Ich wollt mich dann auch mal vorstellen

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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maikom
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Beitragvon maikom » 22.11.2012 15:19

Hallo Rike,

erstaunlich das du bei ABVD Neulasta bekommst, eigentlich brechen dort die Blutwerte nicht so stark ein. Ist das anhand deiner Blutwerte entschieden wurden oder wurde generell dir das gegeben.

Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

Rike
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Beitragvon Rike » 22.11.2012 17:22

Die Spritzen die ich hab heißen Filgrastim. Die waren auch nicht ganz so teuer. Fünf Stück haben knapp 700 Euro gekostet. Immer noch teuer genug. Die standen direkt von Beginn an auf meinem Medikamentenplan, bekomm die also unabhängig von den Blutwerten. Wollt aber Montag wenn ich wieder bei der Blutabnahme bin mal nachfragen ob das wirklich nötig ist. Angenehm find ich das nämlich nicht!!!

Viele Grüße
Rike
MH II A ohne RF, HD 16
2 Zyklen ABVD & evtl. Bestrahlung.

15.11.2012 --> 1. Chemo: geschafft!!!
29.11.2012 --> 2. Chemo: geschafft!!!
13.12.2012 --> 3. Chemo: geschafft!!!
27.12.2012 --> 4. Chemo: geschafft!!!

14.01.2013 --> PET
leuchtet noch leicht, also noch Bestrahlung

tanja
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Beitragvon tanja » 22.11.2012 22:27

hallo rike,
ich hatte ja auch 2 zyklen abvd und bei mir wurde bestimmt 4-5 mal neulasta gespritzt diese fiesen scherzen hatte ich aber nur beim ersten mal, falls es wieder so arg wird kannst du es ja mal mit ibuprofen als schmerzmittel probieren.

liebe grüße und herzlich willkommen
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

Thomas-D
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Beitragvon Thomas-D » 23.11.2012 00:14

Filgrastim ist gegen "Neutropenie", eine Blutbildstörung, die oft bei Krebsbehandlungen mit Zytostatika, HIV und Knochenmarksbehandlungen und -zerstörungen auftritt.

Wirkung des Medikaments: Infektionen abwehren, Aufbau weißer Blutkörperchen fördern, Krebserkrankungen unterstützend behandeln

Nein, ich habe nicht Medizin studiert sondern bin nur gut beim googeln ;-)

Siehe http://medikamente.onmeda.de/Wirkstoffe/Filgrastim.html
2012 Hodgkin Lymphom St. IVBE, mediastinaler bulk >50
diffuser Lungen und Knochenbefall
, HD18 Studie (4 Durchgänge BEACOPP)
1. Nachuntersuchung 5.2.13
alle weiteren NU bis heut (23.05.20917) waren für mich positiv. Bis jetzt ist nicht wieder aufgetaucht. Weitere NU finden im Halbjahresrhythmus statt
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5735

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Mariii
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Beitragvon Mariii » 23.11.2012 10:56

??? Das ist ja komisch, die geben dir Filgrastim prophylaktisch? Versteh ich nicht, die müssen doch erst mal das Blut kontrollieren, ich brauchte so etwas gar nicht?! Meine Leukos waren nie unter 4000 und es bestand nie eine gefährliche Ansteckungszeit. Ich hab ja auch 2 Kinder,die haben genug Keime nach Hause gebracht... Da würd ich aber mal nachfragen, ob das dort immer so gemacht wird. Najut, wenns nichts schadet, machts ja nicht, aber man kriegt doch schon genug reingeballert...!

Aber erstmal schön, dass du die Chemo so weggesteckt hast! Freu mich, so schlimm isses gar nicht, oder?

Übrigens, weil Maik schrieb, viele werden sich abwenden..Das hatte ich überhaupt gar nicht, im Gegenteil, meine "Leute" haben mir wo es ging ihre Hilfe angeboten und ich habe nie Ablehnung oder Unverständnis erfahren. Natürlich ist es sicher einfacher, wenn man einem den Krebs nicht ansieht, ich hab aber mit allen immer offen geredet. Auch ungefragt, so bin ich. Ich schminke mich auch, zieh mich schick an, das macht viel aus. Es ging mir auch nie so dreckig, dass ich nicht hätte laufen gekonnt, oder so.

Das mit der Mundschleimhaut ist wohl so, mir hat Salviathymol sehr geholfen, ich habe jeden Tag mehrfach den Mund gespült, das sind so Kräutertropfen, kosten 5 Euro, versuch es, das hat mir über die ganze Chemo geholfen, ich nehme es heute noch, weil ich nach wie vor immer mit der Mundschleimhaut Probleme habe, das ist wohl ein Chemoüberbleibsel. :lol: Bist du jetzt eigentlich krankgeschrieben?

Liebe Grüsse
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

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6 .2.12 -19.3.12

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297

5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



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Rike
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Beitragvon Rike » 23.11.2012 14:23

...ich find`s auch komisch, dass die von Anfang an auf meinem Plan standen. Bin Montag wieder zum Blut abnehmen und dann frag ich die Ärztin mal. Hab mich ja gestern wieder spritzen müssen, aber diesmal isses nicht ganz so schlimm mit den Schmerzen wie beim letzten mal. Bekomm von dem Zeug nur nach wie vor noch Kopfschmerzen, aber das ist ok.

Ich bin die ganze Zeit über krank geschrieben. Hab gefragt, ob ich nicht in der "Erholungswoche" arbeiten darf, aber mein Arzt hält da nichts von. Selbst Home Office, was mein Arbeitgeber anbietet, ist zur Zeit nicht drin...Bekomm die Tage aber auch so bis jetzt ganz gut rum. Hab immer mal wieder wen auf nen Kaffee zu Besuch, geh spazieren, plan ein wenig unsere Hochzeit oder guck einfach ein wenig fern oder lese!

Ansonsten hab ich bis jetzt auch noch nicht das Gefühl, dass sich Freunde von mir abwenden. Im Gegenteil. Ich hab auf einmal wieder Kontakt zu alten Freunden, den ich lange Zeit nicht so regelmäßig hatte. Viele rufen an oder kommen vorbei und wollen wissen, wie es mir geht :D Das tut echt gut und ich bin echt froh so tolle Menschen in meinem Umfeld zu haben. Ich geh aber auch eher offen mit dem Thema um. Ich mein schließlich muss ich damit rechnen, dass man es mir doch früher oder später ansieht und eh mich dann alle fragen was ich habe oder die Gerüchteküche anfängt zu brodeln, sag ich`s lieber vorher selber...Aber da muss jeder selber wissen, wie er mit umgeht...

Meine Mundschleimhaut hat sich zum Glück wieder ein wenig beruhigt. Nur an einer Stelle ist`s noch nicht ganz verheilt. Werd mir das Zeug auch mal besorgen :D

Viele Grüße
Rike
MH II A ohne RF, HD 16

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Rike
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Beitragvon Rike » 04.01.2013 21:41

So, ich wollt mich auch mal wieder melden. Hab meine 2 Zyklen ABVD seit dem 27.12.2012 zum Glück hinter mir und hoffe jetzt im neuen Jahr ein wenig mehr Glück in Sachen Gesundheit zu haben. Das hoffen wir wohl alle hier. Am 14.01. hab ich mein PET und ich bin wahnsinnig nervös. Ich kann gar nicht einschätzen, in wie fern die Chemo angeschlagen hat oder nicht. Den Knote am Hals kann ich immer noch gut fühlen.

Hab da aber noch eine ganz andere Frage. Mir wurde am Hals ja auch ein Lymphknoten entfernt und an den Tagen nach den Chemos hat sich die Narbe da immer ein wenig entzündet und war ganz empfindlich und auch jetzt ist das ganze Gewebe drum herum irgendwie immer noch ein wenig taub. Hat da jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?

Ansonsten möchte ich euch allen für das neue Jahr ganz viel Kraft und Mut, vor allen Dingen aber auch viel Gesundheit wünschne!

Viele Grüße
Rike
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Hanno Moor
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Beitragvon Hanno Moor » 04.01.2013 23:07

hallo rike,

hab auch am hals die lymphy-narbe und nach gut zwei jahren immer noch ein taubheitsgefühl. hatte man mir auch damals gesagt, dass das gewebe auch noch nach jahren taub sein kann. um die narbenbildung etwas zu minimieren hatte ich immer das NU-GEL von Johnson&Johnson aus der "Wound Management" serie verwendet, mit den dazugehörigen pflaster. es handelt sich hierbei um ein hydrogel mit alignat. solange eine narbe noch rot ist, ist sie aktiv und man kann sie noch in die richtige richtung "formen". naja, meinte damals mein HNO. jedenfalls hatte ich es fleißig verwendet und meine narbe am hals ist fast unsichtbar :wink2:

gruss hanno
MH CS 3b, C81.1, 8 x BEACOPP esk. HD18
Erste Chemo: 13.04.2010
PET-CT Mai 2010 - negativ --> Arm C
Letzte Chemo: 28.09.2010
PET-CT Oktober 2010 - negativ --> keine Bestrahlung
AHB --> Badenweiler (Schwarzwald)
1. TÜV Januar 2011 - bestanden :-)
Port-Entnahme, 27.01.11
2. TÜV April 2011 - bestanden :-)
3. TÜV Dez 2011 - bestanden :-)
REHA --> Badenweiler (Schwarzwald)
4. TÜV Januar 2012 - bestanden :-)
5. TÜV Juli 2012 :-)
2013 :-)
2014 :-)
Vollremission

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Mariii
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Beitragvon Mariii » 06.01.2013 20:50

Liebe Rike,

kauf dir mal Salviathymol tropfen in der Apo, kosten 5 Euronen und während der bösen Mundkaputtphasen immer schön spülen hilft super. Haare und Frisur hab ich behalten, Haarausfall war laaang und viel, aber ich konnte noch los und niemand hätte es gesehen. Jetzt hab ich wieder Matte :-) Noch eine Frage, weil ich es bei ABVD seltsam finde: hattest du tatsächlich so schlechte Leukos, oder wurde es dir prophylaktisch gegeben?

Wie gehts dir heut?

Mari
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Rike
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Beitragvon Rike » 07.01.2013 15:42

Hallo,

erst mal vielen Dank für die Tipps. Dieses Gel werd ich mir auf jedenfall besorgen. Die Narbe ist ja schon an ner Stelle, die man ja gut sehen kann. Naja, sie ist so aber auch schon ganz gut verheilt, nur dieses taube Gefühl ist eben schon unangenehm. Kann mich gar nicht so recht dran erinnern, ob man mir das gesagt hat oder nicht. Naja, hätte letztlich auch nichts geändert...

Das mit den Entzündungen im Mund war bei den nachfolgenden Chemos zum Glück nicht mehr so schlimm. Hab auch noch mal was verschrieben bekommen, vielleicht lag es daran. Hab zwar schon gemerkt, dass es alles ein wenig gereizt war, aber es war erträglich. Meine Haare hab ich noch. Naja, zumindest einen Teil. Hab schon viele verloren und fühl mich mit dem Rest gerade nicht soooo wohl. Da sie nach wie vor lang sind, fällt es außenstehenden kaum auf, dass ich ne Chemo hinter mir habe, aber ich selber merke schon, wie dünn sie geworden sind. Ständig verliere ich meine Haargummis und der Pferdeschwanz ist auch ganz schön kümmerlich. Ich überleg die ganze Zeit, ob ich sie noch abschneide oder nicht. Ich befürchte nur wenn ich sie kurz schneide, dass man dann noch eher sieht, wie wenig Haare es noch sind. Naja, ich bin froh, dass ich überhaupt noch welche habe, daher will ich nicht meckern :(
Sieht bestimmt nur komisch aus, wenn zwischen den langen Haaren irgendwann die ganzen verlorenen Haare nachwachsen...

Ich hab immer Filgrastim verschreiben bekommen. Wenn ich Donnerstags Chemo hatte, hab ich danach die Woche Dienstags, Donnerstags und Samstags eine nehmen müssen. Meine Leukos waren aber auch immer im Keller. Allerdings habe ich das erste Rezept für das Filgrastim schon direkt bei der ersten Chemo bekommen, da wußten die Ärzte ja noch nicht, wie sich meine Blutwerte entwickeln werden...

Naja, ansonsten geht es mir heute ganz gut, danke der Nachfrage (hoffe dir geht es auch gut Mari). Ich versuche jetzt diese 2 Wochen, wo mal "nichts" ist, irgendwie zu genießen und mir nicht all zu viel Gedanken über die PET zu machen. Natürlich bin ich gespannt, was dabei rauskommt und auch wie es weiter geht, ob ich noch Bestrahlung bekomme oder nicht. Ich versuche mich nicht verrückt zu machen, auch wenn das immer leichter gesagt ist als getan. In einer Woche weiß ich dann hoffentlich mehr :)

Viele Grüße
Rike
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15.11.2012 --> 1. Chemo: geschafft!!!

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Beitragvon Rike » 24.01.2013 17:47

Hallo Zusammen,

nach ein wenig Warterei habe ich jetzt gestern erfahren, dass ich doch noch Bestrahlung bekomme. Es leuchtet noch leicht im Mediastinum. Hatte jetzt noch keine Besprechung in der Strahlenklinik oder so und weiß daher noch gar nicht, was da auf mich zukommt, welche Nebenwirkungen das haben wird und wie es mir dann grds. gehen wird...Bin ja schon ein wenig nervös und meine Nächte sind momentan auch nicht unbedingt die längsten :(
Für Tipps und Ratschläge wäre ich uch echt dankbar!!!

Viele Grüße
Rike
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