Auch ich möchte mich noch vorstellen

[soul-touch]

Hallo yoda,
herzlichen Glückwunsch!!! Deine Einstellung ist fantastisch! So kann das alles nur gut bleiben...

LG Diana

[Marion1970]

Die Konferenz der Oberärzte hat beschlossen, dass weitere bildgebende Verfahren in der Nachuntersuchung bei mir nichts mehr bringen. Sie wollen nun die Studienvorgaben der Nachuntersuchung aufweichen. Ich werde nun noch drei mal alle sechs Monate Blut abgeben. Und dann bei der Fünfjahreskontrolle noch einmal Sono-Bauch und Röntgen-Thorax machen. Danach erhalte ich den Stempel "Akte geschlossen". Ich bin einfach angehalten auf Signale zu achten und mich selber zu melden, sollte ich unsicher sein. Das zeigt auch, dass nach negativen PET-Ergebnissen diese drei Jahre ein wichtiger Meilenstein sind. Auch statistisch gesehen sind Rezidive danach deutlich unwahrscheinlicher.

Neulich habe ich mich ja noch über diesen laxen Umgang mit der Nachsorge gewundert, gestern war es bei mir dann eigentlich genauso. Meine Nachsorgen laufen immer in den Oster- und Herbstferien, im Frühjahr hatte ich Blutuntersuchung, Abtasten, Ultraschall und Röntgen-Thorax. Die Röntgen-Untersuchung gibt es nur einmal im Jahr, aber gestern gab es auch keinen Ultraschall, sondern nur Blutcheck und Abtasten. Die Ärztin meinte, nach zwei Jahren (bei Dir sprachen sie ja noch von drei Jahren) könne man davon ausgehen, dass die Wahrscheinlichkeit, vom Hodgkin nichts mehr zu hören, bei 99% liege, allen Rezidiven hier zum Trotz dieses Statistik als Trost.

Dazu meinte sie noch, dass wenn man sich gut und gesund fühlt, da auch nichts ist (Einspruch: Selbst mit fettem Lymphknoten am Schlüsselbein ging es mir prächtig!), aber gut, ich bin einverstanden mit dem aufgeweichten Nachsorge-Procedere. Im Übrigen meinte sie noch, dass man im Falle eines Rezidivs fast immer die gleichen Symptome hätte wie bei der Ersterkrankung, das wäre dann bei mir (und bei Aquarius) der Juckreiz, der nicht von dieser Welt ist. Also, vereinfacht gesagt: Wenn es nicht juckt, ist nichts. Aber: Wenn es juckt (hatte ich kurz nach Bestrahlung), muss es nichts Schlimmes sein.

Meine sonstige Angstschisser-Vor- bzw. Nachsorge (Kardiologie-Check alle 2 Jahre, Mammografie alle 1,5 Jahre) hielt sie für unnötig. Allerdings meinte sie, man solle als Ex-Krebser nicht denken, man habe seine Krebsgeschichte gehabt und nun sei Ruhe für den Rest des Lebens, sondern gerade als Frau sei das Risiko, an Brustkrebs zu erkranken (auch ohne Bestrahlung) größer, als ein Hodgkin-Rezidiv zu bekommen. Das wusste ich auch schon, daher ziehe ich mein Vorsorge-Programm schön weiter durch (auch Hautcheck einmal im Jahr) und klopfe nun kräftig auf Holz, wohl wissend, dass es keine Garantie im Leben gibt, weder auf Gesundheit noch auf Krankheit (siehe Helmut Schmidt) und dass man gucken muss, dass man weder Humor noch Nerven oder gar die Lebensfreude verliert oder nicht wiederfindet.

In diesem Sinne , liebe Grüße, Marion

[yoda]

Genau Marion. Schön geschrieben. Meine Ärztin sah meine nicht gerade wenigen Leberflecken und meinte dann, ich solle schön brav jedes Jahr zur Vorsorge für Hautkrebs. Nach der Chemos sowieso. Und meine Prostata solle ich auch checken lassen, da ich seit der Chemo mit dem Wasserlassen nicht mehr die gleiche Experience habe wie zuvor

Den Punkt finde ich wirklich auch wichtig. Unsere Krebsgeschichte Hodgkin könnte vielleicht abgeschlossen sein. Das heisst aber nicht, dass das ganze Buch nun geschrieben ist. Schön brav zur Vorsorge, auch wegen anderen Möglichkeiten.

Das mit den vergleichbaren Symptomen der Ersterkrankung könnte stimmen. Der eigene Körper reagiert wohl immer ähnlich. Jedoch bin ich auch der Meinung, dass dies nicht in jedem Fall stimmt. Wenn jemand einen Bulk oder Lungenbefall hat, dann hustet man. Aber dieses Symptom tritt kaum auf, wenn man dort keinen Befall hat. Ich hatte ja auch eher untypische Anzeichen. Brutale Magenschmerzen in der Nacht und stark geschwollene und schmerzende Gelenke. Und wie soll es anders sein: Genau auf solches achte ich jetzt vermehrt.

[Vala]

Das ist es... und ich hatte jetzt ein- im Prinzip sinnloses- CT, weil einen bei bestimmten Schmerzen die Vergangenheit doch wieder irgendwie einholt..aber was soll man machen- jetzt werde ich diese Dinge einfach ignorieren...andererseits habt ihr schon Recht, dass man die Nachsorgetermine einhalten sollte- wollte diese jetzt eigentlich lassen- aber Marion hat es ja schon geschrieben- gerade wegen z.B. dem Brustkrebsrisiko sollte man schon schauen lassen.
Die Spätfolgen einer Chemotherapie sind sicher nicht unerheblich, wenn man bedenkt, was da alles in einen reingepumpt wurde.

Yoda was ist denn mit deinem Wasserlassen-Experience? Klingt ja nisch jut..

[yoda]

Ich bin mir nicht sicher, habe hier drinnen im Forum die Frage auch schon mal gestellt. Bei uns Männern ist der Vorgang zum Wasserlassen auch leicht unterschiedlich. Bin aber gespannt, ob es auch Frauen betrifft.

Vor der Chemo hatte ich immer eine Blase aus Stahl. Morgens aus dem Bett konnte ich dann mal - wenn ich Lust hatte - auf die Pipibox. Die Entleerung der Blase war immer problemlos. Fester Strahl, guter Druck, für mich normal halt. Während der Chemo bekommt man ja brutal viel Flüssigkeit. Erinnere mich noch gut, dass ich jweils an den Tagen 1 - 3 unter BEACOPP auch unter Schlafmittel mindestens dreimal pro Nacht aufgestanden bin, den Infusionator (Weihnachtsbaum) ausgesteckt habe und dann aufs Klo bin. Je länger die Chemo dauerte, je mehr musste ich gefühlt auf die Box. Und das wurde nach der Chemo nicht besser. Ich muss meiner Meinung nach viel mehr Wasserlassen als früher. Und vor allem durch die Nacht ist dies mit wenigen Ausnahmen immer so, dass ich einmal aufstehen muss. Und dann ist nichts mehr mit festen Strahl und gutem Druck. Es ist eher ein Rinnsal. Kaum wache ich auf, muss ich unbedingt wieder. So als ob ich einfach einen Teil entleeren kann und dann wieder muss.

Habe mal gelesen, dass die Prostata beim Mann einen grossen Einfluss haben kann. Habe das bisher beim Arzt weder richtig angesprochen, noch untersuchen lassen. Allenfalls ist es die Blase selber. Hat das auch jemand?

[Vala]

Okay das ist seltsam...vielleicht solltest das doch mal einfach checken lassen. Hatte dieses Jahr 3 Harninfekte hintereinander(hatte noch nie sowas).. und dann hat die Urologin so einen Blasenabstrich gemacht, ob es spezielle Bakterien sind, die man mit einer Therapie behandeln muss. Außerdem hat sie in meinen CT-Ergebnissen nach der Niere geschaut wegen der Chemo´s.

[Gecko]

schon komisch, dass wenn ich mal wieder im Forum bin, genau ein thema diskutiert wird, dass mich zur Zeit auch betrifft.
Ich bin ja ziemlich gleich lang durch mit allem, wie du, yoda.
Auch ich muss seit der Chemo nachts mind. ein Mal raus. Und vor zwei Wochen hatte ich einen Harnweginfekt. Der war weg und jetzt ist er chon wieder da. Weiß nicht, ob wir im Bereich Blase, Harnweg durch die Chemo "angeschlagen" sind.
Was ist die Erfahrung der anderen?

[Nachtigall]

Das kenne ich auch. 1-2 mal nachts muß ich immer aufstehen. Ich trinke allerdings auch mehr als vor der Chemo, auch Nachts. Ist schon irgendwie merkwürdig.

[yoda]

Sprech das sicher mal bei einem Arzt an. Bin neu anders versichert und kann direkt zu Spezialisten. Werde mir wohl beim nächsten Check beim Hausarzt seine Meinung abholen und dann vielleicht gleich in die Urologie meiner Klinik gehen.

[luba]

Hallo ihr Lieben

Ich bin mir nicht ganz sicher, aber ist nicht das Endoxan bei Beacopp Blasentoxisch. Deshalb kriegt man ja auch dieses Uromitexan als Blasenschutz am ersten Tag dazu.

Vielleicht hat die Blase trotz Blasenschutz an Elastizität verloren???

LG

[yoda]

Genau Luba, das habe ich mir auch schon gedacht. Bei den Mengen Cyclophosphamid, welches wir erhalten haben, ist allenfalls trotz MESNA der Schaden da. Schaden ist zwar übertrieben. Es ist einfach mühsam ein bis zweimal die Nacht aufzustehen.

[Lunita]

Na, das ist ja interessant hier... Ich habe das häufigere Pipi-machen-müssen auf die Wechseljahre geschoben, in denen ich seit der Chemo leider bin. Es ist zwar besser seitdem ich Hormone nehme, aber trotzdem muss auch ich nachts häufiger auf Toilette als jemals zuvor.

[alina1]

Hallo,
also bei mi(besser gesagt bei meiner Kleinen) geht es genau umgekehrt. Erst seit März 2012 müssen wir nur mehr alle 3 Monate zur Untersuchung,jedes Mal Labor, Abtasten und zudem noch abwechselnd MRT und Sono/Röntgen. Auf meine bescheidene Frage, ob den nach 2 Jahren nicht halbjährliche Nachsorgen laut Studienprotokoll vorgenommen werden, bekam ich von der Ärztin zu hören, es wäre doch besser, öfters zu untersuchen. Ja, und bei der 2 Jahresnachsorge fragte ich die Oberärztin, ob denn nun das Rezidivrisiko gesunken sei, die schlimmste Zeit überstanden,...die Antwort war: bevor nicht 5 Jahre um sind, rechnen wir mit einem Rückfall! Mann, ich bin ganz 10cm geschrumpft

Ich beneide dich, Yoda, auf der einen Seite, dass du die Nachsorgen "fast"los bist, auf der anderen Seite ist es natürlich immer sehr beruhigend das Ok von den Ärzten zu hören.

Warum Ärzte so unterschiedlich reagieren kann ich einfach nicht verstehen...


lg euch allen Monika

[Mariii]

Also das ist ja auch eine total inkompetente Aussage, da krieg ich doch nen Hals. Hat die gute keine Statistiken gelesen oder was? Ist das eure Onkologin? Ich weiss natürlich nicht, wie das Rezidivrisiko bei Kindern ist, aber bei uns ABVDlern Stadium 2a sind es so ca.5-10% wie kann man (ich denk, das ist bei Kindern ähnlich niedrig) denn so eine dämliche Äusserung von sich geben? Ruf doch mal zur Absicherung in Köln in der Studienzentrale an und wenn DIE dir sagen, dass 1/2 jährl. reicht, dann würd ich mich drauf verlassen. Alles Lieb Euch

[Mariii]

Mutmacher für euch: http://miami.uni-muenster.de/servlets/DerivateServlet/Derivate-1910/04_diss_komplett.pdf