Mitten im Studium...

[elke87]

Hey,

du hast ja schon lange nix mehr geschrieben, wie gehts dir? Bist du wieder raus aus dem KH?

Lg

[Aquarius]

Hätte hier wohl reinschreiben sollen, dass es die letzten Wochen da drin weitergegangen ist: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5821

Wies mir geht, steht auf der letzten Seite irgendwo in der Mitte. Meist wird da über meinen ominösen Husten diskutiert, der mich n wenig beunruhigt. Bin aber schon seit Silvester ausm KH draussen und mir gehts langsam wieder wie immer

[Aquarius]

Ich geb auch mal hier wieder Updates rein, damits mehr zusammenhängt alles

Jedenfalls wart ich noch auf des Ergebnis vom PET/CT, aber sonst gehts mir fast wie immer. War am Freitag auf ner Semester-Rum-Party von Kumpels und des Feiern läuft im Prinzip schon so gut wie sonst auch immer (und die Feuerzangenbowle war übelst lecker, ich liebe des Getränk einfach) Bin halt noch verpeilter und vertrödelter geworden; hoffentlich gibt sich des wieder.

Was mich n bissle besorgt, ist die ambulante Reha, die am Montag beginnt. Um 8 Uhr soll ich da sein und ich hab Angst, da jeden Morgen zu so grausamen Uhrzeiten da sein zu müssen und dann auch noch anstrengenden Sport machen. Und so Sachen wie Ernährungsberatung (die verbieten mir garantiert alles, was ich lecker find und empfehlen so Sachen wie körnigen Frischkäse, gedünstetes Gemüse ohne Butter, ...), allgemein psychologisches Zeug (psychisch am aufbauendsten ist mein aktuelles Leben), Ergotherapie (ich kann nach wie vor auf guten Niveau Percussion spielen und Tischkickern von der Motorik her, brauch ich also auch net), Wohlfühl- und Krankengymnastik (fühl ich mich nicht kaputt genug für) usw würd ich auch gerne ablehnen können.
Ich will einfach nur n bissle Konditions- und Krafttraining, um wieder halbwegs so fit wie früher zu werden. Mal gucken, wie des wird. Zur Not gibts immernoch sarkastische Sprüche und Humor trocken wie die Wüste Gobi, um des zu überstehen. Des macht mir eigentlich immer Spaß

[Aquarius]

Ach und ich bin immernoch erkältet, immernoch mit Husten und Schnupfen. Hoffentlich ist des auch bald vorbei.

[Aquarius]

Die Reha hat sich erledigt. Ist inzwischen n Scheißegal-Thema.

Viel schlimmer ist des, dass ich grad n Anruf gekriegt hab, dass ich am Mittwoch zur Strahlentherapie kommen soll und sonst nix weiter, die könnten ja auch n wenig mehr sagen. Da denk ich 2 Sachen:

1) PET/CT leuchtet
2) Ich hatte im Mediastinum doch schon ne Bestrahlung, aber inem anderem KH. Mit Sicherheit wissen die des da net. Wenns da leuchtet => wahrscheinlich allogene TP.

Wie ichs gewusst hatte :/ Dass es falsch-positiv ist, glaub ich so lange net, bis es bewiesen ist.

[Jean]

Ach neeeeee, nicht schon wieder! Ich drücke Dir alle Daumen, dass es ein falscher Alarm ist.

Jean

[maikom]

Hallo Aqua,

was sagt denn der Onkologe zum PET ? Es kann aber auch sein, das sie sicherheitshalber nur noch mal drüber brezeln wollen, wir haben ja hier schon oft die Diskussion gehabt, das einige Ärzte trotz negativem PET eine anschließende Bestrahlung für sinnvoll halten und gerne eine Strahlentherapie anschließen.

Nach einer Hochdosis noch ein positives PET, ist doch sehr selten, da muss dein Hodgkin aber schon krass mutiert sein, das er darauf nicht mehr anspringt.

Maik

[Aquarius]

Wieviel Gray hält ne Lunge denn aus? Habe schon 20 und keinen Bock auf Fibrose oder Herzinsuffizenz oder so n Quatsch.

[Aquarius]

Wieso gibts heir zum Kuckuck nochmal keine Edit-Funktion? So n Quark, echt. Lasst uns mal geschlossen dem Admin bitten, des reinzustellen.

Was der Onkologe sagt, weiß ich net. Des war nur der Anruf, und auf Rückfrage hat die Frau gemeint, auch keine Ahnung zu haben. Am Mittwoch is dann auch Besprechung.

[Droschelchen]

Oh Sch***, das darf ja wohl nicht wahr sein!
Mensch, du mein großes Vorbild an Lebenslust kannst doch nicht schon wieder einen Rückschlag bekommen! Darf ich mal laut "Verdammte Scheiße" schreien?

Trotzdem drück ich die Daumen, dass es Fehlalarm ist. Es ist nicht vorbei bevor die fette Lady singt (und noch hab ich nicht gesungen )

[maikom]

Hallo Aqua,

also Lungenkrebs wird meiner Meinung nach mit 60 Gray bestrahlt...Ich sehe das Problem weniger bei der Lunge (da hat man mehr als man braucht) als vor den kardialen Schäden am Herzen.

Maik

[aufheißenkohlen]

Das kann doch nicht sein.. Ich hoffe sehr, dass es falscher Alarm ist !!!
Die können doch nicht einfach nur anrufen und sagen, dass du zur Strahlentherapie musst, da wird man ja verrückt..

Woher weißt du denn dass du an der Lunge bestrahlt wirst ?

[Aquarius]

Eigentlich ne gute Frage, aber Bestrahlung z.b. am Hals wär ja übelst eklig. Die Berichte davor lesen sich wesentlich ekliger als mäßig harte Chemos, wie ich sie erlebt hab (z.b. DHAP, Beacopp).
Ausserdem war bei mir v.a. die Lunge krass befallen (habe des Bild leider noch net gefunden) und der Husten könnte auch von der Erkältung UND vom Hodgkin kommen, des erzähl ich den Leuten auch nur ungern, weil die sonst alle beunruhigt sind. Aber irgendwie kann ich des selber net so recht glauben, hm.

Ja, des Herz war schon zentral im Bestrahlungsfeld und nochmal wär wohl noch schlimmer.

Ich weiß halt echt noch nix. Die haben n Glück, dass ich gedanklich ziemlich eingleisig bin, d.h. mit Ablenkung krieg ich die Zeit ganz gut rum, sonst würd ich da nur noch rumnerven bei denen. Werde auch mal fragen, was des soll, einem mit so spärlichen Infos verrückt zu machen.

Naja jedenfalls geht am Donnerstag in der Wuba hier Valentinstagparty. Da muss nochmal geabsturzt werden.

[yoda]

Ja das ist wirklich ganz grosse Sch..... und was denken die sich da eigentlich? Ruf mal eben an und sag einem, obwohl man keine Ahnung hat, dass er zur Strahlentherapie ins KH kommen soll. Soviel Fingerspitzengefühl wie ein Tyrannosaurus Rex.

Also einen Grund wird es haben. Und meines Wissens ist es tatsächlich so, dass mit einer Involved-Field Bestrahlung nicht noch einmal das Mediastinum befeuert werden kann. Allenfalls ist das in deinem Fall dennoch möglich, da bin ich zu wenig belesen.

Hoffe für dich das Beste. Lass dich nicht einfach auf irgendwas ein. Die sollen dir - und das möglichst heute noch - erklären was sie gefunden haben, warum sie eine weitere Therapie aufgrund von was beschliessen. Und dann habe ich mal gelernt, dass es keine Therapie ohne schlüssige Diagnose geben sollte. Und das wäre bei dir ja ein Rezidiv oder zumindest ein Verdacht. Und PET's die leuchten sind nicht so wenig selten, auch bei falschem Alarm.

Viel Kraft! Und denk daran, sauf ne Feuerzangenbowle wenn dann alles geklärt ist.

[Aquarius]

Nochmal n Restaging is wohl sinnvoll, bevor es losgeht mit der Therapie. Ich glaub, diesmal schreib ich auch zum ersten Mal n Fragenkatalog, den ich runterratter und solang noch eine Frage drauf ist, hau ich net ab^^

Ne Feuerzangenbowle ist schon in Planung, beim Geburtztag vonem Kumpel in 8 Tagen hat er mich gebeten, da den weißen Hut zu flambieren Wir sind übrigens auch grad mit Haushaltszucker am experimentieren, weil der viel billiger ist als n Zuckerhut und mit nem Metallsieb kriegt man den auch gut karamellisiert.