Hey

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Fightwoman
Beiträge: 5
Registriert: 03.06.2008 20:39

Hey

Beitragvon Fightwoman » 10.06.2008 20:38

Nachdem auch ich seit ein paar Wochen fleißig in diesem Forum lese, wollte ich mich auch kurz vorstellen.
Ich bin Leonie, 23 Jahre alt. Seit September letzten Jahres spürte ich, dass irgendetwas mit mir nicht stimmt. Es folgten etliche Arztbesuche und ich landete immer von dem einen Dummen beim nächstdümmeren... Da ich aber auch selbst nicht an etwas Schlimmeres dachte, habe ich lange Zeit alle Symptome gut verdrängt und somit alles ein bißchen hinausgezögert.
Nun gut, seit etwa vier Wochen weiß ich, dass Günther mir das Leben zur Hölle macht. Ich habe meinen zukünftigen Ex-Freund so benannt, weil ich es satt hatte immer von "der Krankheit", dem "Hodgkin" oder dem "Lymphknoten" zu sprechen. Günther können sich Familie und Freunde gut merken und Günther kann auch niemand leiden ;)
Es wurden alle möglichen, euch gut bekannten Untersuchungen durchgeführt und nach dem Staging befinde ich mich im Stadium III BES (Milzbefall).
Ich werde in der Uniklinik Ulm nach der HD-18 Studie behandelt. Das bedeutet erstmal 2 x BEACOPP esk. (ohne Bleomycin, da ich noch eine weitere Krankheit habe). Danach folgt ein PET und je nach Ausgang - ob positiv oder negativ - folgen dann 2 - 6 Zyklen
Gestern wurde ich nach 3 Tagen stationären Aufenthalt aus der Klinik entlassen und bin jetzt erstmal bei meinen Eltern.
Bis jetzt hab ichs ganz gut vertragen und mir geht es gut. Ich hoffe natürlich sehr, dass das auch so bleibt.
Ich bin froh zu wissen, dass es hier Menschen gibt, die mir bei Fragen weiterhelfen können, bei denen mein normales Umfeld nicht weiter weiß... Bin sicher, dass ich im Verlauf der Krankheit bzw. der Heilung noch viele Fragen haben werde und ich wäre sehr dankbar über einen Austausch der Erfahrungen!!!
Einen lieben Gruß

Fallen Angel
Beiträge: 39
Registriert: 17.03.2008 14:21

Beitragvon Fallen Angel » 10.06.2008 21:38

Hey,herzlich willkommen,auch wenn der Anlass blöde ist! :(

Aber hier bist du unter Gleichgesinnten,Leuten die es schon geschafft haben und die noch im Kampf sind! :)

Fragen kannst du hier ruhig stellen,du wirst sicherliche viele Antworten bekommen! ;)

Liebste Grüße,Manu :)

efev
Beiträge: 319
Registriert: 16.02.2008 21:50
Wohnort: winnenden

Beitragvon efev » 10.06.2008 22:47

hi leonie,

auch ein herzliches willkommen von mir.

lg efi
Tochter (14) MH 3a mischtyp.
Studie: EuroNet PHL-C1
Chemobeginn: 20.2.08; Chemoende: 28.5.08
2x OEPA, 2xCOPDAC
1.-3. NU: alles i.O
1.-29.April`09 Reha(Katha)
EINES KINDES SCHMERZEN SIND HUNDERTTAUSEND SCHMERZEN
(Sprichwort aus Indien)

Benutzeravatar
sparklingmarc
Beiträge: 3132
Registriert: 05.12.2006 01:30
Wohnort: Hamburg

Beitragvon sparklingmarc » 10.06.2008 23:42

... von mir auch! 8)
Ahoi Marc

dirrtyend
Beiträge: 229
Registriert: 24.01.2008 19:08

Beitragvon dirrtyend » 11.06.2008 09:25

herzlich willkommen hier im forum..
wenn du fragen hast löcher uns einfach hier ist immer jmd. der sie dir beanwortet!! liebe grüße :)
Mein Hodgkin: :nono:
(nodulär sklerosierender subtyp)
links-cervikaler befall,
mediastinaler&ossärrer Befall
*ossäre infiltration durch einen Klassischen
MH vom Mischtyp.
*Therapie 2008:*
8xbeacopp.eskaliert da Stadium 4a. :mrgreen:

Benutzeravatar
Mariechen
Beiträge: 216
Registriert: 29.01.2008 20:13

Beitragvon Mariechen » 11.06.2008 14:48

Herzlich Willkommen hier bei uns, du bist ja auch noch so Jung =) ziehst das Durschnittsalter hier weiter runter ;)
Wenn du Fragen hast, nur zu! :D
24.01.08 Diagnose MH 4A , Mischtyp, Milz und Knochenmarkbefall
26.02.08 Chemoanfang
Kölner Studie HD15, BEACOPP-esk 8x
SCHWANGEEEEEER!
9. Nachsorge Januar 11, Schilddrüsen UF
Über mich:
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=3163

Hans08
Beiträge: 696
Registriert: 07.01.2008 12:54
Wohnort: Bayern

Beitragvon Hans08 » 11.06.2008 17:24

Hallo Leonie!

Ein herzliches Willkommen auch von mir hier im Forum. Hier bist du sicher gut aufgehoben, auch wenn du jetzt nach der neuen Studie HD 18 therapiert wirst. Bin gespannt was da anders ist und vorallem die Verbesserungen im Gegensatz zur HD 15...

Also ich werde deine Geschichte sehr genau verfolgen ;-)

Wünsch dir alles Gute!

VG Hans
Morbus Hodgkin IVB- März 07-Juli 07 8x Beacopp-14
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=3100

Fightwoman
Beiträge: 5
Registriert: 03.06.2008 20:39

Beitragvon Fightwoman » 21.07.2008 14:09

So, lang lang ist es her, dass ich hier etwas geschrieben habe und zwischenzeitlich habe ich den 3. Zyklus hinter mir. Vertrage das alles eigentlich recht gut und versuche die Normalität so weit es geht beizubehalten. Deshalb bin ich auch sehr selten hier im Forum unterwegs, da ich zwischen dem Heimatort meiner Eltern, meinem zu Hause und der Klinik ständig hin und herpendle...
Da ich ja nach HD 18 therapiert werde, durfte ich letzte Woche zu einer PET-CT antanzen. Am Freitag dann die freudige Nachricht: Es ist zwar noch Gewebe zu sehen, aber nichts aktives!
Im Arztbrief ist das so formuliert:
"In der durchgeführten PET-CT Untersuchung zeigtr sich dr residuelle mediastinal gelegene Bulk nicht mehr aktiv, somit liegt eine CR nach 2 Zyklen (B)EACOPPesk. vor.
Nun warte ich noch auf das Ergebnis der Randomisation der Kölner. Hier wird gewürfelt, ob ich mich noch einer oder weiteren 5 Behanldungszyklen unterziehen muss.
Irgendwie find ich den Unterschied aber ziemlich krass und nicht wirklich einleuchtend. Ist es nicht bereits wissenschaftlich erwiesen, dass 6 Zyklen genauso gut wirken wie 8? Warum wird dann nicht zwischen 6 und 4 Zyklen insgesamt gewürfelt? Und ist es nicht eher schädlich noch so viel Chemo zu bekommen, wenn ich schon jetzt kein aktives Gewebe mehr habe?
Ich verstehe auch noch nicht so wirklich was das Ergebnis der PET genau bedeutet. Also was es heißt in kompletter Remission zu sein. Dachte das heißt man wäre gesund...

dirrtyend
Beiträge: 229
Registriert: 24.01.2008 19:08

Beitragvon dirrtyend » 21.07.2008 19:30

also mir wurd erklärt das eine Remission nur der Rückgang der Krankheitserscheinungen ist.. und eine komplette Remission bedeutet,dass die Krankheitsfeststellung nach einer Therapie mit den üblichen Mitteln nicht mehr möglich ist... also das man nix mehr nachweisen kann.. wie z.B die 'günter' zellen

..wenn ich da falsch lieg beschwert euch xD
hoff ich konnt helfn :P
Mein Hodgkin: :nono:
(nodulär sklerosierender subtyp)
links-cervikaler befall,
mediastinaler&ossärrer Befall
*ossäre infiltration durch einen Klassischen
MH vom Mischtyp.
*Therapie 2008:*
8xbeacopp.eskaliert da Stadium 4a. :mrgreen:


Zurück zu „Mitglieder Vorstellung“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 27 Gäste