran gewöhnt. Und die Haare kommen wieder. Ich habe gerade 4Zyklen also 8x ABVD hinter mir bin seit 4 Wochen fertig und habe gerade mit der Bestrahlung begonnen und ich muss sagen, die Haare kommen schon wieder. Also keine Sorge die Haare kommen wieder und ich finde es gar nicht mehr so schlimm ohne Haare im Moment klar freue ich mich auch wieder richtig Haare zu haben.

Drücke dir die Daumen, dass alles gut bei dir läuft und du die 2x noch gut überstehst.

Liebe Grüße

[DerAndi]

hey marika

auch von mir glückwunsch zur hochzeit und ein herzliches willkommen. schön zu lesen, dass es auch einige "hodgies" gibt, bei denen man den tumor schnell und früh entdeckt. sind ja einige hier, die sich da monatelang erstmal mit rumschlagen mussten.
die beiden zyklen abvd packste, und dann beginnt das leben erst recht..

alles gute!

[Marika]

Danke euch Vieren! In der Woche zwischen den Chemos gehts mir immer wieder gut, außer dass ich blass bin wie so'n Gespenst
Nur das Kopfkino... Und ich frag mich, ob man eigentlich selber irgendwas tun kann - auf MH soll Ernährung und so ja gar keinen Einfluss haben, jedenfalls hab ich nichts gefunden. Eher die Warnung, die Wundermittel seien beim Lymphsystem eher kontraproduktiv. Habt ihr irgendwie Erfahrung damit? Eher weniger Fleisch oder ist das alles egal? Es ist komisch, alles nur der Chemo und den Strahlen zu überlassen. Aber andererseits hat meine super-gesunde Kindheit und das Nichtraucherdasein ja auch nix gebracht
Zum Früh-Entdecken: ja, ich hatte echt Glück mit meinem HNO-Arzt!! Der hat sofort geschaltet, hat allerdings zunächst an Leukämie gedacht, hat rumtelefoniert und darauf gedrängt, das ich schnell die OP kriege und alles. Dann war bei uns das CT kaputt und er hat gegen alle Widerstände vom Krankenhaus erreicht, dass ich statt dessen sofort ein MRT kriege. Die Reaktion im KH war auch: "Na dann warten sie bis September bis das CT wieder einsetzbar ist!" Vielleicht hat da auch das "Nettes Mädchen kurz vor der Hochzeit" - Schema einen Mitleidsbonus erwirkt

Euch allen ein schönes wieder-warmes-Wochenende!
Marika

[DerAndi]

sone frühentdeckung hätte ich mir auch gewünscht. wenn ich mir überlege das drei verschiedene ärzte, meine symptome falsch gedeutet haben, wird mir schlecht.

ich hab schmerzen in der schulter, sofort wenn ich alkohol trinke. + hoher entzündungswert im blut und schmerzen nachts in der schulter

chronologie:
hausarzt: geh mal zum orthopäden. alk? keine ahnung.
orthopäde 1: physio machen wegen der schulter und mrt wegen der schulter
mrt arzt: impingment syndrom in der schulter. alk? keine ahnung.

physio rum, immernoch schmerzen. wieder zum orthopäden (diesmal ein anderer, der erste wurde scheinbar entlassen.

orthopäde: lunge röntgen lassen
röntgenarzt: aaaaaaaaaaalles in ordnung. alk? keine ahnung
orthopäde: sofort zum CT des oberkörpers, lymphen eindeutig geschwollen.

[Katja79]

Nur das Kopfkino... Und ich frag mich, ob man eigentlich selber irgendwas tun kann - auf MH soll Ernährung und so ja gar keinen Einfluss haben, jedenfalls hab ich nichts gefunden. Eher die Warnung, die Wundermittel seien beim Lymphsystem eher kontraproduktiv. Habt ihr irgendwie Erfahrung damit? Eher weniger Fleisch oder ist das alles egal? Es ist komisch, alles nur der Chemo und den Strahlen zu überlassen. Aber andererseits hat meine super-gesunde Kindheit und das Nichtraucherdasein ja auch nix gebracht

Jaja, das Kopfkino. Das kennen wir wohl alle.. Ich denke: zulassen und dann wieder loslassen. Ganz verhindern kann man das sicher nicht.
Das mit der Ernährung. Hm, am besten Du tust, womit Du Dich wohl fühlst, allein für die Psyche und um die Angst zu bändigen, das was wiederkommt.
Ich wahr auch immer der Meinung, dass ich recht gesund lebe , aber so richtig weiß ja keiner, woher der Scheiß Hodgkin nun wirklich kommt.
Mein Freund hat mir das Kochbuch "Himbeeren mögen keine Krebszellen" geschenkt. Da sind nicht nur tolle Rezepte drin, viel besser finde ich noch, dass ein Drittel davon aus Text über die Entstehung von Krebs handelt. Sehr interessant! Ich muss sagen, ich fühle mich einfach besser, wenn ich gute Sachen esse, denn erstens fühlt man sich in einem gesunden Körper grundsätzlich wohler und zweitens bilde ich mir ein, dass ich nicht zusätzlich noch nen anderen beschissenen Krebs hervorufe, den ich möglicherweise vermeiden kann.
Das heißt aber nicht, dass ich jetzt vollkommen asketisch lebe und auf alles andere verzichte. Ich esse nur bewusster und fühl mich verdammt gut damit!

Wieviele Chemos stehen denn jetzt eigentlich noch an?

Ach, und wegen der Bestrahlung, da kann ich eigentlich noch nicht viel sagen. Ich habe heute meine Dritte und ich spüre nichts. Das war ja auch zu erwarten. Der Arzt meinte, die Haut würde wohl nicht leiden, weil die Dosis sehr gering ist und ich müsste höchstwahrscheinlich "nur" mit Schluckbeschwerden rechnen, weil trotz der geringen Strahlenmenge insbesondere die Lymphompatienten am Hals sehr empfindlich reagieren.
Aber das ist ja alles nichts im Vergleich zur Chemo.
Ich bin leider so verdammt müde in den letzten Tagen, aber womit das wieder zusammenhängt, weiß ich leider auch nicht..
Egal, die Sonne scheint endlich mal wieder, das gibt Auftrieb!

Ein schönes, erholsames Wochenende!
LG, Katja

[Marika]

@ Andi: Tja, und ich hab mir am Anfang noch voll Sorgen gemacht, dass ich hier im "Osten" schlechter aufgehoben bin mit so ner speziellen Krankheit. Bin ein NRW-Mädel, eigentlich... hab schon mit dem Gedanken gespielt ins Rheinland zurück zu gehn für die Zeit. Dachte eigentlich, nach einigen Jahren in Thüringen, wo ich mich super wohl fühle, wäre ich frei von den Vorurteilen, aber man merkt: wenns drauf ankommt... Gut, dass an dem Vorurteil auch nix dran war! Zumindest bis jetzt läuft ja alles gut. Und da ich eh nicht so wild auf eine Studie war, bin ich auch nicht allzu böse, dass Jena sich nicht dran beteiligt. Aber das ist eh eine ganz persönliche Entscheidung.
Jetzt aber raus in den Schatten (zumindest gibts ja einen, wenn die Sonne scheint!
Marika

[Marion1970]

Hallo Marika,

jetzt muss ich doch mal nachfragen: Wieso bekommst Du 4 x ABVD, obwohl Du ein niedriges Stadium hast? Ich weiß, dass Du nicht in einer Studie bist, aber meistens richten sich die Onkologen doch schon nach den Studienvorgaben, dachte ich.

Dann noch was: Der Befall der Ohrspeicheldrüse ist mir ja ganz neu, das habe ich noch nie gehört. Wie wurde das denn entdeckt? Normalerweise machen die doch das CT vom Hals abwärts?

Liebe Grüße und alles Gute für die weitere Behandlung, Marion

[Marika]

Liebe Marion,
das ist wohl wieder der übliche Berechnungs-Täuscher: richtig ist 2xABVD, aber es sind eben 4 Infusions"sitzungen" - in meinem Kopf ist es immer die Zahl Vier, weil ich da ja vier mal hin muss, mir vier mal schlecht ist - ich das also vier mal hinter mich bringen muss. Aber medizinisch richtig wär natürlich 2xABVD. Also geht alles streng nach Studie, nach der abgeschlossenen Studie HD 13, glaub ich.

Ja, das mit der Ohrspeicheldrüse ist so ne Sache. Also das Gewebe der Ohrspeicheldrüse selber ist wohl nicht befallen, aber in der Ohrspeicheldrüse, oder dahinter oder wie auch immer (muss noch mal ins Anatomiebuch gucken) liegen einige Lymphknoten. Und wenn die dick sind, dann schwillt eben auch die ganze Ohrspeicheldrüse an. Das war richtig dick unterm Kiefer am Ohr und bis über den Kiefer konnte man das richtig dick fühlen und sehen. Das ist schon viel viel kleiner geworden, zum Glück!! Laut MRT (das sie gemacht haben, weil das CT damals bei uns kaputt war und es dringend war) ist der Herd wohl auch in den Lymphknoten der Ohrspeicheldrüse.

Dir auch alles Gute!!
Marika