noch ein Neuling

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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 07.07.2007 20:37

Also, Bunny, ich glaube wirklich, dass du grade eine schlechte psychologische Phase hast und dich da in etwas verrennst.
Warum sollte man nach zwei Zyklen BEAKOPP keine LKs mehr sehen? Zum einen ist die Therapie noch nicht vorbei und zum anderen kann es sich um Narbengewebe handeln. Ganz so klein wie vorher werden die sowieso nicht mehr, das ist wie beim Luftballon: Frisch aus der Tüte ist das Ding sehr klein, dann pumpst du es auf und läßt die Luft wieder raus... es beibt "ausgeleiert", die Anfangsgröße bekommt er nicht mehr... (diese Metapher sei erlaubt).

Lehn dich zurück und genieß das schöne Wetter, es läuft alles nach Plan! :brav:

Ciao Marc
Ahoi Marc

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x-alexa-x
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Beitragvon x-alexa-x » 08.07.2007 14:52

Hey Marc...

Der vergleich mit dem Luftballon ist echt gut... so kann man es sich vorstellen...

Also Bunny... nicht so einen Kopf machen... der größte teil der LK's schrumpft eh am anfang der Therapie (und da hast du ja schließlich BEACOPP bekommen)... so wurde es mir gesagt.. und bei mir ist er um mehr als die hälfte geschrumpft (hab zwar auch mehr erhofft) aber der arzt meinte, wenn der LK um die hälfte kleiner geworden ist, heißt das, dass die Chemo anspricht... Jetzt hast du ja noch ein bisschen ABVD, das auch noch ein wenig was wegschrumpft... dann hast du bestimmt noch bestrahlung... also (ich zitiere mal wieder marc) die therapie ist (bei uns im HD 14) fertig, wenn die Bestrahlung rum ist... ;) also.. mach dir echt nicht so viele Gedanken... und klar, kannste dir das urteil von deinem Frauenarzt anhören... Aber ich hab auch schon oft genug mitbekommen, dass wenn man bei nem Nicht-Onkologen sagt, was man hat, die gerne Urteile abgeben wollen, aber doch nicht so die ahnung haben... also, immer schön den onko fragen, wenn du fragen hast... ;) aber wie schon gesagt... zieh die therapie erstmal, so gut es geht durch und das, was das abschluss ct nach der bestrahlung sagt, zählt...

Ich drück dir weiterhin die daumen... und TSCHAKKA!!! ;)

Gruß Alex
MH IIA, Studie HD 14, 4x ABVD; Mediastinaltumor 10x8x8

CT am 27.05., Mediastinum-> Rückgang auf 6x5x4; Schlüsselbein -> nix mehr zu sehn! *freu*

Was wir alleine nicht schaffen, das schaffen wir dann zusammen... ;)

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Joachim
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Beitragvon Joachim » 08.07.2007 21:21

Hi bunny,

keine Panik. Ich habe auch die Erfahrung gemacht das andere Ärzte sich interessiert mit Sono etc. die befallenen Lymphknoten angeguckt haben.
und jede Menge Statements dazu abgegeben haben. (es sind viele, sein sie gewappnet..... :? )Der Chirurg hat sich ein Polaroidfoto vom entnommenen Knoten gemacht (Trophäe der besonderen Art)........

Im grossen und ganzen hat es mich damals verunsichert sehe es jetzt aber mit Abstand (dein Gyn wollte sowas vielleicht auch nur mal persönlich gesehen haben) und wie sowas genau aussieht und sich unter chemo zurückentwickelt weiss der nicht. Gib da nichts drauf und besprech das mit Deinem Onko.

Die Erfahrung das man Kostenträger durcheinander bringt wenn man zwischendurch arbeiten geht habe ich auch gemacht. Bin dann zuhause geblieben und habe mich in mein chemo-Schicksal ergeben und habe mich zuhause geschont. Ist mir besser bekommen...

Du hast ja noch jede Menge Therapie vor Dir, vergiss das nicht.. ich wünsch Dir das Du gut durchkommst und mute Dir nicht zuviel zu. Es bringt nichts (meine Erfahrung)

Joachim
MH Ia/IIa noduläres lymphozytenprädominantes HL, Diagnose 02/07, 2 Kurse ABVD, PET im Juni 07 neg., 17 x 1,8 gray Juli 07, alle NUs okay :4587:
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bunny
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Beitragvon bunny » 09.07.2007 10:22

Hallo Marc, Alex und Joachim,

danke für die aufmunternden Worte. Werde versuchen, mich in nix zu verrennen.

Jetzt habe ich mir nur leider ein "schlechtes" Beispiel an Marc genommen. Wäre heute mit Tag 1 meines zweiten ABVD-Zyklus drangewesen und nachdem bei Beacopp und dem ersten ABVD immer alles nach Plan lief, sind die Leukos leider von Freitag auf heute von 2900 auf 2200 gesunken... :cry: nächster Versuch also am Donnerstag.

Sch...dreck :41533: . Weiß zwar, dass das öfter vorkommt, hatte aber gehofft, dass alles nach Plan läuft. Hoffe jetzt, dass ich den Termin für die Zwischenuntersuchung und den geplanten Kurztrip im Anschluss an die Chemo trotzdem einhalten kann...

Gruß
Bunny
Diagnose Ende März; Chemobeginn Ende 04.07; HD14-Studie, Arm B (2x Beacopp esk; 2x ABVD-Doppelzyklus), Bestrahlung bis Ende September 07, Abschlussuntersuchung Nov 07: Restgewebe, aber negatives PET; 1. NU Februar 08: laut CT "größenregredientes" Narbengewebe - welch kleines Wort, aber eine soooo schöne Bedeutung!; 2. + 3. NU: alles o.k.
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Beitragvon x-alexa-x » 09.07.2007 11:34

Hey Bunny...

Kann ich mir vorstellen, dass dich das nervt, dass die Chemo verschoben wurde... hatte ich zwar zum glück nie, aber einmal wars knapp und da war ich froh, dass ich sie doch bekommen habe... Versuch es so zu sehen... Dein Körper brauch halt noch ein paar tage und dann solltest du sie ihm auch geben... :lol:

Gruß Alex
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Beitragvon bunny » 09.07.2007 13:47

Hallo Alex,

danke fürs trösten :troest: ... Habe nach dem ersten Frust auch beschlossen die drei Extra-Pause-Tage zu genießen. Wetter könnte zwar besser sein, aber da müssen wir ja im Moment alle mit leben.

Gruß
Bunny
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Beitragvon bunny » 30.07.2007 14:26

Hallo zusammen!

Muss kurz meine Freude darüber, dass ich heute meine letzte Chemo bekommen habe mit Euch teilen! :10:
Bin schon froh, denn mit dem lieben Dacarbazin konnten sich meine Venen nie so wirklich anfreunden :wink2:

Jetzt wächst natürlich die Nervosität wegen des Zwischenstagings... :?:
aber schon mal eine Etappe geschafft :carrot:

Lieben Gruß
Bunny
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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 30.07.2007 14:59

:b020: herzlichen Glückwunsch! :daumen:

Oh ja... mit dem Dacarbazin konnten sich meine Venen auch nie anfreunden. Diesen Beutel habe ich gehaßt, glücklicherweise war es immer der letzte...
Ahoi Marc

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Beitragvon x-alexa-x » 30.07.2007 16:06

Hey Bunny...

Das freut mich total für dich, dass du es rum hast... ;) super...!!! :10: sag mal bescheid, wie dein staging ausgefallen ist..!!!

Ich drück dir die daumen!!!

Gruß Alex
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Beitragvon bunny » 30.07.2007 17:13

Hi Marc und Alex,

danke für Eure Glückwünsche - ihr seid gute Vorbilder gewesen, habe nämlich Euren Marsch durch die Therapie immer neugierig verfolgt :respekt: .

Werde mir Mühe geben, die Bestrahlung auch so gut hinter mich zu bringen wie Ihr beiden :hail:

Hoffe, Euch geht es weiterhin gut und Ihr könnt das Leben ohne Chemo und Bestrahlung schon wieder ganz gut genießen?

Irgendwie ist´s für mich noch alles nicht so ganz greifbar. Als sich heute die Arzthelferinnen/Schwestern in der Tagesklinik erst mal fürs nächste von mir verabschiedet hatten, konnte ich es noch gar nicht wirklich glauben. Und als dann eine meinte, auf der Seite der Praxis (also im Chemobehandlungszimmer) würden wir uns ja nicht mehr sehen, dachte ich nur "Hoffentlich !!!".

Gruß
Bunny
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Beitragvon bunny » 30.07.2007 17:16

P.S.@marc: Dacarbazin lief bei mir auch immer am Schluss - echt übles Zeug, habe immer gebettelt, dass es auf langsamer Tropfen eingestellt wurde... und ohne zusätzliches NaCl und eine Wärmflasche wär´s nicht gegangen. Keine Ahnung wie man das Zeug - gemäß Studienzentrale - in einer halben Stunde reinkriegen soll...
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Beitragvon sparklingmarc » 30.07.2007 19:46

bunny hat geschrieben:P.S.@marc: Dacarbazin lief bei mir auch immer am Schluss - echt übles Zeug, habe immer gebettelt, dass es auf langsamer Tropfen eingestellt wurde... und ohne zusätzliches NaCl und eine Wärmflasche wär´s nicht gegangen. Keine Ahnung wie man das Zeug - gemäß Studienzentrale - in einer halben Stunde reinkriegen soll...


... ich habe das auch nie in einer halben Stunde geschafft. :keineAhnung:

Aber frag Alex mal. Ich meine, der haben die das Zeug in 20 Min. reingepumpt... :shock: :blaa:
Ahoi Marc

bunny
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Beitragvon bunny » 31.07.2007 12:36

sparklingmarc hat geschrieben:Aber frag Alex mal. Ich meine, der haben die das Zeug in 20 Min. reingepumpt... :shock: :blaa:


:respekt:
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Beitragvon x-alexa-x » 31.07.2007 18:43

Hey Bunny...

Ja, außer, dass ich mich noch nicht so fit fühle, wie vor der ganzen Erkrankung, lässt es sich sehr gut leben!!! war aber damals für mich auch komisch, als die arzthelferinnen verabschiedet haben... und ganz schlimm wars dann nach meinem CT... da hat mein onko gesagt "so, jetzt überlass ich sie den Strahlentherapeuten, wir sehen uns nach der Bestrahlung wieder" da hab ich mich wie im stich gelassen gefühlt!!! :roll: aber das geht vorbei... ;)

Ja.. bei mir war die ganze Chemo innerhalb von einer halben Stunde intus... habe die Chemo nicht als Infusion bekommen sondern pur, ohne Kochsalz über ne Spritze... nur beim Dacarbazin hab ich immer, wenns gebrannt hat, für ne Minute Kochsalz laufen gehabt, bis es nicht mehr gebrannt hat (also je nach Tagesform mehr oder weniger Kochsalz)... Also saß bei mir immer "meine" Arzthelferin und hat mir die Chemo mit ner Spritze in die Vene gegeben... Und das D hab ich immer so 2-5 ml ausgehalten, bis es wieder gebrannt hat... im gesamten waren das AB und V so ca. 20-30 ml und das D waren glaub ich 40 ml... und nach der ganzen Chemo wurde noch ein beutel kochsalz hinten nach gegeben!!! ;)

Du hast die Chemo echt gut durchgezogen... da klappt das mit der bestrahlung auch noch gut!!! ;)

Gruß Alex
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Beitragvon bunny » 01.08.2007 17:18

Hi Alex, hi Marc,

danke für Eure aufbauenden Worte. Sehe der Bestrahlung auch (relativ) gelassen entgegen.

Bin aber trotzdem im Moment im totalen Tief. Konnte eigtl. seit der Diagnose und auch während der Therapie immer ganz gut damit umgehen, hab auch gut geschlafen.

Leider quälen mich die letzten Tage immer wieder Gedanken, ob meine Therapie wirklich stark genug ist. Bei mir war ja die Sache mit dem Nachtschweiß fraglich und wurde letzten Endes nicht gewertet. Daher bin ich dann in HD14 und nicht in HD15 gelandet. Mittlerweile denke ich dann halt manchmal, dass ich damit vielleicht untertherapiert bin

Ich habe leider nämlich auh Risikofaktoren (>3 Areale, Mediastinalbulk und hoher BSG) und dann habe ich in letzter Zeit mal wieder viel in diversen Studien gelesen und eine ganze Reihe von Werten und Diagnosen vor der Therapie sind nicht gerade vielversprechend (hohe Leukozyten, niedriger Hb, LDH erhöht, bin als NSII nach Bennett eingestuft und dann ist da eben noch die Sache mit der "hohen Proliferationsaktivität" aus dem histologischen Befund - siehe anderer Thread).

Jedenfalls komme ich im Moment aus dem Heulen nicht mehr raus. Sehe alles nur negativ und habe die ultimative Panik, dass ich nicht in Remission komme.

Ich weiß auch, dass ich es viel zu schwarz sehe und die Statistiken nix über mich als Einzelfall aussagen, dennoch habe ich die letzten Tage nur noch ein total schlechtes Gefühl, kann nicht richtig schlafen und verwandle mich langsam in ein nervliches Wrack...
:(

Leider heute etwas traurige Grüße
Bunny
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