wieder einer mehr

[peng1967]

ist das Coolness, Desinteresse oder hast Du Angst, Dich mit der Krankheit auseinanderzusetzen?

Vermutlich Desinteresse. Ok, meine Werte werden an Tag 1 und 8 bestimmt, der doc schaut sie sich an und nickt. Sicher kann ich da auch die genauen Zahlen erfragen, aber wozu? Ich weiss, dass sie niedriger sind als normal, aber wie niedrig genau? Bin ich Mediziner? Ich kann mit den Daten eh nichts anfangen. Und selbst wenn, was koennte ich dann machen? Hab zu niedrige Werte und gut ist, aendern kann ichs nicht. Ich werde jetzt wegen der Krankheit mein Leben nicht mehr umstellen als unbedingt noetig.

Wegen der Antibiotika frag ich nach, hatte ich schon erwaehnt, glaub ich. Allerdings halte ich an sich nicht viel davon, Medikamente vorsorglich zu nehmen, sondern erst, wenn man sie auch wirklich braucht. Man nimmt ja auch nicht jeden Tag Hustensaft, um keinen Husten zu bekommen. Jedes Medikament kann auch Nebenwirkungen haben, und es ist nicht erforscht, wie die einzelnen Wirtkstoffe sich in Kombination verhalten.

Wie sich Zyklus 7 und 8 anfuehlen, weiss ich nicht, das werd ich dann sehen. Jeder Mensch reagiert anders, wie wir hier im Forum ja sehen. Es kann natuerlich sein, dass es mich dann total erwischt, mit Lungenentzuendung und was weiss ich. Zumal Z7/8 bei mir in den Winter fallen. Aber, ich mache mich vorher nicht verrueckt deswegen.

Dennoch danke ich dir natuerlich fuer deine warnenden Worte.

LG, Frank

[tobi33]

Frank, nur um das vorweg zu betonen: es geht mir wirklich nicht um Besserwisserei.
Mein Verständnis der Therapie ist aber folgendes: Die versch. Wirkstoffe der Beacopp-Behandlung sollen die Krebszellen in Dir nachhaltig schädigen. Dabei wird kollateral Dein Immunsystem ebenso geschädigt. Dieses erholt sich aber glücklicherweise wieder (hoffentlich im Ggs. zu den Krenszellen).
Sollten sich Deine weißen Blutkörper von der Therapie völlig/komplett unbeeindruckt zeigen, würde ich in Frage stellen, ob die Therapie bezüglich Deiner Körperoberfläche richtig dosiert ist und ob die Krebszellen auch gesichert geschädigt werden!!!!!

Eine Blutbildkontrolle am Tag 1 ist obligatorisch vor der ersten Gabe.
Eine Kontrolle an Tag 8 für den Verlauf ebenso. Normalerweise müsste mindestens(!) eine weitere Kontrolle an Tag 10 - 12 erfolgen, um das Ausmaß des Zelltiefs überhaupt bestimmen zu können! An Tag 8 hat jeder noch gute Werte und nach der Erholungswoche sowieso. Zwischen Tag 8 und Tag 14 sind die Werte interessant. Ist das auch wirklich ein Onkologe, der Dich behandelt???

Deinem Vergleich mit dem Hustensaft stimme ich im normalen Leben uneingeschränkt zu! Ich nehme normalerweise ebenfalls nahezu gar keine Medikamente, schon gar nicht prophylaktisch. Aber: Eine Infektion im Zelltief ist lebensbedrohlich, kein Husten! Hier gillt eine völlig andere Nutzen/Risiko-Abwägung/Sichtweise/Einschätzung. Und glaube mir: bei dem Schei##, den sie Dir in den ersten Tagen in die Venen kippen und dem ganzen Natulan ist eine Antibiose kaum mehr als ein Nimm-2-Bonbon!

Wenn Dir Dein Automechaniker sagt, beim Zahnriemenwechsel müsse man die Batterie und die Rücklichter mit tauschen, hinterfragst Du das dann ebensowenig?

LG T.

[peng1967]

Sollten sich Deine weißen Blutkörper von der Therapie völlig/komplett unbeeindruckt zeigen

Das hat zwar so niemand behauptet, dennoch ist der Denkansatz natuerlich berechtigt. Allerdings waere man von Seiten der Fachleute sicher auch schon darauf gekommen.

Ist das auch wirklich ein Onkologe, der Dich behandelt?

Am Eingang zur Onkologischen Station steht sein Name mit einem "OA" davor, ich hoffe, das bedeutet nicht "oft anwesend". Aber alle behaupten zumindest, er sei der Stationsarzt. Also, ich sehe eigentlich keinerlei Grund, seine Kompetenz in Frage zu stellen. Hinzu kommt natuerlich ein logistischer Aufwand. Ich muesste 35km ins Spital fahren, nur um mir sagen zu lassen, dass die Werte eben um Zahl x erniedrigt sind.

Wenn Dir Dein Automechaniker sagt, beim Zahnriemenwechsel müsse man die Batterie und die Rücklichter mit tauschen, hinterfragst Du das dann ebensowenig?

Wenn ich, was schon sehr nah an der Wahrheit ist, nicht wuesste, was Zahnriemen, Batterie und Ruecklichter sind, nein. Es gibt auf jedem Fachgebiet Experten, und wenn ich selbst keine Ahnung habe, wende ich mich vertrauensvoll an sie, und zwar ohne alles zu hinterfragen.
Naechste Woche bin ich wieder im Spital, ich behalte die ganzen Themen mal trotzdem im Hinterkopf.
LG, Frank

PS.: Was genau ist eigtl. ein Zahnriemen?

[Katha76]

Hallo ihr beiden,
ich möchte mich auch nochmal in die Blutwertekontrolle einmischen...

Ich hatte das mit der engen Verlaufskontrolle der Blutwerte folgendermaßen verstanden (und ich hatte mich auch sehr gewundert, warum so häufig...):

1. Wie niedrig die Leukos fallen ist unmittelbar uninteressant. Man kann ja tatsächlich nichts machen. Interessant ist, ob man Fieber kriegt oder nicht.

2. Mittelbar ist die Leukozytenzahl interessant, weil, wenn sie unter einen bestimmten Wert fallen (steht im Studienprotokoll...), die Dosis ab dem nächsten Zyklus reduziert werden muss.

3. Zu niedrige Erytrozyten sind widerum nur so mittelinteressant zu messen, da man es ja gleich merkt, wenn es zu wenige sind. Man wird zur Not ohnmächtig (wies mir passiert ist...). Dann war die Blutkonserve dran.

4. Die Zahl der Thrombozyten zu messen, ist aufgrund der Verblutungsgefahr wichtig. Mit knappen Thrombos herumzulaufen, ist leichtsinnig. Allerdings fallen die Thrombos meiner Erfahrung nach nicht so oft so stark ab wie die Leukos. Und die Thrombozytengabe ist auch nur letzte Wahl, da sie sich so kurz nur im Körper halten. Man muss dann nur sehr sehr vorsichtig sein und mit sich wie mit einem rohen Ei umgehen.

5. Die prophylaktische Antibiose wird gegeben, weil man, wie Tobi richtig sagt, hofft, dass man v.a. aggressive Keime töten kann, bevor sie überhand nehmen. Die Behandlung eines immungeschächten Menschen mit Infektion ist sehr schwierig. Sonst würde man an Aids ja auch nicht auf die Dauer so elendig eingehen (Ich geb zu, da hab ich jetzt dramatisiert. Es geht dabei auf jeden Fall um die Vermeidung einer Eventualität. Es kann also auch sein, dass man die Dinger für die reine Fingergymnastik nimmt.)

Somit wünsche ich Dir Frank, alles Gute. Ich kanns verstehen, dass Du Dir die Wege sparst. Allerdings wurde bei uns auch gesagt, die Blutwerte könnte man auch beim Hausarzt kontrollieren lassen, die gibt der dann an die Klinik weiter.

Liebe Grüße aus Berlin
Katharina

[tobi33]

Bei niedrigen Leukozyten kann man doch einiges tun: (je nach Ausmaß) keine Menschenmengen, Mundschutz, zus. GCS-F spritzen, Nüsse, Salat, diverses Obst ... meiden, häufige Temperaturkontrolle zur Früherkennung von Infektionen, prophylaktische Handdesinfektion vor dem Essen, Mundhygiene um Aphten, usw. vorzubeugen, ....

Den niedrigen HB bzw. die Zahl der Erythrozyten merkt man daran, dass man schlapp wird. Die Thrombozytenarmut spätestens an spontanen Einblutungen unter der Haut (gut vielleicht sollte man mit niedrigen Thrombos nicht mit scharfen Gegenständen hantieren... egal jetzt). Hauptsache ist aber, das abs. Minimum der beiden Zykluskurven (Leukos und Thrombos) abschätzen zu können, weil sich daran der Verlauf der weiteren Zytostatikagabe orientiert. Aber mit einem Wert am Anfang des Zelltiefs und einem am Ende der Erholungswoche?

Übrigens: ich habe mein Blut gelegentlich zu Hause von einem Freund zapfen lassen und es selbst ins nächste Labor um die Ecke gebracht. Urlaubsbedingt habe ich einmal sogar das Angebot genutzt, direkt an der Anmeldung vom Labor zur Ader gelassen zu werden. Kleines Blutbild privat etwa 30€, gesetzlich laut GoÄ -Ziffer 3550- 4,03€. Ein ordentlicher Hausarzt wird Dich niemals im Wartezimmer versauern lassen, sondern Dich wegen der Ansteckungsgefahr sofort drannehmen.

Zugegebenermaßen kann man sich natürlich auch zurücklehnen und die Ärzte machen lassen. Ich denke auch nicht in absolut jeder Lebenssituation über meine Risiken nach und kontrolliere lückenlos. Allerdings war die Krebserkrankung für mich ein so einschneidendes Erlebnis, dass "Machen lassen" kein Weg für mich gewesen wäre.

Wahrscheinlich wirst Du die acht Zyklen mit Deinem Optimismus locker durchlaufen, dann komm ich "hierher" zurück zum Anfeuern an der Ziellinie. Alles Gute.

LG T.

[peng1967]

@Katharina
Dir vielen Dank fuer die uebersichtliche Zusammenfassung, werd ich mir ausdrucken, sonst vergess ich das wieder. Ich trau mir nicht zu sagen, dass ich frueher (ganz frueher) mal 4 Semester Medizin studiert hab, aber mit meiner derzeitigen Matschbirne kann ich die Namen der verschiedenen Blutkoerperchen nicht mal aussprechen, geschweige denn merken.

1. Wie niedrig die Leukos fallen ist unmittelbar uninteressant. Man kann ja tatsächlich nichts machen. Interessant ist, ob man Fieber kriegt oder nicht.

Ok, Temperatur hab ich tatsaechlich schon mal gemessen Und es war erwartungsgemaess nichts.
Zu 2., ja, aber das sieht man ja auch bei meinen Kontrollen.
Zu 4., Verblutung? Wobei sollte das passieren? Spontane Gefaessrisse? Ja, verletzen sollte man sich nicht. Aber da achte ich schon drauf. Und bei meiner chronischen Apathie (ich schlafe derzeit 16h und sitze den Rest antriebslos rum) ist die Gefahr eher gering.

@Tobi
Ich sagte ja schon, es ist auch ein logistisches Problem. Das Labor um die Ecke ist nun mal in Wien, also 3/4 h Fahrt. Mit dem Hausarzt ist das so eine Sache, auf dem Dorf eben... Der wohnt hier im Ort, und in akuten Situationen kann ich den auf dem Handy anklingeln und 3 min spaeter steht der hier, klar. Aber er ist eben tagsueber total ueberlastet (ein Doc bei 1500 Einwohnern) Sprechstunde von 8-13, aber meist sitzen selbst um 7 noch Leute im Wartezimmer. Blutabnahme ist nur Dienstags (mein Tag 1/8/15). Dann gelangen die Roehrchen ins Labor und eine Woche spaeter kann man die Ergebnisse erfragen. Da bin ich eh schon wieder im Spital.

Naja, wie dem auch sei. Ich hoffe ja selbst, dass es so reibungsarm weitergeht, und freu mich drauf, dich an der Ziellinie zu sehen. Und hoffentlich auch vorher hin und wieder.

LG, Frank

[peng1967]

Gestern hab ich den Befund fuers PET von vor drei Wochen bekommen.

Unter laufender Chemotherapie ist im Gegensatz zum Vorbefund vom 31.07.10 heute kein metabolisch aktives Tumorgewebe nachweisbar; metabolische Remission

Klingt doch schon mal gut. Leukos waren am Dienstag bei 5.3, Thrombos sogar erhoeht (!).
Wuensche nen schoenen Start ins WE.

[DieJule]

Wow herzlichen Glückwunsch, das heißt ja das da nix mehr ist, suuuper =)

Lg

[yoda]

Gratuliere auch! Somit clean. Das ist doch so, wie es sein soll.

[peng1967]

Danke euch. Ganz ueberstanden ist es sicher noch nicht, man sieht ja nur Quellen ueber 1 cm, aber, das Wort Remission lese ich trotzdem sehr gern. Und n paar Durchgaenge hab ich ja noch.

[Alex2010]

Auch erstma herzlichen Glückwunsch!

Danke euch. Ganz ueberstanden ist es sicher noch nicht, man sieht ja nur Quellen ueber 1 cm,

Bist dir da sicher? Mein PET ist ja auch negativ und gerade in Bezug auf den möglichen Arm D der HD18 wär es unangenehm zu wissen, dass man kleinere Herde im PET echt nicht darstellen kann?!

aber, das Wort Remission lese ich trotzdem sehr gern. Und n paar Durchgaenge hab ich ja noch.

D.h. du bist nich in der Hd18 und kriegst auf jeden Fall 8 Runden?

[peng1967]

Hallo Alex,
zunaechst, ich bin in keiner Studie. Zum einen vergingen bei mir von Diagnose bis Chemobeginn nur vier Tage, inklusive WE, zum Anderen bin ich ja nicht in Deutschland, also, mich behandelt man einfach nach Standard, mein Onkologe hat aber wohl mit Koeln telefoniert oder so. Nun ja, die Studie brauch ich ja nicht, um gesund zu werden.

Was das PET angeht, bin ich mir leider sicher (will dir aber deswegen nicht den Mut nehmen). Ich hab bei der Chefarztvisite am Donnerstag extra gefragt, ob wir denn da nun die Therapie nicht verkuerzen koennten, und bekam erklaert, in einem cm³ sitzen bis zu 1 Milliarde Krebszellen, das sind bei nem halben cm³ also dann immer noch 500 Mio (in jedem befallenen LK!), obwohl man die schon gar nicht mehr sieht. Also ist es sicherer, tapfer weiter zu machen, schliesslich soll ja alles weg. Klar, kann auch sein, es ist schon wirklich gar nichts mehr da, aber man sieht es ja eben nicht.

[Alex2010]

Ich hab bei der Chefarztvisite am Donnerstag extra gefragt, ob wir denn da nun die Therapie nicht verkuerzen koennten, und bekam erklaert, in einem cm³ sitzen bis zu 1 Milliarde Krebszellen, das sind bei nem halben cm³ also dann immer noch 500 Mio (in jedem befallenen LK!), obwohl man die schon gar nicht mehr sieht.

Interessante Aussage, der ich so ehrlich gesagt noch nicht begegnet bin. Bisher war war meine Auffassung hinsichtlich allem was ich übers PET gelesen hab, dass "pet negativ" ne sehr sichere Aussage ist und eher die Gefahr von fälschlich pet-positiven Befunden durch Entzündungen etc. besteht. Wenn der Mann Recht hat, würde das aber irgendwie sowohl das PET als auch den Arm D der HD18 quasi jeglicher Grundlage berauben oder? Ich meine ein Ansprechen der Therapie ja/nein lässt sich per CT klären (wozu dann also ein PET wenn man ne Milliarde eh locker übersieht) und der Verzicht auf die Zyklen 5-8 wäre bei möglicherweise mehreren Milliarden unsichtbaren Krebszellen ja reines russisches Roulette?!

[youssarian]

Bisher war war meine Auffassung hinsichtlich allem was ich übers PET gelesen hab, dass "pet negativ" ne sehr sichere Aussage ist und eher die Gefahr von fälschlich pet-positiven Befunden durch Entzündungen etc. besteht.

Mit dem letzten Teil hast du zwar wohl Recht (eher false-positive) - aber mit dem ersten Teil sicherlich nicht unbedingt.
Jede Untersuchung birgt die Gefahr der Falschdiagnose/Anzeige: egal ob CT, MRT, Röntgen, PET oder was auch immer (zum einen durch die von Menschen durchgeführte Interpretation der Bilder als auch durch die Verfahren selbst).
Gerade beim PET ist das Verfahren zum einen relativ neu und birgt alleine durch den Aufwand und die nötigen Verhaltensweisen des Patienten (halbe Stunde nicht bewegen, sprechen etc.) und des Bedienungspersonals viele mögliche Fehlerquellen - von der ineffektivität der Erkennungsrate des Gerätes einmal ganz abgesehen.

Wenn der Mann Recht hat, würde das aber irgendwie sowohl das PET als auch den Arm D der HD18 quasi jeglicher Grundlage berauben oder?

Ich weiss nicht, ob der Mann recht hat - aber nein: dem Arm D der HD18 und auch dem PET wäre nicht jegliche Grundlage beraubt.
Aber:
Man muss sich vor Augen stellen, was mit der Studie erreicht werden soll - das kannst du in deinen Unterlagen, die du unterschrieben hast nachlesen - nämlich, das die Nebenwirkungen verringert werden sollen bzw. eine Übertherapie vermieden werden soll.
Zwei Faktoren spielen da (meiner Ansicht nach, die weder erschöpfend noch korrekt sein muss) eine Rolle: Zum einen wird das PET für MH z.Z. von den Krankenkassen nicht bezahlt - man möchte also nachweisen, dass das PET Kosten einsparen kann (4 Zyklen Chemotherapie kosten wesentlich mehr als 2 PET's) und somit von den Krankenkassen in Zukunft bezahlt wird. Das hätte grosse Vorteile für die die Institute, die PET Geräte besitzen und auslasten müssen.
Zum anderen muss man sich ganz klar vor Augen halten, das der Arm D der HD18 ein experimenteler Arm ist - das heisst man weiss nicht, wie gross das Risiko letztendlich wirklich für den Patienten ist. Natürlich werden die Studienverantwortlichen sich das sehr genau überlegt haben und sie werden auch von verschiedenen Behörden und Gremien überprüft aber ein Risiko bleibt halt.

Ich meine ein Ansprechen der Therapie ja/nein lässt sich per CT klären (wozu dann also ein PET wenn man ne Milliarde eh locker übersieht) und der Verzicht auf die Zyklen 5-8 wäre bei möglicherweise mehreren Milliarden unsichtbaren Krebszellen ja reines russisches Roulette?!

Nein - kein russisches Roulette.
Ein aus Erfahrungen, Statistiken und Überlegungen heraus geborenes Therapiekonzept um Kosten zu sparen und die Therapie für die Patienten zu verbessern ohne die Prognosen zu verschlechtern.
Aber Experimente bergen neben den Erfolgschancen halt auch Risiken.
Und nebenbei: 2 Zyklen haben den Krebs soweit abgetötet, das er von dem neuesten Verfahren (das PET) nicht mehr nachgewiesen werden kann. Was werden denn die zwei noch folgenden Zyklen im Arm D bewirken?

LG, Norbert

[Alex2010]

Hey Norbert, im Prinzip stimme ich dir absolut zu und sehe es in Bezug auf Arm D ähnlich wie von dir formuliert, aber ich denke du hast meinen letzten Beitrag falsch verstanden. Der bezog sich direkt auf die Aussage des Chefarztes gegenüber peng1967 mit der Quintessenz "aktive Reste unter 1cm sind grundsätzlich unsichtbar" und den sich daraus ergebenden Konsequenzen. Ich kann mir beim besten Willen nicht ganz vorstellen, dass diese Aussage wirklich so stimmt und hoffe der gute Chefarzt irrt oder hat in seinem Unwissen nur halbgare Theorien verbreitet. Klar bleibt immer eine diagnostische Restunsicherheit und nichts ist 100%ig, aber sollte sie hingegen fachlich stimmen, bleibe ich dabei das Arm D dann russisches Roulette wäre.