Neu aus der Pfalz

[3axap]

Hallo,

nun nach langem lesen in diesem Forum möchte ich mich auch mal vorstellen.
Mein Name ist Sascha, bin 32, und seit mitte März 2010 mit der Diagnose M.-H.


Angefangen hat bei mir alles mitte November 2009, da habe ich die erste Erkältung bekommen. Nachdem ich einigermassen Gesund war, kam Fieber. Danach eine neue Erkältung. Und so ging es bis mitte Februar 2010. Nur in der Zeit vom 2-10 Januar hatte ich nichts, wo ich im Urlaub auf Rügen war. Zuhause angekommen kam wieder eine Erkältung, danach starker Husten. Und eine Woche später starkes Fieber mit leichter Atemnot. Worauf mich mein Hausarzt endlich mal zum Lungen-Röntgen geschickt hat. Beim Röntgen wurde etwas in der Lunge endeckt, worauf sofort ein CT gemacht wurde. Und als keiner genau sagen konnte was es ist, wurde ich ins Krankenhaus zu Bronchoskopie eingewiesen. Die Bronchoskopie hat leider nichts ergeben. Darauf wurde ich erneut ins Klinikum eingewiesen, und anschließend opperiert.

Diagnose: M.-H. Stadium 4B,e,s.

Als die Diagnose gesagt wurde, konnte ich es nicht glauben. Und habe erstmal ein paar Tage gebraucht um zu akzeptieren was überhaupt geschehen ist. Danach wurde ich auf die Studie angesprochen, was ich einwilligte. Bekomme jetzt die Behandlung nach HD18.
Nächste Woche geht es mit dem 2 Zyklus los. Den ersten habe ich einigermassen gut überstanden. Es kommt zwar jeden Tag was neues, aber damit kann ich bis jetzt gut leben.
Dank dieses Forums habe ich auf viele Fragen ( die sich aus nichts ergeben ) Antworten gefunden, und mich langsam auch beruhigen können. Ich glaube fest daran gesund zu werden und das ich es schaffen werde. Und hoffe nur, das die nächste Zeit nicht all zu Hart sein wird.
Habe mir viele Geschichten hier durchgelesen. Im Vergleich zu einigen bin ich froh, das meine Diagnose einigermassen schnell festgestellt wurde.
Naja, jetzt kommt die Behandlung...

LG 3axap

[Marion1970]

Hallo 3axap,

HERZLICH WILLKOMMEN in unserem Forum. Schön, dass Du uns gefunden hast. Du hast bestimmt schon Tobias' Thread "Countdown minus 5" gefunden, wo man sehr viel über die Therapie 8 x BEACOPP erfährt - aber auch noch zig andere Infos über die Forumsmitglieder. Du wirst sehen, das Forum hilft Dir auf alle Fälle über die Runden, um die Kurve, über den Berg und aus so manchem Tief heraus.

Für Deine Therapie wünsche ich Dir alles Gute.

Liebe Grüße, Marion

[yoda]

Hey ho! Dich hats also recht erwischt. Aber auch ein Stadium IV ist da noch sehr gut in den Aussichten. Da rede ich aus Erfahrung. Bei Fragen sind wir gerne da und der 1. Zyklus war für mich der Schlimmste im Sinne des Kennenlernens und den unbekannten Nebenerscheinungen. Danach ist viel Routine. Alles Gute!

[3axap]

Danke euch Marion und Yoda für die Wünsche.
Ich denke Ihr habt es überstanden, also werde ich es auch mit Sicherheit.
Die ersten Nebenwirkungen sind da, Kopfhaare sind weg, Wasser in den Beinen( geht aber wieder seit ich tabletten bekommen habe), die Fingerspitzen werden langsam taub, bzw. habe ich so ein komisches Gefühl in den Daumenspitzen, Zeigefinger und Mittelfinger. Habe gelesen, das man darauf richtig achten sollte? Werde auf jeden Fall am Dienstag bei der Chemo den Arzt darauf ansprechen

[germansunshine]

Hallo 3axap,

auch von mir alles Gute 70 km gen Westen.

Ich denke Ihr habt es überstanden, also werde ich es auch mit Sicherheit.

Ich bin auch erst seit kurzer Zeit dabei und noch mitten in der Therapie, aber die Erfolgsgeschichten und guten Ratschläge hier im Forum geben mir immer Kraft, ich hoffe dir auch.

Habe in den letzten Wochen meinen Onkologen auch immer mit kleinen Kinkerlitzchen genervt. Und selbst wenn sich ein kleiner Knoten unter der Haut dann als einfache Schnittverletzung entpuppt hat, er hat sich immer Zeit genommen. So soll es auch sein, besser einmal zu viel etwas ansprechen!! Das ist für mich eine Umgewöhnung, weil ich sonst eigentlich etwas härter im Nehmen bin, aber MH und Chemo ändert so einiges

In diesem Sinne, dir gutes Durchhalten für die nächste Zeit. Ich hoffe das Kribbeln lässt sich behandeln.

Viele Grüsse,
Janine

[Jule87]

Herzlich willkommen auch von mir. Ich habe in diesem Forum auch viel Trost und Beruhigung gefunden und es hat mir vor allem geholfen, zu sehen dass ich mit dieser diagnose nicht alleine bin. meine therapie hat zu fast genau dem gleichen zeitpunkt begonnen, nur ein Jahr früher. Wurde auch nach HD18 behandelt mit dem Stadium 4. Für mich war der 1. zyklus der schlimmste.
ich wünsche dir weiterhin viel kraft und hoffe dass der hodgkin bald der vergangenheit angehört-
liebe grüße
jule

[yoda]

Ja, wenn du jetzt schon nach dem 1. Zyklus die Fingerspitzen spürst, dann sprich deinen Arzt darauf an. Eine gute Richtlinie wäre, dass das Ganze nicht über das 1. Fingerglied hinausgeht. Und bei den Zehen sollte es genau so sein. Beim Vincristin lieber einmal ein wenig zurückschrauben, als dann ein Leben lang mit den Neuropathien (Nervenschäden) leben zu müssen.

[3axap]

Danke für die vielen Wünsche. Wir werden es schon schaffen.
Das mit dem kribeln habe ich angesprochen. Der Onko meinte das es vorkommt, und wenn es sich ändern sollte, sofort bescheid sagen. Im moment ist es immer gleich. Wird etwas weniger, das Gefühl, dann wieder mehr. Aber immer die gleichen Finger. Deswegen mache ich mir im moment noch nicht viel Sorgen. Die zweite Chemo verläuft viel verträglicher als die erste. Hoffe das es sich nicht all zu sehr in die schlechtere Richtung verändern wird. Bei dem Wetter draußen versuche ich viel Mountainbike zu fahren, oder Nording Wolking. Das bringt einen auf positive Gedanken. Und die Gegend in der ich wohne ist dafür super, Berge, Wald, was will man mehr.

[tobi33]

Die zweite Chemo verläuft viel verträglicher als die erste. Hoffe das es sich nicht all zu sehr in die schlechtere Richtung verändern wird. Bei dem Wetter draußen versuche ich viel Mountainbike zu fahren, oder Nording Wolking. Das bringt einen auf positive Gedanken. Und die Gegend in der ich wohne ist dafür super, Berge, Wald, was will man mehr.

Hallo Lauterer mit dem komischen Namen,

willkommen im Forum! Du hast die richtige Einstellung, mach weiter so!
LG T.

[Sabi]

Als ob Tobi33 besser wäre

Vor allem weil Tobi33 ja eigentlich irreführend ist, Tobi ist doch schon älter als 33 oder . Tobi hat ja schon quasi Opa-Status

[Marion1970]

Tobi ist doch schon älter als 33 oder . Tobi hat ja schon quasi Opa-Status

Tobi ist nicht nur älter, der sieht auch älter aus Hahaha! Obwohl, ich sollte lieber den Mund halten, ich gehöre ja auch in die Senioren-Abteilung, bäh!

Liebe Grüße, Marion

[tobi33]

Als ob Tobi33 besser wäre

Bist ja nur neidisch, weil Dir damals Sabi22 nicht eingefallen ist...

Zur Erklärung: 33 ist die Umdrehungszahl in der man in meiner Jugend Langspielplatten abspielte, die Ländervorwahl der heißen Brieffreundin Michele aus Frankreich und last but not least: jeder mag die Quersumme! T.

Marion, Du marschierst jetzt schon auf die 50 zu, das ist natürlich noch mal eine andere Kiste....

[3axap]

Hallo Lauterer mit dem komischen Namen,

willkommen im Forum! Du hast die richtige Einstellung, mach weiter so!
LG T.

Naja, also komisch finde ich es nicht So wird mein Name halt in Russisch geschrieben
und danke auch für die Wünsche

[3axap]

Hallo zusammen,
es ist nun einige Zeit her, seit dem ich dieses Forum besucht habe.
Wollte aber ein Feedback zu meinem Fall jetzt noch geben.

Ich habe bei der 3. Chemo aufgehört die Foren zu besuchen und mich mit der Erkrankung auseinander zu setzten. Meine Freundin kam mit dem ganzen Druck nicht zurecht und hat mich verlassen. Das war ein Schlag, doch trotzdem habe ich nicht aufgegeben und 99 % meiner Energie dafür verwendet, das alles wieder gut wird, ich gesund und das Leben wieder wunderbar. Ich habe mich nciht aufgegeben. Stattdessen angefangen Bücher zu lesen, Komödien ( und das so ziemlich täglich ) rein zu ziehen. Wahrscheinlich alle damals verfügbaren Witze im Netz zu lesen.
Habe weiterhin so viel wie möglich Sport gemacht.

Was ich damit sagen möchte, ich habe die Tatsache, dass ich erkrankt bin einfach versucht zu verdrängen und mich selbst positiv aufgebaut.

Die Therapie verlief einigermassen ruhig.
Die 1. Chemo hat mein Körper sehr schlecht aufgenommen.
Die 2. war schon besser.
Die 3. bis 6. Verliefen fast schon wie Routine.
Bei der 7. mußte ich eine 2 wöchige Pause machen, da die Leukos sehr nachgelassen haben.
Bei der 8. direkt nach dem ersten Tag ist mir dermassen schlecht geworden, dass am 2. Tag sofort nach dem Bluttest ich in die Klinik auf eine Isolierstation eingewiesen wurde. Das Immunsystem war fast auf 0.
Nach drei Tagen Isolation, wurde ich in ein normales Zimmer verlegt. Weitere drei Tage später durfte ich das Klinikum verlassen. Dank den guten Ärzten bin ich jetzt in der Lage hier zu schreiben.
Als die 8. Chemo weiter gehen sollte, habe ich dem Artz einfach gesagt= Das wars, wir brechen ab. Ich will es einfach nicht mehr. Nach kurzem Überlegen und der Tatsache ( PET nach dem 2. Zyklus Negativ ) hat mein Onko eingewilligt und die Therapie beendet. Die Abschlußuntersuchung PET war ebenso Negativ.

So und nun nach 2,5 Jahren bin ich immer noch gesund und munter.
Die Nachsorgeuntersuchungen zeigen immer stabile und normale Werte. Letzte CT Untersuchung in März war ohne Befund.

Ich möchte mit dieser Nachricht all denjenigen die Mut und die Kraft geben, sich selbst nicht aufzugeben. Es ist ein sehr schwerer Weg. Baut euch selbst positiv auf. Dies sind 50 % des Therapierfolgs. Alles andere werden die Ärzte und die Medikamente tun.
Wenn ich es mit meiner Diagnose geschafft habe, kann es jeder mit Sicherheit auch.

Wir sind alle Kinder Gottes, und er gibt keinem eine aufgabe, mit der man nicht fertig werden könnte.
( Ich bin immer noch kein Kirchenfanatiker )

Werde versuchen ab jetzt etwas öffters das Forum zu besuchen und vielleicht den einem oder anderem helfen.

LG 3axap ( Sascha )