Hallo Ihr Lieben...
- dieFelicitas
- Beiträge: 26
- Registriert: 21.04.2010 00:09
- Wohnort: Werther Westf.
Hallo Ihr Lieben...
Ich habe jetzt schon einige Tage mitgelesen und nen bissl rumgeschnuppert.
Seit letzter Woche Mittwoch weiß ich das ich MH habe und im 4 Stadium bin.
komischerweise ists das auch gewesen!
Was ich damit sagen will ist, das ich nicht mehr weiss!
Ich finde, das ich mitlerweile relativ gut mit dieser Entdeckung umgehe.
Ich fühle mich bereit für die Therapie und eigentlich dauert mir das warten auf den Anfang zu lange!
Montag soll ich ein Aufklärungsgespräch führen und eigentlich meinte er evtl. könne man Mittwoch anfangen... Mir reicht das nicht!!!
Das Port muss noch rein und ausserdem habe ich keine Ahnung welche Chemo ich bekomme! Ausseder würd ich schon gut finden, wenn ich vorher darüber informiert werde ob ich z.b. unfruchtbar werden kann(durch die Chemo).
Dementsprechend würde ich halt konsequenzen ziehen und evtl kryokonservieren lassen!
Ach ja, beim Gespräch über dieses Thema hat mir meine Gynäkologin dann mitgeteilt das ich letztes Jahr einen auffälligen Abstrich hatte...
Als ob das alles nicht reichen würde... Mal sehen was die mir Montag zu berichten hat, denn da bekommt sie die Ergebnisse neuer Abstriche!
Ich würde mich freuen, Leute kennen zu lernen, denen es so ähnlich beschissen geht wie mir!
War auch schon bei ner SHG am Mittwoch, aber so richtig wohl hab ich mich da nicht gefühlt...
MFG
Seit letzter Woche Mittwoch weiß ich das ich MH habe und im 4 Stadium bin.
komischerweise ists das auch gewesen!
Was ich damit sagen will ist, das ich nicht mehr weiss!
Ich finde, das ich mitlerweile relativ gut mit dieser Entdeckung umgehe.
Ich fühle mich bereit für die Therapie und eigentlich dauert mir das warten auf den Anfang zu lange!
Montag soll ich ein Aufklärungsgespräch führen und eigentlich meinte er evtl. könne man Mittwoch anfangen... Mir reicht das nicht!!!
Das Port muss noch rein und ausserdem habe ich keine Ahnung welche Chemo ich bekomme! Ausseder würd ich schon gut finden, wenn ich vorher darüber informiert werde ob ich z.b. unfruchtbar werden kann(durch die Chemo).
Dementsprechend würde ich halt konsequenzen ziehen und evtl kryokonservieren lassen!
Ach ja, beim Gespräch über dieses Thema hat mir meine Gynäkologin dann mitgeteilt das ich letztes Jahr einen auffälligen Abstrich hatte...
Als ob das alles nicht reichen würde... Mal sehen was die mir Montag zu berichten hat, denn da bekommt sie die Ergebnisse neuer Abstriche!
Ich würde mich freuen, Leute kennen zu lernen, denen es so ähnlich beschissen geht wie mir!
War auch schon bei ner SHG am Mittwoch, aber so richtig wohl hab ich mich da nicht gefühlt...
MFG
Hallo
erst einmal herzlich willkommen hier im Forum. Die Diagnose ist ja leider nicht so schön.. Ich würde am montag auf jeden fall mal genauer nachfragen, welche areale alles betroffen sind, ob es die möglichkeit gibt vorher noch maßnahmen durchführen zu lassen, wegen kinder kriegen später... mir wurde das geraten zu machen! leider hatte ich in der kurzen zeit nicht mehr wirklich die wahl was ich machen lasse.
Da du stadium 4 bekommst, wirst du vermutlich 8x BEACOPPesk. bekommen, bzw. in der studie HD18 besteht auch die möglichkeit nur 4xBEACOPPesk. zu bekmmen. Schon komisch, dass die keiner weitere infos gegeben hat bis jetzt. bohre da auf jeden fall mal nach!!
Was hattest du denn für beschwerden, wie sind sie im endeffekt auf MH gekommen? wo wirst du behandelt und was machst du "normalerweise" so?
liebe grüße und viel erfolg für montag!!
erst einmal herzlich willkommen hier im Forum. Die Diagnose ist ja leider nicht so schön.. Ich würde am montag auf jeden fall mal genauer nachfragen, welche areale alles betroffen sind, ob es die möglichkeit gibt vorher noch maßnahmen durchführen zu lassen, wegen kinder kriegen später... mir wurde das geraten zu machen! leider hatte ich in der kurzen zeit nicht mehr wirklich die wahl was ich machen lasse.
Da du stadium 4 bekommst, wirst du vermutlich 8x BEACOPPesk. bekommen, bzw. in der studie HD18 besteht auch die möglichkeit nur 4xBEACOPPesk. zu bekmmen. Schon komisch, dass die keiner weitere infos gegeben hat bis jetzt. bohre da auf jeden fall mal nach!!
Was hattest du denn für beschwerden, wie sind sie im endeffekt auf MH gekommen? wo wirst du behandelt und was machst du "normalerweise" so?
liebe grüße und viel erfolg für montag!!
MH Stadium IVb nodulär sklerosierender Typ
Therapieschema: 8x BEACOPPesk.+Rituximab nach HD18 (04.09 - 09.09)
insgesamt fast 50 Tage stationärer Aufenthalt
1. NU: alles ok
2. NU: immer noch alles i.O.
mehr über mich
Life ist what happens to you while you're busy making others plans.
Nein ich bin nicht die Signatur, ich putz hier nur.
Therapieschema: 8x BEACOPPesk.+Rituximab nach HD18 (04.09 - 09.09)
insgesamt fast 50 Tage stationärer Aufenthalt
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- dieFelicitas
- Beiträge: 26
- Registriert: 21.04.2010 00:09
- Wohnort: Werther Westf.
Hi Jule,
erstmal danke fürs antworten.
Ja, du hast wahrscheinlich recht, mit dem, das ich den Montag einfach löchern sollte! es ist nur komisch, dass das alles so lange dauert! wie schnell hattest du dein ausführliches Gespräch?
So wie ich verstanden habe hast du diese Studie mitgemacht?!
Ist das zu empfehlen? gibts es schon nen paar ergebnisse zu dieser Studie?
Hast du dir etwas geben oder entnehmen lassen wegen der fruchtbarkeit?
Ich habe schon superlange Reizhusten, das war das einzige! Aber es war so schlimm das ich Nachts mehrere Std wach war oder das ich ins Krankenhaus gefahren bin! Ich habe Ärzte Nachts zu mir nach hause gerufen! Aber keiner hat etwas gesehen! Trotz röntgenaufnahmen...
Alle meine Ärzte haben mich doof angeschaut wenn ich mal wieder in der Praxis war und wegen starkem Husten nicht zur Arbeit bin...
Ach ja, abgenommen habe ich auch super viel!
Aber aufgefallen ist das nur weil mein Hals uch etwas dicker geworden ist! Irgendwie bin ich selbst dafür dankbar, weil ich sonst noch fröhlich durch die welt laufen würde, ohne zu ahnen was in mir steckt!
Darf ich dich fragen wie alt du bist Jule? Steht ja die 87 dahinter?
Ich fänds schön endlich mal nen paar nette Betroffene in meiner Altersgruppe zu treffen...
Ich war letzten Freitag bei ner SelbsthilfeGruppe für Betroffene von Leukämie und Lymphom aber da war die Jüngste dame in der Runde 62 Jahre alt
Super liebe Leute, nur etwas unwohl fühlt man sich schon...
Naja, ich hör denne mal auf! Bin auf deine Antwort gespannt!!!
Lg
erstmal danke fürs antworten.
Ja, du hast wahrscheinlich recht, mit dem, das ich den Montag einfach löchern sollte! es ist nur komisch, dass das alles so lange dauert! wie schnell hattest du dein ausführliches Gespräch?
So wie ich verstanden habe hast du diese Studie mitgemacht?!
Ist das zu empfehlen? gibts es schon nen paar ergebnisse zu dieser Studie?
Hast du dir etwas geben oder entnehmen lassen wegen der fruchtbarkeit?
Ich habe schon superlange Reizhusten, das war das einzige! Aber es war so schlimm das ich Nachts mehrere Std wach war oder das ich ins Krankenhaus gefahren bin! Ich habe Ärzte Nachts zu mir nach hause gerufen! Aber keiner hat etwas gesehen! Trotz röntgenaufnahmen...
Alle meine Ärzte haben mich doof angeschaut wenn ich mal wieder in der Praxis war und wegen starkem Husten nicht zur Arbeit bin...
Ach ja, abgenommen habe ich auch super viel!
Aber aufgefallen ist das nur weil mein Hals uch etwas dicker geworden ist! Irgendwie bin ich selbst dafür dankbar, weil ich sonst noch fröhlich durch die welt laufen würde, ohne zu ahnen was in mir steckt!
Darf ich dich fragen wie alt du bist Jule? Steht ja die 87 dahinter?

Ich fänds schön endlich mal nen paar nette Betroffene in meiner Altersgruppe zu treffen...
Ich war letzten Freitag bei ner SelbsthilfeGruppe für Betroffene von Leukämie und Lymphom aber da war die Jüngste dame in der Runde 62 Jahre alt

Super liebe Leute, nur etwas unwohl fühlt man sich schon...
Naja, ich hör denne mal auf! Bin auf deine Antwort gespannt!!!
Lg
hey felicitas
willkommen hier im forum
ich bin 19 jahre alt und hab mh stufe 3 und werde auch nach der studie hd 18 therapiert, habe bisher 2 mal beacopp eskaliert bekommen zund alles recht gut vertragen
zum schutz der eierstöcke bekomme ich alle 4 wochen so eine spritze die die eierstöcke quasi "einschlafen" lässt, so werden sie nicht angegriffen durch die chemo und die chance der unfruchtbarkeit nach der chemo bleibt gering...
erkundige dich einfach nochmal bei deinem arzt und dann wird alles gut, wenn du jung bist wirst du die chemo auch sicherlich gut vertragen
viiel glück dir und halt uns auf dem laufenden!
willkommen hier im forum

ich bin 19 jahre alt und hab mh stufe 3 und werde auch nach der studie hd 18 therapiert, habe bisher 2 mal beacopp eskaliert bekommen zund alles recht gut vertragen
zum schutz der eierstöcke bekomme ich alle 4 wochen so eine spritze die die eierstöcke quasi "einschlafen" lässt, so werden sie nicht angegriffen durch die chemo und die chance der unfruchtbarkeit nach der chemo bleibt gering...
erkundige dich einfach nochmal bei deinem arzt und dann wird alles gut, wenn du jung bist wirst du die chemo auch sicherlich gut vertragen

viiel glück dir und halt uns auf dem laufenden!
MH stadium IIIA, 8 x beacopp esk.
Therapie 1: 22.3.2010
Therapie 2: 12.4.2010
aaaabiturprüfungen: 21.4., 23.4., 27.4, 26.5.
(aaalles gepackt
)
usw usw usw
27. 8. abschluss pet
juhei, fertig
1. nachsorge: alles gut
2. nachsorge: ebenfalls
Therapie 1: 22.3.2010
Therapie 2: 12.4.2010
aaaabiturprüfungen: 21.4., 23.4., 27.4, 26.5.
(aaalles gepackt

usw usw usw
27. 8. abschluss pet
juhei, fertig

1. nachsorge: alles gut
2. nachsorge: ebenfalls
Hallo
Ja ich bin jahrgang 87 und im februar 23 geworden. Ich kann gut nachvollziehen wie du das meinst mit dem alter. ich musste recht oft ins krankenhaus und da war ich auf der station auch immer mit abstand die jüngste. genau wie in der ambulanz. natürlich waren fast alle super nett aber manchmal hätt ich auh wirklich mal gerne einen jüngeren gesprächspartner gehabt zum austausch. Aber da bist du hier im forum ja genau richtig!
Also ich kann mich erinnern dass das eigentlich alles recht schnell ging.. hatten aufgrund meiner rückenschmerzen ein mrt wo der verdacht geäußert wurde, bin dann zum hausarzt der mich sofort zum onko überwiesen hat. in der darauf folgenden wochen begannen dann gleich die untersuchungen. Das hat 1 1/2 wochen gedauert... jeden tag ne andere untersuchung (CT, lymphknotenentnahmen, knochenmarksbiopsie, ...) dann hab ich sofort das ergebnis bekommen und die aufklärung über die chemo. wegen dem stadium und der ausbreitung musste es auch recht schnell gehen. trotzdem haben sie mir nch einen termin in einem kinderwunschzentrum gemacht. aufgrund der zeit war es aber nur noch möglich irgendwie gewebe vom eierstock zu entnehmen (wie das hieß weiß ich leider im moment nicht) und dann habe ich auch diese spritzen bekommen wie mashiii.
Mit dem doof angucken kenne ich. Bei mir hat es auch ziemlich lange gedauert, bis endlich mal die ursache gefunden wurde. Bis dato wurde mich vieles erzählt, ich habe unterschiedlich lange beine, ich stehe schief, ich hab zu wenig bauchmuskeln, stress, erkältung, .... aber da können hier viele ein lied von singen!
aber ich habe meinen ganzen beschwerden auch total falsch gedeutet!
Ja war in der studie. Ich glaub ergebnisse gibt es da noch nicht... so lange gibt es die ja noch nicht. Ich kann auf jeden fall nichts gegen die studie sagen. ich war aber froh, dass immer noch mal jmd. (köln) über alles drüber geschaut hat (aber kann sein, dass das auch ohne studie gemacht wird?) Ich bin allerdings auch in den "stärksten" arm gekommen. also 8x BEACOPPesk + Rituximab. Ich weiß ehrlich gesagt nicht genau ob ich nun sehr glücklich über die 4 Schemen gewesen wäre.
halt uns auf jeden fall auf dem laufenden und mach den da mal ordentlich dampf unterm ar***!
Liebe grüße Jule
Ja ich bin jahrgang 87 und im februar 23 geworden. Ich kann gut nachvollziehen wie du das meinst mit dem alter. ich musste recht oft ins krankenhaus und da war ich auf der station auch immer mit abstand die jüngste. genau wie in der ambulanz. natürlich waren fast alle super nett aber manchmal hätt ich auh wirklich mal gerne einen jüngeren gesprächspartner gehabt zum austausch. Aber da bist du hier im forum ja genau richtig!
Also ich kann mich erinnern dass das eigentlich alles recht schnell ging.. hatten aufgrund meiner rückenschmerzen ein mrt wo der verdacht geäußert wurde, bin dann zum hausarzt der mich sofort zum onko überwiesen hat. in der darauf folgenden wochen begannen dann gleich die untersuchungen. Das hat 1 1/2 wochen gedauert... jeden tag ne andere untersuchung (CT, lymphknotenentnahmen, knochenmarksbiopsie, ...) dann hab ich sofort das ergebnis bekommen und die aufklärung über die chemo. wegen dem stadium und der ausbreitung musste es auch recht schnell gehen. trotzdem haben sie mir nch einen termin in einem kinderwunschzentrum gemacht. aufgrund der zeit war es aber nur noch möglich irgendwie gewebe vom eierstock zu entnehmen (wie das hieß weiß ich leider im moment nicht) und dann habe ich auch diese spritzen bekommen wie mashiii.
Mit dem doof angucken kenne ich. Bei mir hat es auch ziemlich lange gedauert, bis endlich mal die ursache gefunden wurde. Bis dato wurde mich vieles erzählt, ich habe unterschiedlich lange beine, ich stehe schief, ich hab zu wenig bauchmuskeln, stress, erkältung, .... aber da können hier viele ein lied von singen!
aber ich habe meinen ganzen beschwerden auch total falsch gedeutet!
Ja war in der studie. Ich glaub ergebnisse gibt es da noch nicht... so lange gibt es die ja noch nicht. Ich kann auf jeden fall nichts gegen die studie sagen. ich war aber froh, dass immer noch mal jmd. (köln) über alles drüber geschaut hat (aber kann sein, dass das auch ohne studie gemacht wird?) Ich bin allerdings auch in den "stärksten" arm gekommen. also 8x BEACOPPesk + Rituximab. Ich weiß ehrlich gesagt nicht genau ob ich nun sehr glücklich über die 4 Schemen gewesen wäre.
halt uns auf jeden fall auf dem laufenden und mach den da mal ordentlich dampf unterm ar***!
Liebe grüße Jule
MH Stadium IVb nodulär sklerosierender Typ
Therapieschema: 8x BEACOPPesk.+Rituximab nach HD18 (04.09 - 09.09)
insgesamt fast 50 Tage stationärer Aufenthalt
1. NU: alles ok
2. NU: immer noch alles i.O.
mehr über mich
Life ist what happens to you while you're busy making others plans.
Nein ich bin nicht die Signatur, ich putz hier nur.
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Hi Felicitas!
Wir sind alle hier noch einigermaßen jung. Ich mit dreißig zähle mich als Mann auch noch dazu!
Wurde während der Therapie (8x Beacopp esc.) stattliche 30.
Mittlerweile geht es mir wieder ausgezeichnet. Arbeite ein halbes Jahr nach der Therapie wieder Vollzeit, gehe wieder richtig in den Urlaub, treibe viel Sport, bin abends und an den Wocheenden wieder unterwegs und aktiv Fußball spiele ich auch wieder.
Therapie ist scheiße! Geht aber vorbei und danach geht's wieder weiter. Gott sei Dank mit einem anderen Denken! Aber das Leben macht danach auf jeden Fall wieder Spaß!
Da spackst du auch! Frag die Ärzte alles was du wissen willst. Leider kommen sie nicht alleine darauf, dass sie viel mehr erzählen sollen. Aber das Forum ist fast noch besser, weil da dann wirklich alle Fragen beantwortet werden!
Gruß und alles Gute!
Wir sind alle hier noch einigermaßen jung. Ich mit dreißig zähle mich als Mann auch noch dazu!
Wurde während der Therapie (8x Beacopp esc.) stattliche 30.
Mittlerweile geht es mir wieder ausgezeichnet. Arbeite ein halbes Jahr nach der Therapie wieder Vollzeit, gehe wieder richtig in den Urlaub, treibe viel Sport, bin abends und an den Wocheenden wieder unterwegs und aktiv Fußball spiele ich auch wieder.
Therapie ist scheiße! Geht aber vorbei und danach geht's wieder weiter. Gott sei Dank mit einem anderen Denken! Aber das Leben macht danach auf jeden Fall wieder Spaß!
Da spackst du auch! Frag die Ärzte alles was du wissen willst. Leider kommen sie nicht alleine darauf, dass sie viel mehr erzählen sollen. Aber das Forum ist fast noch besser, weil da dann wirklich alle Fragen beantwortet werden!
Gruß und alles Gute!
- dieFelicitas
- Beiträge: 26
- Registriert: 21.04.2010 00:09
- Wohnort: Werther Westf.
Danke... Ihr seid echt lieb...
Aber beschi.... ist das alles doch!!!
Ich meine, ich hätte jetzt meine Prüfungsvorbereitung und würde arbeiten... Einfach Leben! Stattdessen muss ich ich mit Dingen rumschlagen die ich erst in 50 Jahren oder nie erwartet hab! Ich habe so oft angst, das zu sagen was ich denke, weil ich weiss das ich die Leute mit runterziehe! Vor allem Mann und Familie! Und dann das ungewisse! Ich verstehe die Welt nicht mehr! Ich lese was sich die Leute hier alles im Forum schreiben und bin so geplättet von dem, wie super Ihr das macht!!! Ich habe so wahnsinnigen Respekt vor euch! Ich sehe mich selbst etwas abseits! Ich bin ein total emotionaler Mensch und im moment verbiete ich mir meine Emotionen um anderen nicht weh zu tun und fühle mich noch schwächer dadurch?!!!
Versteht Ihr mich? Habt ihr das auch ab und an???
Und dann, wenn ich mich selber so richtig klein gemacht habe, denke ich an die Chemo und dara wie stark ich sein müsste, aber es kein stück bin!!! Ich denke daran das mich die Chemo regelrecht ausseinander reissen wird und ich nur zusehen kann weil ich nicht stark bin!!!
Ich habe z.B. Angst davor wenn die Haare weg sind! Ich weiss sie wachsen nach! Aber das wird mich fertig machen!!! Erst jetzt merke ich wieviel Selbstbewusstsein auf meinen Haaren aufgebaut ist!
Und 1000 andere Gedanken gehen mir durch den Kopf... Was ist wenn ich´s nicht schaffe???
Oh mann... ich merke gerade wie es grad wieder über mich kommt und höre an dieser Stelle am besten auf!
Aber ich bin euch wahnsinnig Dankbar! Alleine dafür, das ich endlich weiss das ich nicht alleine bin!!!!
Liebe Grüße!!!!
Aber beschi.... ist das alles doch!!!
Ich meine, ich hätte jetzt meine Prüfungsvorbereitung und würde arbeiten... Einfach Leben! Stattdessen muss ich ich mit Dingen rumschlagen die ich erst in 50 Jahren oder nie erwartet hab! Ich habe so oft angst, das zu sagen was ich denke, weil ich weiss das ich die Leute mit runterziehe! Vor allem Mann und Familie! Und dann das ungewisse! Ich verstehe die Welt nicht mehr! Ich lese was sich die Leute hier alles im Forum schreiben und bin so geplättet von dem, wie super Ihr das macht!!! Ich habe so wahnsinnigen Respekt vor euch! Ich sehe mich selbst etwas abseits! Ich bin ein total emotionaler Mensch und im moment verbiete ich mir meine Emotionen um anderen nicht weh zu tun und fühle mich noch schwächer dadurch?!!!
Versteht Ihr mich? Habt ihr das auch ab und an???
Und dann, wenn ich mich selber so richtig klein gemacht habe, denke ich an die Chemo und dara wie stark ich sein müsste, aber es kein stück bin!!! Ich denke daran das mich die Chemo regelrecht ausseinander reissen wird und ich nur zusehen kann weil ich nicht stark bin!!!
Ich habe z.B. Angst davor wenn die Haare weg sind! Ich weiss sie wachsen nach! Aber das wird mich fertig machen!!! Erst jetzt merke ich wieviel Selbstbewusstsein auf meinen Haaren aufgebaut ist!
Und 1000 andere Gedanken gehen mir durch den Kopf... Was ist wenn ich´s nicht schaffe???
Oh mann... ich merke gerade wie es grad wieder über mich kommt und höre an dieser Stelle am besten auf!
Aber ich bin euch wahnsinnig Dankbar! Alleine dafür, das ich endlich weiss das ich nicht alleine bin!!!!
Liebe Grüße!!!!

Erstmal Herzlich wilkommen hier bei uns =).
Die Diagnose ist wirklich für jeden ein Schock, jedoch geht jeder anders damit um. Ich z.B. hab manchmal (vorallem während der Therapie) totale emotionale Tiefpunkte gehabt, indem ich mein Freund und meinen Eltern die Ohren vollgeheult habe. Und dann haben sie mich eben wieder aufgebaut. Versuche am besten deine Ängste nicht in dich hineinzufressen. Das würde dich irgendwann ganz kaputt machen. Am besten du hast jemanden (dein Mann?!?) den du wirklich alles erzählen kannst. Und wenns gar nicht geht gibts ja auch noch den Psycho-Onkologen der da auch ein bisschen Ahnung hat =). Und nein , glaube mir du bist stark genug. Bis jetzt hat das eigentlich jeder hier von uns geschafftt. Du hast jetzt sicher noch Angst vor dem Unbekannten, die Angst was andere hier über die Nebenwirkung schreiben aber da darfst du dich nicht verrückt machen sondern alles auf dich zu kommen lassen. Und das Thema Haare...alle sagen das sie nicht so wichtig sind, aber ich fand es auch ganz schlimm als sie dann weg waren, das kam bei mir sogar erst ein paar tage später als ich es realisiert habe das sie nicht wieder kommen und eh ich die länge habe es ewig dauert. Aber siehs mal so...du kannst dir eine schöne Perücke holen wo niemand sieht das es eine ist. Und dein Foto ist soo hübsch das du sicherlich auch mit kurzhaarfrisur super aussieht =)
Und jetzt Kopf hoch, wir müssen hier alle gemeinsam durch..und auch du schaffst das mit sicherheit.
Die Diagnose ist wirklich für jeden ein Schock, jedoch geht jeder anders damit um. Ich z.B. hab manchmal (vorallem während der Therapie) totale emotionale Tiefpunkte gehabt, indem ich mein Freund und meinen Eltern die Ohren vollgeheult habe. Und dann haben sie mich eben wieder aufgebaut. Versuche am besten deine Ängste nicht in dich hineinzufressen. Das würde dich irgendwann ganz kaputt machen. Am besten du hast jemanden (dein Mann?!?) den du wirklich alles erzählen kannst. Und wenns gar nicht geht gibts ja auch noch den Psycho-Onkologen der da auch ein bisschen Ahnung hat =). Und nein , glaube mir du bist stark genug. Bis jetzt hat das eigentlich jeder hier von uns geschafftt. Du hast jetzt sicher noch Angst vor dem Unbekannten, die Angst was andere hier über die Nebenwirkung schreiben aber da darfst du dich nicht verrückt machen sondern alles auf dich zu kommen lassen. Und das Thema Haare...alle sagen das sie nicht so wichtig sind, aber ich fand es auch ganz schlimm als sie dann weg waren, das kam bei mir sogar erst ein paar tage später als ich es realisiert habe das sie nicht wieder kommen und eh ich die länge habe es ewig dauert. Aber siehs mal so...du kannst dir eine schöne Perücke holen wo niemand sieht das es eine ist. Und dein Foto ist soo hübsch das du sicherlich auch mit kurzhaarfrisur super aussieht =)
Und jetzt Kopf hoch, wir müssen hier alle gemeinsam durch..und auch du schaffst das mit sicherheit.

Mb Hodkin Stadium 2 a
HD14- 2* Beacopp+2* ABVD
Letzte Chemo : 6. April 10, Bestrahlung im Mai
Reha Bad Oexen-sehr schööön
--> REMISSION!
Ich wünsche dir...
dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,
dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,
dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,
dass du lebst, als wäre das Paradies auf erden.
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4351
HD14- 2* Beacopp+2* ABVD
Letzte Chemo : 6. April 10, Bestrahlung im Mai
Reha Bad Oexen-sehr schööön
--> REMISSION!
Ich wünsche dir...
dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,
dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,
dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,
dass du lebst, als wäre das Paradies auf erden.
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4351
Ich habe bei der diagnose gerade mitten im studium gesteckt.. 6. semester. im ersten moment war das für mich das schlimmste, ich hatte echt wahnsinnige zukunftsangst. Danach kam dann der frust, das alle ihr leben in dem alter genießen können und ich im krankenhaus bin und dann auch noch haare verliere und mir nur schlecht ist. Ich hatt wahnsinnige angst vor der chemo. am ende war es nur halb so schlimm wie ich gedacht habe und sogar an die haare habe ich mich gewöhnt. Ich hatte auch eine perücke, die ich dann aber eigentlich kaum genutzt habe. erst als ich einen monat nach therapie ende wieder zum studium gegangen bin, habe ich die regelmäßig aufgesetzt. Jetzt habe ich schon eine kurzhaarfrisur und finde es eigentlich gar nicht schlecht, obwohl ich mir das nie hätte vorstellen können.
ich hatte auch wirklich probleme mit meinen eltern zu reden, weil sie so wahninnig emotional waren. dafür konnte ich meinem freund und zwei freunden immer alles erzählen und das hat sehr geholfen. Ich war teilweise auch sehr emotional, habe geheult, dann war wieder alles gut, dann hab ich wieder geheult, .....also ich glaube wir können dich da sehr gut verstehen. für keinen war das ein zuckerschlecken. Du wirst das schaffen! viele hatten hier auch lange haare (einschließlich mir) und können glaube ich gut nachfühlen was du gerade durchmachst, und ich für jeden war das erstmal hart.
Ich hoffe du erfährst heute alles was du wissen möchtest!!
GLG Jule
ich hatte auch wirklich probleme mit meinen eltern zu reden, weil sie so wahninnig emotional waren. dafür konnte ich meinem freund und zwei freunden immer alles erzählen und das hat sehr geholfen. Ich war teilweise auch sehr emotional, habe geheult, dann war wieder alles gut, dann hab ich wieder geheult, .....also ich glaube wir können dich da sehr gut verstehen. für keinen war das ein zuckerschlecken. Du wirst das schaffen! viele hatten hier auch lange haare (einschließlich mir) und können glaube ich gut nachfühlen was du gerade durchmachst, und ich für jeden war das erstmal hart.
Ich hoffe du erfährst heute alles was du wissen möchtest!!
GLG Jule
MH Stadium IVb nodulär sklerosierender Typ
Therapieschema: 8x BEACOPPesk.+Rituximab nach HD18 (04.09 - 09.09)
insgesamt fast 50 Tage stationärer Aufenthalt
1. NU: alles ok
2. NU: immer noch alles i.O.
mehr über mich
Life ist what happens to you while you're busy making others plans.
Nein ich bin nicht die Signatur, ich putz hier nur.
Therapieschema: 8x BEACOPPesk.+Rituximab nach HD18 (04.09 - 09.09)
insgesamt fast 50 Tage stationärer Aufenthalt
1. NU: alles ok
2. NU: immer noch alles i.O.
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Nein ich bin nicht die Signatur, ich putz hier nur.

Hallo Felicitas!
Auch von mir ein herzliches Willkommen hier in unserer Runde. Was du beschreibst( deine Ängste, Zweifel und Emotionen) das ist absolut normal und Nichts wofür du dich in irgendeiner Weise schämen müsstest.
Es ist nun einfach mal so, dass man normalerweise in unserem Alter andere Gedanken im Kopf hat, als sich mit einer bösartigen Erkrankung auseinanderzusetzen. Wie du schreibst in 50 Jahren, ja da könnte sowas mal sein, aber nicht jetzt.
Nur leider ist bei uns eben kein "normaler" Lebensweg vorgezeichnet. Dadran können wir auch nichts ändern, aber wir können versuchen das Beste draus zu machen.
Dass du Angst vor der Chemo hast, ich denke es würde dir hier niemand glauben, wenn du sagen würdest "ich hab keine Angst". Das ist völlig normal. Aber glaub mir du wirst eine Stärke in dir entdecken, von der du selber überrascht sein wirst. Die Chemo wird hart, da brauchen wir uns gar nix vormachen, aber vergiss die ganzen Horrormärchen. Bei jedem verläuft das etwas anders und wie es bei dir sein wird, das kann jetzt noch niemand sagen. Es kann auch sein, dass du einigermaßen gut durch die ganze Sache kommst.
Versuch es einfach auf dich zukommenzulassen. Wichtig ist, dass du kompetente Ärzte hast, denen du vertrauen kannst. Und überstürz nichts!! Es kommt bei MH nicht auf eine oder zwei Wochen an. Wichtig ist, dass das Richtige gemacht wird.
Alles Gute für dich und nutz das Forum!!
VG
Auch von mir ein herzliches Willkommen hier in unserer Runde. Was du beschreibst( deine Ängste, Zweifel und Emotionen) das ist absolut normal und Nichts wofür du dich in irgendeiner Weise schämen müsstest.
Es ist nun einfach mal so, dass man normalerweise in unserem Alter andere Gedanken im Kopf hat, als sich mit einer bösartigen Erkrankung auseinanderzusetzen. Wie du schreibst in 50 Jahren, ja da könnte sowas mal sein, aber nicht jetzt.
Nur leider ist bei uns eben kein "normaler" Lebensweg vorgezeichnet. Dadran können wir auch nichts ändern, aber wir können versuchen das Beste draus zu machen.
Dass du Angst vor der Chemo hast, ich denke es würde dir hier niemand glauben, wenn du sagen würdest "ich hab keine Angst". Das ist völlig normal. Aber glaub mir du wirst eine Stärke in dir entdecken, von der du selber überrascht sein wirst. Die Chemo wird hart, da brauchen wir uns gar nix vormachen, aber vergiss die ganzen Horrormärchen. Bei jedem verläuft das etwas anders und wie es bei dir sein wird, das kann jetzt noch niemand sagen. Es kann auch sein, dass du einigermaßen gut durch die ganze Sache kommst.
Versuch es einfach auf dich zukommenzulassen. Wichtig ist, dass du kompetente Ärzte hast, denen du vertrauen kannst. Und überstürz nichts!! Es kommt bei MH nicht auf eine oder zwei Wochen an. Wichtig ist, dass das Richtige gemacht wird.
Alles Gute für dich und nutz das Forum!!
VG
Morbus Hodgkin IVB- März 07-Juli 07 8x Beacopp-14
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=3100
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=3100
Hallo Felicitas,
willkommen hier im Forum! Man hat eigentlich andere Dinge zu tun, und dann kommt so eine Diagnose, die erfordert, dass man alles stehen und liegen lässt, nur damit mit man weiterleben kann...Ich hab während meines ersten Zyklusses die ganze Zeit darüber nachgedacht, was ich wohl in meine Lebenslauf schreibe, wie ich erklär, dass ich nen Jahr nicht arbeiten war. Voll der Quatsch. Aber war so.
Das Lymphom führt Dich jetzt zu Deinem Körper. So hab ich das erlebt.
Und wenn die Haare ausfallen, so ist das der Beweis, dass die Medizin, die du bekommst, wirkt. Dass es kein Placebo ist.
Meine Großmutter, die selber Hausärztin war, sagte mir, ihre Patienten seien in den 50ern an dieser Erkrankung verstorben. Du wirst leben. Das ist doch wirklich einfach nur toll...ja. Ist es auch. Ich hatte mich nur noch nicht daran gewöhnt, dass ich nen Hodgkin hatte...
Ich war so verwirrt, zum Glück musste ich vor allem machen, was mir die Ärzte sagten. Und Chemo ist echt ne Vollzeitbeschäftigung. Da brauchte ich nicht darüber nachdenken, was ich nun bloß tun soll. Das fand ich echt ne Erleichterung. Du brauchst keine besondere Kraft, um die Chemo zu überstehen. Du gehst da einfach durch. Schritt für Schritt Tag für Tag. So wie Du bist.
Liebe Grüße aus Berlin
Katharina
willkommen hier im Forum! Man hat eigentlich andere Dinge zu tun, und dann kommt so eine Diagnose, die erfordert, dass man alles stehen und liegen lässt, nur damit mit man weiterleben kann...Ich hab während meines ersten Zyklusses die ganze Zeit darüber nachgedacht, was ich wohl in meine Lebenslauf schreibe, wie ich erklär, dass ich nen Jahr nicht arbeiten war. Voll der Quatsch. Aber war so.
Das Lymphom führt Dich jetzt zu Deinem Körper. So hab ich das erlebt.
Und wenn die Haare ausfallen, so ist das der Beweis, dass die Medizin, die du bekommst, wirkt. Dass es kein Placebo ist.
Meine Großmutter, die selber Hausärztin war, sagte mir, ihre Patienten seien in den 50ern an dieser Erkrankung verstorben. Du wirst leben. Das ist doch wirklich einfach nur toll...ja. Ist es auch. Ich hatte mich nur noch nicht daran gewöhnt, dass ich nen Hodgkin hatte...
Ich war so verwirrt, zum Glück musste ich vor allem machen, was mir die Ärzte sagten. Und Chemo ist echt ne Vollzeitbeschäftigung. Da brauchte ich nicht darüber nachdenken, was ich nun bloß tun soll. Das fand ich echt ne Erleichterung. Du brauchst keine besondere Kraft, um die Chemo zu überstehen. Du gehst da einfach durch. Schritt für Schritt Tag für Tag. So wie Du bist.
Liebe Grüße aus Berlin
Katharina
MH Stadium II B E mit Risikofaktor: großer Mediastinaltumor (Tennisball) und Perikarderguss Diagnose Mai 09
7 Zyklen Beacopp esk. zwischen Juni und Okt. 09
Kontroll PET 26.11.09: leuchtender Resttumor
15x 2=30 Gy Bestrahlung bis Mitte Januar
Reha in Kreischa im Februar 2010
NU mit CT im Januar 2011: alles gut.
NU Juni/2011: bin gesund
Geburt meiner Überraschungstochter: 2014
NU März/2016: gesund!
Vorstellungsthread: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic. ... mittendrin
7 Zyklen Beacopp esk. zwischen Juni und Okt. 09
Kontroll PET 26.11.09: leuchtender Resttumor
15x 2=30 Gy Bestrahlung bis Mitte Januar
Reha in Kreischa im Februar 2010
NU mit CT im Januar 2011: alles gut.
NU Juni/2011: bin gesund
Geburt meiner Überraschungstochter: 2014
NU März/2016: gesund!
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Hey Felicitas!
Herzlich Willkommen auch von mir!
"Nicht die Dinge sind positiv oder negativ, sondern unsere Einstellung macht sie so" - hat einmal jemand gesagt und ich finde, da ist auch was dran.
Du wirst das schaffen- und du bist nicht alleine!
Das einzige, was du wirklich nicht tun darfst, ist deine Gefühle verbergen- Ich weiß ganz genau, was du meinst. Ich bin auch so ein Mensch, der dazu neigt. Aber man muss sich fallen lassen können- bei jemandem- bei mir ist das bei meiner Mutter und meinem Bruder. Am Anfang hat sie auch immer mitgeweint und alles- aber relativ schnell hat sie die Rolle der "Starken" übernommen - ich weiß nicht wie..aber diejenigen, die uns nahe stehen, wollen uns helfen und wir sollen das einfach annehmen. Du wirst sehen, dass es dir dann besser geht und du daraus Kraft schöpfst! Und: Wir sind ja auch noch alle da:)
Viele liebe Grüße,
Jenni
Herzlich Willkommen auch von mir!
"Nicht die Dinge sind positiv oder negativ, sondern unsere Einstellung macht sie so" - hat einmal jemand gesagt und ich finde, da ist auch was dran.
Du wirst das schaffen- und du bist nicht alleine!
Das einzige, was du wirklich nicht tun darfst, ist deine Gefühle verbergen- Ich weiß ganz genau, was du meinst. Ich bin auch so ein Mensch, der dazu neigt. Aber man muss sich fallen lassen können- bei jemandem- bei mir ist das bei meiner Mutter und meinem Bruder. Am Anfang hat sie auch immer mitgeweint und alles- aber relativ schnell hat sie die Rolle der "Starken" übernommen - ich weiß nicht wie..aber diejenigen, die uns nahe stehen, wollen uns helfen und wir sollen das einfach annehmen. Du wirst sehen, dass es dir dann besser geht und du daraus Kraft schöpfst! Und: Wir sind ja auch noch alle da:)
Viele liebe Grüße,
Jenni
MH Stadium 3A+RF
Diagnose am 31.12.09
19.1.2010-15.6.2010 Therapie
4x BEACOPPesk.
2x ABVD
26.8.10 Reha Katharinenhöhe/ Schwarzwald-richtig toll!
19.4.13 Port-Ex
Diagnose am 31.12.09
19.1.2010-15.6.2010 Therapie
4x BEACOPPesk.
2x ABVD
26.8.10 Reha Katharinenhöhe/ Schwarzwald-richtig toll!
19.4.13 Port-Ex
- dieFelicitas
- Beiträge: 26
- Registriert: 21.04.2010 00:09
- Wohnort: Werther Westf.
Vielen, vielen Dankfür eure Beiträge!!!
Eigentlich, muss ich echt zugeben hätte ich nicht gedacht, das es was bringen würde mit wildfremden über (im moment) das Intimste in meinem Leben zu reden!
Aber wie sagt man doch so schön : Geteiltes Leid, ist halbes Leid!!!
Deswegen nocheinmal ein riesen Dankeschön!!!
Soooo... Gestern war ich bei meinem netten Doc und weiss das mir Dienstag mein Port unter die Haut gelegt wird! Er hat mich gefragt ob ich eins möchte und ehrlich gesagt weiss ich nicht ob ich mich richtig entschieden habe!!! Was sagt ihr dazu? Ich werde 8 Zyklen (BEACOPP eskaliert) bekommen und je Zyklus insgesamt 4 Tage an denen ich meine Chemo krieg... Habt ihr auch eins? ist das wirklich besser???
Und er hat mich gefragt ob ich im Rahmen der STudie teilnehmen möchte... Dann wären das nur noch 4 Zyklen... Und er hat mir das schon geraten! Muss er das wohl? Er meinte, weil es nur 4 Zyklen sind wäre es halt für den Körper besser, es würde einen nicht so mit nehmen... Aber keiner kann einem dann sagen ob ich dann unter einer höheren Rückfallquote unterliege... Ich will kein versuchskanninchen sein! Es ist sowieso schon schlimm genug das ich so ne Krankheit habe! Schlimm genug das ich nicht weiss wies weiter geht und ob´s weiter geht! Aber ich will mich nicht für irgendwelchen Studienzwecken hergeben!!! Was sagt Ihr dazu???
@ Jule : Wie ich verstanden hab hast du da mitgemacht, aber wieso hast du dann auch 8 Zyklen gehabt??? Oder hab ich s falsch verstanden ?
Irgendwie dauert mir das alles zu lange! Seit dem 20. April wissen die das ich HL habe und auch das Stadium... Ich finde die ganzen Folgetermine wie CT und wg dem Port usw das dauert zu lange... Ich fühle mich nicht ernst genommen oder auch unwichtig!!! Ist das normal? Am liebsten wäre ich schon mittendrin! Einfach wissen das es diesen scheiss Krebszellen an den kragen geht!!!
Ähm, jetzt mal nen bissl über Haare!!! Wahrscheinlich sowieso schon ein endlos großes Thema hier! Wie habt Ihr das gemacht? Also, falls Ihr vorher ziemlich lange haare hattet??? Ich überlege mir ne neue Frisur, nen Bob oder so... um mich an das kurze zu gewöhnen und dann stück für stück! Bevor soe von selbst ausfallen... Ich weiss nur leider nicht ob ich dafür nen Arsch in der Hose hab!!! Ich merke erst jetzt wie oberflachig ich bin!!! Wieviel selbstbewusstsein ich auf dieser Mähne aufgebaut habe!!!
Habt Ihr Perücken? Oder Tücher? Kann man eine Eigenhaarperücke von sich machen lassen wo die Krankenkasse auch einen bei unterstützt???
Was habt Ihr alles an Papierkram erledigen müssen? ich habe keine Ahnung und ehrlich gesagt mein Arzt glaub ich auch net:)
sooo, langsam komme ich zum schluss
@ Mashiii: Du wohnst ja umme Ecke
Danke nochmal!!! Und ich bin jetzt schon auf die neuen netten Antworten gespannt!!!
Liebe Grüße
Aber wie sagt man doch so schön : Geteiltes Leid, ist halbes Leid!!!
Deswegen nocheinmal ein riesen Dankeschön!!!
Soooo... Gestern war ich bei meinem netten Doc und weiss das mir Dienstag mein Port unter die Haut gelegt wird! Er hat mich gefragt ob ich eins möchte und ehrlich gesagt weiss ich nicht ob ich mich richtig entschieden habe!!! Was sagt ihr dazu? Ich werde 8 Zyklen (BEACOPP eskaliert) bekommen und je Zyklus insgesamt 4 Tage an denen ich meine Chemo krieg... Habt ihr auch eins? ist das wirklich besser???
Und er hat mich gefragt ob ich im Rahmen der STudie teilnehmen möchte... Dann wären das nur noch 4 Zyklen... Und er hat mir das schon geraten! Muss er das wohl? Er meinte, weil es nur 4 Zyklen sind wäre es halt für den Körper besser, es würde einen nicht so mit nehmen... Aber keiner kann einem dann sagen ob ich dann unter einer höheren Rückfallquote unterliege... Ich will kein versuchskanninchen sein! Es ist sowieso schon schlimm genug das ich so ne Krankheit habe! Schlimm genug das ich nicht weiss wies weiter geht und ob´s weiter geht! Aber ich will mich nicht für irgendwelchen Studienzwecken hergeben!!! Was sagt Ihr dazu???
@ Jule : Wie ich verstanden hab hast du da mitgemacht, aber wieso hast du dann auch 8 Zyklen gehabt??? Oder hab ich s falsch verstanden ?

Irgendwie dauert mir das alles zu lange! Seit dem 20. April wissen die das ich HL habe und auch das Stadium... Ich finde die ganzen Folgetermine wie CT und wg dem Port usw das dauert zu lange... Ich fühle mich nicht ernst genommen oder auch unwichtig!!! Ist das normal? Am liebsten wäre ich schon mittendrin! Einfach wissen das es diesen scheiss Krebszellen an den kragen geht!!!
Ähm, jetzt mal nen bissl über Haare!!! Wahrscheinlich sowieso schon ein endlos großes Thema hier! Wie habt Ihr das gemacht? Also, falls Ihr vorher ziemlich lange haare hattet??? Ich überlege mir ne neue Frisur, nen Bob oder so... um mich an das kurze zu gewöhnen und dann stück für stück! Bevor soe von selbst ausfallen... Ich weiss nur leider nicht ob ich dafür nen Arsch in der Hose hab!!! Ich merke erst jetzt wie oberflachig ich bin!!! Wieviel selbstbewusstsein ich auf dieser Mähne aufgebaut habe!!!
Habt Ihr Perücken? Oder Tücher? Kann man eine Eigenhaarperücke von sich machen lassen wo die Krankenkasse auch einen bei unterstützt???
Was habt Ihr alles an Papierkram erledigen müssen? ich habe keine Ahnung und ehrlich gesagt mein Arzt glaub ich auch net:)
sooo, langsam komme ich zum schluss

@ Mashiii: Du wohnst ja umme Ecke

Danke nochmal!!! Und ich bin jetzt schon auf die neuen netten Antworten gespannt!!!
Liebe Grüße

Hallöchen.
Also meiner ansicht nach, hast du dich in sachen port richtig entschieden. Wenn du gute venen hast, würde es vermutlich auch so klappen, aber die venen werden mit der zeit auch immer schlechter. ich habe auch einen port bekommen und habe ihn auch immer noch. Hab ja die gleiche chemo bekommen, also insgesamt 4 tage infusionen den rest pillchen
und ich fand es sehr angenehm mit port. Man kann sich bewegen ohne das was verutscht und auch nachts hats mich nicht gestört. Ich bin ja kein nadel-freund und hasse daher nadeln in arm oder hand. Das praktische ist ja auch, dass man darüber auch gleich blut abnehmen kann und ich persönlich fand das anstechen des ports auch weniger schlimm, als eben ne normale nadel in arm legen. Ich finds besser mit port bei so einer starken chemo..
Also das mit der studie und den 4 zyklen ist so nicht richtig. Entweder hat er sich nicht so gut ausgedrückt oder er hatte keine ahnung :/ Da du ja auch im stadium 4 bist geht es vermutlich um die HD18 studie. Sinn und zweck ist es ja, mehrere behandlungen miteinander zu vergleichen. In der studie gibt es 4 arme. nach dem 2 zyklus erfolgt ein pet-ct, wenn dieses negativ ist dann wird per zufall ausgewählt ob du weitere 6 zyklen bekommst (als insgesamt
oder die besagten 4, also nach pet noch 2. Ist das pet positiv dann bekommst du auf jeden fall insgesamt 8 zyklen. entweder normal BEACOPPesk. oder BEACOPPesk. + Rituximab (das habe ich bekommen) Ausgewählt wird das immer zufällig. Sollte das pet also positiv sein bekommst du garantiert keine 4 zyklen, bei nagtiv besteht eine 50% chance. Ich hätte die damals auch nicht bekommen wollen. keine ahnung was ich gemacht hätte, wenn sie mich da rein gesteckt hätten.. vielleicht aus der studie ausgetreten, wenn das gegangen wäre?!
Ich weiß ist blöd, weil man kann ja nur bessere therapieschemen entwickeln, wenn auch jmd. versuchskaninchen ist.. aber da wäre ich egoistisch gewesen...
Wenn man nicht an der studie teilnimmt, wird man meistens aber eh danach behandelt, also die 8 zyklen BEACOPPesk. Bei der studie finde ich gut, dass die spezialisten in köln mitbestimmen.
welche areale sind bei dir denn befallen, weißt du das?
Zu den haaren: ich hatte vorher lange haare. Ich weiß nicht mehr genau, aber ich glaub ende des 1. zyklus ging es schon los. habe dein eines früh bemerkt, dass sie rausgehen, wenn ich dran ziehe. Meine mama hat mir dann eine kurzhaarfrisur geschnitten. Das habe ich dann gelassen, bis es auch nicht mehr ging und es immer kahler wurde. mein papa hat sie mir dann im kh abrasiert. ich hatte eine perücke, aber kein echthaar. Ob man das mit eigenen haaren machen das weiß ich leider nicht... aber eigentlich ne prima idee
frag am besten mal bei der krankenkasse nach oder geh in ein geschäft die sowas machen, vielleicht wissen die da auch bescheid.
papierkram hm.. ehrlich gesagt hat ganz viel mein papa gemacht, weil so richtig den kopf hatte ich dafür nicht. hauptsächlich wars aber die krankenkasse, hab immer meine krankschreibungen dahin geschickt, dann meine rechnungen wegen beitragsbefreiung und fahrtkosten... da meine eltern und freund immer eine 3/4 fahren mussten. ansonsten habe ich mir einen permanenten taxischein besorgt dem ich dem taxifahrer gegeben habe.. damit hatte ich da erstmal ruhe. den schein habe ich mir beim hausarzt geholt... hätte ich aber auch in der ambulanz bekommen. naja und dann eben wegen studium.. auch immer krankschreibungen hingeschickt. War wichtig wegen berufsunfähigkeitsversicherung (falls du sowas hast?).
Mehr fällt mir erstmal nicht ein.
am meisten überfordert war ich zu beginn mit meinen medikamente plan. Hab als ich entlassen wurde nen plan bekommen und lauter einzelne tabletten für die ersten tage. auf dem plan stand mal der name des medikaments mal der wirkstoff naja und da ich ja nur einzelne bekommen habe, stand auf den pillen selber ja auch kein name.. das war nervig. Hab jmd. mitgehabt, der da mit zugehört hat was ich beachten und machen muss.. zu zweit kann man sich ja mehr merken
Wirst du eigentlich ambulant behandelt, oder bekommst du die ersten 3 tage die chemo im krankenhaus??
Liebe grüße
Jule
Also meiner ansicht nach, hast du dich in sachen port richtig entschieden. Wenn du gute venen hast, würde es vermutlich auch so klappen, aber die venen werden mit der zeit auch immer schlechter. ich habe auch einen port bekommen und habe ihn auch immer noch. Hab ja die gleiche chemo bekommen, also insgesamt 4 tage infusionen den rest pillchen

Also das mit der studie und den 4 zyklen ist so nicht richtig. Entweder hat er sich nicht so gut ausgedrückt oder er hatte keine ahnung :/ Da du ja auch im stadium 4 bist geht es vermutlich um die HD18 studie. Sinn und zweck ist es ja, mehrere behandlungen miteinander zu vergleichen. In der studie gibt es 4 arme. nach dem 2 zyklus erfolgt ein pet-ct, wenn dieses negativ ist dann wird per zufall ausgewählt ob du weitere 6 zyklen bekommst (als insgesamt

Ich weiß ist blöd, weil man kann ja nur bessere therapieschemen entwickeln, wenn auch jmd. versuchskaninchen ist.. aber da wäre ich egoistisch gewesen...
Wenn man nicht an der studie teilnimmt, wird man meistens aber eh danach behandelt, also die 8 zyklen BEACOPPesk. Bei der studie finde ich gut, dass die spezialisten in köln mitbestimmen.
welche areale sind bei dir denn befallen, weißt du das?
Zu den haaren: ich hatte vorher lange haare. Ich weiß nicht mehr genau, aber ich glaub ende des 1. zyklus ging es schon los. habe dein eines früh bemerkt, dass sie rausgehen, wenn ich dran ziehe. Meine mama hat mir dann eine kurzhaarfrisur geschnitten. Das habe ich dann gelassen, bis es auch nicht mehr ging und es immer kahler wurde. mein papa hat sie mir dann im kh abrasiert. ich hatte eine perücke, aber kein echthaar. Ob man das mit eigenen haaren machen das weiß ich leider nicht... aber eigentlich ne prima idee

papierkram hm.. ehrlich gesagt hat ganz viel mein papa gemacht, weil so richtig den kopf hatte ich dafür nicht. hauptsächlich wars aber die krankenkasse, hab immer meine krankschreibungen dahin geschickt, dann meine rechnungen wegen beitragsbefreiung und fahrtkosten... da meine eltern und freund immer eine 3/4 fahren mussten. ansonsten habe ich mir einen permanenten taxischein besorgt dem ich dem taxifahrer gegeben habe.. damit hatte ich da erstmal ruhe. den schein habe ich mir beim hausarzt geholt... hätte ich aber auch in der ambulanz bekommen. naja und dann eben wegen studium.. auch immer krankschreibungen hingeschickt. War wichtig wegen berufsunfähigkeitsversicherung (falls du sowas hast?).
Mehr fällt mir erstmal nicht ein.
am meisten überfordert war ich zu beginn mit meinen medikamente plan. Hab als ich entlassen wurde nen plan bekommen und lauter einzelne tabletten für die ersten tage. auf dem plan stand mal der name des medikaments mal der wirkstoff naja und da ich ja nur einzelne bekommen habe, stand auf den pillen selber ja auch kein name.. das war nervig. Hab jmd. mitgehabt, der da mit zugehört hat was ich beachten und machen muss.. zu zweit kann man sich ja mehr merken

Wirst du eigentlich ambulant behandelt, oder bekommst du die ersten 3 tage die chemo im krankenhaus??
Liebe grüße
Jule
MH Stadium IVb nodulär sklerosierender Typ
Therapieschema: 8x BEACOPPesk.+Rituximab nach HD18 (04.09 - 09.09)
insgesamt fast 50 Tage stationärer Aufenthalt
1. NU: alles ok
2. NU: immer noch alles i.O.
mehr über mich
Life ist what happens to you while you're busy making others plans.
Nein ich bin nicht die Signatur, ich putz hier nur.
Therapieschema: 8x BEACOPPesk.+Rituximab nach HD18 (04.09 - 09.09)
insgesamt fast 50 Tage stationärer Aufenthalt
1. NU: alles ok
2. NU: immer noch alles i.O.
mehr über mich
Life ist what happens to you while you're busy making others plans.
Nein ich bin nicht die Signatur, ich putz hier nur.

Hey,
Also das mit dem Echthaar hatte ich auch mal meine Haar-Tante gefragt- sie sagte,dass das natürlich schon geht- aber erstens dauert sowas ewig lange- da hast du dann die Therapie fertig und bald deine eigenen Haare wieder-und zweitens ist das unglaublich teuer- allgemein ist Echthaarperücke sehr teuer- und also gegen Kunsthaarperücken kann man wirklich nichts sagen- du wirst den Unterschied nicht merken- außerdem sind sie viel pflegeleichter diese Kunsthaar-Perücken.
LG
Also das mit dem Echthaar hatte ich auch mal meine Haar-Tante gefragt- sie sagte,dass das natürlich schon geht- aber erstens dauert sowas ewig lange- da hast du dann die Therapie fertig und bald deine eigenen Haare wieder-und zweitens ist das unglaublich teuer- allgemein ist Echthaarperücke sehr teuer- und also gegen Kunsthaarperücken kann man wirklich nichts sagen- du wirst den Unterschied nicht merken- außerdem sind sie viel pflegeleichter diese Kunsthaar-Perücken.
LG
MH Stadium 3A+RF
Diagnose am 31.12.09
19.1.2010-15.6.2010 Therapie
4x BEACOPPesk.
2x ABVD
26.8.10 Reha Katharinenhöhe/ Schwarzwald-richtig toll!
19.4.13 Port-Ex
Diagnose am 31.12.09
19.1.2010-15.6.2010 Therapie
4x BEACOPPesk.
2x ABVD
26.8.10 Reha Katharinenhöhe/ Schwarzwald-richtig toll!
19.4.13 Port-Ex
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