noch ein Neuling

[sparklingmarc]

Hallo Bunny,

in aller kürze, mir tut die Schulter weh, habe mich heute mit dem Fahrrad gesemmelt...

Dieses "Loch" in dem du grade bist, kennen hier im Forum viele. Ich glaube, das ist ziemlich normal und typisch für den Therapieverlauf.
Such hier nur mal nach "schwarze Loch", dann bekommst du 113 Ergebnisse...

Aber dennoch: alles wird gut!

Ciao Marc

[Mary]

hallo bunny,

also wegen deiner therapie mach dir mal nicht so große sorgen. ich denke nicht das du untertherapiert bist.
wie die in meiner signatur siehst, hatte ich auch ne hohe bsg und ein riesen mediastinalbulk und hohen gewichtsverlust. und ich bin auch nach hd 14 und "nur" mit abvd behandelt wurden. bestrahlung 30 gray.
und ich bin seit 04/07 in remmi.
Also du siehst, die wissen schon was sie tun. ein tiefes loch hatte ich auch nach der therapie. man hat quasi seinen "job" verloren.
kopf hoch, du schaffst das und laß die tränen ruhig laufen, das muß auch mal sein. es wird alles wieder besser
Alles, alles gute

mary

in aller kürze, mir tut die Schulter weh, habe mich heute mit dem Fahrrad gesemmelt...

nee, nee unser marc. für die tour de france reicht das wohl nicht. biste nicht gedoopt??

[nicole27]

Hey Bunny,

nicht den Kopf hängen lassen. DU hast bisher so klasse gemacht!!!!! Das wird wieder. Klar, dass man mal ein durchhänger hat. Kenne ich selber von mir.


Geniesse die Zeit bis es mit der Bestrahlung. Gönne Dir Ruhe, mach was schönes.

Bin stolz auf Dich.

Danke für deine aufmunternden Worten und den Rat, den Du öfter mal für mich hast.

Drück Dich
Nicky

[sparklingmarc]

für die tour de france reicht das wohl nicht. biste nicht gedoopt??

... da stand plötzlich aus dem Nichts ein Volvo mitten auf der Strasse.

[bunny]

DANKE - Ihr seid alle superlieb und ich bin total gerührt von Eurer Unterstützung!

Geht auch langsam wieder (war gestern auch fahrradfahren zum abreagieren, @marc: zum Glück stand bei mir kein Volvo auf der Straße - hoffe, dass es nicht allzu schlimm war ?)

Heute war ich schön frühstücken und dann geht´s mal so langsam Richtung München - morgen ist Zwischenstaging... werde Euch Info geben, sobald ich welche hab!

Nochmals danke!
Bunny

[Mary]

ich drücke dier die daumen für dein zwischenstating

schön, das du viel unternimmst, das lenk gut ab.

alles gute
mary

[x-alexa-x]

Hey Bunny...

Mensch... das kenn ich... die Angst ob man richtig therapiert wurde... aber die hab ich schnell wieder vergessen... hab mich dadurch nur verrückt gemacht und dauernd drüber nachgedacht!!!

Versuch dir zu sagen, dass DU im Einzelfall gut behandelt wurdest... und warte immer schön die CT's ab... nur die sagen, ob das alles gut war...

Kopf hoch... mach die bestrahlung durch und dann genieß das alles so, dass es rum ist und so...

Fühl dich mal gedrückt!!!

Alex

[Joachim]

@marc und bunny,

ich finds toll das Ihr Fahrrad fahrt.........ist ne super Sache um den Kopf frei zukriegen und sich abzureagieren. Mir tut es einfach gut.

Auch wenn unser marc noch ein bisschen üben muss

hast Du Dir was getan, marc? und was macht überhaupt Deine AHB?

Joachim

[bunny]

Hallo Ihr Lieben!

Nochmals viel, viel Dank für Euren Zuspruch. Hat mir unglaublich gut getan, zu wissen, dass es "normal" ist, in so ein Loch zu fallen und ich bin auch insgesamt wieder etwas ruhiger geworden. Man kann halt noch so viel Statistiken wälzen, aber es bringt nichts : ein 100%ige Garantie aufs Gesundwerden gibt einem keiner und daher bleibt einem nur übrig, die Chance zu sehen und die ist ja groß!

Jetzt aber zum wesentlichen: Heute war Zwischenstaging (Sono und CT). Hab zwar noch keinen genauen Befund, aber bis aufs Mediastinum ist nix mehr zu sehen (weder im Sono noch im CT).

Der Arzt beim Sono meinte: "die Größe vom Bulk im Mediastinum ist nicht zu vergleichen mit dem Befund vor der Chemo" - klingt doch gut , oder? Außerdem ist das Gewebe wohl sehr weich und gibt nach wenn meine Hauptschlagader (die steckt wohl mittendrin) pumpt - heißt laut Arzt, dass das Gewebe tot ist, sonst würde es Widerstand leisten). Klingt auch gut, finde ich!

Aufs CT durfte ich netterweise auch einen Blick werfen und es ist vom Durchmesser deutlich kleiner gewurden (würde mals schätzen von 13 cm auf so etwa 5). Nimmt wohl auch weniger Kontrastmittel auf, als beim ersten CT - laut Arzt auch ein gutes Zeichen und er meinte, es sieht nach "typischem Hodgkin-Narbengewebe aus" - heißt natürlich nix im Hinblick auf einzelne noch aktive Zellen, aber denen gebe ich mit der Bestrahlung den Rest

Ich freue mich jetzt einfach, dass ich die gute Nachricht bekommen habe, die ich gebraucht habe. Mit Restgewebe habe ich ja gerechnet, war ja ein ordentliches Monstrum...

Aber: Die erste Runde ging an mich!!!!

Vielen Dank nochmal und ich wünsche allen anderen - ob in der Ersttherapie oder bei einem Rückfall - ganz viel Kraft und auch die besten Nachrichten bei den nächsten Untersuchungen!!!

Bunny

[sparklingmarc]

Bunny, du bist wieder auf Kurs.

Freut mich zu lesen, weiter so!

[bunny]

Hallöchen zusammen,

ich bin´s nochmal, denn jetzt ist auch der Arztbrief eingetroffen:

CT:
"Im Vergleich zur Voruntersuchung deutliche Befundregredienz; aktuell entspricht die mediastinale Gewebsvermehrung am ehesten einem narbigen Residuum. Ansonsten sind CT-morphologisch keine Lymphome oder Lymphknotenver größerungen nachweisbar."

Klingt gut, oder?

Noch besser finde ich:
"Erfreulicherweise besteht bei Frau ... kein Hinweis mehr auf ein Residuum des Morbus Hodgkin."

Hab leider keine genauen Maße, aber hab´s ja auf dem CT gesehen. Sind schon noch ein paar cm übrig, aber kein Vergleich mit den 13 cm vom März...

Habt Ihr eigentlich die CT-Aufnahmen auf CD-ROM bekommen?

Werde mal sehen, ob die in der Uniklinik die so bereitwillig rausrücken wie hier im "Landkrankenhaus".

Gibt es vom CT bei Euch einen ausführlichen Bericht?

Bin jedenfalls sehr zufrieden und hoffe einfach mal wirklich nix mehr aktiv ist (und ansonsten gibt´s ja noch die Bestrahlungskeule - aber das sage ich nicht laut, sonst sind die Zellen ja evtl. gewarnt )

Natürlich macht sich auch manchmal die Panik wieder breit (immer wenn´s mich irgendwo juckt, es irgendwo zwickt etc.) - aber wem sag ich das...

Jedenfalls geht´s morgen zum Planungs-CT für die Bestrahlung und Montag erstmal in Kurzurlaub in die Berge. Dann geht´s am 20. los mit der Grillerei... hoffe, ich stecke das so gut weg wie die Chemo!

Vielen lieben Dank nochmal an alle, die mich aus meinem Loch wieder rausgezogen haben. Außerdem hilft´s mir, dass ich diese Woche wieder arbeiten war. Tut mir gut, Beschäftigung zu haben.

Lieben Gruß
Bunny

[nicole27]

Hi Bunny,

ich wünsche Dir einen schönen Kurzurlaub!!!!!
Denke Koffer ist schon gepackt oder bist Du gerade dabei?

Lass es Dir gut gehen und meine Daumen sind gedrückt.

Bis bald.

Drück dich ganz fest
Alles Liebe
Nicole

[bunny]

Hi Nicole,

danke für die lieben Wünsche. Freue mich schon auf den Kurzurlaub (für alle anderen: fliehe nochmal für eine Woche nach Südtirol, bevor dann am 20. die Bestrahlung losgeht).

Gepackt hab ich noch nicht, wird aber Zeit... hab gerade noch den Rehaantrag fertiggemacht und jetzt übrigens einfach einen ganzen Schwung an Kliniken reingeschrieben, die für mich alle okay wären. Sollen die die Entscheidung fällen, mir ist´s wurscht. Werde aber jetzt wohl erst so Ende Oktober/November fahren, da ich doch noch die Abschlussuntersuchung vorher machen möchte!

Lieben Gruß
Bunny

[bunny]

Hallo zusammen,

muss kurz meinen Ärztefrust loswerden, denn eigtl. hätte es Montag mit der Bestrahlung weitergehen sollen... Dann kam Montag nachmittag der Anruf. "Tut uns leid, die Unterlagen aus Köln sind nicht da." Gab davor schon etwas Trouble, da der Bestrahlungsplan ja eigtl. gleich zu Beginn gemacht werden sollte, aber für mich wurden wohl nie die Unterlagen nach Köln geschickt. Allerdings wurde mir - als ich gegen Ende der Chemo mit der Studienzentrale telefoniert hatte, um zu klären, ob alles läuft - noch gesagt, wenn was nicht da ist, hätten die sich schon gemeldet...
Jedenfalls ging´s Montag nicht los und ich hab nochmal in Köln mit dem Referenzstrahlenzentrum telefoniert, weil ich sicherstellen wollte, dass ich rechts axillär bestrahlt werde (Steht in allen Befunden "fraglicher Befall", aber ich hatte dort ein paar Tage vor der Chemo auch einen Knoten ertastet). Die Ärztin dort meinte dann, sie hätte zwei Angaben (einmal von der Klinik in München, einmal von meinem Strahlenzentrum - einmal mit Befall rechts axillär, einmal ohne). Sie meinte, sie könne ja eine Mischung aus beidem machen. Da bin ich etwas ausgerastet und hab erstmal gesagt, dass ich da keinen Grund zum Scherzen sehen kann und es ja schließlich um mein Leben geht. Sie hat sich dann entschuldigt und gemeint, es ginge halt öfter was schief bei der Studienmeldung, da alles mittlerweile so komplex ist. Hab dann nur gemeint, sie sollten vielleicht überlegen, ob es dann nicht zu komplex ist, denn bei allen Vorteilen der Studie (die ich gar nicht abstreiten will), geht´s letzten Endes für mich doch in erste Linie um die beste Behandlung für mich als Individuum!!!

Jedenfalls hätte es heute nun weitergehen sollen, geht aber auch wieder nicht, denn jetzt sind die Bleiplatten zum Abdecken des Bestrahlungsbereiches noch nicht fertig. Nächster Versuch, nächsten Dienstag. Bin leicht genervt, denn ich würde halt langsam gerne fertig werden.

Wenigstens werde ich rechts axillär bestrahlt (wenn auch nicht so weit runter wie links, bin mir da auch wieder unsicher, denn meinen Knoten habe ich ungefähr auf gleicher Höhe wie links ertastet...)

Da kommt man halt leider schnell wieder ins Grübeln... werden alle Bereiche ausreichend bestrahlt? Ist es jetzt eine zu große Pause zwischen Chemo und Bestrahlung??? Okay, ich weiß, dass ich mit meinen vier Wochen noch ganz gut liege... (bei Tati lief ja auch einiges schief), aber trotzdem hätte ich mögliche "Hodgkin-Schläfer-Zellen" gerne sofort weggegrillt...

Okay, Frust ist abgelassen. Hoffe ich nerve Euch nicht damit, aber leider ist man halt mit seiner Unsicherheit oft allein gelassen.

Lieben Gruß
Bunny

[nicole27]

Hallo Bunny,

dass kann echt nicht wahr sein. Habe doch so fest die Daumen gedrückt. Das tut mir echt leid. Ich hoffe, dass es dann jetzt endlich am Dienstag los geht.

Gebe die Hoffnung und Mut nicht auf. Kämpfe weiter!!! Du hast schon einiges geschafft und Dienstag geht es dann endlich weiter.

Drück Dich ganz fest und habe bin immer für Dich da.

Nicky