Wieder ein Neuer...das muss wohl ein Nest sein...

DerAndi · Beitragvon **DerAndi** » 20.08.2010 18:18

danke für eure antworten. ich habs heut eher locker gehalten, bischi auf balkonien rumgehangen...und dann mal wieder zu viel im netz nach infos gesucht. jetzt, wo sich grad ein paar "rückfälle" angemeldet haben, hab ich den halben tag nach rückfallquoten und stories gesucht.

ich sollte sowas lassen....

youssarian · Beitragvon **youssarian** » 20.08.2010 18:47

DerAndi hat geschrieben:ich sollte sowas lassen....

Ja

Lila · Beitragvon **Lila** » 20.08.2010 18:51

Hallo Andi,

gut das ein evtl. "Computervirus" nicht auf dein Immunsystem übergehen kann..., oder?

Informieren ist bestimmt hilfreich, kann aber auch zuviel sein...

Alles Gute

DerAndi · Beitragvon **DerAndi** » 20.08.2010 18:52

youssarian hat geschrieben:Ja

kindermund tut wahrheit kund

*hugz*

Alex2010 · Beitragvon **Alex2010** » 21.08.2010 12:26

DerAndi hat geschrieben:danke für eure antworten. ich habs heut eher locker gehalten, bischi auf balkonien rumgehangen...und dann mal wieder zu viel im netz nach infos gesucht. jetzt, wo sich grad ein paar "rückfälle" angemeldet haben, hab ich den halben tag nach rückfallquoten und stories gesucht.

ich sollte sowas lassen....

Die Erfahrung habe ich vor ein paar Wochen auch gemacht... nachdem ich dann Quoten von bis zu 50% in Stadium IV gefunden habe, beschloss ich das in Zukunft doch eher sein zu lassen

Wobei die 50% sich auf Patienten mit Behandlungszeitraum bis Anfang der 90er bezogen und nur auf eine bestimmte Zahl von Fällen in Hamburg.
Mein Onko sprach auf Nachfrage zuletzt von ca. 5% und ich denke bei dieser Info werde ich es vorerst belassen ...

yoda · Beitragvon **yoda** » 21.08.2010 12:33

Hi zusammen. Beachtet, dass seit der HD-12 Studie für fortgeschrittene Stadien, erst BEACOPP eskaliert sich richtig etablierte. Bis da die definitiven Studienergebnisse vorliegen, vergehen meist Jahre. Die zur Zeit veröffentlichten Werte in fortgeschrittenen Stadien von ca. 30%, beziehen sich auf erste Rückschlüsse von HD-12. Allerdings gab es da PET noch nicht. Behaupte einfach mal, wer im PET clean war, der hat weitaus grössere Chancen als 70%, von einem Rezidiv verschont zu bleiben.

Eines ist aber auch klar: Es kann einen leider treffen.

Alex2010 · Beitragvon **Alex2010** » 21.08.2010 12:40

yoda hat geschrieben:Hi zusammen. Beachtet, dass seit der HD-12 Studie für fortgeschrittene Stadien, erst BEACOPP eskaliert sich richtig etablierte. Bis da die definitiven Studienergebnisse vorliegen, vergehen meist Jahre. Die zur Zeit veröffentlichten Werte in fortgeschrittenen Stadien von ca. 30%, beziehen sich auf erste Rückschlüsse von HD-12. Allerdings gab es da PET noch nicht. Behaupte einfach mal, wer im PET clean war, der hat weitaus grössere Chancen als 70%, von einem Rezidiv verschont zu bleiben.

Eines ist aber auch klar: Es kann einen leider treffen.

Also in der Zwischenauswertung von HD12 steht folgendes:(http://www.lymphome.de/Gruppen/GHSG/Aus ... A-HD12.pdf)

• Therapieerfolg
Die CR-Rate für alle auswertbaren Patienten beträgt 91%. Es traten 38 Fälle mit partieller
Remission, 4 mit "No Change" und 31 mit Progress (Progressrate: 2%) auf. Bei 33 Patienten
war der Remissionsstatus zu Therapieende unbekannt. 50 Patienten erlitten nach CR ein
Rezidiv (Rezidivrate: 4%). Weder im Chemo- noch im Radiotherapievergleich waren
wesentliche Unterschiede im Therapieerfolg zu sehen.

Natürlich sind das nur Zwischenergebnisse, aber mir reicht die Zahl um mein Hirn in Bezug auf Redizivgefahr ersteinmal zu beruhigen

Zumal - wie du schon sagst - ja auch noch das PET dazu kommt ...

yoda · Beitragvon **yoda** » 22.08.2010 10:26

Heute sind sich Lymphomexperten eigentlich einig. Rezidive sind von der Namensgebung her eigentlich nicht schlüssig. Es ist ja ein Wiederauftreten der Erkrankung. Dies kann entweder sein, dass die Ersterkrankung nicht endgültig therapiert wurde und sich wieder ausbreitet. Oder aber eine Zweiterkrankung vorliegt. Durch das PET kann man vielmals die komplette Remission bestimmt werden. Tritt danach erneut der Hodgkin auf, liegt das eher daran, dass der Körper den damaligen Fehler im Immunsystem wiederholt. Eine Stammzellentherapie ist dann wohl der letzte Ausweg.

Marion1970 · Beitragvon **Marion1970** » 22.08.2010 21:49

yoda hat geschrieben:Tritt danach erneut der Hodgkin auf, liegt das eher daran, dass der Körper den damaligen Fehler im Immunsystem wiederholt. Eine Stammzellentherapie ist dann wohl der letzte Ausweg.

Oh Mann, Yoda, da greifst Du genau das auf, was ich mir auch schon x mal überlegt habe. Warum ist der Krebs ausgebrochen, obwohl der Körper doch eigentlich zig Abwehrmechanismen hat? Und wenn das einmal passiert ist, kann es nicht auch ein zweites Mal passieren?

Wie sieht es eigentlich aus mit dem Epstein-Barr-Virus, bei dem man einen Zusammenhang mit dem Hodgkin vermutet. Soweit ich weiß, kann man das Pfeiffer'sche Drüsenfieber mehrmals bekommen, sich also mehrfach infizieren - kann dann auch der Hodgkin mehrfach ausbrechen? Obwohl, die geringen Rezidivraten sprechen ja dagegen. Es ist schon ätzend, dass man nicht genau weiß, was diesen Mist verursacht hat.

Am besten sollte man da ja gar nicht so viel darüber nachdenken, aber leichter gesagt als getan. :gaga:

Liebe Grüße, Marion

DerAndi · Beitragvon **DerAndi** » 23.08.2010 16:12

das wort Rezidivrate hab ich jetzt erstmal auf eis gelegt. ich werd eh wieder richtig gesund, so wie fast alle von uns. ok? OK!?!

heute arbeitet scheinbar mein rückenmark etwas "nach". knochenschmerzen in der hüfte beim aufstehen..ich komm mir vor wie 65! dafür hab ich mich grad mitm döner belohnt. beim verdauen muss ich ja nich aufstehen.

blöderweise verheilt meine portnarbe nich richtig. der doc meinte heute früh: sollte nur ein strich sein, und nu isses ein graben..kacke..naja..tut aber kaum noch weh.

wünsch euch allen nen guten start in die neue woche! alle die cocktails bekommen: wenig nebenwirkungen1

Alex2010 · Beitragvon **Alex2010** » 23.08.2010 17:34

[quote="DerAndi"]
heute arbeitet scheinbar mein rückenmark etwas "nach". knochenschmerzen in der hüfte beim aufstehen..ich komm mir vor wie 65! dafür hab ich mich grad mitm döner belohnt. beim verdauen muss ich ja nich aufstehen.
/quote]

Irgendwie amüsant wie wir quasi exakt das Gleiche durchmachen, wobei jeder immer erzählt, die Nebenwirkungen wären bei jedem Menschen individuell unterschiedlich

Bei mir warens so 1,5 Tage mit leichten Hüftschmerzen beim Aufstehen und beugen und einem leichten Ziehen im Rücken. Wahrscheinlich merkst du dann Morgen davon schon nix mehr, insofern lass dir den Döner schmecken (sofern Döner ausserhalb von Berlin a) den Namen "Döner" verdienen b) schmecken und c) Preis-Leistung stimmt) :twisted:

DerAndi · Beitragvon **DerAndi** » 23.08.2010 21:03

gut..döner und bier nächstes jahr in berlin. das teste mal den berühmten döner aus berlin. hehe

grad kann ich anfangen haare büschelweise rauszerren. tag 12 also haare weg. hehe...auf auf zur skinhead frisur.

Alex2010 · Beitragvon **Alex2010** » 23.08.2010 23:11

DerAndi hat geschrieben:gut..döner und bier nächstes jahr in berlin. das teste mal den berühmten döner aus berlin. hehe

is gebongt und du wirst begeistert sein;=) 2,50€ und legga!

DerAndi hat geschrieben:grad kann ich anfangen haare büschelweise rauszerren. tag 12 also haare weg. hehe...auf auf zur skinhead frisur.

Bei mir hats so bis 15-16 gedauert bis es so richtig losging und man wirklich kahle Stellen sah. Angefangen hats auch an 13, dann gings erstma auf zur schicken 6mm-Frisur . Naja jedenfalls willkommen im Club, wir setzen bestimmt Frisurentrends :twisted:

Miime · Beitragvon **Miime** » 24.08.2010 09:17

Seht es positiv: Anderen Männern mit Glatze kommen die Haare ganz bestimmt nicht wieder :twisted:

*g*

DerAndi · Beitragvon **DerAndi** » 24.08.2010 18:03

ab sind sie, incl spacken-beweisbild. hehe..

Morbus Hodgkin Forum von Axel

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