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nurbine
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Beitragvon nurbine » 24.08.2013 18:21

Hallo Susi,
ich habe meinen Port letzten Mitwoch (14.8) bekommen. Da ich kleine Venen habe, bin ich darüber sehr froh. Ich gehe zwar seit Jahren ohne Probleme zum Blutspenden aber manche (meist)Damen tun sich einfach schwer bei mir die Vene zu finden. Auch beim Port legen hat die Ärztin sehr geflucht. Die Wunde(jetzt Narbe) hat zwar 2 Tage etwas weh getan aber bevor in den nächsten Wochen die Chemo meine Venen ruiniert und das schmerzende suchen und finden derselben, ist das für mich die bequemste Lösung. Ob und wie lange ich den Knopf in meinem Unterarm behalte, entscheide ich nach der erfolgreichen Behandlung. Unterarm ist auch ein sehr angenehmer Platz für das Teil. Stört nicht beim Anschnallen, und man muß sich für den Tropf nicht so weit ausziehen. Nur die Ärmel hochklämpeln und auf in den Kampf!
Liebe Grüße
nurbine
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16.8.13 - 27.9.13 = 2Zyklen ABVD
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nesquicker
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Beitragvon nesquicker » 24.08.2013 20:56

Hy Susi,
Emanuel bekam seinen Port erst später. Am Anfang ging alles gut, dann drehte sich der Port um 180 Grad. Trotzdem liefen alle Chemos bis zum Schluß ohne Probleme durch. Schmerzen hatte er nur, wenn er beim Schlafen so komisch lag, dass es auf den Port gedrückt hatte.

Als ich ihn nach Ostern am Mittwoch ins Krankenhaus gefahren habe, hatte er eigentlich einen Termin zur Portentnahme. Die Influenza machte ihm einen Strich durch die Rechnung, den Rest kennst Du ja.

Seine Stärke mit dieser Krankheit umzugehen, war schon beispielhaft.
Obwohl eigentlich Eltern mit guten Beispielen voran gehen und eine Vorbildfunktion einnehmen sollten, war uns Emanuel gerade für uns Eltern ein großes Vorbild.
Deshalb tut es um so mehr weh, dass er nicht mehr nach hause kommt.
Gerade am Wochenende ist es am schlimmsten.

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Bambi
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Beitragvon Bambi » 25.08.2013 14:24

Ja ich hab auch so tolle Venen. Der Prof hat gleich gesagt dass ich einen Port brauch. Die sind aufh zu dünn. Ja ich lass mich einfach mal überraschen. Musstet ihr auch zur Knochenmarksbiopsie? Davor hab ich nämlich auch noch Angst. Aber nur ein bisschen. Ich glaub vor dem CT mit Kontrastmittel hatte ich mehr schiss... :shock:
Wie dumm eigentlich... :P
Wer kämpft kann verlieren!
Wer nicht kämpft hat schon verloren!!!

02.08.13. Diagnose Hodgkin Lymphom
05.08.13 noduläre Sklerose
03.09.13 Stadium 2a mit RF drei befallene Areale
2 × BEACOPP
2 × ABVD
HD 17
Chemo rum PET negativ
Arm B -> Bestrahlung -> Bestrahlung abgelehnt
wait and watch
02.04.14 --> alles gut
27.07.14 --> alles supi
27.10.14 --> i.O.
08.03.18 -> ich muss nie wieder in die Uniklinik! :0010:

nurbine
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Beitragvon nurbine » 25.08.2013 15:54

Hallo,
Knochenbiobsie aus der Hüfte hatte ich vor ca. 2 Wochen. Das hat sich für mich ein wenig so angefühlt wie Kinder kriegen. Nur das der Schmerz schon nach 3 Minuten aufhört. Vielleicht nimmst du dir gute Musik und Kopfhörer mit. Ich hatte auch viel Angst und der Arzt hat fast nix geredet, so das ich mir viel zu viel Gedanken machen konnte. Ein wenig Ablenkung hätte mir ganz gut getan. PET CT ist harmlos.
Das schaffst Du schon!
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Janine
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Beitragvon Janine » 25.08.2013 16:13

Hallo Susi,
mach dir keine Sorgen, es hört sich schlimmer an als es ist. Ich persönlich fand es nicht allzu schmerzhaft, hatte aber auch eine klasse Ärztin die alles was sie gemacht hat mir erklärt hat. Und eine Knochenmarkbiopsie ist notwendig damit man abklären kann ob das Knochenmark befallen ist oder nicht (wichtig für die Einstufung).
LG janine
Diagnose: MH, Stadium IIIb mit RF (>3 befallene Areale, erhöhte BG, großer mediastinaler Tumor) 6xBEACOPP eskaliert, evtl. Bestrahlung
1. Chemo 05. - 12.01.2013 intus
2. Chemo 28.01. - 04.02.2013 intus
Kontroll CT, der sch... verpisst sich yippie
3. Chemo 18. - 25.02.2013 intus
4. Chemo 11. - 18.03.2013 intus
5. Chemo 03. - 10.04.2013 intus (Dosis reduziert auf Basis)
6. Chemo 29.04. - 06.05.2013 intus
21.05.13 PET CT
24.05.13 ALLES GUT, GESUND!!!!
12.06. - 10.07.13 AHB in Reinhardshausen
02.08.2013 1. NU Alles gut
06.11.2013 2. NU Alles gut
06.03.2014 3. NU Alles gut
02.07.2014 4. NU Alles gut
04.11.2014 5. NU Alles gut
17.03.2015 6. NU Alles gut
21.04. - 19.05.15 Reha in Marburg
30.07.2015 7. NU

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Bambi
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Beitragvon Bambi » 25.08.2013 19:41

Ja dss mit der Einstufung weiß ich! Mein doc ist ja auch der Meinung dass nix im Knochenmark ist. Aber sicher ist sicher.

Und vorm PET hab ich gar keine Angst. Hatte nur vor dem Kontrastmittel Angst. Gab bei meiner Mom nebenwirkungen.

Alles Ander werd ich schon sxhaffen! Ich hoffe nur dass ich alles mit meinen kids hin bekomme.
Wie war das bei euch mit Infektion? Solltet ihr Menschenansammlungen meiden?
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Nuria
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Beitragvon Nuria » 25.08.2013 20:00

Hi Bambi,

vor der Knochenmarksbiopsie war ich auch etwas nervös, aber es war dann ruckzuck vorbei und ich hab kaum was gespürt. Ein paar Tage danach hat es sich dann noch so angefühlt, als hätte ich mich verhoben und ich bin dadurch ein bißchen schief gelaufen, aber auch das hat nur ein bißchen geschmerzt.

Ob Du stark infektionsgefährdet sein wirst, hängt ja dann von der Zahl der Leukozyten ab und natürlich auch davon, welches Chemotherapie-Schema Du bekommen wirst. Ich hatte 2xBEACOPP + 2xABVD. Als die Leukozyten sehr niedrig waren (so um die 0,1) hat mein Onkologe mir von Konzert-, Schwimmbad- und Saunabesuchen abgeraten. Ich habe aber in der Zeit sicherheitshalber fast keinen Besuch empfangen und bin auch nicht in Supermärkte gegangen etc. und bin gut durch diese Tiefs gekommen, die dann schätzungsweise höchstens jeweils ne Woche angehalten haben. Nach den BEACOPP-Chemos war der Absturz der Leukozyten wesentlich heftiger als nach der ABVD.

Ich habe außerdem verstärkt auf Hygiene geachtet, mein Hausarzt hatte mir noch Desinfektionsmittel für die Hände gegeben, das dann auch mein Besuch benutzen durfte. In der onkologischen Praxis musste ich einen Mundschutz tragen und konnte mich abseits des Rummels im Wartezimmer woanders hinsetzen. Insgesamt war ich vielleicht "übervorsichtig", aber ich hab mir gesagt, besser eine Woche ein bißchen von der Außenwelt zurückziehen als sich irgendwas Blödes einfangen, was den Körper zusätzlich belastet.

Ich habe diese Zeiten infektionsfrei überstanden, toi toi toi. Aber Du wirst ggf. auch prophylaktisch Antibiotika nehmen müssen, damit nichts passiert.

Viele Grüße und alles Gute
Nuria
Morbus Hodgkin, 1A mit 2 Risikofaktoren: Hohe BSG, großer Mediastinaltumor (9 x 3,7 cm)

Teilnahme an HD17-Studie

https://hodgkinblog.wordpress.com/

09.04.2013: Verdachtsdiagnose MH
24.04.2013-29.07.2013: 2xBEACOPP, 2xABVD

29.08.2013: PET-CT negativ -> HD 17 Arm B -> keine Bestrahlung!

Okt 2013: Reha Bad Oexen - super!

NU 1+2: Check.

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Mariii
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Beitragvon Mariii » 25.08.2013 23:11

Liebe Bambi,

keine Panik, Knochenmarksbiopsie=ich weiss nicht warum alle so fluchen, es gibt doch eine Kurznarkose (Propofol) da lässt du dich schön abschiessen und wenn du aufwachst, hast du einen Tritt vom Pferd bekommen. Ich bin etwas die Treppen hoch und runter gehumpelt, war so ähnlich wie böser Muskelkater. Nicht wirklich schlimm. Und das CT dauert nur ein/zwei Minütchen, ich finde das viel angenehmer als ewig im MRT rumzudösen, ich hab mit beidem keine Probleme, aber beim CT bist so echt schnell wieder draussen. Ausserdem merkst du das Kontrastmittel nur wirklich kurz, das läuft einmal ganz warm durch dich durch, das wars schon. Schön viel trinken hinterher, Kaffe, dann schwitzt du das Zeug schnell raus, und viiiiel Wasser!
Infektionen: meine Kids haben in der Winterzeit jede Menge Keime heim geschleppt. Ich hatte überall so Desinfektionsfläschchen und hab das extrem oft benutzt, kein Löffeltausch, keine Löffelableckerei, Bussi nur auf die Wange und halt aufpassen, wenn sie wirklich krank sind. Allerdings hatte ich auch nie so schlechte Leukos (ABVD) Antibiose bekam ich nur einmal, als ich mir ne Erkältung eingefangen hatte mit Halsweh. Das wird schon! ich würde Busfahren vermeiden, grosse Partys. Schultürgriffe, Kiga-Türgriffe und ganz schlimm eigentlich finde ich Einkaufswagen...wer da überall seinen Rotz dranschmiert, wua---also, Pulle raus, alle Hände desinfizieren. Gibts beim Rossi im Pumper.
Alles wird gut!!!!! glg Mari

ps: Port im Unterarm hab ich noch nie gehört, finde ich spektakulär, weil ich glaube, dass es echt praktischer ist, gell? Mach mal ein Foto, liebe Nurbine, das interessiert mich echt! :lol:
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297

5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



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Beitragvon Bambi » 28.08.2013 10:58

Danke für eure Worte!
Heute Knochenmarksbiopsie! Angst nein. Bisschen aufgeregt.
Hammer bin zum opfer meines hausarztes und des profs geworden. Nur eegen so nem dummen Zettel. Verordnung von krankenhausbehandlung... fürs pet. Hausarzt meint das wäre nicht nötig. Oh man und wer ist bei dieser Sache die Leidtragende? Egal! Jetzt erstmal pircksen lassen...
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Beitragvon maikom » 28.08.2013 13:48

#Ironie-Modus an#

Am 02.08. Diagnose und am 28.08. die Knochenmark-Punktion....die geben ja zeitlich richtig Gas bei dir.....

#Ironie-Modus aus#

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Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
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Beitragvon Bambi » 28.08.2013 15:21

Ja maikom seh ich auch so. Der Prof. an der Uni war zwei Wochen im Urlaub. Juhu! Die Knotenentnahme war ja in ner anderen Klinik. Bin ja eigentlich davon aus gegangen dass der Lymphknoten okay ist.
Aber mal ganz ehrlich diese Biopsie is schon echt ne harte Nummer oder? Ganz ehrlich... Ich würd lieber nochmal zwei Kinder kriegen als noch einmal so ein fu..! Hammer! Ich fandes grauenhaft.
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Beitragvon maikom » 28.08.2013 15:32

Hi Bambi,

also eigentlich kommt es drauf an, wie oft derjenige das schon gemacht hat und wieviel Erfahrung er hat und genau er arbeitet. Ich empfand das nicht großartig schlimm. Wenn derjenige erst anfängt zu bohren und nicht zu treffen, dann wird es unangenehm, keine Frage.

Und mit dem Kinderkriegen bei Frauen...naja, das ist so eine Sache nach der Geburt sagen `se NEEE NIE WIEDER und nach einem Jahr ist das nächste da, so jedenfalls bei uns gewesen, also kann das mit dem Kinder kriegen so schlimm ja nicht sein *lach*

Maik
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Beitragvon Bambi » 28.08.2013 18:18

Ja aber beim Kinderkriegen hast du ja dann dein Kind und bist vom Glück so erfüllt dass die Strapazen vorher einfach weg sind! :P

Nach der Biopsie hatte ich nix außer Schmerzen! :roll:

Und die Ärztin war mega gut! Wirklich! Total kompetent und auch voll locker! Ging eigentlich auch recht schnell... TROTZDEM! :cry:

Vielleicht bin ich auch einfach nur ne Heulsuse! :wink2:

LG
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lach

Beitragvon oOunvergessenOo » 28.08.2013 19:35

nein Susi du bist keine Heulsuse
ich würde lieber ebenso 2 kinder bekommen noch als noch einmal diese bipsie über mich ergehen zu lassen ...

und ich hab nur ein kind und diese entbindung tat ebenso schweine weh mein sohn wird 13 sagt alles warum er bis nun einztelkind blieb oder?

liebe grüsse steffi
Morbus Hodgkin noduläre Sklerose Stadion 2BE risiko (herz/Lungen Befall)
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis.
31.05.2013 - 05.11.2013 Chemo
25.11.2013 Abschluss gespräch .. geschafft
Pet-CT 8.1.2014 NEGATIV
27.08.2014 Nachuntersuchung ~> top yaaaay Port ex
07.01.2015- 01.06.2018 Nachuntersuchung TOP

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Bambi
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Beitragvon Bambi » 28.08.2013 20:37

Okay! Ja wie ist das dann beim spenden? So knochenmark und so... mein mann wollte das mal wissen!

Oh man am 3.09. gehts dann endlich los! Das wird so eine Erleichterung! Krass!

Ich tret ihm in den Arsch *sing sing sing *
Und wen ich einmal raus geschmissen hab der kommt hier auch nicht mehr rein! lalala *sing sing sing*
:lol:
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