halloo aus ravensburg

[Vala]

Hallo Ihr alle da draußen!

Ich habe dieses Forum letztens gefunden und bin sehr froh darüber. Das Austauschen mit anderen Betroffenen hilft einfach weiter und man fühlt sich nicht so alleine.

Ich bin also 23 Jahre alt und bekam am 31.12. meine Diagnose. Toller Anfang für das neue jahr. Das Stadium konnte auch nach den ganzen Voruntersuchungen noch nicht genau bestimmt werden. Erst nach 2 Zyklen BEACOPP gest. und einem weiteren CT heißt es Stadium 3A.
Ich bin etwas beunruhigt, weil hier alle immer davon reden, in welcher Studie sie sind.Ich konnte ja leider an keiner teilnehmen wegen des unsicheren Stagings. Jetzt wird bei mir insgesamt 6 x BEACOPP gemacht und 2 mal Rituximab. 3 Zyklen habe ich schon hinter mir..puh schon heftig alles gewesen. Naja mein Onkologe meinte, er möchte gar keine Bestrahlung bei mir machen...wäre ja schon toll. Aber dieses Rituximab .. habe schon gesucht- sehr viele haben das hier gar nicht bekommen? naja jedenfalls komme ich mir so ein bisschen verloren vor, so ohne Studie..wahrscheinlich quatsch?

Viele Grüße an Alle

[Boris666]

Hallo Vala

Herzlich Willkommen

Nicht so schlimm, wenn man nicht in einer Studie ist, war auch in keiner. Man wird i.r. aber trotzdem nach diesen behandelt.

Betr. Rituximab hat es mehrere Gründe, wieso es nur wenige bekommen. Der erste ist, dass es noch nicht zur Standardtherpie gehört, d.h. i.R. nicht von der KK übernommen wird. Und der zweite dürfte daran liegen (wenigstens ist es so, wenn ich die Funktionsweise des Antikörpers richtig verstanden habe), dass der gar nicht bei allen Typen von MH funtkioniert. Es funtkioniert imho nur, wenn der Zelloberflächenmolekül auf CD20 Positiv ist, bei den meisten MH-Typen ist aber CD15 und CD30 postitiv. Man kann es also gar nicht immer einsetzten.

Nice Greetz

[Vala]

Danke Boris:)

Ja , ich sehe auch gerade, dass man für seine Sorgen auch nicht den Vorstell-Thread benutzen sollte...entschuldigt bitte!

[coachdani]

Hallo Vala,

herzlich Willkommen im Forum.

Ich denke mal mit den 6 x BEACOPP ist ein mittelweg, den dein Onko gehen möchte... Das Rituximab wird in der Tat meist gegeben bei CD20 positiv (so ist es bei mir). Bisher hab ich das Rituximab recht gut vertragen. Die Anti-Allergen-Spritze vorweg ist da schlimmer mit den Nebenwirkungen (extreme Müdigkeit), aber diese Nebenwirkung ist aushaltbar

Gruß
Dani

[Vala]

Danke Dir- lol ich habe heute von meinem Onkologen erfahren, dass ich gar kein Rituximab bekomme??? Oh man.. die haben mir einfach nur den falschen Audruck mitgegeben.. jetzt heißt es -neine nein, also wahrscheinlich 6-8 mal BEACOPP esc. und dann is Ruhe..die machen was mit einem;)

[Triumf Voli]

hallo vala!

sei herzlich willkommen!
wie verträgst du denn die therapie bisher? warum war es eigentlich so schwer dein stadium festzustellen? bin übrigens auch in keiner studie behandelt worden, und das kratzt mich im endeffekt auch nicht^^
bei bestimmten sachen wird ohnehin rücksprache mit köln gehalten, studie oder nicht.bei mir wird z.b. gerade überlegt den letzten zyklus wegzulassen wegen portinfektion, mal sehen wat kölle davon hält hehe.
finds allerdings etwas kühn von deinem arzt 6x beacopp anzusetzen... bei mir gabs nie ne wahl, 8x beacopp- augen zu und durch!
wann ist denn deine zwischenuntersuchung?

wünsche dir weiterhin alles gute!!
karo


@dani: ich sehe du bist seit zyklus numero 5 auch schon auf basis, dein knochenmark schwächelt wohl genauso wie meins^^

[Vala]

Danke Dir!

Meine erste und meine zweite Therapie waren eine Katastrophe...sie haben aber jetzt die Dosis bei der 3. noch weiter runtergeschraubt und dieses Mal ging es mir nur eine Nacht richtig scheiße. Nur anhand der Blutwerte heute sieht man, dass man doch noch einmal reduzieren wird. Bekomme morgen zum zweiten Mal Blut. Sie konnten mich nicht einordnen, weil nach dem ersten CT ,Lymphknoten im Bauch zu sehen waren.. mehrere kleine eben und sie haben gesagt, dass wenn die jetzt nach den ersten Chemos kleiner werden, dann wissen sie erst , dass es Stadium 3 ist.
Das mit dem 6 mal BEACOPP war zwar von Anfang an so gesagt worden, aber er sagt, er entscheidet das von Zyklus zu Zyklus was tatsächlich weiter gemacht wird. Ich war heute auch sehr überrascht, als er sagte, dass er vllt auch 8 Zyklen macht. Hatte mich schon erst über 6 gefreut "nur".
Eine Portinfektion hast du?? Oh man ..

Viele Grüße

[Triumf Voli]

naja, ich kann dir sagen, da biste nicht allein! bei mir lief es auch anfangs richtig besch***en! erste chemo mit schlauch in der lunge und so.
bei mir wurde auch jedes mal reduziert, schlechteste leukos 60,thrombos 7000 und hb 3, 9.habe mittlerweile 13 blutbeutel bekommen.
aber bis jetzt hab ichs auch irgendwie überstanden ohne erwähnenswerten infekt bis auf den mist mit dem port im moment
also wenn dein arzt 6xbeacopp machen möchte dann würd ich das nur als vertretbar ansehen wenn er eine PET-untersuchung machen lässt nach dem 6.zyklus, sonst wäre das mehr als fahrlässig.
bist zwar auch schon fast "n alter chemohase" aber wenn du irgendwelche fragen haben solltest nur zu;)

[Vala]

wtf? Na, da haste ja echt einiges durch.. Respekt für deine Kraft!! Da kannste nach dem ganzen dann deinen Geburtstag auch zweimal im Jahr feiern ,wat??
Ja, mit dem CT/PET blick ich immernoch nicht wirklich den Unterschied?

Vielen Dank!!

[Triumf Voli]

ajo, zweimal geburtstag im jahr bedeuten au hoffentlich zweimal geschenke
na eine Computertomographie , sprich CT, zeigt zwar ziemlich genau gewebliche veränderungen im körper aber wenn du nach 6xbeacopp z.b. noch vergrößerte lymphies hast kann man dort eben nur sehen wie groß die sind.aber die mistviecher sollen ja tot sein.manche hatten ein riesen teil davon im brustkorb so wie ich und da bleibt manchmal noch ein ganz schöner rest übrig! da ist dann eine Positronen-Emissions-Tomographie sehr sinnvoll! sieht aus wie eine CT, funktioniert aber etwas anders.da bekommste son radioaktives zeugs gespritzt, das reichert sich im körper an und zeigt den zuckerstoffwechsel, tumore haben einen höheren stoffwechsel deshalb kann man dadurch sehen wo und ob noch aktive lymphome sind.
sprich deinen arzt mal drauf an, aber: PET wird von vielen krankenkassen nicht übernommen weil kostenpunkt 1500€.also an sich ne gute sache aber erst machen lassen wenn die kasse ihr ok gibt.sowas erzählt einem ja kein schwein, wir haben bis heute das geld fürs pet nicht bekommen...

[Vala]

Ich habe mir gerade deine ganzen Postings zu deiner Misere durchgelesen.. meine Fresse.. nee, da weiß man wirklich nichts mehr drauf zu sagen. Ich wünsche dir von Herzen alles alles Gute!!!

Ach so ist das mit dem PET.. da frag ich auf jeden Fall mal nach.. ich habe so einen Tumor hinterm Brustbein, der heißt lymphknotenkonglomeraltumor 7 cm im Durchmesser war er am Anfang.. jetzt nur noch 4,5 cm.
Krass , dass die das nicht zahlen... ich und meine Mami könnten es auch nicht:(

Als ich deine Story gelesen habe, dachte ich daran, dass ich letztens bei einem Heiler war und dass du den auch sehr gut hättest gebrauchen können in der Zeit.. Ich bin überhaupt nicht esotherisch oder glaube an Hokus Pokus , aber seitdem habe ich viel mehr Kraft.. ich aktiviere jetzt jeden Tag meine Chakra-Punkte und meine Energie fließt wunderbar. Ich dachte immer mein Heavy Metal gibt mir Kraft- aber der alleine reicht nicht..

Ganz liebe Grüße

[coachdani]

Bei mir wurde ab dem dritten Zyklus bereits reduziert, da ich ab dem zweiten Zyklus schon Blut und ab dem dritten Zyklus auch Thrombos brauchte.
Ich habe die Chemo immer sehr gut vertragen, was die Übelkeit angeht.
Hatte mich in Zyklus 5 schon gewundert, warum mir noch nicht mal mehr flau ist im Magen, bis ich halt erfahren habe, dass man mir nur noch Basis gibt aufgrund meiner Blutarmut.
Nun sind sie am Überlegen, das Vincristin und auch das Bleomycin abzusetzten, bevor ich noch Neuropathien bekommen und meine Lunge einen abkriegt. Der LuFu war zwar bei 110,6 % aber da waren zwei Werte nicht so zufriedenstellend, dass es zu diesen Überlegungen kommt.
Ich muß morgen noch mal mit der Ärztin sprechen, da die ja auch sicherlich Rücksprache mit Köln halten müssen und nicht einfach so selbst entscheiden dürfen. Aber ich gehe davon aus, dass die das Vincristin auf alle Fälle absetzen werden.

@ Triumf
Ich hab mir deinen "Leidens"Weg zwar nicht so komplett durchgelesen, hab aber am Rande mitbekommen, dass es dich besonders extrem mit Nebenwirkungen erwischt hat. Es tut mir Leid, dass es bei Dir so ausgeprägt ist. Aber da kann man mal sehen, wie unterschiedlich die Therapie wirkt.

[Triumf Voli]

nuja, so ist es eben.ich muss auch sagen, dass ich nie rumgemuckert habe.
außer jetzt im moment, eine woche krankenhaus ist mir schon zuviel, zumal ich wissen will wann/ob es nun vorbei ist.
im endeffekt sind es aber alles sachen die nur erinnerungen bleiben werden. ich werd mir trotzdem noch mittel und wege suchen mit den sachen klar zukommen und einen ausgleich zu finden, sowas wie yoga oder qi-gong.das mit den chakren halte ich auch nicht für spinnerei, ich denke sowas kann einem helfen, eher als sone kräutermixturen, da bin ich mehr als skeptisch!
ich dachte anfangs echt, mensch du bist son robuster mensch, die therapie ziehste voll durch hehe,und im endeffekt hats mein knochenmark ratzeputz platt gemacht.
@ dani: wenn deine lufu in ordnung ist warum das bleomycin weglassen?
meine lufu ist alles andere als dolle mittlerweile aber anscheinend keine indikation das zeug wegzulassen.beim vincristin hat mein onkologe gesagt dürfen die neuropathien nicht übers erste fingergelenk hinausgehen wobei ich das schon heftig fände...
ich weiß das vincristin schon echt wichtig ist, bekommst du denn noch 2mg? dann könnte man auf 1,4mg reduzieren statt gleich wegzulassen...
@vala: komisch, wie hab ich nur geahnt dass du du auch metal hörst, frag mich nicht^^ finds aber gerade sehr amüsant

[coachdani]

Der LuFu war soweit in Ordnung, es zeigte sich eine Diffusionsstörung. Ich werde nachts wach, weil ich nach Luft schnappe (was ich auch tagsüber tu). Deshalb sind sie am überlegen gewesen.. und mit dem Vincristin... meine Fingerkuppen sind am kribbeln, komischerweise wird es mehr, je mehr ich sie belaste....
Ich werde ja morgen noch mal mit der Ärztin sprechen, wie die sich das mit nächsten Montag jetzt vorstellen... mal schauen, was die sagen....
Gruß
Dani

[Vala]

is ja witzig.. naja hätte mir es ja bei dir wegen dem Bild schon denken können irgendwie,wa! Hast ja in Berlin die besten Konzerte wa-*neid*
Und wegen dem Augleich suchen..naja wenn ich Leuten von meinem Erlebnis mit dem Chakra erzähle, gucken die schon immer echt wie ne Wundertüte...aber ich sage mir auch einfach-Mir hilfts und fertig. Freunde helfen mir hier kaum bzw werden auch immer weniger... Also muss man sich mit sich selbst mehr beschäftigen.
Lg