und noch ein neuzugang

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
tanja
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Beitragvon tanja » 18.06.2012 12:16

neeee, ganz cool meine kleine, da is nichts mehr.
mein ex-tumor macht sich auch immer wieder mal bemerkbar.

und wenn ich meine wette gewonnen hab dann gehn ma ganz gemütlich essen, natürlich auf deine kosten... lach.

drück dich und meine daumen alles, alles gute......
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12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
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Mariii
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Beitragvon Mariii » 18.06.2012 12:49

och mein spatzl,

du bist wieder so lieb zu mir :D
ich hab bisher ja immer nur so halb gute nachrichten bekommen, kannst dir vorstellen, dass ich angst hab, dass die sagen, naja, blabla. immer noch nicht alles weg, bis zur nächsten u abwarten und so scheiss. ich will jetzt endlich mal hören: super, dat sieht schick aus. und wenn nicht, amok!

:lol: :lol:
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http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297

5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
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tanja
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Beitragvon tanja » 18.06.2012 13:12

nix da amok, wenn vorher schon fast nix mehr geleuchtet hat was glaubst du is dann nach der bestrahlung?
richtig, gebrutzelter hodgkin :lol:

freu dich auf morgen, der krönende abschluß der ganzen plagerei...

muß jetzt mit meinem spatl hausi machen, ba ba
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Mariii
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Beitragvon Mariii » 18.06.2012 13:21

dann kannst du aber glauben, was ich mir reinhaue. eine flasche lecker schlabberzeug von käfer -mit sprudel. buzzi mausele, hausi ist doof, hole meine mäuse erst um 3 :-))))
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Martina56
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Beitragvon Martina56 » 18.06.2012 17:11

Hallo Mariii, ich drück auch sämtliche Daumen für dein Ct.

Ich hab am Mittwoch mein erstes Nachsorge Ct und bestimmt noch

viel mehr Angst als du.

Alles, alles Gute

Martina
Diagnose MH 9.9.11
IIAS /IIIAS
29.9.11-31.1.12
6 x Beacopp
PetCt nach 4 Zyklen komplette Remission
warten auf Abschluß PET
Schluß PET am 23.02.12 komplette Remission
1. NU 25.6.12 alles okay
2. NU 16.10.12 alles okay
3. NU 11.3.13 alles okay
4. NU 25.7.13 alles gut

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Mariii
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Beitragvon Mariii » 18.06.2012 21:15

oh mann, das wird dann ja alle 3 Monate so ein nervenzerreisspiel, oder? ich glaub das erste jahr ist heftig. bei mir kommt noch dazu, dass ich durch meine dämliche völlig verschobene halswirbelsäule immer solche klossgefühle im hals hab und sofort wieder an Tumor denke, dann der Juckreiz...ach es ist einfach doof, alles und überhaupt. das unbeschwerte ist weg, futsch. vielleicht für immer. ich denk soviel nach über leben, meine kinder, ob ich noch alt werd, und ob ich nochmal diesen gruseligen scheiss bekomm...doof das!
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musicus
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Beitragvon musicus » 18.06.2012 21:35

hi mariii,

toi, toi, toi für morgen!!!! ganz bestimmt ist alles wunderbar in ordnung, das wünsch ich dir sehr!!!!!
ich denk morgen ganz fest an dich, wenn ich im krankenhaus sitze, um zu erfahren, ob die leberwerte endlich in ordnung sind und was die bei der strahlentherapie wirklich von mir wollen.... meine dr. hannibal lecter-maske haben sie schon am freitag fabriziert :D

diese komischen gedanken fangen bei mir auch an rumzugeistern, muß wohl so sein. leider. aber wir schaffen das auch noch!!!

alles liebe, musicus
Morbus Hodgkin, lymphozytenreiche Form, Stadium 2A, ohne RF, Lokalisation Hals
Diagnose 30.03.2012
Therapie: 2 Zyklen ABVD + 20 Gy Bestrahlung
17.04./02.05./16.05./30.05. Chemo
08.06. PET negativ!!!!!!! :)
19.07.-01.08. Bestrahlung
1. NU 03.09. alles super! :-)
Reha Bad Sauerbrunn 25.9.-16.10.
2. NU 03.12. alles bestens!
3. NU 08.03. paßt
4. NU 14.06. paßt
5. NU 06.09. paßt
2. Reha Bad Sauerbrunn 10.9.-1.10.13

tanja
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Beitragvon tanja » 19.06.2012 22:22

hallo mariii,

alles schick?

wie war dein tag heute?
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Mariii
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Beitragvon Mariii » 19.06.2012 22:57

weiss noch nicht maus, mein akku kackt ab. kabelbruch. gehe ü-morgen zum onko auswerten. hab nur halbfertige infos, frusti...

bis morgen
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Mariii
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Beitragvon Mariii » 20.06.2012 08:52

so jetzt nochmal ohne zeitnot. schatzi meint stecker vom laptop is futsch, bekomme den kaum aufgeladen. menno, immer is was. ja, und mein gepräch gestern nach den untersuchungen war irgendwie wie lauwarme cola, der radioloe hatte , wie mir schien null ahnung von hodgkin, der wusste nicht wo der tumor war, wusste nicht was er mir erzäht und fingan: "also, sie wissen ja, wir haben überall lymphknoten...bla, bla..."ich hab ihm gesagt, dass ich die krankheit studiert habe und dann war er erstmal kleinlaut. erzählte mir von lymphknoten unterm kinn ( :?: :?: :?: )
mann wisse ja nicht was da alles befallen war, die wären jetzt auch kleiner geworden...häh. leute sowas frustriert ohne ende. ich hab mir die bilder abends lan aufm pc angesehen und denke, dass da jedenfalls nichts grösser ist. ich hab morgen wie gesagt ein date mit meinem onko und hoffe, der sieht auch nix mehr...NINA, ich hätt dich jetzt gern zu Rate gezogen :!:
also, ihr seht, ich bin so schlau wie zuvor.

naja, das wars erstmal, meld mich, buzzi
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Roesti
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Beitragvon Roesti » 20.06.2012 10:04

Hallo Marii,

tja, diese Erfahrung habe ich bei meinem CT nach der Chemo auch gemacht. Bei der Zwischenkontrolle nach 2 x BEACOPP kam die Radiologin (Praxis außerhalb der Klinik, in der ich Chemo bekam) und strahlte - Rückgang des Tumors um fast 80 %. Beim CT nach den nächsten 2 x ABVD kam sie rein mit einem Gesicht als ging's zu meiner Beerdigung: leider nur minimaler Rückgang des Tumorgewebes -> null Ahnung von Hodgkin! Mein behandelnder Onkologe in der Klinik meinte dann, ganz normal - gehörige Portion Narbengewebe bleibt übrig und hat gar nichts zu heißen! Seitdem lasse ich die CTs nur noch in der Klinik machen - die Radiologenpraxis sieht mich in diesem Zusammenhang nicht mehr.

Ich geb ja zu, dass Hodgkin sehr selten ist und nicht jeder Radiologe damit auf dem neuesten Stand sein muss. Aber wen man sich nicht auskennt, sollte man zumindest mit Äußerungen zurückhaltend sein. Krebspatienten sind mental ganz zarte Pflänzchen... wobei ich noch zu denen gehöre, die nichts so schnell aus den Pantoffeln haut.

Also Kopf hoch, Marii, die Gudschde hatte null Ahnung und warte auf die Meinung deines Onkologen - und Du wirst sehen, alles ist gut!

Liebe Grüße
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
------------------------------------------------------
MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

radiology
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Beitragvon radiology » 20.06.2012 14:20

Och mensch, Marii!
Ich lass mal hier einen herzhaften Drücker und eine dicke Umarmung zurück, weil ich gerade in der Praxis am Arbeiten bin. Sei nicht gefrustet, lohnt sich nicht! wenn Du Hilfe brauchst, melde Dich, helfe Dir gern !!
Alles Liebe, Nina

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Mariii
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Beitragvon Mariii » 22.06.2012 12:02

meine lieben,

vielen dank noch für eure offenen ohren zum thema "jammern wie die grossen" :lol:

my onkologist, the loveliest ever, hat auch befunden, dass alles schick aussieht, es sind noch reste von 1,3 cm übrig und ansonsten soll ich mich mal entspannen :lol:

und das tu ich jetzt auch und hoffe, dass ich bis zur 1. nu mal die seele baumeln lassen kann.

ihr seid alle so knorke (hat man früher ma im osten jesacht, wa?!)

Mariiii
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Jean
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Beitragvon Jean » 22.06.2012 19:25

Herzlichen Glückwunsch! Du hast es geschafft!

Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

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Beitragvon Mariii » 22.06.2012 23:01

Danke mein Lieber!!!
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