Längst geahnt, jetzt gewusst

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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Droschelchen
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Beitragvon Droschelchen » 07.12.2011 03:46

Nun bin ich bei Tag 3 des 2. Zyklus und völlig überrascht, wie gut es mir diesmal geht. Bin fitter als im gesamten letzten Zyklus. Nur mein Magen wehrt sich gegen die Pillen. Aber weil ich in der Klinik bin krieg ich da immer schnell Hilfe.
Und jetzt hoffe ich, dass ich endlich wieder einschlafen kann.Dank eigenem Kopfkissen klappt das nämlich normalerweise ganz gut...
Liebe Grüße, Droschel


http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5153

Diagnose MH: 7.10.2011
IIA mit RF 3 befallene Regionen

14.11.2011-24.04.2012:
2x BEACOPP esk., 2x ABVD, Bestrahlung 30 GY

06.06.2012. Komplette Remission

1. NU am 05.09.2012: Alles bestens!
Portentnahme am 10.07.2013
8. NU am 21.01.2015: Alles gut

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soul-touch
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Beitragvon soul-touch » 07.12.2011 21:09

Oh Droschelchen, schön, dass es dir gut geht! Vielleicht kannst du deinen Magen ja irgendwie austricksen...indem du die Pillen immer mit irgendetwas anderem zu dir nimmst? Ist ja nicht mehr lange :wink2:

LG Diana
10.10.2011 Diagnose: T-Hodgkin Lymphom Stad. IA/IIA(?) Befall re Axilla
Therapie: 6xCHOP
CT 23.3.2012--->sauber
PET-CT 26.3.2012 NIX LEUCHTET!! !--->komplette metabolische Remission
doch noch Bestrahlung nach Prothesenexplantation und Kapsolusektomie am 10.5.2012-Infaltration mit Lymphomzellen nachgewiesen, 36 Gray ab 25.6.2012
Diagnose geändert: implantatassoziiertes ALCL
10/2012 1. NU alles schicki!!!
3/13 2.NU--->weiterhin alles schick :-D
9/13 3.NU--->immernoch gesund!!!!!
10/2016 immernoch gesund :daumen:

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Droschelchen
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Beitragvon Droschelchen » 08.12.2011 00:16

Persönlich geht's mir sogar noch viel besser: Wegen Überfüllung der Station durfte ich heute schon heim :) Bin echt überrascht, wie ich ds diesmal weg stecke. Und mein Magen ist auch wieder ganz ok. Wenn er die Pillen in kleinen Mengen bekommt hält er sich ruhig.

Leider habe ich vor 10 Minuten erfahren, dass eine liebe Freundin, die vor 4 Jahren an Hautkrebs erkrankte und seit 2 Jahren in Remission ist offenbar neue Metastasen hat...das zieht mich gerade entsetzlich runter :cry:
Liebe Grüße, Droschel





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Alara
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Beitragvon Alara » 08.12.2011 14:41

Hallo droschelchen
Zu deiner frage über ABVD man muss tatsächlich kaum noch Tabletten nehmen. Ich hab diese Magenchutz Tabletten (Name fällt mir gerade nicht ein) und ein Antibiotikum nehmen müssen. Und das wars keine 20 Tabletten mehr Gott sei dank. Mich haben diese chemotabletten etc auch ziemlich Down gemacht nach der Einnahme.
Also ich muss sagen das die ABVD im Vergleich zu beacopp ein klacks war. Du musst wissen das bei ABVD de Haare schon wieder anfangen zu wachsen. Durch ABVD allein wurden sie erst garnicht Ausfallen sagte mein onko letztens. Ich hatte genau dieselbe Therapie wie du und seit der letzten Bestrahlung geht's mir körperlich Super ( die Psyche ist halt leider noch Angriffen)...
zu der schlechten Nachricht kann ich nur sagen das es einem natürlich leid tut aber versuche dich nicht runterzuziehen. Es ist eine andere Krankheit aber ich weiß das man sich direkt mit dieser Situation vergleicht Angst hat auch ein rezidiv zu bekommen. Wir werden es schaffen das müssen wir uns immer vor Augen halten
Ich Wünsche die alles alles gute
MH 2ae ein Tumor im mediastinum ( faustgroß) ein kleiner Tumor unterm Schlüsselbein (Walnuss)
Juli-sept 2xbeacopp 2xABVD kleiner Tumor weg und der große auf 3 cm Durchmesser geschrumpft
Okt 17x1,8 Gr bestrahlung
Dez eine 4x4 cm restraumforderung übrig unklar ob narbengewebe oder noch lebende Krebszellen

März 2012 /1 NU -alles Top
Restraumforderung auf 2,5x3 cm geschrumpft

Juni 2012 / 2 NU- alles Top
Sept 2012 /3 NU- alles Top

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Droschelchen
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Beitragvon Droschelchen » 08.12.2011 19:41

Danke, Alara, was du über ABVD sagst (irgendwie neige ich immer dazu ADTV zu sagen :oops: ) macht mir Mut. Die Tabletten sind in der Tat das Schlimmste für ich und so wie ich den 2. BEACOPP-Zyklus bisher wegstecke glaube ich tatsächlich auch, dass es ab jetzt nur noch besser werden kann.

Das mit meiner Freundin ist vor allem deshalb schlimm, weil es mich so unendlich traurig und wütend macht und ich solche Angst um SIE habe. Dass meine Krankheit eine ganz andere ist mit deutlich besserer Prognose, das weiß ich. Aber bisher bin ich fröhlich und optimistisch in den Kampf gegangen, weil das Drumherum stimmte und außer dem Krebs alles in meinem Leben gut war. Und jetzt liegt diese Riesenlast mit meiner Freundin auf meiner Seele und drückt mich in die Knie...das raubt viel Kraft.

6-8 Wochen muss sie jetzt vermutlich auf ein endgültiges Ergebnis warten. Ein Ergebnis das heißen kann Entwarnung, neuer Kampf...aber leider auch "Ende der Fahnenstange".

Und dann denke ich manchmal wieder "Was ein Glück, dass ich "nur" den blöden Hodgkin hab."
Scheiß ungerecht manchmal, das Leben...
Liebe Grüße, Droschel





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soul-touch
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Beitragvon soul-touch » 08.12.2011 20:54

Schön, dass es dir körperlich besser geht als im letzten Zyklus! :daumen:

Aber traurig, was deiner Freundin passiert ist und du gerade jetzt damit belastet wirst. Das ist wohl verdammt schwer, jetzt musst du für sie da sein, obwohl du ja selbst Unterstützung brauchst...Hach Mensch...Und das vor Weihnachten ... :? Aber es ist ja heutzutage so, dass ein erneutes Auftreten nicht immer gleich das Ende der Fahnenstange bedeutet.

LG Diana
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Mällä
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Beitragvon Mällä » 16.12.2011 17:32

Ich muss mich jetzt auch mal vorstellen. ich bin 31J. seit 27.10.2011 auf Diagnosesuche ( MH 2A oder 4A), wahrscheinlich befall der Leber aber nicht bewiesen :-)
Hab meine 1+2.Chemo schon hinter mir und bin auch sehr zufrieden damit (hatte schlimmeres erwartet ) war aber auch immer unterwegs ( danke an das Kortison ). Das schlimmste waren bis jetzt immer nur meine Bettnachbarinen ( zweimal Demenzkrank), deshalb war ich sogut wie nie im Zimmer. Bei uns in Ulm gibts zum Glück viel zu erkunden :-)

Ich habe bloß das Problem das es mich gleich nach der ersten Chemo in die Aplasie verschlagen hat mit Fieber und nen extra Aufenthalt in der Klinik, wie wars es bei euch ? Hab am Dienstag wieder meinen Tag 8. und bin mal gespannt ob ich wieder da bleiben muss.
MH, 4E mit Lebervergrößerung
6x BEACOPP
1.Chemo 21.11.11 --fertig :-)
2.Chemo 12.12.11 --fertig :-)
3.Chemo 04.01.12 --fertig :-)
4.Chemo 23.01.12 --fertig :-)
5.Chemo 13.02.12 --fertig :-)
6.Chemo 06.03.12 --fertig :-)
Reha Freiburg vom 14.06.-05.07.2012
12.07.12 1.NU alles schick
19.07.12 Portentnahme
11.10.12 2. NU alles paletti
18.01.13 3.NU alles gut
03.04.13 4.NU alles bestens
02.05.-18.05.2013 2.Reha Freiburg
11.07.2013 5.NU weiterhin alles prima
24.10.2013 6. NU soweit alles OK Wechseljahre beginnen

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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 17.12.2011 05:43

@ Mällä: Bekommst nun 8 (oder 6?) mal Beacopp oder "nur" noch 2 mal ABVD? Und is dieses Fieberfinds wieder weg? Aber wenn des Schlimmste nur 2 demenzkranke Bettnachbarinnen waren, kannst wohl froh sein, dass es net noch schlimmer gekommen is (obwohl des mit Sicherheit übelst auf den Sack gehen kann)

@ Droschelchen: Des Leben is halt so wie es ist; der eine hat Glück, der andere Pech und man muss damit zurechtkommen, wie es einem selber trifft. Eigentlich schon sehr ungerecht, aber man kann ja ausser des Beste draus (bzw im Fall deiner Freundin aufs Beste hoffen) an sich nix machen.
Nunja wie gehts dir so grad? Müsstest ja voll im Zelltief stecken zur Zeit.
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv

Mällä
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Beitragvon Mällä » 17.12.2011 09:47

@Aquarius
Ich bekomm anscheinend 6 mal BEACOPP esk. (Therapieänderung seit einiger Zeit) mein Artz hat gemeint ich hätte Glück. Muss aber jetzt zum laut Artzbrief nochmals kritisch Untersucht werden ( weiß jemand was das bedeutet ?) da das Stadium nicht histologisch gesichert ist und die nochmal schauen müssen was so geht bei mir. Dann entscheidet sich erst ob ich 4 oder 6 mal BEACOPP bekomme, obwohl sie mich eher auf 6 einschätzen.

Mein Fieber welches ich natürlich nicht bemerkt habe, wurde durch eine Woche Antibiose wieder in Griff bekommen ( ich glaub schon nach 1 TAg), bekomm jetzt vorsorglich Antibiotika dagegen bin mal gespannt :-) am Montag bekomm ich meine nächsten Werte und seh ob ich mal wieder die Aplasiephase gebucht habe :-) muss man halt durch gibt schlimmeres oder :-)
MH, 4E mit Lebervergrößerung

6x BEACOPP

1.Chemo 21.11.11 --fertig :-)

2.Chemo 12.12.11 --fertig :-)

3.Chemo 04.01.12 --fertig :-)

4.Chemo 23.01.12 --fertig :-)

5.Chemo 13.02.12 --fertig :-)

6.Chemo 06.03.12 --fertig :-)

Reha Freiburg vom 14.06.-05.07.2012

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Beitragvon Droschelchen » 17.12.2011 12:05

@Aquarius: Naja, das mit meiner Freundin belastet mich schon sehr. Sie muss schon fast davon ausgehen, dass dieses Weihnachten ihr letztes ist...
Habe aber jetzt gemerkt, dass es mir für meinen eigenen Weg seltsamerweise Kraft gibt, ihr zur Seite zu stehen. Da muss wohl doch ein unverbesserlicher Optimist in mir wohnen... Aber gut, so ist uns beiden geholfen.

Der aktuelle Zyklus hat echt harmlos begonnen, ist dann aber nicht soooo schön weiter gegangen. Aus dem Zelltief komm ich wohl gerade so langsam wieder raus, aber das hat diesmal schon reingehauen. Und Magenschmerzen, und Verdauungsprobleme, und wunder Mund. Aber irgendwie arrangiert man sich ja immer, findet Wege und jetzt freu ich mich ausnahmslos auf Weihnachten :)

@Mällä: Mag dich hier auch noch willkommen heißen und dir alles Gute für den Weg wünschen, der vor dir liegt. Er ist steinig, aber machbar und das Ziel ist es allemal wert.
Magst du dich nicht noch in einem eigenen Thread vorstellen? Sonst gehst du hier bei mir vielleicht noch unter ;)
Liebe Grüße, Droschel





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Beitragvon Mällä » 17.12.2011 13:45

Oh sorry, bin noch neu hier :-)
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Beitragvon Droschelchen » 17.12.2011 16:52

Mällä hat geschrieben:Oh sorry, bin noch neu hier :-)


Kein Problem, waren wir alle mal ;)
Liebe Grüße, Droschel





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Beitragvon Droschelchen » 22.12.2011 18:46

Ok, es ist so weit, ich muss auch mal jammern!

So gut wie der zweite Zyklus begonnen hat, so übel geht er zu Ende. Vor 3 Tagen ging es abends los mit übelsten Gelenkschmerzen im Knie. Innerhalb von 36 Stunden hab ich genau 2 Stunden Schlaf bekommen und zwischendrin hätte ich mir am liebsten die Beine abgehackt.

Am zweiten Abend ließ ich dann den Notarzt kommen, der mir Novalgin spritzte. Danach konnte ich 6 Stunden am Stück durchschlafen, welch Wohltat!

Gestern waren die Schmerzen dann nur noch ganz leicht und ohne Mittel auszuhalten. Dafür war ich total platt. Die Blutwerte erklärten sofort warum: Hb bei 8,7 :shock: Ok, ich hab eh selten mehr als 11, da seit 22 Jahren Vegetarier, aber so wenig macht mir dann wohl doch zu schaffen.

Letzte Nacht dann wieder totale Unruhe und Null Schlaf. Novalgin wollte ich aber nicht nehmen, weil ich sonst morgens nicht in der Lage gewesen wäre meine Jüngste zum Kindergarten zu bringen. Blöderweise war ich dann morgens so am Ende vor Müdigkeit und unterschwelligen Schmerzen, dass ich erstmal sowas wie einen Nervenzusammenbruch bekam.

Irgendwann ging es wieder, ich brachte die Kleine weg und schlief erstmal 3 Stunden. Wacher war ich danach aber nicht bzw. bin es immernoch nicht.

Und nun schieb ich langsam Panik. Erstmal hab ich Angst, dass ich Weihnachten im Dämmerzustand verbringen darf.

Und dann hab ich nun doch Angst, dass ABVD nicht leichter wird als BEACOPP, sondern schlimmer. Hab ich ja auch von einigen hier gehört.

Ach Mensch, bisher bin ich echt optimistisch und gut gelaunt durch den ganzen Mist, aber jetzt habe ich echt einen ganz schönen Durchhänger und tu mir selber leid :cry:
Liebe Grüße, Droschel





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Beitragvon yoda » 22.12.2011 19:19

Ja das ist sicherlich nicht lustig. Und Schmerzen sind niemals leicht zu ertragen. Aber eines sei dir gesagt: Du hast Krebs und in einem geben ich meinem ehemaligen Hämatologen absolut recht. Man muss keine Schmerzen ertragen, wenn dies durch Medikamente gelindert werden können.

Ich kenne Novalgin. Das Zeug habe ich in Fläschchen erhalten, als ich vor der Diagnose den Tumor in der Achselhöhle hatte, der auf meine Brust drückte. Keine Nacht konnte ich durchschlafen. Weiss nicht mehr, wieviele Fläschchen ich insgesamt verbrauchte. Es waren deren sehr viele. Und wenn du es brauchst, dann nimm es. Novalgin ist nicht so tragisch, dass es eine Abhängigkeit geben würde. Klar gibt es auch Nebenwirkungen. Doch diese sind wohl akzeptabel.

Sprich mit deinem Arzt wegen den Schmerzen. Aber mit ABVD hast du ja keine solchen Dosen mehr an Prednison. Es wird dann sicher besser.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Beitragvon Droschelchen » 22.12.2011 19:25

Ja, du hast sicher recht. Ich, die früher noch nichtmal Aspirin genommen hätte, bin ja grundsätzlich mittlerweile auch dafür, dann doch lieber was zu nehmen. Werde ich heute Nacht auch bestimmt tun wenn es wieder so aussieht. Nur wäre das heute nach hinten los gegangen, denn so konnte ich die Kleine zum Kindergarten bringen und danach schlafen, während ich anders wohl nicht fahrtüchtig gewesen wäre und eine Vierjährige hier rumspringen gehabt hätte. Ich glaube, da waren die leichten Schmerzen (kein Vergleich mit den vorgestern!) das geringere Übel. Aber morgen sind eh Ferien.

Ja, dass ABVD besser wird weil das Prednison wegfällt hoffe ich auch. Aber da hab ich hier jetzt leider auch schon Unterschiedliches gelesen. Es wird wohl wie immer: Jeder muss seine eigenen Erfahrungen machen *seufz*
Liebe Grüße, Droschel





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