Ich bins *wink*

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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DeargDue
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Ich bins *wink*

Beitragvon DeargDue » 24.10.2005 22:08

Also Hallo erstmal :cool_wink:

hab das Forum eben erst durch Zufall entdeckt. Mein Name ist Angela, ich bin seit kurzem 21 und habe vor ungefähr 3 Monaten erfahren dass ich am Morbus Hodgkin Stadium IVa (Leber und Milz) erkrankt bin.
Am Mittwoch fängt mein vierter Chemo-Zyklus an. Es sind 8 Zyklen angesetzt und danach noch Bestrahlungen. Ich bekomme eine Hochdosis-Chemo und nehme an der HD15-Studie teil.

Ich hab vor einem Jahr einen ungefähr Pflaumen-großen Knoten am Hals entdeckt. Er war einfach so da... jedenfalls ist er mir vorher nie aufgefallen. Ich bin dann zu meinem Hausarzt, der ihn abgetastet hat und festgestellt hat, dass dieser Knoten "beweglich" ist. Er sagt dann zu mir, es sei wahrscheinlich nichts schlimmes und ich soll es beobachten.:banghead:
Ich habe mir keine Gedanken weiter gemacht, schließlich hatte ich auch keine Schmerzen. Ausserdem hatte ich auch noch andere Probleme (Panikattacken, Depressionen) und um die wollte ich mich vorher kümmern.
Dieses Jahr im Juni hatte ich dann eine Gürtelrose. Ich bin wieder zu meinem Hausarzt, aber Gott sei Dank war der im Urlaub und eine Vertretung war da. Der Vertretungsarzt hat dann die Gürtelrose behandelt und ihm habe ich den Knoten dann auch nochmal gezeigt. Er hat sofort geschaltet. Beim Lungenröntgen wurde dann irgendwas gesehen und auf einmal haben die ganzen Ärzte miteinander telefoniert. Am nächsten Tag war ich dann schon beim Krebsarzt der dann nochmal abgetastet hat, Ultraschall und Blutuntersuchungen gemacht und mir eine Überweisung zum Chirurgen ausgestellt hat.
Eine Woche später lag ich dann schon in Gießen in der Uni-Klinik und habe den Knoten entfernt bekommen, dabei wurde auch eine Beckenkamm-Biopsie vorgenommen um zu sehen ob das Knochenmark schon befallen ist. Dann folgten noch diverse andere Untersuchungen die jeder von euch kennen wird (CT, Röntgen etc.)
Und dann das ewige warten auf die Untersuchungsergebnisse... zwischenzeitlich habe ich dann noch einen Port gelegt bekommen.

Das schlimme für mich war oder ist meine Angststörung, dadurch wurden die ganzen Untersuchungen (besonders das CT und die Skelletszintigraphie) zur Hölle.
Ausserdem war ich ganz alleine mit meinem Mann (er ist 22) und er muss ja auch arbeiten. Er hat keinen Führerschein und ich musste immer selbst fahren - egal wie geschockt ich war von der Diagnose, wir mussten ja irgendwie heim. Meine Familie wohnte 150km von mir entfernt und konnte ja auch nicht immer bei mir sein. Aber das Problem hat sich jetzt erledigt, ich bin wieder in mein Heimatdorf zurück gezogen. Das war die beste Entscheidung meines Lebens.

Behandelt werde ich jetzt in Bingen, ich wohne vorrübergehend wieder bei meinen Eltern damit ich nicht alleine bin wenn mein Mann arbeiten muss.
Nun, ich vertrage die Chemo so lala... anfangs musste ich mich oft übergeben aber das geht mittlerweile - ein Hoch auf die Paspertin-Tropfen :D , Haare habe ich keine mehr, von denen hab ich mich nach der ersten Chemo getrennt - ich hatte sie richtig lang und als das mit dem ausfallen anfing nervten sie nur - ich trag jetzt Kopftücher. Ich hab des öfteren Magenschmerzen und ein ständiges Hungergefühl obwohl ich selten was esse (juhu 7 Kilo weniger :h010: )
Am meisten macht mir der Chemo-Geruch zu schaffen denke ich. Ich bekomme dann immer sofort ein Würgegefühl wenn ich das rieche.

Naja... was soll ich noch schreiben? Ich denke zum vorstellen genügt das erstmal *fg* :wink:

und danke fürs lesen!!! Ich weiß es ist recht viel....

Liebe Grüße,

eure Angie

Krümel
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Beitragvon Krümel » 24.10.2005 22:17

jo hallo dann mal Bild

Wie du ja vlt weisst ist der Hodgkin ja sehr gut heilbar. hab das selbe stadium wie du mit zusatz B und noch so n pie pa po. chemo hab ich schon hinter mir und grad läuft bestrahlung. wirst shen das schaffst du auch noch. zur studie oder so kann ich nix sagen da ich an keiner studie teilnehme!

Naja wir sind hier n nicht ganz nromaler haufen. recht durchgeknallt auf einer gewissen art und weise. wenn du fragen hast dann stell die ruhig. es wird i.d.R recht schnell geantwortet.

bis dahin

Carina :krml:

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DeargDue
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Beitragvon DeargDue » 24.10.2005 22:21

Wow, dachte nicht dass ich so schnell antwort kriege. N bisschen verrückt ist schon ganz gut :carrot:
Also die Ärzte meinen auch sie haben ein gutes Gefühl bei mir, dass ich wieder gesund werde ich bin auch recht zuversichtlich obwohl ich natürlich Tage hab an denen es mir beschissen geht und ich am liebsten alles hinschmeissen würde. Aber so gehts bestimmt den meisten.... es wird auch wieder besser 8)

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bonny0404
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Beitragvon bonny0404 » 24.10.2005 22:30

Hallo Angie...

willkommen hier im forum...bevor ich dein posting las,war ich auf deiner HP und hab sie gleich meiner ältesten tochter gezeigt,weil ich was über das wave-gothic treffen dort gelesen habe.Sie gehört auch zur gothic szene und daher haben wir erst mal die hp angesehen :D
Viele missverstehen ja den begriff oder können nichts damit anfangen,aber ich habe aus dieser szene (also freunde meiner tochter) bisher immer sehr liebenswerte menschen kennengelernt...

Das du erkrankt bist tut mir leid,aber du schaffst das schon...du bekommst ja Hochdosis Chemo...da ist es klar,das dir übel ist...das ist ja auch ganz schön viel an medikamentation :? Ich bekam auch hochdosis und stammzelltransplantation...lag die ganze zeit im krankenhaus :roll:
Insgesamt hab ich dann 12 kg abgenommen.Ich hab schon das würgen bekommen,wenn ich den essenwagen auf dem flur anrollen hörte.
Magenprobleme hatte ich auch schon vor der chemo.Nahm und nehme immernoch pantozol um den reizmagen zu beruhigen.

Also wenn du fragen hast,dann frag uns immer fleißig....
lg bonny
man muss die Welt nicht verstehen,man muss nur in ihr zurecht kommen!

Diagnose: Dez.2003
NHL Stadium III-IV,
3 Monate stationäre Behandlung
Therap.:Hochd.Chemo+2x autol.SZT+36 gy mehr über mich
letzte NS 09/2010 alles i.O. Bild

Krümel
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Beitragvon Krümel » 24.10.2005 22:35

äh, HD 15 is bestimmt beacopp esk. oder?? des hab ich auch bekommen...

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DeargDue
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Beitragvon DeargDue » 24.10.2005 22:35

Hallo bonny :cool_wink:

Naja, ich war jahrelang in der Gothic-Szene aber mittlerweile "wachse" ich da raus :lol: es hat für mich nicht mehr so ne große Bedeutung aber mein Mann ist noch Grufti und die Musik hören wir auch noch gerne :D

Ich werd nach dem BEACOPP-Schema behandelt und musste Gott sei Dank musste ich bisher nicht im Krankenhaus behandelt werden. Ich hab Nachts Angstzustände und fühle mich nur bei meiner Familie sicher :( Ich weiß ja nicht wie das mit der Strahlentherapie läuft aber ich hab gehört, dass man da ganz weggeschlossen wird und man nichtmal besuch empfangen darf :cry: :cry: :cry:

Krümel
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Beitragvon Krümel » 24.10.2005 22:42

ähm also das stimmt so ja nu nicht....

bei der bestrahlung bist du eine klitzekleine max ne minute in nem raum gaaaaaaaaanz alleine, da ist nichts mit wegschliessen. warum auch????? bekommst ja nix was deine leukos in den keller treibt!

da hat dir jemand meiner meinung nach nonsens erzählt!

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DeargDue
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Beitragvon DeargDue » 24.10.2005 22:47

Da fällt mir aber ein Stein - nein ein Felsen vom Herz. Der Typ der das erzählt hat meinte man müsse weggesperrt werden wegen den Strahlen - Verseuchungsgefahr oder so. Weiß ja auch nicht :roll:


Ich lese gerade dein Bericht auf deiner Homepage Silvia - meine Güte was gehts mir so gut gegenüber dir!!! Künstliches Koma... dugottohgottohgott :shock: Liebe Grüße auch von meiner Mutter

ahhh wo ich das gerade lese.... ich hatte auch ständig Muskelschmerzen... bestimmt über ein Jahr lang starke Rückenschmerzen, am tag hab ich bestimmt an die 6400mg ibuprofen geschluckt :shock: genau quaddeln... man taten die spritzen weh gell??? und bringen tun sie nix... ... die sind aber seit der chemo fast weg...

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Holger
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Beitragvon Holger » 24.10.2005 23:08

Hallo Angie,

auch von mir noch mal "Herzlich Willkommen im Forum"!
Ich hab ebenfalls Stadium IVa, da mein Knochenmark mit betroffen ist. (Könnte auch IVb sein, da ich am Anfang ein paar mal Nachtschweiß hatte, aber ist eigentlich auch egal).

Bei der HD-15 Studie müßtest Du wie ich BEACOPP eskaliert bekommen. Ich nehme allerdings nicht an der Studie teil, werde aber genauso behandelt. Morgen startet mein 3. Zyklus, du bist mir also 3 Wochen voraus. :) Muß gleich noch was zu lesen raussuchen, da der erste Termin ja immer nervig lange dauert.

Wegen der Übelkeit frag Deinen Arzt doch Mittwoch mal nach "Emend". Ich bekomme am Anfang des Zyklus 3 Tabletten, die auch eine Langzeitwirkung haben. Vor den eigentlichen Infusionen gibt's dazu jeweils einen Beutel Vomex. Übelkeit war damit bisher überhaupt kein Thema. Den Hunger habe ich auch; das kommt vom Prednison. Da mir nicht übel ist, hat sich meine Nahrungsaufnahme daher mindestens verdoppelt. (und ich hab vorher schon viel gegessen.)
Bild
Axels Forum ist wirklich außergewöhnlich. Mir kommt das hier vor wie eine Art Familie. Vor allem ist die Grundstimmung hier sehr posititv und nicht so depressiv wie in einigen anderen Foren. Ich find es gut, daß hier auch mal Späße erlaubt sind. :)

Soweit ich weiß, werden die Bestrahlungen normalerweise ebenfalls ambulant gemacht. Das was Du meinst mit kein Besuch etc. ist eher bei Knochenmarktransplantationen im Rahmen einer Hochdosis-Therapie. Oh, Krümel war schon wieder schneller.

BEACOPP wird auch manchmal als Hochdosistherapie bezeichnet; die ist dann aber doch nochmal eine ganze Ecke heftiger. Meine Ärztin hat mich am Anfang ganz schön beunruhigt als sie etwas von "Hochdosis" gefaselt hat, aber BEACOPP meinte.

Die Gothik-Szene gefällt mir auch. Ich würde zwar nicht sagen, daß ich zur Szene gehört habe, aber mir gefällt die Musik und ich war dementsprechend öfter bei entsprechenden Veranstaltungen. :) Inzwischen gibt sich das bei mir allerdings auch.

Für den nächsten Zyklus wünsche ich Dir wenig Nebenwirkungen!

Holger
25.08.05: Diagnose MH, Mischtyp, Stadium IVa (Milz- und KM-Befall)
Therapie: 8 x BEACOPP eskaliert, recht gut vertragen
Nachwirkungen: z.T. Gelenkschmerzen u.ä.
11.04.2006: Laut PET-CT alles wieder weg!
...
2009: nächste Kontrolle im Dezember
--> Vorstellung<--

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DeargDue
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Beitragvon DeargDue » 24.10.2005 23:16

Hallo Holger,

ich bekomme durch die Studie alle 2 Wochen Chemo, bin also in 4 Monaten statt in 6 durch. Das Medikament das wir am ersten Tag bekommen ist bei mir auf die Hälfte reduziert (hänge trotzdem gute 6 Stunden am Tropf) aber ansonsten ist alles gleich. Ausser das bei mir noch die Bestrahlungen danach aufm Plan stehen.
Manchmal fühle ich mich durch die kurze Pause ziemlich überfordert - auf der anderen Seite bin ich eben schneller durch und bekomme ein bisschen weniger Medikamente - ich weiß nicht was besser ist - deins oder meins.
Prednison? Das ist sowas wie Cortison? Davon wird mir immer kotzübel, kriege das deswegen nicht mehr konzentriert sondern in einer Kochsalzlösung.

Ich wünsch dir alles gute für Morgen :brav:


Okay Okay Prednison.... da steht bei mir Prednisolon ;-) Habs deswegen nicht sofort gecheckt - die ekligsten Tabletten die ich je nehmen musste.... krieg die kaum runter

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Axel B.
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Beitragvon Axel B. » 24.10.2005 23:51

Hallo Angie,

deine Krankengeschichte erinnert mich mal wieder ein wenig an meine. Ich hatte auch eine Hausärztin, die nichts schlimmes an meinen vergrößerten Lymphknoten am Hals fand und wortwörtlich "Entwarnung" gab. Glücklicherweise bin ich damals am Ball geblieben, so ist dann bei MH Stadium 2a geblieben. Aber das Stadium von MH ist ja eh nicht allzusehr von Bedeutung, was die Heilungschancen angeht. Die sind ja auch bei hohen Stadien sehr hoch.

Was den Geruch angeht, da hatte ich auch massive Probleme bekommen. Ich konnte den Geruch in der Arztpraxis auch am Ende kaum mehr ertragen. Und seltsamerweise hat mich auch frische Wäsche, also dieser Waschmittelgeruch, wahnsinnig gemacht. Das kam davon, dass die Chemo die Sensorik, was Geruch und Geschmack angeht, beeinflusst. Das ganze hat sich nach der Therapie aber wieder normalisiert.

Also, willkommen hier im Forum und alles gute bei deiner Genesung!

Achja, bezüglich der Bestrahlung kann ich nur Carina zustimmen. Da ist nichts mit wegschließen und Verseuchungsgefahr. Der, der dir so einen Schwachsinn erzählt hat, sollte sich bei Gelegenheit mal darüber informieren, bevor er anderen so eine Angst macht.
Diagnose: (18.09.2000) MH IIa, Nodulär-sklerosierender Subtyp, 1 Riskofaktor (3 Lnn-Areale befallen)
Behandlung: 4xABVD + 30Gy (HD11)
Vollremission (04.05.2001) bis heute ...
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Judith
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Beitragvon Judith » 25.10.2005 08:51

Hallo Angie,

willkommen in unserer "Familie", Du wirst sehen, es wird Dir gefallen bei uns!
Nach allem was Du geschrieben hast, nehme ich an, dass Du im gleichen Arm der HD15-Studie bist wie ich, ich hatte auch einen 14-tägigen Zyklus.
Als ich diese Therapie zugewiesen bekommen habe, sagte mein Onkologe, er freue sich darüber. Erstens bekommen die "Schnellzügler" BEACOPP basis statt eskaliert, das heißt, die Dosis ist niedriger und somit auch die Gefahr von Spätfolgen jeglicher Art. Zweitens ist man mit der Therapie 8 Wochen schneller fertig, bei mir hat sie nur knapp 4 Monate gedauert. Als "Hochdosis" kann man das also - auch versehentlich - nicht bezeichnen.

Voraussetzung dafür, dass man die Chemo ohne die "Erholungswoche" (3.Woche) durchziehen kann, ist, dass das Blut mitmacht.
Du bekommst sicher auch Neupogen o.ä. für die Leuko-Produktion und wenn der Hb-Wert zu stark in den Keller geht, gibt's lecker Blutkonserven :twisted: . Aufpassen mußt Du wenn die Leukos unten sind, dass Du keinen Infekt einfängst, aber von "wegsperren" kann keine Rede sein. Steril gehalten wird man nur bei der Stammzell- bzw. Knochenmarktransplantation, weil durch die Hochdosis-Chemo das Immunsystem erst völlig kaputt gemacht und dann nach der Transpl. wieder aufgebaut wird. In der Zwischenzeit darf halt rein gar nix passieren... das hat aber mit der Bestrahlung nichts zu tun.
Die Studie schreibt diese zwar vor, aber nur, wenn es nach der Chemo noch was zu bestrahlen gibt. Wenn das PET (auch durch die Studie vorgesehen UND bezahlt!) beim Abschlußstaging kein aktives Tumorgewebe findet, gibt's auch keine Bestrahlung, so war's bei mir.
Durch das Fehlen der Erholungswoche ist diese geraffte Form der Chemo schon eine Mordsbelastung für den Körper, es geht ja Schlag auf Schlag, aber durch die geringere Toxizität durchaus auszuhalten, finde ich.

Gaaaanz wichtig ist, dass Du gegen die Übelkeit was unternimmst. Emend kenne ich nicht und Vomex ist m.E. nicht stark genug, ich nahm Zofran - und bekam es auch als "Vorlauf" vor der Infusion - das hat sehr gut geholfen, hab' jedenfalls nie spucken müssen.

Das Cortison bekommst Du in Form von Tabletten, genau, diese ekligen, die so gern am Gaumen kleben :? Guck' mal im Tablettenschluck-Thread nach, da gibt es jede Menge Tipps, u.a. kann man Leerkapseln kaufen und die Ekeltabletten "verpacken". Das wußte ich leider auch nicht...

Die Infusion, die wegen der Agressivität mit Kochsalzlösung vermischt reinläuft, ist vermutlich das rote Zeug, Adriamycin oder auch Doxorubicin genannt. Ich habe schon oft gehört, daß es einen komischen Geschmack im Mund verursachen soll, kann ich nicht bestätigen, weil ich IMMER Kaugummi gekaut habe während der Infusionen und dadurch nichts anderes geschmeckt. Das kann es nur empfehlen!

Es wird noch eine Weile dauern, bis Du richtig durchblickst, es ist auch wahnsinnig viel was am Anfang an Infos und überhaupt Neuem auf einen einstürzt, ich hab' vieles erst hinterher kapiert, man lernt ständig dazu.

Wichtig ist, sehr aufmerksam zu sein, selbst mitzudenken und zu fragen, wenn einem etwas komisch vorkommt. Fehler können jedem und überall passieren, in der Therapie können sie schwerwiegende Folgen haben, deshalb aufpassen!
Lege Dir einen Ordner an und sammle alle Unterlagen, auch Laborberichte.

Ich wünsche Dir viel Kraft, eine positive Einstellung, Unterstützung durch Deine Familie und Freunde...dann wird's schon wieder!

Liebe Grüße, Judith
MH IIIA, nod.skler., HD15-Studie: 8xBEACOPP-14 von 5-9/04; 10/05 alte Stellen wieder aktiv, 22 Bestrahlungen 2/06, dann alles OK; seit 1992 kutanes T-Zell-Lymphom; 4/06 LK an neuer Stelle, 7-10/06 HD mit autologer Stammzelltransplantation SO FING'S AN und SO GING'S WEITER

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DeargDue
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Beitragvon DeargDue » 25.10.2005 09:28

Hallo Judith,

danke für die Tipps - das mit den Leerkapseln ist ja super :D

Naja mit diesem roten Zeug hab ich eigentlich keine Probleme (ausser dass mir halt die Haare ausgefallen sind - jaja das Zeug ist dafür verantwortlich, hab extra nachgefragt :wink: ). Das Cortison hab ich vorher immer direkt in den Port gespritzt bekommen, aber da ich es so nicht vertragen hab bekomm ichs halt in einer Kochsalzlösung. :)

Also ich hab bei der Studie Arm C.
Blutkonserven brauchte ich bisher nicht (mein Arzt hat mir davon auch nichts erzählt) aber für die Blutwerte muss ich nach dem Tag 8 anfangen Granocyte (Wirktsoof: Lenograstim - rHuG-CSF :doof: , hergestellt aus den Ovarialzellen (Eizellen) des chinesischen Hamsters *lol* ) zu spritzen, dann gehn die Blutwerte wieder hoch. Meistens sind sie nach 2 Tagen wieder voll da. Mein Arzt meinte das wäre Doping, darf also an keinem offiziellen Sportevent teilnehmen :lol01:
Ich bete jeden Tag darum, dass mit der Chemo alles weg geht. Ich bin ja so ein Schisser und hab Angst, dass ich die Bestrahlungen nicht schaffe. Hab bisher echt nur Horrorgeschichten darüber gehört.
Aber dass du keine gebraucht hast gibt mir Zuversicht :D

Liebe Grüße,
Angie

bonny*

Beitragvon bonny* » 25.10.2005 10:31

uiiiii...ja die musik aus der g-szene höre ich auch wirklich gern...manchmal mopse ich mir aus dem zimmer meiner tochter kurz für´s auto eine CD :wink:
Ja,seit sie in der ausbildung ist hat sich das ausleben in dieser szene auch bei ihr gelegt.Sie geht jetzt nur noch so alle 14 tage bis 3 wochen mal zu den partys.

Angie,die bestrahlung macht dir vielleicht angst,weil du darüber viel schlechtes gelesen hast,aber so schlimm ist es auch nicht.Zu anfang hat es mir z.b.gar nichts ausgemacht bestrahlt zu werden,aber dann kamen schluckbeschwereden dazu,aber da mach dich mal nicht verrückt,die bekommt auch nicht jeder...und wenn...sie vergehen ja auch wieder...
Etwas kraft muss man der heilung der krankheit ja entgegen bringen,die zeit vergeht ganz schnell,wenn man in der therapie steckt.
Während ich bestrahlt wurde habe ich gedanklich die strahlen immer an betroffene stellen gelenkt,dadurch habe ich nicht so an die bestrahlung direkt gedacht..es hat mich abgelenkt...

Also viel kampfgeist
lg bonny

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DeargDue
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Beitragvon DeargDue » 25.10.2005 15:40

Nunja.... wenn ich bestrahlt werden muss dann muss es halt sein *seufz* Drumrum werd ich dann sowieso nicht kommen.
Das mit den Gedanken mach ich auch während der Chemo... ich stell mir vor, dass jeder Tropfen eine böse Zelle abtötet.. so wie eine Ritterschlacht oder ich stell mir vor, dass jede Zelle wie ein Eiswürfel in der Sonne schmilzt. Das hilft mir auch....


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