countdown minus 5

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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tobi33
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Beitragvon tobi33 » 19.05.2011 15:43

Da brat mir einer ein Huhn: (@Marion: nicht wörtlich)
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Elchen ist back - und mit einer Eins (im unkomplizierten Schnellschreiben hattest Du die immer)

Gratulation!

Im Ultra-Kurzstil: Bei mir ist die Gesundheit in der konjunkturellen Aufschwungphase. Die Familie gesund und alle zufrieden.
Arbeitstechnisch hab ich nur noch schlechte Laune, was ich aber nicht mehr an mich ranlasse.

Musste Freitag den 4-jährigen Sohn eines Freundes zu Grabe getragen (Leukämierezidiv) und vor einer Stunde hab
ich von meiner Frau die Nachricht bekommen, dass eine gute Freundin ein Mammakarzinom hat und jetzt wahrscheinl. auch
in die Chemo geht. Das Thema erfasst einen mit persönlichen Background eben anders.....

Deswegen genieß Deine wunderschöne Eins, ich genieß das wunderschöne Wetter draußen. Und die Perspektive, dass ich mir
die nächste Woche Urlaub genommen hab und mal meine Bepflanzungen richtig auf Vordermann bringen werde.
Und ein paar Fahrradtouren machen kann und die ganze Woche lang sind die Kids in der Schule und das Haus ist leer und ich
werde auspannen und überhaupt: hat das Freibad schon offen? Also wird das der nächste offizielle Tagesordnungspunkt....
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LG Tobias
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

elchen89
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Beitragvon elchen89 » 20.05.2011 01:50

ja Tobi das stimmt. Wenn man jetzt hört das jemand bekanntes an krebs leidet nimmt dies einen viel viel mehr mit als vorher. Irgendwie habe ich das Gefühl dieser Wort krebs fast nur noch zu hören leider. Dick wo ich bin entweder hat oder hatte es jemand. Fällt es uns jetzt nur mehr auf oder ist es wirklich mehr geworden diese krankheit? Vor ein paar Monaten traf ich einen 6jährigen jungen im BundesWeißkrankenhaus im warteZimmer vom pet ct er erzählte mir das er an krebs leide dem selben wie wir. Er war aber so positiv und meinte die krabeltiere würd er wider verjagen. Ich war so berührt und kämpfte mit den tränen. Er erzählte das er bald den ersten Schultag hat und bis dahin wieder haare auf dem kopf haben will. Und vieles mehr. Dann wurde er reingerufen und sagte noch wir schaffen das. Und so Sätze von einem sechsjährigen. Einige Wochen später erfuhr ich das er den Kampf nicht gewonnen hat. Er starb nicht an dem krebs sondern an der Chemo der kleine junge hat Es körperlich nicht geschafft. Es ist doch immer wieder so schlimm. . . . Aber zu einem anderen Thema. Es freut mich sehr das es dir gesundheitlich besser heit war sogeschockt als ich den thread nochmal besuchte. Mit Arbeit machst du es genau richtig nicht drüber ärgern. Nicht über sowas ..wenn ich auf Arbeit merke das ich es nicht immer schaffe die zwölf Tage am Stück im schichtDienst zu arbeiten schreibe ich mich auch krank und Gönn meinem Körper die pause. Er gibt dann immer so Experten die darüber schimpfen aber die sollen dann ersteinemal den weg gehen und mir dann zeigen wie sie danach richtig vollZeit arbeiten. Habt ihr auch so Menschen in eurer Nähe die kein wenig Rücksicht nehmen, deine eins Weiß ich um einiges mehr zu schätzen :-) hab mir ja auch immer mühe gegeben. Ja Tobi freiBäder ö?fnen meist ab 1Mai :-) schön das es deinen Kindern gut heit wie haben sie denn alles verarbeitet? gut Macht und liebe grüße
du fragst dich warum wir glatzen tragen???
na weil schöne gesichter platz brauchen :-D

Mh stadium 4 b mit leber und lungenbefall
8x BEACOPP

therapie start : 07.2009
therapie ende : 12.2009

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tobi33
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Beitragvon tobi33 » 18.05.2016 09:46

So, 5 Jahre später hier mal ein kurzen Überblick.
Vlt. eine Motivation für ein paar "Neue" im Forum.

Ich beendete 2009 meine letzte Chemo mit weit über 100kg Körpergewicht. Meine Sehnen und Gelenke waren so sehr in Mitleidenschaft gezogen, jede Treppenstufe knackste in den Knien. Ich war nach nur einem Stockwerk komplett außer Atem. Ich fühlte mich wie ein Koloss.

2010 hab ich mit Sport angefangen. Leider im Winter. Ich fing an zu husten und es wurde schlimmer und schlimmer. Schließlich konnte sich meine Lunge einer Lungenentzündung nicht mehr erwehren. Die massive Schädigung der Lunge durch die Chemo hab ich runtergespielt. Irgendwann landete ich in der Notaufnahme. Ein paar Tage später in der Onko. Schließlich OP: Der ganze Eiter musste entfernt werden. Dazu wurde die Lunge außerhalb meines Körpers gereinigt. Ich denke, ich war dem Tod dabei näher als bei den acht Chemos.

2011 Mein Organismus hat sich hormonell "verrannt". Ich schwitze, nein ich laufe bei Stress aus wie eine undichte Regentonne. Meine bestes Stück braucht Hilfsmittel, sonst bleibt er keine 10 Minuten hart. Ich bin viel gereizter als früher. Und unzufriedener. Und wehleidiger. Anfangs war ich glücklich, überlebt zu haben. Dann kamen die Ansprüche zurück. Alles sollte so sein wie früher. War es aber nicht.

2012 Ich versuche es mit Sport. Und mit viel Bewegung im Alltag. Einfach mal das Auto stehen lassen und alle Wege so weit wie möglich mit dem Fahrrad erledigen. Meine Ernährung hab ich auch verbessert/umgestellt. Weniger Fertiges und möglichst viel Selbstgemachtes. Weniger Fleisch und Milchprodukte, aber das steht nicht im Vordergrund. Hauptsache die Kalorienbilanz beachtet. Und da ich gerne esse und trinke - nein: da ich wahnsinnig gerne esse (und trinke) muss ich viel Sport machen. Nahezu täglich. Nicht den ganzen Tag ;-) aber eine Stunde am Tag ist mein Ziel.

2013 Ich rechne in Wochenkilometern. Und Monatskilometern. Und die versuche ich zu steigern. Und auf alle Fälle die Regelmäßigkeit meiner Aktivitäten nie abreißen zu lassen. Ein Tag mit Sport ist ein guter Tag. Und eine Woche mit 6x Sport eine gute Woche.

2014 Ich hab' Kraulen gelernt. Bin nicht gut darin, aber ich kann mit Übung ca. eineinhalb Kilometer schwimmen ohne wie ein Frosch auszusehen. Nie wieder Brust. Ich versuche mich in der Ü-Marathon-Distanz und beende meinen ersten 6-Stunden-Lauf bei 55km.

2015 Ich bin den Rennsteig gelaufen: 73km und dabei knapp 2000 Höhenmeter (Anstiege) - in gut 8 Std.

2016 Meine Achillesfersen haben mir einen Strich durch den Trainingsplan gemacht. Sie zwingen mich zu pausieren. Aber ich hab das Rennrad für mich entdeckt. Vorletzte Woche dann mein erstes "Rennen" mit 200km in ebenfalls gut 8 Std. Meine Achillesfersen sind besser geworden. Das Rennrad ist mein zweites Standbein geworden. Schwimmen wäre zeitlich effizienter, macht aber nicht so viel Spaß. Und das sollte es.

Wie Ihr seht: es kommt nichts von nichts. Leider. Man muss immer an sich arbeiten. Aber ich lebe 7 Jahr nach meiner MH-Behandlung nun ein ganzes Stück "gesünder" als in der Zeit davor. Ich habe keinerlei(!) Beschwerden mehr, die ganz klar noch von der Therapie geblieben wären. Manche Wehwehchen bringt der Sport, andere das Alter. Aber wenn ich mich mit Gleichaltrigen vergleiche, habe ich nicht mehr Grund zu klagen als andere. Ich lebe jetzt im Moment die beste Zeit meines Lebens. Klar schaltet der Kopf die Angst nie mehr (und wirklich niemals mehr) aus. Und ich denke noch oft an die Symptome. Aber das fokussiert mich auch auf das wirklich Wichtige in meinem Leben.

Ich hoffe, ich kann dem ein oder anderen damit Mut machen und Zuversicht geben. Es dauert ein paar Jahre (!) bis man die Folgen der Behandlung abgearbeitet hat. Je intensiver die Therapie, umso länger. Und je intensiver das Training, desto schneller die Verbesserung.

In diesem Sinn: Habt Mut und lasst das Auto stehen, esst mehr Gemüse und der Rest kommt.
;-)

LG Tobias
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

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Katha76
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Beitragvon Katha76 » 18.05.2016 18:46

Lieber Tobi,

toll von Dir zu hören! Und danke, dass Du ausführlich über Deinen Weg nach der Therapie schreibst. Das ist beeindruckend. Alles Gute Dir weiterhin mit der Bewegung.

Ich bin nach der Chemo auch das erste Mal in meinem Leben zum Sport gekommen. Ich betreibe ihn nicht ganz so intensiv wie Du, aber es macht mir plötzlich Spaß, Krafttraining zu machen, und jedesmal wenn ich meine Muskeln spüre denke ich, ja, ich bin gesund!

Ich habe mich lange nicht mehr hier im Forum umgeschaut. Meine Therapie ist jetzt 7 Jahre her, bzw. meine Diagnose. Gerade heute jedoch sprach ich mit meiner großen Tochter (10 Jahre) darüber, ob wir uns vllt. einen Tag aussuchen sollten, an dem wir zusammen Feiern, dass ich gesund bin. Denn komischer Weise wird sie jedes Jahr um die Zeit, als ich das erste mal im Krankenhaus war, selber kränklich und hantiert wochenlang mit leichtem Fieber usw. Jedes Jahr pünktlich. Irgendwie gibts da anscheinend Geister zu vertreiben...

Wünsche Euch allen ganz viel Zuversicht!
Katharina
MH Stadium II B E mit Risikofaktor: großer Mediastinaltumor (Tennisball) und Perikarderguss Diagnose Mai 09
7 Zyklen Beacopp esk. zwischen Juni und Okt. 09
Kontroll PET 26.11.09: leuchtender Resttumor
15x 2=30 Gy Bestrahlung bis Mitte Januar
Reha in Kreischa im Februar 2010
NU mit CT im Januar 2011: alles gut.
NU Juni/2011: bin gesund
Geburt meiner Überraschungstochter: 2014
NU März/2016: gesund!

Vorstellungsthread: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic. ... mittendrin

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tobi33
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Beitragvon tobi33 » 19.05.2016 09:18

Eigentlich sollte man nicht einen Tag im Jahr feiern, sondern jeden... ;-) Aber wenn das nicht geht, dann ist einer natürlich besser als keiner! (ich weiß natürlich, was Du meinst). Vor allem die Kinder geben mir Kraft und Zuversicht, Tage mit düsteren Gedanken anzupacken. Jeder Tag, an dem ich sie aufwachsen sehe, ist ein gewonnener Tag. Können aber auch schwere Tage sein, wenn man Kinder hat.... :wink2:
Gerade gestern war so einer: Eine Fahrradtour, zwei Pannen, drei Löcher, Bauchweh und dauerndes Gemaule und das auf nur 45km Strecke - ist das nicht herrlich????? :D :D :D
Auf welch hohem Niveau ich wieder jammern darf! Das ist das Gute an der Remission: man vergisst den ganzen Scheiß irgendwann so sehr, dass man sich wieder über völlig banale Dinge "aufregt".
(@ Katharina) Was mich interessiert: wie lange hast Du gebraucht, um von den Folgen von Beacopp wegzukommen? Sehnen, Bänder, Gelenke - das alles wird durch die Chemo doch ziemlich geschädigt. (aus gutem Grund versucht man heute immer weiter zu reduzieren)
Bei mir war es dann noch der gestörte Hormonhaushalt. Dafür bin ich die Neuropathien schnell losgeworden. Und langsam kommt sogar ein Tastgefühl in meinen Fingerspitzen wieder (nach 7 Jahren)!
Eingeschlafene Extremitäten hatte ich ein paar Monate nach der letzten Behandlung noch. Der Kniesehnenreflex kam nach etwa 4 Jahren wieder, die Fingerspitzen sind halt immer noch nicht ganz so empfindlich (wie früher), aber es ist schon jetzt eine Offenbarung, filigrane Dinge zu halten (und zu spüren, wie man sie hält).
Die Ärzte haben mir während der Behandlung gesagt, dass es sicher ein ganzes Jahr dauert, bis ich die Chemo verarbeitet haben würde. Ich hab mir eingebildet, dass ich das schneller hinbrächte. Im Nachhinein war es ..... tja, um einiges länger. Aber somit hatte ich auch immer etwas, über das ich mich freuen konnte (wie ich jetzt über das Gefühl in den Fingern).
Eines ist sicher: ich jammere hier auf ganz hohem Niveau, dessen bin ich mir bewusst. LG T.
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

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Katha76
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Beitragvon Katha76 » 19.05.2016 12:14

Lieber Tobi,

ja, das ist vielleicht das Seltsame an der Gesundheit, dass man sich ohne es zu merken über Kleinigkeiten grämt und nebenbei vergisst, einfach nur froh darüber zu sein, all das, was es gibt, erleben zu dürfen, egal wie schön oder blöd es ist... Nach der Reha war ich noch sehr erleuchtet und dankbar für jeden Atemzug, aber diese große Achtsamkeit hat sich verflüchtigt und schaut jetzt nur noch gelegentlich vorbei.

Ich glaube, ich hatte insgesamt großes Glück mit den Nebenwirkungen von Beacopp. Was ich jahrelang noch hatte waren sehr niedrige Leukozytenwerte, aber selbst die sind jetzt wieder im Normbereich. Ich hatte eine leichte Fatique, wurde schnell müde und brauchte lange, um mich zu erholen. Trotzdem konnte ich die nötigen Dinge immer schaffen. Heute bin ich mir nicht sicher, ob ich mich dran gewöhnt habe und mir weniger vornehme, oder ob es besser geworden ist.

Von Neuropathien bin ich verschont geblieben. Ich habe aber schmerzende Gelenke nach Ruhezeiten. Das ist mir geblieben. Wenn ich aufstehe, irgendwo gesessen oder gelegen habe, fühle ich mich als wär ich 80. Davon abgesehen fühle ich mich gesund, ich glaube, sonst habe ich nichts! Yeah!

Die Idee mit dem besonderen Tag für meine Tochter und mich rührt daher, dass ich einen Anlass brauche, um nochmal zu gucken, wie es uns (und ihr) jetzt, wo sie älter ist, mit meiner Krankheitsvergangenheit geht. Ich glaube, es gibt Erinnerungen, die ganz leise aber mächtig wirken, und ich wünsche mir, dass auch sie sich noch etwas mehr von der Schwere lösen kann, die meine Krankheit in ihr Herz gegeben hat. (Du sprachst von der Angst, die nie wieder weggeht.). Es ist für ein 3-Jähriges nicht gut, um das Leben der Mutter bangen zu müssen, auch wenn man es ihm erstmal nicht ansieht und es brav und lieb und zufrieden wirkt. Ich möchte mir mit ihr zusammen bewusst machen, dass wir uns nicht um mein Leben sorgen brauchen, nicht mehr als jeder andere auch. Oder lieber gar nicht...

Wünsche Dir alles Gute, und natürlich den Mitlesenden auch! Dein Ausflug mit den Kindern klang lebendig und schön zu lesen. Danke!
Liebe Grüße
Katharina
MH Stadium II B E mit Risikofaktor: großer Mediastinaltumor (Tennisball) und Perikarderguss Diagnose Mai 09

7 Zyklen Beacopp esk. zwischen Juni und Okt. 09

Kontroll PET 26.11.09: leuchtender Resttumor

15x 2=30 Gy Bestrahlung bis Mitte Januar

Reha in Kreischa im Februar 2010

NU mit CT im Januar 2011: alles gut.

NU Juni/2011: bin gesund

Geburt meiner Überraschungstochter: 2014

NU März/2016: gesund!



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