Frischzugang aus Großraum Dresden - Ich grüße Euch Alle!

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schmu
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Frischzugang aus Großraum Dresden - Ich grüße Euch Alle!

Beitragvon schmu » 10.11.2007 09:41

Zuerst einmal ein dickes Danke an Axel, der mit einigem Wissen und viel Zeit dieses Forum irgendwann ins Leben gerufen hat. Wie musste das früher bloß sein, als man derartige ja schon gefühlte überlebenswichtige Infos nicht über das www bekommen konnte.
Es ist irgendwie so, als ob man irgendein Erdloch öffnet, hineinklettert und in einem großen Saal steht, wo hunderte Gleichbetroffene sofort eine Beziehung zueinander haben, ohne sich jemals begegnet zu sein. Wo wart Ihr vorher, bevor ich die ersten Symptome an mir entdeckte und als ich von MH noch nie was gehört hatte? Diese Feststellung finde ich schon sehr bemerkenswert, Ihr auch? Nun, mittlerweile kenne ich bereits 3 Leute in meinem näheren und entfernten Freundes- und Bekanntenkreis, die auch an MH in den letzten 5 Jahren erkrankt waren, alle 3 sind wieder gesund und munter.
So nun aber genug gelabert, jetzt zu meiner MH-Geschichte:
Zuerst (August 07) bemerkte ich beim Duschen, dass mir unter der rechten Achsel eine ca. 6cm Durchmesser große und 1cm ausbeulende kissenartige weiche Schwellung wuchs. Tage später konnte ich auch einen Knoten in Olivengröße tasten, der leicht verschieblich war. Das war der Zeitpunkt, als ich das erste Mal im www nach Gründen dafür gesucht hatte. Ihr wisst ja, Sarkoidose, Boreliose, Toxoplasmose, NH, MH, und anders konnte es sein. Ich hab dann gleich mal geguckt, was das Schlimmste von allen wäre und bin bei den Lymphomen gelandet. Mindestens 80% Heilungsprognose beim NH hat mich erst mal nicht aus der Bahn geworfen, die Aufgabe traute ich mir zu. Zum Schluss war es aber MH, bei dem die Heilungsrate ja fast gegen 100% geht, wenn alles planmäßig verläuft.
Ich fiel also so einigermaßen ohne Panik in die Hände der Ärzte. Das erzähle ich wegen der vorbildlichen Reihenfolge der Diagnostik mal ganz schnell: Hausarzt (Ultraschall, Überweisung Onkologie), Onko (Noch mal Ultraschall, Überweisung Krankenhaus zur Entnahme eines Knotens zur pathologischen Untersuchung), Pathologe (Diagnose MH), Onko (Beginn der Ausbreitungsdiagnostik, Knochenmarksentnahme, CT, PET), Spermaspende für den in 2 Jahren geplanten Nachwuchs - das war´s. Das ganze hat ca. 4 Wochen gedauert. Resultat: 5 geschwollene Lymphknoten (2,5 - 4cm) ohne den entnommenen LK (es war der fühlbare und mittlerweile schnell von Olivengröße auf 4,5cm gewachsen), weitere Schwellungen in der Lympfknotenkette ausgehend von der betroffenen Axilla Richtung Hals unter den Brustmuskel, der sich verspannt anfühlte. Einstufung Stadium 2a(trotz einmaligen Nachtschweiß)(siehe auch Signatur).
Am 22.10.07 bekam ich das erste Mal ABVD mit den oft beschriebenen Nebenwirkungen, wie Rückbildung der Mund- und Nasenschleimhaut, Geschmacklosigkeit, Konzentrationsstörungen, allgemeine Schwäche, nach 5 Tagen Verstopfung (ging mit Bittersalz wieder zu beheben), Abfall des Leukozytenwertes. Dank den Antibrechmitteln Emend und Dexamethason hatte ich nie Brechreiz, erfuhr aber, dass das erste Medikament, was vor der Chemo gespritzt wird, um während der ABVD-Verabreichung den Brechreiz zu unterdrücken, die Verstopfung auslöste.
Am 08.11.07 bekam ich um 4 Tage verspätet wegen der Erholung Leukos zum zweiten Mal ABVD mit einem anderen Anti-Brech-Medikament zum Anfang. Das wirkte nicht so gut wie das beim ersten Durchgang, hatte mich bereits 2x, während ich dort saß, übergeben müssen und danach noch ein mal im Auto auf der Heimfahrt. Heute, drei Tage danach, muss ich aber feststellen, dass ich mehr Kraft und weniger Probleme mit den Schleimhäuten habe. 2 Tage leichter Durchfall sind zu vernachlässigen. Leider kenne ich die Namen der beiden vorab verabreichten Antibrechmittel nicht, aber wenn´s jemanden interessieren sollte, werde ich die Schwestern mal fragen. Der Onko hat mir noch für den ersten Tag nach der zweiten Chemo eine Selbstbedienungsspritze mit Neupopeg 6mg für die rechtzeitige Genesung des Leukowertes mitgegeben, die keine neuen Nebenwirkungen bis jetzt verursachte. Mal sehen, ob´s hilft.
Im Großen und Ganzen bin ich also bis jetzt ganz zufrieden. Bemerkenswert ist auch, wie schnell die Medikamente anschlagen. Jedes mal die ersten Tage nach der Chemo ist zu beobachten, wie die Beule unter dem Arm faktisch schmilzt. Leukos, Schleimhäute, seit gestern auch die Haare machen schnell die Flatter, sind eben auch schnell wachsende Zellen, hab ich hier gelernt. Hat jemand gleiche Erfahrungen gemacht? Und ist das gut oder eher vielleicht sogar schlecht?
Hab noch eine Frage zu den Studien, an den ich natürlich auch teilnehme. Da ich im Großraum Dresden lebe und die Uniklinik DD eigene Studien in Absprache mit Köln betreibt, bin ich dort in die Studie HL1 gerutscht. Das bedeutet: 6 Zyklen (also 12x ABVD und keine Bestrahlung, außer es ist unbedingt notwendig). Ich habe noch nie gelesen, dass eine ähnliche Kölner Studie diese Parameter aufweist. Kann jemand von Erfahrungen berichten? Außer raru und Sonnenkälbchen, die beide auch in meiner Gegend wohnen, hab ich hier im Forum niemanden mehr gefunden, der was berichten konnte.
So, alles was ich weis, steht jetzt hier. Ich halte alle Interessierten an dieser Stelle auf dem Laufenden, wie´s weitergeht, ok?
Außerdem wünsche ich allen Betroffenen die nötige Kraft, das Dilemma durchzustehen. Man könnte auch sagen: Endlich mal eine richtige Herausforderung des Lebens, oder?

LG an alle von schmu
geb. 29.08.70, Diagnose MH 10/2007, 2A - lymphozytenreicher Typ NLPHL, keine RF, 4 x ABVD, nach 4 Zyklen im CT/PET kaum Veränderung, dann Antikörpertherapie mit Rituximab, danach im CT/PET fast alles tot bis auf 2 LK, danach 20x Bestrahlung mit 40 bzw. 30 Gy., GEWONNEN am 07.08.2008! 1.,2.,3.,4. Nachsorge ok.

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x-alexa-x
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Beitragvon x-alexa-x » 10.11.2007 10:10

Hey Schmu...

ganz schön lange, dein beitrag... aber so wie das klingt, läuft ja alles "planmäßig" bei dir auch, was die nebenwirkungen angeht... brechen musste ich zum glück nie, aber das mit der verstopfung kenne ic auch... hab mir dann als milchzucker unter nen joghurt gerührt, hat man nicht geschmeckt, sondern nur gemerkt, war, als hätte man sand im mund, weils ein wenig geknirscht hat, aber dann hatte ich keine verstopfung mehr...

das mit den leukos ist ganz normal, dass die in den keller gehen... dass sich die haare verdünnisieren ist auch was ganz normales... weil, wie du schon sagst, es schnell wachsende zellen sind... deshalb ja auch die spermaspende... sind ja auch schnelllebig... ;) das wird schon alles und ist nix negatives, sondern ein beigeschmack von allem... ;)

Gruß Alex
MH IIA, Studie HD 14, 4x ABVD; Mediastinaltumor 10x8x8

CT am 27.05., Mediastinum-> Rückgang auf 6x5x4; Schlüsselbein -> nix mehr zu sehn! *freu*

Was wir alleine nicht schaffen, das schaffen wir dann zusammen... ;)

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speedy
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Beitragvon speedy » 10.11.2007 10:26

hi schmu,

auch herzlich Willkommen! :blumen:
Ich wünsch Dir das Du gut durch die Therapie kommst.
Die lästigen Probleme wie Du sie beschreibst kennt Joachim auch. Emend (als Antibrechmittel) hat so seine Nebenwirkungen.........aber Joachim hätte niemals drauf verzichten mögen.

Die Studie mit 6 x ABVD ohne Bestrahlung sagt uns nix. Joachim hatte 2 x ABVD und wegen negativer PET-CT wurde dann auch diskutiert die Bestrahlung wegzulassen, kam dann aber nicht so. Er wurde bestrahlt.
Aber es scheint ja bei den Dresdnern durchaus andere Studiengruppen zu geben. Liest man hier in letzter Zeit öfter.

Das mit den Haaren denke ich ist zu verschmerzen- sie kommen ja wieder. :wink2: Joachim ist zur Zeit ein lockiger Typ (Locken hatte er vorher nie)

Ich wünsch Dir einen erfolgreichen Kampf und halt uns auf dem Laufenden!

Liebe Grüsse
Gabi
Mein Mann (Joachim) Diagnose MH I/IIA - LPHL im Februar 07, 2 x ABVD bis 9.5.07, 30 gray (17x1,8 gray) bis 19.07.07, PET - 14.06.07 negativ, 1.-8. NU ok, VOLLREMISSION, jetzt nur noch halbjährliche NUs :sunny:

Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiß wie Wolken schmecken.....

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schmu
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Beitragvon schmu » 10.11.2007 11:35

Hi Gabi, Hi Alex,

aber hallo, Ihr seid ja früh am Lesen und schnell mit Schreiben. Danke dafür. Wünsche Euch auch sehr, dass alles gut wird und auch bleibt.
Ja ich weis, Alex, hab viel geschrieben, aber es hilft ja auch, sich mitzuteilen. Zwar ist mein Verlauf bis jetzt nicht so spektakulär wie bei anderen Betroffenen, aber vielleicht hilft es Anderen mit ähnlichen Symptomen.
Hab aber trotz der Länge noch was vergessen. Hab mir am zweiten Tag nach der ersten Chemo gleich einen Port implantieren lassen. Das kann ich nur jedem empfehlen, kein lästiges stechen in den Arm mehr, kein Venenbrennen mehr und kürzere Infusionszeiten. Bin wirklich sehr zufrieden damit :daumen: .

noch mal l.G. an euch, Gabi und Alex
Zuletzt geändert von schmu am 11.11.2007 07:51, insgesamt 1-mal geändert.
geb. 29.08.70, Diagnose MH 10/2007, 2A - lymphozytenreicher Typ NLPHL, keine RF, 4 x ABVD, nach 4 Zyklen im CT/PET kaum Veränderung, dann Antikörpertherapie mit Rituximab, danach im CT/PET fast alles tot bis auf 2 LK, danach 20x Bestrahlung mit 40 bzw. 30 Gy., GEWONNEN am 07.08.2008! 1.,2.,3.,4. Nachsorge ok.



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reni06
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Beitragvon reni06 » 10.11.2007 13:22

Hallo Schmu!
Herzlich willkommen in unserer Gemeinde! Ich wurde auch in der Uni DD behandelt, allerdings aufgrund eines Rez.! Meine Studie hieß Mifap-studie und läuft in Zusammenarbeit mit Dr.Hänel aus Leipzig. Ich habe mit Dr. Naumann gesprochen(er sitzt um Studienkomitee in Köln) und er versicherte mir, dass alle "hausinternen" Studien IMMER mit Köln abgesprochen sind. Mein Antibrechmittel vor der Therapie hieß Kevatril und ansonsten gabs Zofran nach Bedarf. Deine Chemo kenne ich auch nicht- ich bekam 2001 (St.2a) 2Zyklen ABVD und 20 Gay (heute gibt es diese geringe Strahlendosis nicht mehr, nur noch 30 Gray). Ach so was as Kinderkriegen angeht- bin zwar weiblich aber auf normalem Wege schwanger geworden! Viell. klappt es ja bei dir auch so! Alles Liebe und ganz viel Kraft weiterhin reni

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nusch
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Beitragvon nusch » 10.11.2007 14:46

hallo+welcome schmu!
dass sich deine schleimhaeute, haare und leukos verabschieden ist fuer dich zwar nicht angenehm, zeigt doch aber, dass die chemo wirkt! meine haare waren bspw. anfangs etwas hartnaeckig, als die rieselei dann losging, hat sich mein onko gefreut und meinte "na endlich, es wirkt also!". genauso war die reaktion auf den zick-zack meiner leukos. und wenn dein knoten auch noch immer kleiner wird - super!
alles gute und weiterhin viel glueck und erfolg fuer deine therapie!
nusch

bunny
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Beitragvon bunny » 10.11.2007 16:01

Hallo Schmu,

muss erst mal noch loswerden, dass ich finde, dass Dresden eine tolle Stadt ist. War letztes Wochenende drei Tage dort. War zu kurz und Wetter war leider mies, aber ich fand´s trotzdem superschön!

Ansonsten auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum! :blumen: Deine Studie kenne ich auch nicht, aber ich denke, dass die Dresdner ja sehr viel Erfahrung haben und z.B. werden in USA auch fortgeschrittene Stadien mit 6xABVD statt Beacopp und ähnlichem behandelt. Ob dort auf alle Fälle bestrahlt wird, weiß ich allerdings nicht.

Zu den Leukos auch noch ein kurzer Satz: Ein Abfall der Leukos schon in den ersten Zyklen ist soweit ich weiß ein gutes Zeichen (gab hierzu mal einen Thread in dem israelische Studien erwähnt wurden).

Und wie die anderen schon sagten: Die Haare kommen wieder, also keine Panik (meine sind noch kurz und hinten am Kopf habe ich ein kahles Eck von der Bestrahlung, aber ich laufe langsam wieder ohne Tuch herum - mit der Perücke konnte ich mich eh nie wirklich anfreunden).

Da ich gerade fertig bin und mein Abschlussergebnis gut ausgefallen ist, will ich Dir auch nochmal extra Mut zu sprechen! Es ist echt zu schaffen und ganz ehrlich: Im Moment fühle ich mich besser als vorher, denn da hat MH wohl schon ganz schön an meinen Reserven gezehrt!

Liebe Grüße und alles Gute für Deine Therapie!
Bunny
Diagnose Ende März; Chemobeginn Ende 04.07; HD14-Studie, Arm B (2x Beacopp esk; 2x ABVD-Doppelzyklus), Bestrahlung bis Ende September 07, Abschlussuntersuchung Nov 07: Restgewebe, aber negatives PET; 1. NU Februar 08: laut CT "größenregredientes" Narbengewebe - welch kleines Wort, aber eine soooo schöne Bedeutung!; 2. + 3. NU: alles o.k.
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schmu
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Beitragvon schmu » 11.11.2007 04:32

Hallo nusch, Hallo bunny,

danke auch Euch für die beruhigenden Meinungen. Ja bunny, dd is schon ni ganz schlecht, aber wo nusch wohnt, könnt´s mir auch gefallen, so in Florenz auf ner grünen Wiese liegen :laugh: .
Ja bunny, ich weis, die fortgeschrittenen Stadien kriegen manchmal 6x ABVD, aber ich habe ja quasi nur (zum Glück nur) Anfangsstadium. Allerdings vom lymphozytenreichen sehr schnell wachsenden Typ, der sich bereits während der Untersuchungen ins Stadium 2 erweiterte. Der fühlbare Knoten wuchs in 1 Woche knapp 1cm im Durchmesser. Vielleicht deshalb die 6 Zyklen? Gibt’s denn auch so was, dass nach dem Zwischenstaging und guten Ergebnissen auch Verkürzung der Therapie angeordnet wird? Ist das mal jemanden passiert? Freue mich immer, wenn jemand schreibt....

schmu
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Kerstin2
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Beitragvon Kerstin2 » 11.11.2007 08:26

schmu hat geschrieben:Gibt’s denn auch so was, dass nach dem Zwischenstaging und guten Ergebnissen auch Verkürzung der Therapie angeordnet wird? Ist das mal jemanden passiert? Freue mich immer, wenn jemand schreibt....



Lieber Schmu,
auch noch von mir ein verspätetes Willkommen!
Dein Onkologe kann- Köln hin oder her- die Zyklenanzahl kürzen. Bei mir war`s so, dass er (weil es mir so mies ging) nach dem siebten Zyklus in Köln angefragt hat (nach einem vorgezogenen CT), ob man es bei diesen sieben belassen könne. Er sagte mir, dass Köln zwar begeistert sei ob des Rückganges, einen achten Zyklus aber empfehlen würde. Wenn ich aber nicht mehr gewollt hätte, wäre es trotzdem dabei geblieben. Da bei mir die Vorstellung, vielleicht genau dieses letzte Quentchen Chemo könne dafür sorgt, dass ich kein Rezidiv haben werde, habe ich den Zyklus noch gemacht. Im Endeffekt hat sich nach dem Zwischenstaging eigentlich nix mehr getan, so CTmäßig.
Ich wünsche Dir, dass Du gut durch die Therapie kommst!
Kerstin
Diagnose am 6.11.06: MH IIEB, Lungenbefall mit Mediastinaltumor 10,5cm.
Therapie seit 18.12.: 8x BEACOPP escaliert, alle 21 Tage; Letzter Chemo-Tag 18. Juni 2007. Geschafft, Yes!!! Damit fertig und am 27. September die erste Nachsorge. Alles ok. Zweite Nachsorge am 14.12. Auch in Ordnung. Puh! 11.3.08 CT- auch okay
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schmu
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Beitragvon schmu » 11.11.2007 10:17

Ja, Kerstin, ich denke wohl eher auch so über das letzte Quentchen Chemo. Zumal ich ja auch nur die "Mädchenchemo ABVD" (hab ich mal hier irgendwo gelesen) bekomme, die ich auch bis jetzt ohne nennenswerte Probleme sehr gut vertrage. Vielleicht sind 2 Zyklen Chemo mehr (als sonst üblich) der Ersatz für die fast nie ausgelassene Bestrahlung.
Na schau mer mal, dann seh mer schon...

Danke Dir lieb für die Grüße. Auch für dich weiterhin alles Gute, hab auch schon viel von dir gelesen.

schmu
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raru
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Beitragvon raru » 11.11.2007 12:08

Hallöchen schmu,
einen besonderen Gruß senden Dir Leidensgenossen aus Hameln :b020:
Endlich mal jemand hierm im Forum der auch nach HL 1 aus DD therapiert wird :baeh2:
Wir denken aber auch, ob Köln oder Dresden, die Therapie und evtl. Erfolg sind identisch.
Mein Mann ist ja der Betroffene wir Du vielleicht in unserer Vorstellung gelesen hast.
Aber dennoch bekommen wir 4 Zyklen ABVD nach HL 1. Von Bestrahlung ist bisher noch nicht die Rede gewesen.
Angeblich soll nach Aussagen von unserem Onko die DD-Studie weniger aggressiv als die Kölner sein. (Es gibt aber denken wir andere Beweggründe sich zu den Dresdner eher hingezogen zu fühlen als zu den Kölnern).
Wir haben jetzt 3 ABVDSitzungen hinter uns ohne großartige Nebenwirkungen :baeh2: In der kommenden Woche hoffen wir auf die 4. Giftgabe :b020: .
Die Aphten im Mund sind am abheilen, die Leucos haben sich die letzten Tage von 1400 auf 3400 hochgearbeitet, die Haare werden langsam weniger, Verstpfung ist auch im Griff - eigentlich gehts uns ganz gut - und wir beklagen uns eigentlich nicht. Antibrechmittel haben wir Kevatril oder so ähnlich - hilft prima :yeah:
Bei uns ist sogar der Zeitpunkt der Diagnosestellung und das drumherum ziemlich identisch.

Wir hören bestimmt noch öfter von einander.
Genieß das heutige Mistwetter in der warmen Stube

Bis bald raru und Gerd
Nur Gesundung ist schöner als Gesundheit!!!!

Mein Mann: Diagnose Juli 07 MH IIa noduläres Paragranulom
OP August 07 -LK Entfernung axillär
ab Sept. 07 4 Zyklen ABVD nach HL 1 der Uni Dresden

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schmu
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Beitragvon schmu » 11.11.2007 12:49

Hallo raru,

ich hatte gehofft, dass du dich meldest. Haben wir doch so einige Gemeinsamkeiten, die uns gegenseitig weiterbringen könnten, wenn es gutes oder schlechteres zu berichten gibt.
Wie kommt Ihr denn eigentlich zu der DD-Studie, da Ihr doch näher an Köln wohnt, oder gibt’s im Osten auch ein Hameln? Oder warum fühlt Ihr euch eher nach DD hingezogen hinsichtlich Eurer Beweggründe? Wo treffe ich Euch hier im Forum öfter? Ich schau gleich mal, ob Ihr Euch in der Mitgliedervorstellung verewigt habt. Dort kann ich Euch schnell über Neuigkeiten berichten, ok? Ich guck seit meinem Eintrag gestern immer mal wieder an dieser Stelle hier, das bietet sich ja an. Würde mich sehr freuen, wenn wir in regem Kontakt bleiben, übrigens auch gern telefonisch, wenn Ihr wollt und das üblich ist, was meint Ihr?

Erst mal weiter guten Verlauf für Euch, raru, und hoffentlich bis bald.

schmu
geb. 29.08.70, Diagnose MH 10/2007, 2A - lymphozytenreicher Typ NLPHL, keine RF, 4 x ABVD, nach 4 Zyklen im CT/PET kaum Veränderung, dann Antikörpertherapie mit Rituximab, danach im CT/PET fast alles tot bis auf 2 LK, danach 20x Bestrahlung mit 40 bzw. 30 Gy., GEWONNEN am 07.08.2008! 1.,2.,3.,4. Nachsorge ok.



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raru
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Beitragvon raru » 11.11.2007 13:17

hi schmu

habe gerade einen längeren pm an dich gesendet - ich weiß aber nicht so genau ob er auch angekommen ist (Frauen und Technik :banghead:

natürlich bleiben wir gern in regem kontakt.

lg raru und gerd
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Purmaus
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Beitragvon Purmaus » 11.11.2007 13:19

Hallo Schmu,
auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum. Seit wann gibts eigentlich die Dresden Studie? Ich frag mich hin und wieder, warum ich nicht in Dresden behandelt wurde, sondern in Cottbus, obwohl ich Säxin bin. Keine Ahnung. Kommt mir bloß eines in den Sinn, CB ist näher dran. eine Frau aus unserem Ort, die vor mir MH hatte, wurde auch in DD behandelt. Naja, ist ja jetzt auch egal, wurde ja auch in CB gesund.
Schön, dass es dir im Großen und Ganzen gut geht. Ich habe vor kurzem wieder eine frische Hodgkiline kennengelernt und zu der "Herausforderung des Lebens" habe ich direkt zu ihr auch gesagt, jetzt 4 Jahre später, war es echt mal eine "Lebenserfahrung". Ist schon irre, wie man sich selbst kennenlernt in so einer sch...Situation.
Ich bin mir sicher, dass du gut durch die Therapien kommst, die nötige Power scheinst du ja zu haben. Trotz Respekt vor der Krankheit sollte man auch nie den Humor verlieren. Wie sieht dein sozialen Umfeld aus, kriegst du Hilfe und Halt? LG Petra
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"

06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.

ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.

raru
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Beitragvon raru » 11.11.2007 13:38

Hi Purmaus,

es freut mich immer besonders von ehemaligen MH Patienten zu hören, dass sie es überstanden haben.
Da Du ihn ja nun schon relativ lange los bist, verliert sich eigentlich das sthit Angstgefühl? Es wird wahrscheinlich weniger, aber ganz los wirds man bestimmt nicht, oder?
Ist in Dein Leben Alltag eingezogen?
lg raru
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