countdown minus 5

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Sabi
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Beitragvon Sabi » 18.10.2009 23:10

Hallo Alina,

normalerweise wird keine Pause zwischen den Bestrahlungen gemacht. Ich denke aber, das es bei Kindern anders gehandhabt wird. Ich verstehe das so, das mit 19,8 Gy erst der Brustbereich und dann mit 19,8 Gy der Bauchbereich bestrahlt wird oder sind die 19,8 für beide gesamt (also 8,4 Brustbereich und 8,4 Baubereich, eher nicht oder)? Ich hab mal grad gerechnet, ich denke sie bekommt 2x 19,8 Gy, denn bei 11 Bestrahlungstagen hätte sie eine Dosis von 1,8 Gy die neben 2 Gy üblich ist als Tagesdosis. Könnte mir vorstellen das dieses Vorgehen mit der Pause nicht so belastend ist für den doch jungen Körper.

Das mit den Leukos kann ich dir nicht sagen, das wurde bei mir in der Radiologie vergessen :roll: ... sind aber gefallen gewesen, deswegen hatte ich auch so massive Probleme. Also schön drauf achten das die Leukos bestimmt werden.

Alles Gute

Sabi
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Beitragvon Sabi » 18.10.2009 23:16

Was ich noch sagen wollte, halt dir immer vor Augen Monika das es jetzt der wirkliche Endspurt ist. Der ist immer seeeehr zääääääh, aber auch der geht dann doch auch irgendwann vorbei. Das gute an der Strahlentherapie ist das die eigentliche Bestrahlung dann doch recht schnell erledigt ist. Wirst sehen sobald die Bestrahlung mal angefangen hat vergeht die Zeit wie im Flug und die Pausen dazwischen könnt ihr auch sicherlich gut nutzen :-)

VG

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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 18.10.2009 23:34

Liebe Alina und Monika,

meine Bestrahlung hat noch nicht begonnen, daher kann ich Euch noch keine Fragen beantworten. Ich weiß nur, dass ich einmal in der Woche Blut abgenommen bekomme, also das gleiche Procedere wie bei der Chemo, d.h. dass erwartet wird, dass die Blutwerte absinken, sonst würde die Untersuchung ja keinen Sinn machen.
Bei mir ist auch keine Unterbrechung vorgesehen, die Bestrahlungen sollen jeweils an den Wochentagen über 18 Tage hinweg, also 3,5 Wochen lang, laufen. Wenn die Pause aber von vornherein bei Alina geplant ist, würde ich mir da keine Gedanken machen, zumal die Bestrahlung ja auch noch lange nachwirkt. In dieser 14-tägigen Pause wird bestimmt nichts weiter/wieder wachsen. Mein Arzt meinte, die erste Nachuntersuchung nach der Bestrahlung würde erst nach 4-6 Wochen erfolgen. Das ist die Zeit, vor der es mir graust - die Behandlung ist beendet, aber ist der Krebs wirklich besiegt??? Auf der einen Seite hat man es hinter sich, aber ganz sicher ist es noch nicht.

Liebe Grüße und weiterhin gute Nerven für die nicht enden wollende Warterei, Marion

luba
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Beitragvon luba » 19.10.2009 16:44

Hey Tobi
Alles Gute für Runde 5! Merkst Du auch, es wird nur noch weniger... Du bist sicher schon am Einrücken...
Ich war heute in der Klinik für eine Blutentnahme. Meine TC sind noch bei 15'000 und das HB bei 7,1... :roll: Bloss nichts anschlagen...
Morgen gibt es Blut und die TC werden noch einmal bestimmt. Mal sehen was rauskommt!
Machs gut! :D
@Romy
Wie geht es Dir?
@Andrea und Otto
Schon lange nichts mehr von Euch gelesen. Ist alles ok?
LG Barbara
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elchen89
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Beitragvon elchen89 » 19.10.2009 19:20

huhu tobi auch von mir alles gut zur 5 runde :-) jetzt gehts den berg wieder runter :-) ist da jetzt mal was gescheitees bei deinem pet rausgekommen, is da jetzt mal jemand erfahrenes am werk?
du fragst dich warum wir glatzen tragen???
na weil schöne gesichter platz brauchen :-D

Mh stadium 4 b mit leber und lungenbefall
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Boris666
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Beitragvon Boris666 » 19.10.2009 22:46

@Sabi, Okay, bei mir haben sie eben "nur" so komsiche "Pads" auf die Maske raufgemacht bzw. machen die jedes mal drauf, könnte mir noch vorstellen, dass die Wirkung da in die gleiche Richtung gehen wird.

Hab übrigens heute an dich gedacht, als ich so unter der Maske auf dem Tische gelegen bin :D Die Teile der Maschine kommen definitv nie näher als 30 cm an meinen Körper, eben eher sogar noch mehr.

btw. Ich denke, die Ursache, warum ich es als so extrem eng empfinde, ist das ich seit dem Planungs-CT mit erstellen der Maske so locker mal knapp 9 Kilo an Körpergewicht zugelegt habe und von 53 auf 61-62 ist schon ein rechter Unterschied :D Ist mir am Weekend in den Sinn gekommen, habs dann heute erwähnt und sie meinten das macht sicher einiges aus. Haben mir daher heute die Maske nochmals etwas erweitert und angepast, war so schon etwas besser auszuhalten.

Noch etwas was ich ziemlich krass finde. Habe nach der Bestrahlung mit einer der Schwestern wegen der enge gesprochen. Hab sie dann gefragt, was sie eigentlich mit denen machen, welche Platzangst haben. Sie meinte dann, die pumpen sie so lange mit Medis voll, bis so im Delirium sind, dass sie nichts mehr davon mitbekommen. :shock:


@Monika

Schön das die Chemo bei deiner Kleinen vorbei ist :) Sie wird die Bestrahlung sicher gut überstehen, vor allem wenn Sie es ohne Maske machen kann. Eine Fixierung auf Brust o.ä. ist sicher bei weitem nicht so unangenehm und bei der Bestrahlung merkt man ja eh nix.

@Marin

Hattest du kein Zwischen-CT/PET nach Ende der Chemo ?

Nice Greetz

PS : ich hab das letzte mal vor 6 Wochen Blut geben müssen :D Aber vielleicht komme ich ja morgen mal wieder in den "Genuss", hab nach der Bestrahlung Termin beim Radio-Onkologen.
Lymphozytenprädominantes Hodgkin-Lymphom (LPHD) IIA (stark Positiv auf CD20)
3 x (R)-ABVD vom 03.06.09 bis 02.09.09
Zwischen PET/CT am 28.08.09 --> Vollständige Remission
Bestrahlung (IMRT) 18x 2 Gray vom 15.10.09 bis 9.11.09
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Ich will lieber stehend sterben als knieend Leben, lieber tausend Qualen leiden als einmal aufzugeben

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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 19.10.2009 23:08

Hallo Boris,

ich hatte innerhalb von 4 Tagen sogar zwei CTs, einmal für das Zwischenstaging und einmal zur Planung des "Modells" für die Bestrahlung. Scheinbar geht der Trend jetzt zum Zweit-CT. Frag mich bloß nicht, wo da der Unterschied ist, den habe ich bis heute nicht kapiert. Ich denke immer, Du kannst die ja nicht ewig mit Fragen löchern; ich hoffe einfach mal, dass die wissen, was sie tun.

Liebe Grüße, Marion

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yoda
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Beitragvon yoda » 20.10.2009 15:37

Hallo Leute. Melde mich mal kurz wieder. Das Militär ist nun mal beendet für dieses Jahr und wenn ich wohl wollte für immer. Könnte mich nach einer solchen Chemo vom Verein befreien. Überdenke ich mal. So, gestern und heute mit maximal 6 - 7 Stunden Schlaf ausgekommen. Ging gut. Teilweise mit Konzentrationsschwierigkeiten und etwas Abgeschlagenheit. Die Phasen gingen aber vorbei. Fühle mich ganz gut soweit. Bin jetzt aber froh, kann ich wieder nach Hause.

@Tobi: Alles Gute...die Halbzeit ist also erreicht. Krass, nicht? Kann mich noch sehr gut an meine Halbzeit erinnern und wie ich in den 5. Zyklus eingetreten bin. Ein Bier heute widme ich dir!

@Elchen: Wie geht es dir und deinem HB-Wert?

@Romy: Ich habe gesehen, du hast das riesen Laserschwert des Meister Yoda benutzt und in einem aneren Thread mächtig die dunkle Seite der Macht bekämpft. War schön wieder einmal ein Lebenszeichen von dir zu haben. Es freut mich sehr, gehts dir gut. Mir übrigens auch.

@Andrea: Lass mal wieder etwas von euch hören.

@Gecko: So, wie ist deine Zeit nach der Therapie?
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
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xyph
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Beitragvon xyph » 20.10.2009 18:21

Melde mich auch mal.
"Zyklus 9" Tag 4.
Heute = Durchhänger. Wahrscheinlich weil ich die letzte Woche eigentlich nur Unterwegs war. Die Frankfurter Buchmesse war am Sonntag total genial :)

Blut kann man mir momentan gar nicht abnehmen. Ich bin seit Gestern offiziell Single.
Die Aok ist blöd, weil sie mir noch nicht mal Informationen bezüglich Hilfe für Krebskranke? / Kur oder so geben konnten.

Haarwuchs? Merk ich kaum was, außer, dass ich letztens festgestellt habe, lol, dass meine Beinhaare nur an der außenseite ausgefallen sind.
Der Harninfekt ist weg.
Fühl mich insofern eigentlich richtig kräftig und energiegeladen.
Ich will so schnell wie möglich nach dem PET-CT in Kur gehen, um das alles einfach mal richtig verarbeiten zu können.

An dieser Stelle bräuchte ich ein paar Buchempfehlungen!
Was ich bisher gelesen habe und für gut empfunden habe: Abendland, Chemie des Todes, Die Frau Des Zeitreisenden (Verfilmung war okay.) und 2-3 Bücher von Henning Mankell / Karin Slaughter.

Grüße an alle.
Besonders an die, die momentan ihre Bestrahlung machen müssen. Mit den Bildern usw. habt ihr mir ne ganz schöne Angst eingejagt...
HD 18 Studie 8x BEACOPP esk. + Rituximab (Arm B)

Therapie:
24.04.09 - 25.09.09

2. PET Untersuchung:
29.10.09

Befund gab es dank der vernachlässigung meiner Person, seitens der Uniklinik, irgendwann im Januar.

Kur Badenweiler Park-Therme
30.6.-21.7.2010

1. Nachsorgeuntersuchung:
6.8.2010

Nachtigall
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Beitragvon Nachtigall » 20.10.2009 19:00

:lol: hab Chemie des Todes während meiner Chemozeit gelesen, die beiden Nachfolgeromane sind auch empfehlenswert, fand besonders "kalte Asche" toll. Warte schon sehnsüchtig auf einen 4. Teil mit Dr. David Hunter......

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Boris666
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Beitragvon Boris666 » 20.10.2009 21:23

@Marion

Okay. Bei mir wurde das zweite CT direkt vor der ersten Bestrahlung gemacht. Konnte mir so einen Besuch sparen. Ist aber schon gut, dass man nochmals kontrolliert, wäre ja schöner Mist, wenn man ganzen "Spass" noch umsonst macht, weil am falschen Ort o.ä. und dann nochmals ran müsste.

Ach, das mit dem Löchern würde ich nicht so eng sehen. Die verdienen genug, die sind für das da und die meisten werden sicher auch gerne ihr Wissen anwenden, wenn es nötig ist und hilft. Müssen sie halt am Nachmittag ein Loch weniger auf dem Golfplatz schlagen :D

Greetz
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alina1
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Beitragvon alina1 » 20.10.2009 22:04

Hallo,
also uns wurde das so erklärt, dass zwischen den jeweils 11 Tagen á 1,8 Gy eine Pause für die Erholung der Blutwerte dient. Falls die sich nicht erholen wird sogar mit der Bestrahlung gewartet, die errechnete Dosis bekommt man aber auf jeden Fall, da gibt's nix, notfalls werden die Tage einfach "hinten" angehängt.

Auch wir müssen nun nochmal in die Klinik um die Bleischeiben optimal anzupassen, wie das aussieht, werde ich dann ja sehen.

Tja, der Endspurt ist nun wirklich nahe, und ich kann gar nicht mehr abwarten, vor allem da meine Kleine so seehnsüüchtig darauf wartet, ihr Leben wieder aufzunehmen.

Wünsche euch allen einen optimalen Bestrahlungsverlauf und dann vor allem endlich REMISSION!!

LG Monika
Tochter, 8 Jahre: MH IV EB (Leber+Milzbefall)
Kinderstudie: EuroNet PHL-C1:2xOEPA 4x COPP
2. Blöcke OEPA am 20.05.09 abgeschlossen
PET zeigt Remission MRI nicht -> Bestrahlung 19,8 Gy
1. Block COPP am 29.06.09 abgeschlossen
Sinusvenenthrombose am 28.06.2009 !!!!
2. Block COPP am 27.07.09 abgeschlossen
Gürtelrose am 14.08.09 !
3.Block COPP am 04.09. abgeschlossen
4. Block COPP am 09.10 abgeschlossen
Bestrahlung vom 27.10.09 bis 09.12.09 (22Tage)
Seit fast 4,5 Jahren in Remission :-)

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tobi33
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Zyklus 5 - Tag 2

Beitragvon tobi33 » 21.10.2009 20:49

Am Wochenende hat mich meine Familie ganz in Beschlag genommen (nachdem ich ja die Woche über weg war) und Montag früh hab ich den Fehler gemacht und bin ins Büro gefahren. War nicht weltbewegend, aber wie das so ist, ein paar Bitten kommen schon und eine Deadline "übermorgen" (aber nur wenn's keine Umstände macht) und hier und da noch Kleinigkeiten. Ende vom Lied war, dass ich gestern den kompletten ersten Chemotag und heute den zweiten die Kleinigkeiten bis zur Deadline abgearbeitet habe. :-) Hat mich aber gut abgelenkt und so erträglich habe ich noch keinen Zyklus begonnen (obwohl es wieder mal bis 23:30 Uhr gedauert hat). Was soll ich sagen, mir geht's sehr gut (v.a. im Vergleich zu dem armen Kerl neben mir, der an einer 7/24-Übelkeit leidet, künstlich ernährt werden soll, die Verlegung des Katheders in die cava gestern aber scheiterte und nach anschließendem Röntgenbild ist das Thema plötzlich heute vom Tisch?? ... horror!)

luba hat geschrieben:Bei mir wurde das Onkovin jetzt auch ganz weggelassen. Meine Fingerspitzen schlafen aber immer noch... :roll:

Barbara, das ist für mich sehr interessant! Hier ist nämlich der fiese Onkostreit ausgebrochen. (Es steht 1:1 vor der zweiten Halbzeit) Der Prof. hier in Nbg. hält das Onko für ein sehr(!) wichtiges Medikament und will (vorausgesetzt ich kann meine Knöpfe noch allein zubringen), dass ich mindestens Zyklus 5 noch volle Pulle reinlaufen lasse. Die Heidelberger plädieren gegen eine Verlängerung :D (kleines Krebs-Nerd-Wortspiel: Heidelberger Verlängerung nennt man in der Medizin den letzten Meter Schlauch, der vom Weihnachtsbaum zum Patienten führt)

Gegen eine Dosisreduktion sind sie schon mal alle. Wenn die Blutwerte es vorgeben, muss man wohl reduzieren, aber (die Polyneuropathien betreffend) ist wohl "einmal voll" viel besser als "zweimal halb" zu geben. Somit ist es eine Frage des: "wie oft reicht?".

Das Zwischenergebnis vom PET/CT wäre jetzt doch wohl ganz hilfreich (hätte ich eines). Na, vielleicht ergibt sich ja noch eine Erkenntnis bis Dienstag nächster Woche. Zu Deinen Blutwerten, ich merk schon, es wird "immer weniger": Thrombos bei 15 und HB bei 7,1. Soweit habe ich es noch nicht mal annähernd kommen lassen. Das ist allerdings nicht die Vorgabe für Zyklus 6, die ich mir von Dir wünsche. Mensch, reiss Dich mal am Riemen!

@Nick: Um das Thema Fussball ist es hier seltsam ruhig geworden zum 10. Spieltag. Ob das daran liegt, dass sich der VfB, 96 und der Club die unteren Ränge (12-15) teilen? Jetzt mal hintenangestellt, wer da genau wo ist... ;-) Und dem FC Aarau fehlen zur Zeit ja nur 5 Punkte! (auf den vorletzten Platz). Sogar Andrea mit ihren Bayern hat auf dem sechsten nicht wirklich was zu Lachen.
yoda hat geschrieben:OK, das mit den 1.4 SUV im Mediastinum kann ja schon sein. Glaube ab 2.0 spricht man ja davon, dass es wirklich positiv ist. Und ich hoffe natürlich, dass das leuchtende "Sonstnochwo" sich auch noch in Luft auflöst. Hey du bist hier wohl wirklich der, der aktuell vom Befall her am meisten zu kämpfen hat.

Also lieber Nick, hier ein definitives VETO! Mein Tumor im Mediastinum ist knappe 3cm, da brauch ich noch nicht mal ganz fürchterlich komplizierte Formeln (aus der Mittelstufe) auspacken. Dat is keen Bulk. Und die anderen waren sogar noch bissl kleiner. Macht die Suche ohne Kontrastmittel auch bestimmt lustiger, wenn sie nicht so gross sind... :-) Jedenfalls leuchtet in den Mega-Knochenregionen wohl fast nix mehr. Das und die Tatsache, dass die Schmerzen weg sind, ist für mich erstmal die Hauptsache.
Gut, Joggen kann ich noch nicht (spasseshalber letzte Woche: 30 Meter). Da fühlte sich mein ganzes Becken total schwammig an. Ich denke, ich muss mich im neuen Jahr erstmal mit der kompletten Rentnergilde bei 29 Grad Wassertemperatur beim Aquajoggen messen. ;-)

yoda hat geschrieben:Stufe dich jetzt als höchstwahrscheinlich potentiellen Remissionisten (HPR) ein! Gut gemacht Tobi. Und sag denen, du hättest gerne Kontrastmittel beim nächsten Mal.

Ja, und ich werde jetzt anfangen, mein ganzes Leben organisierter zu leben. Dem Installateur sag ich: Ich hätte gern einen neuen Hahn, mit beiden Sorten Wasser, links kalt, rechts warm. Dem Automechaniker sag ich, bitte nach dem Bremsenwechsel alle vier Räder wieder festmachen und dem Radiologen sag ich: Beim Lymphom-Staging könnte das Kontrastmittel die Bildbeurteilung erleichtern. Und innerhalb von vier Tagen bitte nur ein CT, nicht so wie bei Marion. Ist halt schwer neben Handicap und Liste der Porsche-Extras noch die banalen Wünsche der Patienten im Kopf zu behalten... ;-)

Sabi hat geschrieben:Z.B. musste ich komplett bis auf Unterhose da antanzen im Raum... der nicht gerade "beheizt" war...

Immer lustig, wenn man nicht betroffen ist. :-) Einer meiner ältesten Freunde hat sich auf einer/meiner Gartenparties beim Übernachten im Zelt wohl eine Zecke eingefangen (sind bei uns leider zahlreich unterwegs). Nicht immer harmlos! Dazu kam, dass er ein paar Tage später für ein halbes Jahr nach England übersiedeln wollte und da konnte er Nichts gebrauchen, was seine Gesundheit beeinträchtigt. Na jedenfalls ist er Montag früh in die Uniklinik und dort wurde ihm das Teil dann ganz professionell entfernt. Von einer extrem gut aussehenden jungen Ärztin und ca. 10 Studenten von der Visite haben zusehen dürfen. Das war ihm irgendwie peinlich und das nimmt er mir bis heute übel. Nur weil das Ding zu seinen Klöten gekrabbelt ist... ;-)

Marion1970 hat geschrieben:Weiß auch nicht, ob der eine zweifache 39-jährige Mama mit Stillerfahrung und dünnem Haar so heiß fand? Wer weiß, was der zu Hause im Bett neben sich liegen hat? [...] ich werde Euch dann natürlich berichten, welche Kuriositäten / Schweinereien / Peinlichkeiten usw. ich erlebt habe.

Au ja, bitte! Nachdem hier schon niemand auf Boris neue Erfahrungen eingeht! Uiuiui ... eindeutig zu wenige Verbalerotiker unterwegs hier im Thread. ;-)

Hallo Boris: So mit Brille als Klugscheisser gefällst du mir besser als auf dem linken Bild mit der Maske. Aber wenigstens kann man Deine strahlenden Augen sehen.

Monika: Ginge es denn, in der Bestrahlungspause mit Alina einen Kurzurlaub zu machen? Blutuntersuchungen kann man ja überall machen lassen. Wäre vielleicht Perspektive für die erste Hälfte und Stärkung vor der zweiten. Auf alle Fälle schon mal beruhigend, dass die Chemo rum ist!

@elchen: Ich dnek heut an Dcih (Du müsstest ja soeben Deinen ersten Chemotag haben - ich bin ja genau vor Dir nur eben mit einer Runde im Rückstand). Das grosse Gefälle merk ich noch nicht, aber kommt bestimmt auch noch.

Bitte entschuldigt die elend lange Zitierparade, aber ich wollte auf so viel eingehen!
LG Tobias
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

Sabi
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Beitragvon Sabi » 21.10.2009 22:52

@Boris:

Die Bleidinger wiegen aber einige "Kilo's". Am Körper kann man die definitiv nicht befestigen. Keine Ahnung, vielleicht ist dein Bestrahlungsfeld einfach so das keine Abdeckungen gebraucht werden?

@Xyph:

Kann dir "Der Schwarm" von Frank Schätzing empfehlen, da hast du auch einiges dran zu lesen. Oder auch Sakrileg und Illuminati, auch recht lesenswert.

VG

AndreaOtto
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Beitragvon AndreaOtto » 22.10.2009 09:49

TOBI !!!!

ICH BIN KEIN BAYERN-FAN !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Sag mal. wie kommst du darauf??? Ich bin FCN Fan und Otto 60er. Gegen die Bayern wehren wir uns strikt!!! Macht vielleicht die Chemo aus, daß du da was durcheinanderbringst, hm???
Ich glaub, wir haben hier in unserer Runde gar keinen Bayern-Fan...die leiden scheinbar an anderen Krankheiten...

@Luba und Yoda
Liebe Grüße an Euch und danke für Eure Nachfragen, wie es uns geht...
Melde mich bei Euch - bin momentan nur, wie einige andere scheinbar auch, ziemlich schreibfaul und lustlos...

Hey Gecko und xyph:
Wann sind Eure Pet CTs ? Damit wir Daumen drücken können...
Liebe Grüße Andrea
Andrea und Otto
(MH 4 B - festgestellt 24.06.2009)
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1. ab 02.07.09 / 8. ab 28.12.09


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