countdown minus 5

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 10.08.2010 22:45

Hallo Leute,

also zum Thema Nachsorge: ich als Angstschisser par excellence kann gar nicht genug kriegen von den Nachsorgen, wobei die sich auch "nur" noch auf Thorax-Röntgen-Aufnahme alle 6 Monate und Abtasten + Blutbild + Ultraschall alle 3 Monate beschränken. LuFu gibt's dann auch noch mal zwischendurch. Ein CT gibt es überhaupt nicht mehr. Ich dachte bisher, dass die Nachsorgen bei allen gleich ablaufen würden, unabhängig von Stadium und Behandlung.

Ich muss sagen, dass ich schon Wert darauf lege, auch alle anderen Nachsorge bzw. Vorsorge-Untersuchungen zu absolvieren, sprich halbjährliche Untersuchungen zur Hautkrebsvorsorge, Mammographie (hatte heute meine erste) alle eineinhalb Jahre - und das zusätzlich zu den ohnehin anstehenden Vorsorge-Checks. Ich habe jetzt nicht dauernd das Thema Krebs im Kopf, aber die Behandlung war ja schon nicht ohne und da möchte ich gerne wissen, was in meinem Körper so los ist.

Einige von Euch haben geschrieben, dass sie sich auf das Körpergefühl verlassen wollen, aber das funktioniert bei mir nicht, weil ich ja von dem Krebs nichts gespürt habe, obwohl da ein fetter 7 + 4 cm großer Klotz im Mediastinum saß. Ich habe mich mit geschwollenem Lymphknoten am Schlüsselbein so topfit wie eh und je gefühlt. Also gebe ich auf mein Körpergefühl mal gerade gar nichts.

Von meiner ersten Schwangerschaft habe ich übrigens auch elf Wochen lang nichts gespürt, vielleicht bin ich auch einfach nur zu tumb dafür. Deshalb trabe ich mal schön zu den Ärzten, damit ich weiß, wie ich mich zu fühlen habe!

Liebe Grüße an alle und ganz viel Gesundheit, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

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yoda
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Beitragvon yoda » 11.08.2010 07:58

Gut ich hatte da Vorteile. Mein Hodgkin im Mediastinum drückte auf das Zwerchfell. Dort habe ich einen Zwerchfellbruch, was dann dazu führte, dass ich austretende Magensäure hatte. Brennte wie Sau.

Der im Abdomen ist ganz typisch. Strahlt vom Schmerz her in den Rücken aus und hat mir zusätzliche Magensäure beschert, was oben im Zwerchfellbruch wieder austrat.

Alkoholschmerz hatte ich auch, ein weiterer Indikator.

Meine Achselnarbenreste kann ich selber tasten.

Mach jetzt hier sicher keine Werbung für eine Selbstuntersuchung! Das muss jeder selbst für sich wissen. Ich geh ja jetzt auch nicht mehr einfach nicht hin. Die Bluttests sind eine gute Sache und mach ich sicher weiter. Denn auch meine Blutsenkung und der CRP-Wert waren in etwa so hoch wie der Eiffelturm. Also unübersehbar.

Tobi hat das gut umschrieben. Wenn man vorher typische Anzeichen und Symptome hatte, ist es höchstwahrscheinlich, dass man die wieder hat. Du Marion hattest gar keine. Ich eine grosse Vielzahl. In deiner Situation würde ich auf jeden Fall genauso handeln wie du es jetzt tust.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
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tobi33
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Beitragvon tobi33 » 16.08.2010 12:16

Marion, zwei, drei Monate später hätte Dir Dein Körpergefühl ebenso glasklare Signale gesendet wie Nick und mir ... Bild

Zum Thema Angstschisser, NS usw.: Wären mir (nur) noch zwei weitere gesunde Jahre gegeben ....
...und ich würd' sie versauen, indem ich sie nicht positiv und intensiv erlebte! Und mir dauernd Angst machte! Wäre das nicht RICHTIG beschi##en?

Ja, Nachsorge ist vernünftig, ebenso die Standart-Vorsorge-Untersuchungen 5-10 Jahre früher als üblicherweise empfohlen.
Aber ich will mich lieber von einem Kalender daran erinnern lassen als wochenlang darauf zu warten. Das muss doch machbar sein!

Übrigens hab ich eben mal nachgesehen, wie das 0815-NS-Schema aussieht: Anfangs nach drei und sechs Monaten, danach 9x Halbjahreszyklen, danach jährlich. Hat man in einem 12-monatigen Turnus wirklich eine Chance das Zeitfenster einer neuen Ouvertüre (schätze mal 3 Monate Dauer) zu beobachten? Wie gross ist die Wahrscheinlichkeit, dass man dieses Ereignis beobachten kann? Also ich glaube, dass es für mich besser ist, regelmäßig zum Hausarzt oder Internisten zur üblichen Vorsorge und Routinecheck zu gehen, als Mr. H. weiter Beachtung zu schenken. Irgendwann wird man sonst verrückt.. Bild

LG T.
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 22.08.2010 22:04

Lieber Tobias,

Du hast ja Recht, klar, aber das Gefühl nach einer Nachsorge ist schon toll. Und lieber hole ich mir da den Kick, als jetzt mit Drogen anzufangen. :winki:

Liebe Grüße, Marion
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yoda
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Beitragvon yoda » 23.08.2010 12:54

Heute war Teil 1 meiner 1-Jahr-Danach-Vorsorgeuntersuchung. Lungenfunktion stand an. Ergebnis: Gleich wie letztes Mal. Also keine Einwirkung der Chemo.

Mein Hausarzt - sein Sohn hatte auch eine Krebserkrankung - machte mir wenig Hoffnung, dass meine Fatigue-Symptome von Unterfunktionen wie Nebennierenrinde oder Schilddrüse kommen. Blutbildergebnis steht noch aus. Doch so wie es aussieht, muss ich mich mit der Fatigue für ein paar Jahre arrangieren.

Dennoch: Ich bin sonst gesund. Das muss man schätzen, auch wenn die Fatigue nervig ist. Aber mal gucken. Poste dann mal die Blutuntersuchungsergebnisse nächsten Montag.
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DerAndi
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Beitragvon DerAndi » 23.08.2010 13:02

yoda hat geschrieben:Heute war Teil 1 meiner 1-Jahr-Danach-Vorsorgeuntersuchung. Lungenfunktion stand an. Ergebnis: Gleich wie letztes Mal. Also keine Einwirkung der Chemo.

Mein Hausarzt - sein Sohn hatte auch eine Krebserkrankung - machte mir wenig Hoffnung, dass meine Fatigue-Symptome von Unterfunktionen wie Nebennierenrinde oder Schilddrüse kommen. Blutbildergebnis steht noch aus. Doch so wie es aussieht, muss ich mich mit der Fatigue für ein paar Jahre arrangieren.

Dennoch: Ich bin sonst gesund. Das muss man schätzen, auch wenn die Fatigue nervig ist. Aber mal gucken. Poste dann mal die Blutuntersuchungsergebnisse nächsten Montag.


wie äussert sich denn das fatigue bei dir? freu mich aber, dass der rest scheinbar gut aussieht. weiter so!

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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 23.08.2010 22:21

Hallo Yoda,

super, dass Du den neuen TÜV bekommen hast und den Krebs los bist! :0007:
Das mit der Fatigue ist ja wirklich eine Belastung, habe da mal im Internet nach geguckt. Wie sind denn da die Erfahrungswerte, lässt das denn auch mal wieder nach (Du schreibst von einigen Jahren) oder gewöhnt man sich irgendwann daran?

Liebe Grüße, Marion
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yoda
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Beitragvon yoda » 30.08.2010 21:33

Hallo Leute. Heute ist der 2. Teil und somit der letzte der 1-Jahres-NU über die Bühne gegangen. Zwar steht das Resultat des CT noch aus. Doch irgendwie habe ich das Gefühl, heute für nichts Konstrastmittel und Bestrahlung erhalten zu haben. Dieser Computertomograph von Toshiba ist beinahe schon ein Kumpel von mir. Sein Wortschatz beschränkt sich aber auf "Luft anhalten" und "weiter atmen".

Danach hatte ich Besprechung meiner Blutwerte. Cool daran: Was gut bzw. unauffällig sein soll, tut genau das. Leukos und Lymphos sind in der Norm, wenn auch am unteren Rand. Leukos habe ich 4800. Thrombos und Hämoglobin sind auch sattelfest. Für mich das Wichtigste: Blutsenkung bei 6.0, CRP-Wert bei 0.2. Der war damals bei über 50. Sowohl die Nebennierenrinde wie auch die Schilddrüse arbeiten perfekt. Somit sind meine Beschwerden wohlder Fatigue zuzuschreiben. Abklären müssen wir noch meinen Ferritin-Wert. Der liegt 4x über der Normorbergrenze!!! Denkbar wäre hier sogar eine Art Infektion, die ich mir mit den Blutkonserven eingehandelt haben könnte. Das ist aber eine Hypothese. Denn alle anderen Werte sagen was anderes. Mein Cholesterin ist scheisse zu hoch! Das ist wohl die Quittung meiner Ernährung der letzten Wochen. Da meine Familie sowieso vorbelastet ist, heisst es jetzt "becel" und "du darfst" 8)

@Marion und Andi: Die Fatigue ist bei mir klar chemobedingt. Man schätzt 1/4 aller Lymphompatienten erleiden eine. Ich scheine eine üblere zu haben. Bei mir äussert sich das so, dass ich gute und schlechte Tage habe. Meist bin ich schon beim Aufstehen schwammig und müde. Das bessert sich dann - vielleicht im Laufe des Tages. Dann strengt mich starke Konzentration oder Sport schnell an, so dass ich schneller müde werde. Teilweise richtig deftig. Dann bekomme ich so eine Art Tunnelblickl. Fühle mich etwas weggetreten, schwammig. Wenn es ganz schlimm ist, wird mir übel. Und zwar so wie bei der Chemo.
Vieles hat aber auch mit der Einstellung zu tun. Habe gelernt - wie meine Frau - damit zu leben. Man darf nicht zu fest hadern. Es gibt Medis gegen die Übelkeit und man darf nichts zu fest erzwingen. Muss aber auch seinen Schweinehund überwinden. Aber man lebt halt auch einfach damit und vergisst irgendwann, dass es einmal viel besser war. Momentan habe ich aber eine sehr gute Phase.

Machts gut und ich würde mich freuen, von den anderen Countdown Jungs und Mädels was zu lesen!
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Beitragvon Marion1970 » 01.09.2010 22:39

yoda hat geschrieben:Mein Cholesterin ist scheisse zu hoch! Das ist wohl die Quittung meiner Ernährung der letzten Wochen.


Hallo Yoda,

da muss ich doch noch einmal nachhaken, denn bei mir wurde auch ein hoher, aber noch grenzwertiger, Cholesterin-Wert festgestellt. Ich soll ein Medikament dagegen nehmen, habe mir das Rezept aber noch nicht geholt, weil ich einen Horror vor allen Medikamenten und deren Nebenwirkungen habe.
Woher kommt denn so ein Mist? Von der Behandlung doch bestimmt nicht? Ich esse bestimmt nicht super vorbildlich, aber so fetthaltig auch wieder nicht. Und übergewichtig bin ich auch nicht. Außerdem bin ich erst 40, was will ich da mit so einem alte-Leute-Befund? :grandma:

Liebe Grüße, Marion
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tobi33
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Beitragvon tobi33 » 06.09.2010 17:36

Ich wusste es ... den Weg er wird weisen uns:

http://www.youtube.com/watch_popup?v=FdcJVuylmsM

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yoda
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Beitragvon yoda » 06.09.2010 18:50

tobi33 hat geschrieben:Ich wusste es ... den Weg er wird weisen uns:

http://www.youtube.com/watch_popup?v=FdcJVuylmsM


Du wirst lachen, die 9 Euro wären von mir schon beinahe bezahlt worden, um mich mit meiner eigenen Stimme lotsen zu lassen. Bisher habe ich aber mal Darth Vader auf dem TomTom.
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Boris666
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Beitragvon Boris666 » 06.09.2010 19:18

yoda hat geschrieben:
tobi33 hat geschrieben:Ich wusste es ... den Weg er wird weisen uns:

http://www.youtube.com/watch_popup?v=FdcJVuylmsM


Du wirst lachen, die 9 Euro wären von mir schon beinahe bezahlt worden, um mich mit meiner eigenen Stimme lotsen zu lassen. Bisher habe ich aber mal Darth Vader auf dem TomTom.


*ggg*, die Stimmenbeispiele sind auch ziemlich stark --> Link haben beide ihren eigenen Charme :)

Wäre mal etwas ganz anderes, als die öden Stimmen die sonst durchs TomTom trudeln :D
Lymphozytenprädominantes Hodgkin-Lymphom (LPHD) IIA (stark Positiv auf CD20)
3 x (R)-ABVD vom 03.06.09 bis 02.09.09
Zwischen PET/CT am 28.08.09 --> Vollständige Remission
Bestrahlung (IMRT) 18x 2 Gray vom 15.10.09 bis 9.11.09
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Ich will lieber stehend sterben als knieend Leben, lieber tausend Qualen leiden als einmal aufzugeben

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Boris666
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Beitragvon Boris666 » 14.10.2010 07:30

Boris666 hat geschrieben:Wäre mal etwas ganz anderes, als die öden Stimmen die sonst durchs TomTom trudeln :D


Ein witzige Anekdote dazu. Ich war vor rund 4 Wochen mal wieder mal in Deutschland unterwegs (Märkischer Kreis) und hab mir kurz vor der Fahrt von TomTom einen gratis Berner-Dialekt fürs Navi runtergeladen. Ich kann nur sagen, es war göttlich, hab mich noch nie so mit einem Navi amüsiert, wie auf dieser Fahrt :D

Anyway. Da im moment viele negativen Beiträge durchs Forum schwirren, es gibt auch noch die, denen es sehr gut geht, aber nicht viel schreiben. ;) Merke auch, dass ich mehr in die Richtung schweife, lese zwar jeden Tag aktiv mit, aber zu Faul zum schreiben. Lasst euch nicht zu fest von den nagativen Beiträgen runterziehen, auch wenn es den Eindruck macht, es seien sehr viele davon betroffen ;)

Nice Greetz
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peng1967
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Beitragvon peng1967 » 14.10.2010 17:43

Hey Boris, danke fuer die aufmunternden Worte... du triffst den Nagel auf den Kopf, das tat grad gut. Ich bin schon kurz davor, hier das Lesen aufzugeben, so viele Schreckensmeldungen in den letzten Tagen...
Aus meinem TomTom spricht uebrigens der kleine Nils, ist auch goettlich.
MH Stadium 3a
Diagnose 16.7.10
Therapie 8xBEACOPP eskaliert
Runde 1: 20.07.10
Runde 2: 10.08.10
Runde 3: 01.09.10 (ein Tag Verspaetung, weil Spital bei Bestellung gepennt)
Runde 4: 21.09.10
Port eingebaut: 12.10.10
Runde 5: 12.10.10
Runde 6: 03.11.10
Runde 7: 23.11.10
Runde 8: 13.12.10
30 Gray ab 10.3.11
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4707
____________________________
95 % meiner Haare verlor ich durch die Evolution. Wen kuemmert da der Rest?

AndreaOtto
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Beitragvon AndreaOtto » 14.10.2010 20:13

:D :D :D Hallo Ihr Lieben !

...möchte den Bann zusammen mit Marion brechen - Marion und Otto hatten beide heute Nachsorge. Und - bei Marion war alles o.k. und bei Otto das CT nach 1/2 Jahr auch !!! Ich bin soooooooooooo froh, kann das gar niemandem sagen ! Hatte die letzten Tage nach den ganzen Meldungen noch mehr Angst als sowieso schon...
Ich freue mich, Marion, dass auch bei dir alles passt und auch die anderen hier aus unserem Thread scheinen alle guter Dinge zu sein (Romy, Gecko, Tobi, Luba ????? Wie siehts bei Euch aus? Beruhigt uns auch mal !)
Und Yoda - bei dir hab ich da keine Angst - des paßt scho - wirst sehn !!!
Allen andern, die momentan so zittern müssen (ich fühle total mit euch) wünsche ich in den nächsten Tagen viele positive Nachrichten ! Und Corinne - kämpf, auch wenns hart wird - das geht ! Kann ja nicht sein, oder ?
....ach und Peng1967: so gefällst du mir schon wieder besser - wollte beinahe die letzten Tage mitjammern mit dir ! Aber die seelischen Tiefs gehen ja gottseidank auch wieder vorbei ! Du hast schon soviel geschafft und außerdem schon nach Halbzeit bzw. davor das Wissen, dass alles auf Remission rausläuft - das ist doch super - hat nicht jeder ! Freue dich daran und die anderen Sachen werden auch wieder... Und bestell deiner (wirklich nur in deinen Augen "besten" Frau der Welt), dass sie dir lieber anders helfen soll, als dich an so negative, nicht absehbare Ereignisse zu erinnern ! Das gleiche hat mir unter der Therapie meines Mannes meine Arbeitskollegin verklickert -> was ich mach für den Fall, wenn... Hab seidem zu der Schlaumeierin (is sie wirklich in allem...) ein gestörtes Verhältnis und kann das nicht vergessen...

Sowas will und braucht man nicht wirklich hören - man macht sich genug negative Gedanken - man braucht da Leute, die einem Guttun (auch wenn sie flüchtig im Cafe kennengelernt werden - fand das wirklich zutreffend) und keine, die einen noch mehr zum Nachgrübeln bringen !
Also geh lieber ins Cafe...und leb wieder mehr nach dem Motto "nach mir die Sintflut! ! In diesem Sinne dir nur das beste ! Bist mir echt durch diese Beiträge sympathisch geworden - am Anfang wars etwas großspurig...

Also Ihr Lieben - ich freu mich heute einfach nur - bin wie im Taumel heute - das ist das wirklich wahre Glück für mich !

Hab Euch alle lieb und seid fest gedrückt !!!


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