ich habe gestern dieses forum entdeckt und bin total begeistert. ich bin schon den ganzen tag am lesen und habe jetzt beschlossen auch meinen fall mal zu schildern.
ich bin jetzt 21 und habe meine diagnose (morbus hodgkin IIb) ende märz diesen jahres bekommen und das kam so:
ende dezember 2005 habe ich am hals einen etwa haselnussgroßen knoten entdeckt. als dieser im januar noch nicht weg war bin ich dann mal zur hausärztin gegangen. diese machte erstmal ein blutbild. bis heute weiß ich eigentlich nicht, wie sie darauf kam, denn alle anderen, die wir gefragt haben, hielten das blutbild für unauffällig, aber sie schickte mich zum onkologen.
dieser hat den knoten abgetastet und milz und leber per sono untersucht und meinte dann, ich solle mir keine sorgen machen und er würde mich gern in 6 wochen nochmal sehen, falls der knoten dann noch nicht kleiner geworden sei. ich wartete also, aber nichts tat sich. nach sechs wochen war der knoten immernoch nicht weg und hatte sich in seiner struktur sogar etwas verändert.
als er sich den knoten beim nächsten termin nochmal ansah, machte er dann gleich den termin zur gewebsentnahme. inzwischen war es schon märz.
im krankenhaus wurde ich dann operiert und bekam schon am nächsten tag die diagnose morbus hodgkin. jetzt wurden alle nötigen untersuchungen gemacht und neben mehreren auffälligen lymphknoten am hals (beidseitig) auch ein großer tumor im brustbereich festgestellt. inzwischen waren allerdings auch milz und leber leicht vergrößert.
mein arzt meinte es sei sinnvoll an der studie teilzunehmen und ich entschied mich dann auch dafür. ich stellte mich, aufgrund der milz und lebervergrößerung also auf BEACOPP nach der HD15-studie ein. die studienzentrale meinte dann allerdings, dass bei einer so leichten vergrößerung milz und leber nicht als befallen gelten und riet mir zur teilnahme an der HD14-studie. ich war total glücklich, nicht nur, weil die behandlungszeit viel kürzer ist, sondern auch, weil ich sehr viel angst hatte, keine kinder mehr bekommen zu können.
aber die freude sollte nicht lange anhalten, denn nach dem ersten zyklus ABVD meldete sich die studienzentrale erneut und meinte, dass sie die ct-bilder nochmal kontrolliert hätten und dass der tumor im brustraum mehr als ein drittel der brustkorbhöhe misst und HD14 deshalb eine unterbehandlung darstelle.
also doch BEACOPP. da ich dadurch aus der studie rausfiel entschieden mein arzt und ich uns für 7 weitere zyklen von denen drei eskaliert (und im dreiwochenrhythmus) und vier basis sein sollten. dafür soll nach möglichkeit auf die bestrahlung verzichtet werden.
am montag beginnt mein siebter zyklus und da ich das BEACOPP basis sehr gut vertrage, haben wir uns für einen zweiwochenrhythmus entschieden. wenn alles gut läuft bin ich also in vier wochen fertig. *freu*
die zwischenuntersuchung nach dem vierten zyklus war sehr erfreulich ( rückgang des tumors im brustbereich um mehr als 50% und milz und leber wieder vollkommen normal. auch im hals alles deutlich kleiner)
nach dem lesen hier im forum habe ich festgestellt, dass ich es wohl sehr gut getroffen habe, denn ich habe vergleichsweise sehr wenig nebenwirkungen. ich habe an den therapietagen leichte übelkeit, die meiner meinung nach aber eher kopfsache ist und hab mich auch die ganze zeit nur einmal übergeben müssen. wenn es mal etwas schlimmer ist bekomme ich mcp-tropfen oder vomex, was mir sehr gut hilft.
nennenswerte probleme mit den schleimhäuten hatte ich nur während BEACOPPesk. aber auch das war nicht so schlimm und mit regelmäßigem mundspühlen echt erträglich.
ich spritze mir regelmäßig granocyte (für die leucocyten) und habe hier jetzt gelesen, dass viele starke schmerzen davon gekommen, aber ich hab da gar nichts davon gemerkt. ich habe nur hin und wieder rückenschmerzen mit denen ich aber gut zurecht komme.
ansonsten bin ich halt schwach und schlafe viel, auch die kondition hat natürlich gelitten, aber das ist denk ich alles normal und aushaltbar.
sonst hab ich echt keine nebenwirkungen.
ich hoffe das macht denen mut, die die behandlung noch vor sich haben und angst haben. ich bin das beste beispiel dafür, dass es auch mit wenig nebenwirkungen gehen kann.
muss also alles gar nicht so schlimm sein ....
für ende september ist dann die reha in wyk auf föhr geplant. ich hoffe die bekommen mich wieder fit. vielleicht war ja jemand von euch schon mal da und kann mir etwas berichten. vorallem wie das so abläuft....
ich wünsche allen die die therapie noch vor sich haben viel mut und optimismus und vorallem gute freunde und familie, das hat mir sehr geholfen. und allen anderen natürlich, dass sie ohne rückfall bleiben.
alles liebe
pia
)
net vergessen- ich würd wohl sogar ´ne Winetrjacke mitnehmen!
) und einmal Krabbenpuhlen am Hafen von Wyk.
). Wenn du mal was erleben möchtest, dann solltest du dich ins Taxi setzen und dich zu Yussov fahren lassen...
